Инвалидность представляет собой расстройство какой-либо физиологической или умственной функции, при которой человек не в состоянии выполнять роль, считающуюся нормой для общества. Ментальная инвалидность – это нарушение психики, так что она влечет снижение интеллекта с рождения или в результате заболевания. В мире остро стоит вопрос о социализации людей с отклонениями, также необходимо вырабатывать подходящие программы для помощи.
Ментальные инвалиды – кто это?
Люди с умственными или психическими нарушениями относятся к специальной группе инвалидности. Такая форма дефектов не всегда коррелирует с определением инвалидности, которое дано в ФЗ «Об основах социальной защиты населения в Российской Федерации». В 9 ст. данного законодательного акта инвалидом является лицо с расстройствами функций организма, появившихся в результате патологий или травм. Ментальные дефекты могут быть заметны еще с детского возраста, так как многие из них обусловлены изменениями на генетическом уровне.
Инвалид с ментальными нарушениями – это человек, страдающий заболеваниями, которые снижают когнитивные способности:
- аутизм, шизофрения, эпилепсия с частыми припадками;
- клиническая депрессия, дефекты речи;
- патологии ЦНС, прогрессивный паралич с выраженным слабоумием;
- приобретенное слабоумие, ухудшение познавательной способности и практических навыков;
- болезнь Коэна, синдром Дауна, ДЦП и другие генетические заболевания;
- олигофрения, имбецильность.
По сравнению с физическими нарушениями, ментальные отклонения являются более сложным явлением по нескольким причинам. При инвалидности нет возможности заявить о своей проблеме, так как во многих случаях болезнь затрагивает когнитивные способности. В силу этой причины позицию приходится отстаивать близким людям – родителям или законным представителям.
Также вылечить психическую или умственную отсталость практически нереально. Несмотря на существование специальных курсов и программ развития, людям с инвалидностью сложно адаптироваться в обществе. Более того, многие окружающие люди не готовы принимать их в свой круг.
«Примеров успешной социализации инвалидов не так мало: Хелен Келлер, Ник Вуйчич, Стиви Уандер. Во многом жизнь человека зависит от него самого: если приложить силы, то можно добиться даже мирового признания вне зависимости от физических или ментальных нарушений»
Особенности социализации ментальных инвалидов
Процесс адаптации людей с психическими и умственными недостатками зависит от некоторых нюансов.
- Изначальное положение в обществе: наличие семьи, пол, возраст, экономическое обеспечение.
- Образование и квалификация инвалида.
- Также важную роль играет поддержка со стороны органов власти, поскольку без внимания соответствующих инстанций что-то изменить очень сложно.
- Уровень урбанизации населенного пункта, в котором проживает индивид.
Многие люди с ментальными нарушениями изолируются от общества и не всегда по своей воле. Чтобы повысить шансы на социализацию, инвалидам приходится постоянно развиваться: заучивать, запоминать простые действия, учиться разрешать рутинные ситуации.
«По данным Департамента труда и социальной защиты города Москвы за 2015-2016 г. в службу занятости обратилось лишь 6% от общего числа людей с инвалидностью. Это может означать неадаптированные условия труда, неуверенность или страх перед обществом»
Заключение
Инвалидность, само по себе, сложное явление, которое требует рассмотрения и на общественном и законодательном уровне.
По мере всемирной огласки данной проблемы появилось множество курсов и тренингов, которые посещают люди с ментальной инвалидностью. Человек с отклонениями в развитии не перестает быть частью общества, и ему следует принимать в его жизни активное участие. Нельзя отрицать, что для достижения этой цели нужно проделать много работы.
В группу «ментальная инвалидность» входит целый спектр нарушений умственного и психического развития: шизофрения, эпилепсия, аутизм, дефекты речи, умственная отсталость, органические поражения ЦНС, генетические заболевания, клиническая депрессия, деменция и др. Эти заболевания могут сопровождаться потерей слуха, зрения и нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Из-за проблем с трудоустройством и социальной стигматизации люди предпочитают не оформлять инвалидность по психическому заболеванию себе или родственнику до тех пор, пока это возможно. Поэтому клиенты Сбербанка с оформленной инвалидностью этой категории чаще всего имеют серьёзные поведенческие, коммуникативные, эмоциональные и/или интеллектуальные отличия. Вывести обобщённый портрет человека с ментальными нарушениями невозможно: это люди самых разных возрастов, из семей с разным уровнем дохода, с заболеваниями очень разной специфики.
Социальная интеграция
Не считая медицинского обслуживания, главная потребность людей с ментальной инвалидностью - это потребность в нормальной жизни: реализации права на образование, реабилитацию, отдых, занятость, реже - официальное трудоустройство. Порой для «нормальной жизни» необходимо сопровождение такого человека в большинстве жизненных ситуаций или даже «стационарозамещающие» услуги: сопровождаемое трудоустройство, совместное проживание, персональная бытовая, медицинская и психологическая помощь в течение всей жизни.
А им нужно - вот это очень важно - ровно то же самое, что и всем остальным. Надо учитывать их особенности: слепые люди не видят, глухие - не слышат, люди с ментальной инвалидностью - они разные очень, разной природы бывает это явление, но они тоже нуждаются в каких-то определённых, специфических элементах взаимодействия, ровно так же, как и с людьми глухими… Но! При этом они все люди. Вот это очень важно. И у них потребности те же самые.
Сейчас человек с психическим заболеванием чаще всего исключён из общества: заперт в психиатрической больнице или в квартире. Реабилитационные услуги для этой группы инвалидов в России до недавнего времени предоставляли только психиатрические больницы и психоневрологические диспансеры, которым не доверяли многие опекуны, опасаясь, что их подопечного лишат дееспособности или «накачают нейролептиками». В качестве услуг, предоставляемых центрами социального обслуживания, респонденты также сомневаются.
- У нас появилось очень много взрослых запросов. Приходят те, кто занимался когда-то маленьким. Они ушли, там, в садик, в школу и потом вернулись: «Здравствуйте. Нам 18, там, или 25. Мы у вас были тогда-то». Я нахожу карту, там маленький ребёнок действительно, вот фото ещё тогда делали, а теперь это взрослый дядя. И непонятно вообще, куда его пристроить, что с ним делать. Он сидит дома, и даже те навыки, которые у него когда-то были, он теряет, потому что он сидит дома. <…>
Отдельная группа - это пожилые инвалиды с деменцией. Как правило, их не реабилитируют, а распределяют по отделениям «Милосердия». Многие старики с дементным синдромом содержатся в интернатах и психоневрологических диспансерах, остальные живут в городе, одни или в семьях. Одинокие старики в городе никакой помощи, кроме как от социального работника, не получают. Согласно данным экспертов, только в Москве 145 тысяч инвалидов I группы. Большинство - именно с ментальной инвалидностью, а среди них преобладают люди с различными формами деменции. Самая большая проблема семей со стариками-инвалидами (если не касаться личных конфликтов и «квартирного вопроса») - это отсутствие информации о социальной защите, о любой помощи, которую можно получить от государства. Геронтологов в России мало, центров, занимающихся реабилитацией пожилых, - тоже. В интернатах не хватает ни персонала, ни оборудования. Одна медсестра на палату - это обычная история: на одного сотрудника интерната ложится слишком большая нагрузка. По словам экспертов, ещё одна гигантская проблема в том, что не налажены межведомственные связи между медициной и социальными службами.
Вышел новый закон о соцобслуживании, согласно которому там много, много всего человек может получить, по идее. Но характер помощи заявительный. То есть, пока ты не попросил, тебе ничего не дадут. А чтоб попросить, надо знать, что просить. И очень разные эти… центры соцобслуживания населения. К сожалению, большинство из них пустует. Потому что они не знают, что делать. У них стоит, там, не знаю, массажное кресло, тренажёр, сидят три сотрудника. И пусто. Ничего не происходит. Если бы в каждом… если бы там была какая-то адекватная занятость налажена, было бы классно. Чтобы человек не ехал бы через всю Москву, как они едут к нам.
Алёна Легостаева, Центр лечебной педагогики
Сопровождаемая занятость и трудоустройство
Сопровождаемая занятость инвалида необходима в том числе для того, чтобы предоставить свободное время опекуну. Некоторые из них почти непрерывно находятся при своих взрослых подопечных. Так, программа Центра лечебной педагогики «Рабочий полдень» первоначально была разработана для детей-инвалидов, но в итоге появилась такая же программа для взрослых с ментальной инвалидностью.
Не знаю, пытаемся искать формы самостоятельного проживания, чтобы родители поняли, что, в общем, дети какую-то часть времени могут без них проводить. Ну, в основном это будут родители, которые впервые за 25 лет расстанутся со своим ребёнком хотя бы на два дня. Ну, в это, конечно, сложно поверить, что бывает. Но это такое. Да. Ну, например, вот есть семья, там мама живёт с дочкой вдвоём. И чтобы сходить в туалет, мама кладёт Риту. А Рита всё хватает, ну, вот всё, что есть, она хватает, покрутит, бросит. Просто изучает, что происходит. Вот. Она кладёт её на фитбол животом. Пока Рита с него встаёт, ну, пока она, там, выкарабкивается из этого неудобного положения, мама успевает сходить в туалет. <…>
А часть ребят такие тяжёлые. У них не получается обучение в колледже. То есть их можно было бы там формально держать. Но на самом деле как такового обучения не можем придумать. Это должна быть дневная занятость и очень длинный курс с целями именно такими, поставленными на самообслуживание, на улучшение качества жизни семьи в целом. Для того чтобы не только этот человек получал помощь, но и его семья, которая, в принципе, тоже инвалидизируется. Вот, там, ему 20 лет, соответственно, все эти 20 лет семья тоже в таком ущемлённом состоянии, что они не могут ни уехать в отпуск, там, ни куда-то пойти. Ну, вообще, выпали из жизни совершенно. Вот. Соответственно, должны быть придуманы сервисы какие-то, куда можно человеку приходить ежедневно, чтобы была рутина каждый день, там, ну, как мы на работу ходим, что-то такое происходило, да. И может быть, не пять раз в день, в неделю, а четыре. И у него там нормальные выходные. Чтоб был ритм
Алёна Легостаева, Центр лечебной педагогики
Такие реабилитационные программы чаще всего работают в режиме лечебно-педагогических мастерских: мастерская Андрея Тевкина «Артель блаженных»; мастерская социально-творческой инклюзии «Сундук»; пространство для работы и пребывания психически больных людей в ПНИ № 16, организованное волонтёрами; «Особая керамика» на ВДНХ; проект «Наивно? Очень»; Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир»; псковская благотворительная организация «Росток».
2. Распоряжение финансами
Из-за ограниченной дееспособности люди с ментальной инвалидностью, как правило, распоряжаются небольшими суммами денег и пользуются только самыми базовыми банковскими услугами и сервисами: снять деньги с карточки, оплатить мобильный телефон в банкомате, расплатиться карточкой за покупку в магазине. Не у всех есть представление о деньгах. По словам психиатра, трудоустроенные пациенты психоневрологического интерната забывают, что такое деньги или не знают, на что их потратить, забывают ПИН-коды, теряют карточки. В ходе короткого разговора пациент, живущий в ПНИ, рассказал, что потратил пенсию на подключение модема, чтобы играть в машинки, но к интернету так и не подключился. Ниже приведены выдержки из интервью с пациентами психоневрологического интерната с диагнозами «умственная отсталость» и «шизофрения».
Павел, пациент психоневрологического интерната
- А можете рассказать, что вы вообще делаете с карточками, кроме как снять деньги, положить деньги, есть ещё что-то?
- Нет, ничего больше…
- А мобильным банком пользуетесь?
- Нет, они и так знают, когда зарплату переводят. Когда в начале месяца нам квиточки выдают на зарплату, я уже знаю…
- Сберегательная книжка у вас есть?
- Есть, ну она ни к чему.
- Не пользуетесь?
- Нет.
- Ты сам открывал сберкнижку?
- Ну, я когда поступал [в интернат], у меня при себе была, паспорт, документы мои.
- А поступал когда?
- В 2005-м.
- То есть с того времени ты туда не обращался, в эту сберкнижку?
- Нет, а зачем? У меня пока нет нужд.
Дмитрий, пациент психоневрологического интерната
- Я пользуюсь через интернет. Тяжело переводить деньги на другой банк, например Банк Москвы, очень долго.
- И там с процентами?
- Нет. Я перевожу, и день даётся. Очень сложно. И связь прерывается. Большие суммы нельзя, только маленькие. Неудобно. А Банк Москвы - удобно. Я перевожу деньги на интернет, и это долго поступает, а Банк Москвы - быстро… Хотелось бы, чтобы Сбербанк сделал функции, оплачивать кино например, в Банке Москвы есть, а в Сбербанке нет.
- А скажите, что вы ещё оплачиваете? Кино, вы сказали.
- Кино, спортивные вещи, магазин онлайн «Ситилинк».
Владимир, пациент психоневрологического интерната
- Расскажите, пожалуйста, почему вы карточку не делали, почему пользуетесь сберегательной книжкой?
- Карточку мы не заводим только потому что… чтобы не забыть ПИН-код. Вот, собственно, и вся причина.
Игорь, пациент психоневрологического интерната
- Вы «Сбербанком онлайн» пользуетесь?
- Коммунальные. И то, коммунальные - я не знаю сейчас, как там сейчас с ними мать поступит. То ли их отключит, то ли не знаю. Потому что что-то плохо.
- Почему?
- То пришлют счёт больше, потом бегай, проверяй, потом пока добьёшься этого всего, они потом дадут бумажку, что мы у вас это удерживаем. Ну, то что у меня, там, 300 рублей за свет, они 150, там, вычитают…
- Вы обычно сами ходите в отделение или с мамой, с семьёй?
- В зависимости от ситуации. Когда как.
- И ходите в ближайший?
- А вы карточкой сбербанковской расплачиваетесь в магазинах?
- (Пауза.) Нет. У меня просто нет такой карточки. Ну, если б была карточка, которой можно было бы расплачиваться, - расплачивался бы. А так у меня нет такой карточки, если пойду работать, то у меня будет такая карточка, то буду расплачиваться.
3. Юридические проблемы
Люди с различными формами ментальной инвалидности часто становятся жертвами мошенников и недобросовестных опекунов. Человек, лишённый дееспособности, не может распоряжаться финансами и без помощи со стороны оказывается на улице или психоневрологическом интернате. В настоящее время проходит доработку законопроект об ограниченной дееспособности, который должен снизить риск злоупотреблений в отношении психических инвалидов.
Андрей Дружинин вот, известная же ситуация. Очень известный такой молодой человек, которого тётя… У него умерла мама. И его тётя (ему сейчас 35, что ли) выписала из квартиры. И, в итоге он остался без жилья собственного. И вот наша юридическая служба очень активно этим занималась. Собственно, из истории Андрея Дружинина родился проект ограниченной дееспособности, когда человек может принимать какие-то решения сам, какие-то - с помощью опекуна. И опекуном может быть не только человек, может быть несколько опекунов, которые распределяют обязанности.
Алёна Легостаева, Центр лечебной педагогики
Сейчас введены изменения в ГК, лицо может быть недееспособным вследствие психического расстройства. Это значит, что он может голосовать и так далее, но сделки может совершать только с согласия своего попечителя. За исключением того, что он свободен в расходовании собственных средств. Все сделки с согласия попечителя, но своими доходами он распоряжается сам. И это может быть ограничено судом, то есть здесь будет судебное решение. Или же суд может ограничить доходы, акции у него, там, были или ещё что-нибудь, а сам попечитель может разрешить снимать пенсию, а может и нет.
Павел Кантор, Елена Заблоцкис, юристы
4. Стереотипы
Стереотипы о людях с ментальной инвалидностью в основном сводятся к восприятию таких людей как опасных и непредсказуемых, либо наоборот - как «овощей», которые ничего не понимают и не чувствуют. Почти во всех интервью повторяется, что людям с психическими нарушениями отказывают в уважении, в праве быть обычным человеком.
Вот даже к совсем умственно отсталому человеку… глубоко умственно отсталому или глубоко аутичному, с тяжёлой формой аутизма, неправильно относиться как к маленькому, как к слабенькому какому-то такому, жалея… В основе должно быть уважение. И если в основе будет уважение, есть шанс - это не сто процентов, но есть шанс! - что мы можем создать для него условия полноценной жизни.
Игорь Шпицберг, МГАРДИ
Опять-таки при этих центрах соцобслуживания или в каких-то публичных местах должны быть популяризаторские лекции об отношении к другим людям. Потому что в народе никакой толерантности нет к этим пациентам. И все эти разговоры об инклюзивном образовании и программах - это филькина грамота. Люди просто не забирают альбомы выпускные, потому что там, в этих альбомах, на фотографии сидит такой вот олигофрен. Люди просто не берут себе эти альбомы - «Мы не хотим себе такое на память». Вот тебе и толерантность общества.
Наталья Жигарева, психиатр
В официальных учреждениях опекуны инвалидов постоянно сталкиваются с подозрением: «сейчас они будут что-то просить, выбивать себе какие-то преференции». О пренебрежительном отношении в интервью упоминается неоднократно.
Вот не далее мы с Юлией Игоревной были в Сбербанке, мы хотели открыть там счёт МГАРДИ, нас встретил начальник юридического отдела на Ленинском, 105, и вы знаете, прозвучала фраза… Мы не расслышали какой-то вопрос, он сказал: а, с чем? МГАРДИ? А, вы с инвалидами работаете, им можно не отвечать на вопросы. После этого мы из Сбербанка ушли. Вот настолько хамское отношение персонала…
Ева Стюарт, МГАРДИ
Почему я оформила доверенность на 10 лет? Ровно потому, что я не хочу трепать нервы себе и своему ребёнку - уже взрослой девушке, дееспособной, заметьте. Но мне вот эта демонстрация прилюдная… Это унижает человеческое достоинство! И ребёнка, и моё. И вот этого дискомфорта люди пытаются избежать. Именно поэтому к ним и не приходят.
Юлия Камал, МГАРДИ
Стереотипы легко находят почву для распространения, поскольку люди с ментальной инвалидностью исключены из обычной жизни, они редко учатся и работают вместе с обычными людьми. Популярной информации о людях с психическими особенностями мало, хотя в последние 10 лет в России её стало существенно больше благодаря деятельности родительских и благотворительных организаций.
Для того чтобы дети в школе начали нормально относиться к детям с инвалидностью, важно, во-первых, чтобы эти дети там были. Поэтому если мы делаем доступными только 15% отделений, то с чего бы эта толерантность была? Это первое. Второе: там должны быть специальные приспособления. Вот идёт обычный человек - раз! Подиум. Что это, зачем? Раз! Точечки. А ведь можно снять короткий ролик, крутить его во всех Сбербанках, что есть такая возможность, что Сбербанк установил такие вот кнопки, допустим, обучил сотрудников, что вы столкнётесь с доброжелательным, корректным приёмом. И этот ролик ведь можно не только у себя в Сбербанке пустить, это же можно ещё и по каналам крутить. Тогда люди об этом узнают. Мы же как их информировать можем? У нас в организации свой контингент, 2000 членов, но это только 2000, а в Москве миллион 200 тысяч инвалидов.
Игорь Шпицберг, Ева Стюарт, МГАРДИ
ВРООИ «Искра Надежды» – единственная общественная организация в Воронежской области, занимающаяся отстаиванием интересов ментальных инвалидов, – провела мониторинг реализации их прав в регионе в 2012 году.
- Ментальные нарушения – тяжелое нарушение психического развития, при котором прежде всего страдает способность к общению, социальному взаимодействию.
Как следует из результатов исследования, несмотря на подвижки в ряде социальных сфер, права такой категории населения не защищены. Не получила дальнейшего развития отстаиваемая общественниками идея межведомственного взаимодействия по предоставлению комплекса социальных, образовательных и медицинских услуг детям с аутизмом. Не ясно, как придется реализовывать программы помощи аутистам, если представители общественных организаций не вошли в созданный для координационный совет.
По словам авторов мониторинга Татьяны Поветкиной и Сергея Подболотова, сегодня недостаточно понимания проблем аутистов и иных лиц с ментальными нарушениями, – необходимы находить пути их решения и учитывать предложения тех, кто непосредственно помогает ментальным инвалидам и их семьям.
Социальный статус семьи, воспитывающей ребенка с ментальными проблемами, крайне низок. Социальной защищенностью и правами этих людей государство занимается по остаточному принципу. Главная причина сложившейся ситуации в том, что эти люди не в состоянии заявить о себе, о своих проблемах. Об их правах могут заявить только их родители или опекуны.
Как отмечают авторы исследования, несмотря на наличие в Воронежской области двух спортивных учреждений для детей-инвалидов и взрослых инвалидов, физкультурно-массовая работа с лицами с ментальной инвалидностью ведётся недостаточно. Такие учреждения находятся в тисках госзаданий и недофинансирования. Главным показателем госзаданий является количество подготовленных инвалидов в сборные команды по отдельным видам спорта, а не ведение физкультурно-оздоровительной работы и расширение спектра предоставляемых услуг.
«Искрой надежды» в ноябре 2012 года проведена встреча с руководителем Управления физической культуры и спорта области Владимиром Кадуриным, в ходе которой обсуждалась возможность организации занятий плаванием детям с аутизмом. Владимир Кадурин предложил организации найти тренера для организации оздоровительной работы по плаванию с детьми с ментальной инвалидностью. В свою очередь, спортшколы готовы выделить дорожки в бассейнах и финансирование для организации занятий плаванием.
По другим спортивным дисциплинам сотрудниками спортуправления предложения не были внесены. «Таким образом, несмотря на подготовку Воронежским государственным институтом физической культуры специалистов по адаптивной физической культуре, заниматься с нашими детьми некому, - отмечают авторы мониторинга. – Не ясно, как будет область выполнять поручение Президента РФ по итогам заседания Совета по развитию физической культуры и спорта, состоявшегося 6 ноября 2012 года, по созданию условий для занятий спортом лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе инвалидов с тяжёлой формой заболевания».
По инициативе ВРООИ «Искра Надежды» в Воронежской области 14 октября 2012 года был принят регламент межведомственного взаимодействия по организации ранней помощи, лечению, реабилитации и образованию детей с расстройствами аутистического спектра, закрепляющего полномочия органов исполнительной власти и учреждений по решению проблем аутистов в сферах здравоохранения, образования, социальной защиты. Однако, как отмечают авторы мониторинга, несмотря на проработанность документа, его юридическая сила остаётся неясной, он до сих не имеет статуса постановления или распоряжения облправительства.
«30 октября 2012 года в Воронежской области создан Координационный совет по проблемам аутизма, куда не вошли представители общественности. На просьбу включить представителей «Искры Надежды» в Координационный совет организация получила формальный отказ: статус Совета носит лишь межведомственный административный характер, поэтому НКО не могут быть включены в его работу…. Получается привычная картина: областное правительство прорабатывает вопросы взаимодействия с НКО, ищет эффективные механизмы участия третьего сектора в решении важных вопросов, при этом организация, предложившая механизм взаимодействия и реальную помощь в решении конкретной проблемы (улучшения помощи детям с аутизмом), отстранена от реального участия в этой работе», - говорится в документе.
Серьезные нарекания вызывает поддержка общественных организаций ментальных инвалидов. Она «оказывается без проведения конкурсов или объявления грантов, финансовые средства выделяют лишь на региональные отделения общероссийских общественных организаций, на эти средства содержится аппарат и оплачивается аренда помещений. Остальные НКО, занимающиеся проблемами инвалидов, оказались за бортом. В области государственная поддержка оказывается только включённым в областной реестр молодёжным организациям», - отмечают авторы мониторинга.
Касаясь далее возможности образования для ментальных инвалидов, авторы документа отмечают, что в Воронежской области с 2011 года реализуется программа по инклюзивному образованию. Существуют единичные отказы в предоставлении мест в образовательных учреждениях общего типа (школах, детских садах) детям с ментальной инвалидностью, но эти проблемы решаются специалистами юридической службы ВРООИ «Искра Надежды».
Ожидается, что областная власть утвердит новые формулы расчёта повышенного подушевого норматива финансирования лиц с ОВЗ в общеобразовательных школах и поднимет заработную плату психологам и логопедам.
До сих пор не решён вопрос финансирования семейного образования и образования лиц, обучающихся на дому. При переходе детей на семейную форму образовании, предусмотренную законом Воронежской области, родителям не выплачивают ежемесячную денежную компенсацию за осуществление воспитания и обучения ребенка-инвалида на дому самостоятельно.
Крайне болезненно идёт реформа интернатной системы образования, в том числе. для детей с ментальной инвалидностью.
Областные программы занятости, направленные на создание рабочих мест для инвалидов, не рассматривают вопросы поддерживаемого трудоустройствалюдей с ментальной инвалидностью. Очевидно, что органы власти не видят в людях с ментальной инвалидностью трудовой потенциал (в отличие от опыта других стран).
Имеется ряд существенных недоработок и у программы по созданию рабочих мест для инвалидов. Компенсация заработной платы работника-инвалида осуществляется организации (как работодателю) первые полгода, затем нужно принимать меры для сохранения этого рабочего места или заключать договор с другим инвалидом. Такой механизм функционирования программы неэффективен и не всегда выгоден работодателю. Работник также не защищен данной программой, поскольку за судьбой сотрудника-инвалида центр занятости перестает следить после прекращения компенсации части заработной платы, и работодатель может уволить его, оставив себе материально-техническое оснащение его рабочего места. Еще один недостаток программы состоит в том, что она не распространяется на государственные, областные и муниципальные учреждения.
С 1 июня2012 года в Воронежской области действует служба ранней помощи, которая оказывает помощь семьям с детьми с генетическими аномалиями и рисками развития различных заболеваний. Данная служба организована в бюджетном учреждении ОЦРДП «Парус надежды».
«Но для максимально ранней диагностики отклонений в нервно-психическом и физическом развитии детей, профилактики нарушений у детей, в целях оказания эффективной, своевременной, комплексной медицинской, педагогической, социальной помощи необходима преемственность и межведомственное взаимодействие между исполнительными органами власти и подведомственными им учреждениями», - подчеркивают автор мониторинга. - …Нами было предложено дальнейшее развитие системы ранней помощи в Воронежской области при участии департаментов здравоохранения, образования в подведомственных учреждениях - женских консультациях, перинатальном центре, центрах реабилитации детей-инвалидов, дошкольных образовательных учреждениях, общественных организациях. Однако вопрос не решился из-за противодействия областной исполнительной власти».
Авторы исследования также отмечают, что в «Воронежской области до сих пор нет сети социальных учреждений, оказывающих помощь, сопровождение и трудовую занятость взрослым людям с ментальной инвалидностью в неинтернатных условиях, как нет и соцзаказа на оказание таких услуг профильными НКО.
В областном психоневрологическом диспансере не обеспечена безопасность лиц с ментальной инвалидностью от различных посягательств на здоровье, честь и достоинство.
Как положительный факт авторы мониторинга отмечают возможность для воронежцев - инвалидов с ментальными нарушениями заниматься творчеством в стенах интернатов и НКО. Итогом их творчества становятся фестивали, проводимые, в том числе и ВРООИ «Искра Надежды» совместно с органами исполнительной власти, местного самоуправления властями и спонсорами. Однако, «… ни один фестиваль не входит в областные социальные программы и проводится за счет средств, полученных по грантам и спонсоров, – говорится в документе. – В 2012 году на круглых столах городской Думы активно обсуждался вопрос организации кружковой работы, ремесленных мастерских и других площадок для творчества инвалидов в учреждениях культуры города Воронежа и области. Но вопрос до сих пор остается открытым».
В некоторых правовых государствах, и, в частности, в России, термин «ментальная инвалидность» не используется, и люди, имеющие неполноценность и потребность в социальной помощи не подразделяются на какие-либо категории или группы.
При этом разница достаточно ощутима, так как под данным понятием подразумеваются граждане с интеллектуальными и психическими расстройствами, что в значительной мере влияет на их интеграцию в обществе. Люди, имеющие подобные нарушения, во много раз хуже приспособлены к жизни в социуме, не всегда в состоянии выполнять даже простую деятельность, что не дает им обеспечивать себя или даже элементарно обслуживать.
С другой стороны, многие предприятия не заинтересованы трудоустраивать инвалидов, поэтому такие граждане стараются по возможности скрыть факт наличия заболеваний. Это ведет к снижению их доходов и ощущению незащищенности. В настоящее время очень часто поднимается вопрос об изменении подхода к социальной адаптации людей с ментальной инвалидностью различных возрастов, но пока желаемый результат находится только в стадиях разработок.
Многие сотрудники и руководители специализированных интернатов и других профильных заведений пытаются донести информацию о необходимости улучшения условий содержания и трудоустройства для взрослых, и возможности развития для детей.
Общая характеристика
- эпилепсия, шизофрения, аутизм;
- умственная отсталость, деменция;
- дефекты речи, клиническая депрессия;
- органические нарушения центральной нервной системы;
- генетические заболевания и прочие патологии.
Такие болезни достаточно часто сопровождаются нарушениями функционирования опорно-двигательного аппарата, а также потерей зрения или слуха, что еще в несколько раз снижает качество жизни человека. Но социальная стигматизация (психологическая дискриминация) и проблемы с трудоустройством вынуждают этих людей отказываться от оформления инвалидности по вышеперечисленным заболеваниям, пока это возможно.
Создать обобщенный портрет человека, относящегося к группе «ментальная инвалидность», достаточно сложно – это люди различных возрастов и заболеваний, проживающих в семьях с разным материальным уровнем. При этом практически все они имеют коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные отклонения, чем и отличаются от обычных людей.
Социальная интеграция
Кроме медицинской помощи, основной потребностью граждан с ментальной инвалидностью является нормальное существование, то есть реализация права на реабилитацию, образование, отдых и занятость. Несколько реже они нуждаются в официальном трудоустройстве.
Иногда для обеспечения «нормальной жизни» таким людям требуется сопровождение либо услуги, в полной мере заменяющие стационар. Это может быть трудоустройство (при определенном участии опекуна либо социального работника), совместное проживание, медицинская, психологическая и бытовая круглосуточная помощь.
Важно! При оказании социальной поддержки следует учитывать особенности людей с ментальной инвалидностью – они очень разные, и нуждаются в специфических способах взаимодействия. Главное – не забывать, что они такие же люди, и имеют схожие со всеми остальными потребности.
Удручающим фактом является то, что пациент с нарушениями психики в большинстве случаев оторван от общества, и, как говорится, заперт в квартире либо психиатрическом заведении. Реабилитационные услуги для этой категории людей долгое время предоставляли только специализированные психоневрологические больницы и диспансеры.
Различия между социальной и медицинской формой инвалидности
Многие опекуны и родственники таким заведениям не доверяли – опасались, что подопечного «накачают нейролептиками» или лишат дееспособности. При этом в качестве услуг, предлагаемых социальными центрами, также большинство респондентов сомневаются. По рассказам специалистов московского центра лечебной педагогики, очень часто обращаются взрослые, которые когда-то проходили реабилитацию.
Теперь они в основном сидят дома, так как их близкие не знают, куда можно устроить выросшего инвалида, и что с ним делать дальше. За то время, что пациенты центра проводят дома, не развиваясь и не закрепляя полученных навыков, они утрачивают даже те, что удалось привить на каком-то этапе. Отдельная категория – это пожилые люди с деменцией.
С ними, как правило, не проводят реабилитацию, а распределяют по лечебным учреждениям. Большинство пациентов с дементным синдромом находятся в психоневрологических диспансерах или интернатах, остальные проживают в семьях либо одни. При этом старики, живущие в городах, кроме помощи социального работника, больше ни на что рассчитывать не могут.
Самая актуальная проблема семей с пожилыми инвалидами – отсутствие информации о любой помощи и социальной защите, которую может предоставить государство. Специалистов, занимающихся стариками (геронтологов), в России и других странах СНГ мало, так же, как и реабилитационных центров. В диспансерах и интернатах резко ощущается нехватка персонала и оборудования.
Зачастую на медсестру в таких заведениях ложится забота о целой палате, что при учете особенностей пациентов является слишком большой нагрузкой. Кроме этого, эксперты отмечают еще одну не менее важную проблему, которая заключается в отсутствии налаженных межведомственных связей между социальными службами и медицинскими учреждениями.
Внимание! В России недавно был принят новый закон о социальном обеспечении, согласно которому инвалиды имеют право на дополнительную помощь. Но характер получения ее заявительный, то есть человек должен подать заявление, и при этом еще ему необходимо знать, что просить.
По статистике деятельности социальных центров можно сделать вывод, что большинство людей-инвалидов и их близкие попросту не имеют представления о наличии подобных заведений. Поэтому многие из последних пустуют, а ведь немало больных очень нуждаются в любой помощи.
Трудоустройство и сопровождаемая занятость
Создание комфортных условий инвалиду и обеспечение его скорейшей адаптации на новом рабочем месте даст возможность человеку выйти на новый уровень социальной жизни. Кроме этого, у него появится шанс улучшить свое материальное положение, и в какой-то мере освободить от постоянной вынужденной занятости опекуна, ведь многие из них находятся практически непрерывно возле подопечных.
К примеру, когда московский центр лечебной педагогики разработал и запустил программу «Рабочий полдень» для детей-инвалидов, стало ясно, что подобное обеспечение отлично подойдет и взрослым. Суть программы заключается в разгрузке родителей и опекунов, на несколько часов или дней, пока дети будут находиться на попечении сотрудников центра.
Для многих родителей это чуть ли не единственная возможность впервые оставить своего ребенка в другом коллективе, а ему испытать новые ощущения. Не все дети из-за болезни в состоянии проходить обучение даже в специализированном интернате или колледже, а упрощенные групповые или индивидуальные занятия помогут им обучиться новым навыкам и улучшить свою жизнь, а также облегчить нагрузку семьи.
Действие таких программ подразумевает не только оказание помощи самому инвалиду, но и близким людям, осуществляющим уход за ним. Ведь такая семья тоже инвалидизируется – оказывается в ущемленном состоянии, так как родственники не могут элементарно поехать в отпуск или куда-то пойти. Соответственно государство должно продумать и предоставить сервисы таким слоям населения.
Трудности с распоряжением финансами
Ментальные инвалиды ввиду ограниченной дееспособности, кроме того, что, как правило, владеют небольшими суммами денег, но при этом еще испытывают определенные сложности с использованием личных средств. Им непросто снять деньги через банкомат, пополнить счет мобильного телефона, произвести покупку в магазине с помощью карточки и т. д.
Не у всех таких людей есть представление о деньгах. Психиатры нередко рассказывают, что работающие пациенты психоневрологического интерната попросту забывают, что такое деньги, или не имеют представления, на что их потратить, не запоминают ПИН-коды или теряют карты.
К примеру, из разговора с одним пациентом, проживающем в ПНИ, врачу удалось выяснить, что он потратил всю пенсию на установку модема, чтобы играть в машинки, но так и не смог подключиться к интернету. Этот, и многие другие случаи в очередной раз подтверждают необходимость оказания круглосуточной помощи таким пациентам.
Юридическая незащищенность
Граждане, страдающие разными формами ментальной инвалидности, в большинстве случаев становятся жертвами недобросовестных опекунов или мошенников. Недееспособный человек не в состоянии распоряжаться личными средствами, и без оказания юридической помощи может быстро оказаться в психоневрологическом диспансере или вообще на улице.
Сейчас проводится доработка законопроекта о предоставлении правовой защиты лицам с ограниченной дееспособностью, изменения в котором направлены на снижение риска злоупотреблений по отношению к ментальным инвалидам. Один из аспектов закона заключается в назначении нескольких опекунов, которые будут обеспечивать уход за пациентом, а также контролировать действия друг друга и распределять обязанности.
В ГК внесены изменения, гласящие, что вследствие психического расстройства лицо может быть признано недееспособным. Это означает, что человек имеет право голосовать и совершать прочие действия, но производить финансовые и юридические сделки может осуществлять лишь при согласии опекуна.
Исключение составляют собственные средства – в их расходовании подопечный полностью свободен. Это действие также может ограничиваться судом, то есть при необходимости придется обращаться в суд, и опираться на его решение. Суд также может ограничить поступающие доходы, к примеру, акции, дивиденды, тогда как сам опекун вправе разрешить или запретить снимать социальные выплаты либо пенсию.
Для решения финансовых вопросов опекунам ментальных инвалидов часто приходится обращаться в суд
Стереотипы общества
Большинство здоровых психических субъектов современного общества насторожено относятся к ментальным инвалидам. Зачастую их воспринимают как непредсказуемых и опасных или, наоборот, как «овощей» без чувств, разума и эмоций. Практически во всех интервью звучат фразы об отказе таким людям в уважении, то есть в элементарном праве – быть просто человеком. А ведь уважения обычно достаточно, чтобы обеспечить такому гражданину хотя бы минимум условий полноценной жизни.
Почти все психиатры и люди, работающие с ментальными инвалидами, сетуют, что толерантности к таким пациентам в народе нет. Для того чтобы привить хоть какое-то сострадание рекомендуют проводить лекции в публичных местах, рассказывать об уважении к окружающим людям. И оптимально если бы такая информация поступала еще в школе, позволяя впитывать с детства полезные качества, так необходимые в обществе.
И также сами опекуны рассказывают, что при посещении официальных учреждений, регулярно сталкиваются с подозрениями что, они в очередной раз пришли «выпрашивать» или требовать себе очередные преференции. Пренебрежительное отношение – чуть ли не одна из самых распространенных проблем как для опекунов, так и для больных.
Подобные стереотипы очень быстро разносятся в современном обществе, поскольку ментальные инвалиды практически исключены из нормальной жизни – не посещают учебные заведения и не работают с обычными гражданами. Общедоступной информации о них слишком мало, хотя и за последнее десятилетие в России ее количество увеличилось благодаря созданию и функционированию благотворительных и родительских организаций.
Термин «ментальная инвалидность» не используется в российском законодательстве, нет такого отдельного понятия и в Конвенции. В принципе, в российском законодательстве люди, имеющие инвалидность, как правило, не разделяются на какие-либо группы. На практике эти группы условно обозначаются, когда нужно рассмотреть особые потребности какой-либо группы людей с каким-либо типом инвалидности. При использовании термина «ментальная инвалидность» в настоящем докладе имеются в виду психические или интеллектуальные расстройства. Данный термин, по мнению авторов доклада, является менее стигматизирующим, чем понятие «психическое заболевание». Наличие психического расстройства не во всех случаях влечет установление инвалидности по российскому законодательству. В случаях, когда расстройство незначительно и оснований для установления инвалидности нет, помощь такому человеку может быть ограничена исключительно психиатрическим лечением. В то же время с точки зрения Конвенции понятие инвалидности шире, и включает в себя не только тех людей, которым формально установлена инвалидность. Это имеет практическое значение при применении Конвенции, поскольку преодоление существующих в обществе барьеров, прежде всего отношенческих, зачастую требует принятия практических мер в созвучии с принципами Конвенции. Например, человек, имеющий психическое расстройство (то есть устойчивое нарушение здоровья), которому тем не менее не установлена инвалидность, также вправе рассчитывать на принятие мер с целью улучшения доступности информации, если этого требует характер его заболевания.
В более серьезных случаях наличие психического расстройства может являться основанием для установления инвалидности, а также признания гражданина судом недееспособным, а это будет означать возникновение серьезных препятствий в использовании прав и свободном распоряжении ими. На практике и дееспособные граждане, имеющие психические расстройства, не всегда могут в полной мере реализовать свои права (например, право на труд или право на судебную защиту) по той причине, что существующие в обществе барьеры препятствуют этому. Люди, имеющие психические или интеллектуальные расстройства, чаще других подвергаются стигматизации и дискриминации.
Понятие «ментальная инвалидность» не всегда означает непосредственно «инвалидность» в том виде, как она определена в Федеральном законе «Об основах социальной защиты населения в Российской Федерации». Согласно ст. 9 этого закона, инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Классификации и критерии, используемые при осуществлении медикосоциальной экспертизы, утвержденные в 2014 году, к стойким нарушениям функций организма относят, в частности, нарушения психических функций сознания, ориентации, интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций, внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления, познавательных функций высокого уровня, умственных функций речи, последовательных сложных движений.
Российские специалисты в области психиатрии используют в своей профессиональной деятельности термин «лица, страдающие психическими расстройствами», упоминаемый в Законе РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» (далее - Закон о психиатрической помощи). Вид психического расстройства устанавливается в соответствии с разделом F Международной классификации болезней (МКБ-10). Согласно статье 10 Закона РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» диагноз психического расстройства устанавливается в соответствии с общепризнанными международными стандартами и не может основываться только на несогласии гражданина с принятыми в обществе моральными, культурными, политическими или религиозными ценностями либо на иных причинах, непосредственно не связанных с состоянием его психического здоровья.
В настоящем докладе термин «ментальная инвалидность» означает наличие у человека интеллектуальных нарушений и/или нарушений психического здоровья, в силу которых он сталкивается с различными барьерами (законодательными, отношенческими или иными), которые мешают его полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими и которые обуславливают необходимость применения мер защиты и дополнительных гарантий для преодоления таких барьеров. Это понятие используется для обозначения ситуаций, связанных с реализацией прав граждан, имеющих психические расстройства, нарушения интеллектуального развития и расстройства аутистического спектра, в том числе имеющих официально установленную инвалидность в связи с перечисленными особенностями, а также граждан, признанных недееспособными по решению суда. Термины «ментальная инвалидность», «психические расстройства» или «интеллектуальные нарушения» используются как равнозначные в данном докладе. При использовании любого из этих терминов имеется в виду та группа людей, которая в силу своих психических или интеллектуальных нарушений сталкивается с барьерами при реализации своих прав, что мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими.
Наличие психического расстройства или нарушения интеллектуального развития само по себе не влечет признания лица инвалидом по российскому законодательству. Если расстройство не обладает признаками устойчивости и наличия ограничений определенной степени выраженности, лицо не может быть признано инвалидом и таким образом не подпадает под защиту законодательства о гражданах с инвалидностью. Однако психическое расстройство, несмотря на его незначительность и кратковременность, может вызывать нуждаемость в поддержке и защите для реализации гражданином своих прав и обязанностей. Такая поддержка гарантируется законодательством лишь в случае, когда гражданин признан инвалидом или недееспособным. В иных ситуациях защита не гарантирована законом. Основная причина в том, что российское законодательство содержит слишком узкое понимание инвалидности, связывая его с определенными ограничениями жизнедеятельности самого человека; таким образом, «невидимыми» для законодательства остаются барьеры, существующие в обществе.
В тексте данного доклада мы придерживаемся того понимания инвалидности, которое содержится в статье 1(2) Конвенции: к инвалидам относятся лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими. При использовании термина «люди с ментальной инвалидностью» имеются в виду те, кто независимо от факта признания их инвалидами нуждается в дополнительных гарантиях реализации своих прав в связи с имеющимися психическими или интеллектуальными нарушениями.
