Оформление инвалидности детям с синдромом дауна.

Уважаемые родители!

После постановки диагноза у Вашего ребенка «Синдром Дауна» в поликлинике Вам могут предложить оформление инвалидности, что дает возможность получать финансовую ежемесячную помощь до 18-летнего возраста. Если врачи не предлагают это, то сами озвучьте свое желание получать финансовую помощь по инвалидности ребенка. Полную законодательную базу по этому вопросу Вы можете извлечь из страницы « ». Иногда родители отказываются от оформления инвалидности. Поэтому оформлять инвалидность или нет – это желание родителей .

Этапы оформления инвалидности ребенка:

1. Для уточнения диагноза «синдром Дауна» необходимо сдать анализ крови для определения набора хромосом. Сдача анализа крови возможна как до выписки из родильного дома, так и после. Получить направление на медико-генетическое обследование после выписки из родильного дома можно у педиатра. Уточните адрес медико-генетического центра в Вашем регионе и телефон для предварительной записи на обследование.

2. Поездка в медико-генетический центр. После сдачи крови сразу там же спросите, как забирать результат – приезжать за ним или возможно получение результата по почте в конверте.

3. Получив результат медико-генетического обследования с подтверждением синдрома Дауна (трисомии 21), Вы с медицинской карточкой идете на консультацию к детскому генетику. Перед тем, как отдать оригинал заключения о синдроме Дауна, сделайте для себя ксерокопию, и храните ее дома. Имея медицинскую карточку ребенка и результат с подтверждением диагноза, генетик делает полную запись с анамнезом жизни ребенка. В конце своей записи пишет: Д/з синдром Дауна (Q 90) и ключевое предложение: Данное заболевание дает право на оформление социального пособия согласно приказа МЗО Украины №454/471/516 от 08.11.2001 «Про затвердження Переліку медичних показань, що дають право по одержанню державної соціальної допомоги на дітей – інвалідів віком до 16 років », раздел ХХІ, пункт 3, п/пункт 3.29 Q 90. Документом, вносящий изменения в отношении возраста ребенка (не до 16 лет, а до 18 лет), является Постановление КМУ от 26.07.2001 р. N 889 «Про порядок затвердження переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 18 років »

4. Отдать участковому/семейному врачу карточку с записью генетика. ВСЕ! Больше ничего для оформления инвалидности по синдрому Дауна в стенах медицинского учреждения делать с Вашей стороны с ребенком не надо! Проходить стационарное обследование по синдрому Дауна НЕ НАДО! Потом врач или медсестра сообщит Вам когда и куда идти для дальнейшего оформления социального пособия.
Если генетик напишет диагноз без рекомендации оформления инвалидности, Ваш участковый педиатр/семейный врач не имеет право оформить инвалидность и дальше дать документы в управление труда и социальной защиты населения на оформление их для получения социального пособия. Поэтому Вы не выходите из кабинета генетика, пока генетик не допишет ключевое предложение под диагнозом.

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ:

Отсутствие сопутствующих диагнозов не является поводом для отказа в оформлении инвалидности по синдрому Дауна. Поэтому при возникновении такой ситуации, Вы можете обратиться за консультацией по и вопросам зайдя на сайт ВБО «Даун Синдром».

Иногда врачи предлагают оформить инвалидность по пороку сердца, который встречается почти у каждого второго ребенка с синдромом Дауна. Для подтверждения инвалидности по пороку сердца обязательно надо ложиться в стационар 1-2 раза в год в кардиологическое отделение. С одной стороны хорошо, т.к. ребенок пройдет комплексное обследование. Но инвалидность по сердцу не дается до 18 лет, как по синдрому Дауна. В добавок, при оформлении инвалидности по синдрому Дауна не надо ложиться в стационар, не надо подтверждать его каждые 1-2 года и дается однократно до 18 лет.

Бывает еще одна причина отказа в оформлении инвалидности по синдрому Дауна – это возраст ребенка до 1 года, а есть случаи отказа до трехлетнего возраста ребенка. Это необоснованный отказ, т.к. через год синдром Дауна никуда не уйдет. Врачи чаще обосновывают это тем, что если ребенок не будет иметь отклонений в развитии, то и стойких нарушений функций организма не будет. Не идем на поводу на столь приятные для уха родителей доводов, а настаиваем на оформлении инвалидности. Для того, чтобы нарушения функций организма были минимизированы, нужны постоянные и значительные усилия родителей с первых месяцев жизни, которые, естественно, требуют финансовых вложений. Можете также спросить, а сколько они знают детей с синдромом Дауна, которые учатся в обычной школе и могут осилить учебную программу своих сверстников?

Вопрос от Kate1982:

Здравствуйте!
Уважаемый astra71 полистала форум,прежде чем зарегестрироваться, ОГРОМНОЕ спасибо за Вашу просвятительскую работу! Приятно читать Ваши ответы.

Решила задать свой вопрос.
Ситуация. Родилась дочь. Врожденный порок сердца (операцию уже сделали)+синдром Дауна. Прописка в Саратове. Живем и работаем в москве. Есть регистрация по месту пребывания (т.н. «временная». Оформлена на 5 лет) здесь же. Регистрация на меня, мужа, старшую дочь (разговор про младшую).
Начали оформлять инвалидность. В Саратове нам выдали «бегунок» и сказали,что если есть синдром Дауна, то ВСЕ другие болезни идут «сопутствующими» и в расчет не берутся. На спец.форумах, однако, пишут наоборот, что сам синдром — это не повод оформлять инвалидность.
Нам бы хотелось оформить именно по сердцу, поскольку в этом случае мы стали бы получать Виагру (она очень дорого стоит — 1 таб 600+рублей, а принимаем мы 4 раза в день (пока маленькие это 1 таб в день, со временем будет больше)).
Сейчас находимся в Москве и не знаем что делать — пытаться оформить инвалидность (Ваши ответы в теме «продление инвалидности» прочла) в Москве, может быть тут дадут по сердцу? Имеем ли мы право Первый Раз оформлять инвалидность в Москве? Если имеем, то есть ли разница в условиях поддержки государства у инвалидов,которые оформились в Москве и у тех,кто в регионах? (если судить по пенсионерам- разница ОГРОМНАЯ, про инвалидов информации не нашли).

Если с этим синдромом рано или поздно придётся отдать ребенка в интернат, а инвалидность будет оформлена в столице, можно ли будет отдавать его в Саратове? (это удобнее территориальнее-там «бабушки» под рукой)..

Заранее спасибо за ответы. Понимаю,что немного сумбурно написала свой пост, попробую сформулировать кратко основные проблемы.
По сути голову ломаю над 3мя вопросами:
1.Как получить инвалидность по врожденному пороку сердца;
2.Есть ли какая-то выгода (субсидии, дет.сады, программы реабилитации и т.п.) в оформлении инвалидности в Москве;
3.Имеем ли мы право это сделать..

www.invalidnost.com

особенности присвоения статуса «инвалид» человеку с синдромом Дауна

НА ВОПРОСЫ РОДИТЕЛЕЙ О ПРИСВОЕНИИ СТАТУСА «ИНВАЛИД» РЕБЁНКУ/ВЗРОСЛОМУ С СИНДРОМОМ ДАУНА ОТВЕТИЛА НАДЕЖДА ВИТАЛЬЕВНА ОЛЬКОВА- РУКОВОДИТЕЛЬ ГЛАВНОГО БЮРО МСЭ ПО ТЮМЕНСКОЙ ОБЛАСТИ

С какого возраста (минимального) ребёнку с синдромом Дауна может быть присвоен статус ребёнка- инвалида? (при условии наличия заключения генетика с подтвержденным основным диагнозом).

В каких случаях ребёнку/ взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?

Признание ребёнка с синдромом Дауна инвалидом как влияет на будущее ребенка и в каких случаях?(не возьмут в общеобразовательную/коррекционную школу, армию, отсутствие права на вождение автотранспортом)

В каких случаях комиссия МСЭ выезжает на дом к ребёнку с синдромом Дауна.

Сколько человек входит в комиссию МСЭ при выезде на дом?

В помещении какой площади могут находится одновременно все члены комиссии?

Обязаны ли члены комиссии мыть руки и снимать уличную обувь перед тем как пройти в комнату с ребёнком и начать его осмотр, а также общение с родителями?

Обязаны ли члены комиссии одевать индивидуальные маски в период вирусных инфекций?

Какие документы составляет комиссия при осмотре ребёнка? Может ли родитель с ними ознакомиться и внести уточнения и дополнения?

Существует ли этика членов комиссии?

На какой максимальный срок ребёнку/взрослому с синдромом Дауна присваивается статус инвалида?

При незначительном отставании в развитии и отсутствии серьёзных заболеваний, а также успешной социализации и реабилитации ребёнка с синдромом Дауна, имеет ли он право на статус инвалида?

Чем различаются понятия «инвалид с детства» и «ребёнок инвалид»?

Как ребёнку с синдромом Дауна получить инвалидность?

При наличии у ребёнка с синдромом Дауна множества заболеваний (не критичный астигматизм, оперированный порок сердца дмпп и дмжп, пиелонефрит и т.д., небольшое отставание в развитии, мышечная гипотония) будет ли он иметь право на статус «ребёнок инвалид»?

Какие степени УО дают право на статус «инвалида»?

Ребёнку с синдромом Дауна мозаичной формы присваивается ли статус «ребёнка инвалида»?

Для получения статуса «инвалид» должен ли ребёнок/взрослый с синдромом Дауна наблюдаться у психиатра? Если да, то как часто и для комиссии мсэ обязательно ли заключение психиатра из государственного учреждения?

В чём заключается реабилитация детей/взрослых с синдромом Дауна?

Возможно ли льготное обеспечение ортопедической обувью ребёнка с синдромом Дауна с вальгусной деформацией стопы?

Обязан ли инвалид на переосвидетельствование инвалидности предоставлять карту ИПР и заполнять её или ИПР имеет лишь рекомендательный характер?

Если медицинскую и реабилитационную помощь, в том числе покупку ортопедической обуви, ребёнок получает в коммерческих учреждениях может ли он получить компенсацию оплаты за полученные услуги?

Что делать родителям ребёнка/взрослого с синдромом Дауна, которые столкнулись с хамством со стороны работников бюро МСЭ?

Что делать в случае, если родители/опекуны ребёнка/взрослого с синдромом Дауна не довольны решением МСЭ?

Синдром дауна инвалидность группы

Министерство труда и социальной защиты РФ разработало условия, которые позволят устанавливать инвалидность детям на длительный срок в обязательном порядке. Соответствующий проект постановления Правительства РФ «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» размещен для общественного обсуждения на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов. Общественное обсуждение этого законопроекта продлится до 6 сентября.

Данный законопроект предполагает установление инвалидности на срок 5 лет, до достижения возраста 14 лет или 18 лет детям, страдающим тяжелыми заболеваниям, при которых необходимо проведение сложной многоэтапной реабилитации, систематического приема лекарств в течение длительного периода или постоянно, соблюдения строгой диеты и т.п. При этом действующие в настоящее время сроки установления детской инвалидности будут сохранены, сообщает dislife.ru.

Напомним, в настоящее время детская инвалидность устанавливается на срок 1 год, 2 года, 5 лет, либо до достижения возраста 18 лет. При этом действующие нормы законодательства не указывают конкретные заболевания, при которых инвалидность может быть установлена на определенный срок.

В новой редакции правил установления детской инвалидности закреплены заболевания, при которых инвалидность будет установлена на определенный срок. Например, на 5 лет будет устанавливаться инвалидность у детей с диагнозом ДЦП при позднем выявлении заболевания и выраженными психическими и двигательными расстройствами, до 14 лет будет установлена инвалидность детям с инсулинозависимым сахарным диабетом при отсутствии осложнений, до достижения 18 лет будет устанавливаться инвалидность детям с синдромом Дауна.

В пояснительной записке к проекту данного постановления специалисты Минтруда указывают, что многие дети, которым устанавливается инвалидность, существенно ограничены в возможностях самообслуживания, они не могут контролировать течение болезни, рассчитывать время и дозировки приема лекарств, самостоятельно придерживаться определенной диеты и т.п. Однако многим из них приходится проходить ежегодное переосвидетельствование, хотя сами специалисты МСЭ понимают, что существенных улучшений в течение 1 года у них не предвидится, да и в ближайшем будущем это вряд ли возможно. В качестве примера можно привести практику ежегодного переосвидетельствования детей с синдромом Дауна. Какие изменения могут произойти у ребенка с генетическими изменениями (трисомия 21-й пары хромосом) в течение года, не могут толком объяснить ни лечащие врачи, ни специалисты МСЭ.

Помимо увеличения сроков установления инвалидности детям, данный законопроект также предполагает внесение в индивидуальную программу реабилитации или абилитации товаров и услуг, которые могут быть приобретены за сет средств материнского капитала. Заявителям не потребуется для этого новое направление для прохождения МСЭ, вместо этого будет составлена новая программа реабилитации (абилитации).

Еще одно нововведение, которое появится с принятием этого закона, — введение нормы, в соответствии с которой по инициативе главного бюро МСЭ может быть проведено переосвидетельствование без учета установленных сроков, что позволит оценить эффективность проводимых реабилитационных мероприятий.

Список оснований для бессрочной инвалидности пересмотрят

Минтруд планирует изменить правила освидетельствования инвалидов. Ведомство разработало проект постановления правительства, обязывающего устанавливать бессрочную инвалидность по некоторым заболеваниям уже при первом обращении в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). До сих пор правила оставляли возможность назначить переосвидетельствование даже в очевидных случаях - например, при ампутациях рук и ног, полной слепоте, синдроме Дауна. И эксперты нередко пользовались этой лазейкой, чтобы снять с себя ответственность за бессрочное решение.

Минтруд подготовил поправки в правила установления инвалидности, рассказали «Известиям» в ведомстве. Они содержат строгую норму, по которой эксперты в определенных случаях обязаны устанавливать инвалидность для взрослых - бессрочно, а для детей - до 18 лет.

В списке заболеваний - несовершенный остеогенез (болезнь «хрустальных людей»), шизофрения, болезни крови с нарушением свертываемости, муковисцидоз, полная слепота и слепоглухота, отсутствие или значительная деформация конечностей, злокачественные новообразования с метастазами, системный склероз, синдром Дауна, болезни Фабри, Тея-Сакса, Гоше, тяжелая форма мукополисахаридоза, системный вариант ювенильного ревматоидного артрита, миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана и др.

К сожалению, иногда эксперты назначают переосвидетельствование через год даже в очевидных случаях, когда не предвидится улучшение здоровья инвалидов, - сообщил «Известиям» замминистра труда и социальной защиты населения России Григорий Лекарев. - Мы не хотим без нужды гонять людей на экспертизу, поэтому решили ввести четкие установки для экспертов МСЭ. Утверждаемый перечень позволит урегулировать вопрос при первичном обращении в бюро МСЭ и избежать ненужных ежегодных экспертиз гражданам со сложными заболеваниями без положительной динамики развития.

Также Минтруд конкретизирует, в каких случаях инвалидность можно установить заочно, чтобы больному не приходилось проходить осмотр. Такая возможность есть в правилах и сейчас, но до сих пор не было списка конкретных патологий.

Есть паллиативные больные, у которых поддерживаются витальные (жизненно важные) функции. Каждый выезд, сбор справок весьма обременительны для них и их близких, - отметил Григорий Лекарев. - Наши уточнения по заочному освидетельствованию помогут семье, самому пациенту и персоналу, который за ним ухаживает, сэкономить свое время и силы.

Принимая решение о заочном освидетельствовании, эксперты также будут учитывать нахождение пациента в отдаленных и труднодоступных районах, отсутствие регулярного транспортного сообщения.

В перечень заболеваний и состояний для заочного установления инвалидности вошли, в частности, тяжелые стадии и степени хронической легочной недостаточности, стенокардии, фиброза и цирроза печени, детского церебрального паралича, сахарного диабета, а также выраженное слабоумие, последствия серьезных травм, ампутации ног без возможности протезирования.

Минтруд также предложил указывать в заявлении на проведение МСЭ цели обращения: переосвидетельствование на группу или корректировка индивидуальной программы реабилитации.

Эта мера поможет избавить граждан от опасений, что при рассмотрении заявления на получение средств реабилитации комиссия МСЭ одновременно решит пересмотреть группу инвалидности, установленную ранее, - сказал Григорий Лекарев. - После внесения изменений будет рассматриваться лишь то, что укажет заявитель. На практике граждане чаще всего обращаются за разработкой или корректировкой индивидуальной программы реабилитации или абилитации.

Документ вводит еще одну норму - возможность установления инвалидности на пять лет или до достижения 14-летнего возраста детям, чьи тяжелые заболевания требуют длительного лечения.

Например, выздоровление у детей, страдающих различными формами лейкозов, регистрируется при длительной полной клинико-гематологической ремиссии в течение пяти лет и более. Поэтому проектом постановления предусматривается возможность установления детям инвалидности при первичном освидетельствовании сразу на пять лет, - пояснил Григорий Лекарев. - А при диабете осознанное отношение к болезни формируется у ребенка только к 14 годам. Таким детям следует устанавливать инвалидность до достижения 14-летнего возраста.

Зампред комиссии Общественной палаты РФ по соцполитике Екатерина Курбангалеева считает правильным дифференцированный подход при установлении инвалидности.

Надо работать не с общим массивом заболеваний, а выделять различные типы нозологий и принимать решение в зависимости от их особенностей. Есть генетические, нередко прогрессирующие заболевания, такие как фенилкетонурия или муковисцидоз, которые требуют ранней помощи. Есть онкология с высокой степенью излечения в детском возрасте, при которой имеет смысл закладывать определенный временной лаг на ремиссию. В отношении каждого типа заболеваний необходимо предлагать наиболее оптимальный подход, - сказала эксперт.

Она пояснила, что это поможет, с одной стороны, своевременно подключить государственную систему соцзащиты, чтобы сберечь силы и время инвалидов. А с другой стороны, сэкономит бюджетные средства за счет отказа от лишней нагрузки на врачей и бесконечных, порой абсурдных, переосвидетельствований МСЭ.

Люди с инвалидностью и родители детей-инвалидов давно ждали подобного документа, - утверждает юрист региональной общественной организации «Перспектива» Линь Нгуен. - Представленный Минтрудом перечень очень подробный, включает многие серьезные заболевания. Но, конечно, его еще придется уточнять. Я, например, не увидел в списке некоторые наследственные болезни, которые встречались в нашей практике. Надеюсь, эти недочеты удастся устранить во время публичного обсуждения.

В ближайшее время Минтруд представит проект поправок на общественное обсуждение. В ведомстве рассчитывают, что документ будет принят в ноябре-декабре и вступит в силу с января 2018 года.

Синдром Дауна – диагноз для страны

Примерно в каждые семисотые роды в мире, без поправок на этническую группу и социальный класс, рождается ребенок с синдромом Дауна. В нормальных странах они становятся полноценными членами общества, пусть с особыми потребностями, а в Украине – дискриминируемой прослойкой, синонимом умственной отсталости.

Если судить по обществу и государству по его заботе о самых незащищенных категориях населения (детях, стариках и инвалидах), то Украина и тут займет почетное лидерство. В конце списка. Например, несмотря на то, что сейчас в стране проживает около 15 000 людей с синдромом Дауна, из которых около восьми тысяч – это дети (ежегодно рождается более 400 малышей с этой генетической аномалией), за 20 лет независимости в стране не появилось ни клинического протокола по этому заболеванию, ни профильных специалистов, ни государственных центров помощи таким людям и их семьям, ни даже стандарта сообщения этого диагноза родителям в роддомах.

О возможности свободно посещать дошкольные и школьные учреждения, получать профессию и создавать семьи украинцам с синдромом Дауна даже не приходится мечтать (99% людей с этой аномалией старше 18-ти лет – безработные). При этом, даже с получением пенсии по инвалидности этим людям не так просто – при оформлении инвалидности родителями детей с синдромом Дауна врачебно-консультативные комиссии по своему усмотрению устанавливают различные сроки действия медицинских заключений, которые являются основанием для получения пенсии на детей-инвалидов. Хотя значительно проще было бы пожизненно и автоматически присваивать людям с врожденной генетической аномалией статус инвалида и пенсию.

В Украине за право таких людей быть частью общества с 2003 года борется Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром», объединяющая более 520 семей, в которых воспитываются дети с синдромом из всех регионов Украины. Это сообщество – одно из немногих, где родители могут получить поддержку, помощь или просто совет. Сегодня ее активисты традиционно провели акцию, приуроченную ко Всемирному дню людей с синдромом Дауна, и передали президенту Украины письмо с требованием утвердить Государственную программу по синдрому Дауна.

Но это заболевание, с которым нужно не столько бороться, сколько – жить. По крайней мере, так считают наши героини – в прямом смысле этого слова – мамы детей с парой лишних хромосом. Ниже – их истории.

Татьяна Михайленко, (директор по развитию ВБО «Даун Синдром») мама 9-него Льва:

Льву сейчас 9 лет. Это третий ребенок, «поздний», поэтому я с 12-ти недель четко проходила все анализы, стояла на учете. Мы прошли все исследования, все существующие маркеры. Первые дети у меня здоровы. Лев родился в Москве и в этом смысле мне очень повезло. Во-первых, это был 2004-ый год, и в Москве тогда уже достаточно активно работал британский Фонд, который помогает семьям детей с синдромом Дауна. Во-вторых, мне повезло, во всяком случае, очень смягчило удар то, как корректно и осторожно повела себя со мной врач, принимавшая роды.

Она мне сказала об этом очень аккуратно. Ни слова о том, что это будет «растение», которое меня никогда не узнает. А потом она плакала вместе со мной. Как я потом уже узнала, рождение ребенка с синдромом Дауна – это шок не только для роженицы, но и для врача. Оказывается, и врачу, принявшему роды, тоже непросто.

Отказаться от него мне никто не предлагал , только, когда пришло подтверждение диагноза, заведующая спросила: «Это как-то влияет на ваше решение?» На мое решение это никак не повлияло. У меня и мыслей отказаться от ребенка не было. Хотя недоуменные взгляды медсестер, когда я приходила и требовала дать его покормить (он родился недоношенным и находился в аппарате искусственного дыхания) были. Но я все равно приходила и кормила. Вообще, это, конечно, тяжелейший момент. Сложно с кем-то об этом говорить, сложно даже сообщить кому-то об этом.

Особенностей в уходе за таким ребенком почти никаких. Это зависит от того, есть ли и какие другие заболевания. Больше требуется внимания общему укреплению организма: лечебно-физкультурные мероприятия, все то, что может укреплять мышцы. А весь остальной уход – как для любого другого ребенка.

Я никогда не воспринимала мое… скажем так… особенное материнство, как жертву. Вообще, любой ребенок требует некоторой жертвенности от родителей. Этот требует большего внимания, какой-то большей настойчивости. Но я очень хотела этого третьего ребенка, я хотела быть мамой и стала ею. Жертвенность - это неправильное слово в данном случае. Да, этот ребенок требует больше времени, требует обучения, собственных знаний, нужно расти. Требует какой-то организации жизни. Но это нормальное отношение родителя.

Социализация таких детей – это то, над чем мы бьемся в организации «Даун синдром». Мы хотим, чтобы наши дети были приняты в обществе наравне с другими детьми, как это есть в цивилизованном мире.

До момента начала академического образования в этих странах вопрос интеграции, вообще не стоит. Они со всеми живут и учатся на равных. Особенности начинают проявляться только тогда, когда академические знания нужны.

Наше общество, в силу многих причин, в том числе и советского прошлого, недружественно к ним. Мы вообще редко видим инвалидов на улице, и мне кажется, что тут – главная проблема. Люди должны знать и видеть, что инвалиды есть, они существуют. Но это – процесс поступательный, европейские общества через это проходили. Они уже изменились, а мы еще плетемся в хвосте. Но я верю, что когда мой ребенок будет заканчивать школу, у него уже будет возможность и специальность получить, и работать, и появляться в обществе, ничего не опасаясь.

Я уверена, что возможности получить Нобелевскую премию по физике не определяет ценности человека. Другие качества важны.

Славянский феномен ругательного слова «даун» уникален. Да, это диагноз, но прежде - это человек, у которого есть этот диагноз.

Самое сложное, с чем сталкиваются семьи, в которых появляется такой ребенок - отсутствие информации и некое отрицание общества. Поэтому очень важно иметь возможность сразу дать объективную информацию и о синдроме, и о возможной помощи и поддержке… Поэтому мы и требуем, чтобы была сформирована государственная программа, в которой пошагово, начиная с рождения, медсопровождения, раннего развития, образования, социализации и т. д. были прописаны эти шаги.

Автоматически инвалидность при синдроме Дауна не присваивается. Почему-то… Но мы оформили. Я настояла. Взрослой инвалидности по синдрому нет. Почему? Ведь это не лечится! Это не болезнь. Поэтому нужна государственная программа, чтобы эти вопросы регулировать.

У нас дела со школой обстоят хорошо . Мой ребенок ходит в экспериментальный класс в школу-интернат №26. Мы надеемся, что программа, по которой дети наши там сейчас учатся, будет утверждена и получит гриф Минобразования. Тогда мы сможем давать ее родителям, специалистам, и дети смогут заниматься и получать аттестат. Вообще, диалог с министерством образования как-то идет, а вот с министерством здравоохранения – не очень.

В регионах все сложнее. Все держится только на человеческом факторе — где-то родители активные, где-то специалисты, что-то знающие. А хочется, чтобы помощь для семей, где есть дети с синдромом, была системной, чтобы был путь, карта, по которой можно идти. В Испании, например, которая меньше Украины, все организовано так, чтобы человек на расстоянии не более часа езды от своего дома мог получить помощь и поддержку, там Ассоциация имеет 83 организации, а к нам, в Киев, едут за помощью, например, из Тернополя…

За границей люди с синдромом Дауна осваивают множество профессий: работают в кафетериях, в Макдональдсе, в отельном бизнесе. Популярная профессия для них - ассистент воспитателя в специальных школах. В офисах помощниками работают. Специальные программы их готовят работниками в домах престарелых. Потому что они очень хорошо ладят со стариками.

У меня не сохранилась семья с рождением такого ребенка. Поэтому мы и вернулись из Москвы, когда Леве исполнилось четыре года. Но думаю, это совпало и с кризисом сорокалетия у супруга. Он еще два года как-то бился, а потом… Но мы поддерживаем отношения нормальные. Дети мои спокойно восприняли появление такого брата. Синдром не отменяет родства. Никто из друзей и кумовей не пропал из нашей жизни, как это нередко бывает. И радует, что сейчас мы в нашей благотворительной организации все чаще мы видим семьи, в которых именно папа вытаскивает маму из тяжелейшей послеродовой депрессии и тащит на себе всю эту ситуацию.

Я не хочу говорить, что это просто. Это не просто, но и не страшно. Это – иное материнство. Но все равно это – материнство. И если вы спросите, кто из моих троих детей самый сложный, то я отвечу – средняя девочка, самая одаренная…

Галина Радченко, мама 23-его Валентина:

Валентин – средний из троих детей. У меня еще есть две дочери. Он очень долгожданный и планируемый мальчик. Беременность протекала хорошо, ничто не предвещало такого… Сразу после рождения опытная акушерка что-то заметила и нас отправили к генетикам. Хотя результат был на лицо, или даже на лице… Мне даже его не показывали сперва, не давали три дня, и ничего не говорили. А потом все начали уговаривать отказаться от сына и говорили о том, что нас ждет. Поэтому первый месяц я вообще не помню – полный туман, шок, слезы. Прошел он у меня после того, как меня из детской консультации направили к психиатру и он спокойно и четко рассказал мне, что это и как с этим жить.

Мы с трудом добились возможности посещать детский сад, но попали туда. Школа-интернат была обычная, советского типа, детей было немного. Пройти комиссию медико-педагогическую в садик было ерунда. А вот потом такая же комиссия запретила нам посещать школу – как необучаемым, но мы пошли на республиканскую медико-педагогическую комиссию и нам дали добро на учебу. Вообще, самое сложное было – это хождение по разным кабинетам, это вырванные годы для родителей…

Читать он умеет , хоть и не всегда понимает смысл прочитанного, но для жизни в социуме этого уровня достаточно. Прочесть вывеску или программу телепередач он может прекрасно. Приспосабливаемость к жилищным условиям очень хорошая. На местности он ориентируется прекрасно, но вот снять деньги с карточки банковской – тут проблемы. Надо водить за руку. Есть вещи, которым я и не пытаюсь его обучить. Например, как оплатить коммунальные счета. Сама в них путаюсь, поэтому и не берусь ему объяснять.

У детей с синдромом, кстати, шикарная память. Три-четыре слова английских ему скажешь – разбуди среди ночи и он повторит. Их можно натаскивать, давать им нужную информацию, и они могут вполне нормально жить в обществе.

Еще он ПТУ учился. На обувщика. Первый год был достаточно успешным, а потом это ему немножко надоело, уходил на учебу и возвращался через полтора часа. С горем пополам закончил. Хотели еще на другую специальность пойти, может, на повара. Но директор не захотел связываться с этим. Вот, год сидели дома.

В прошлом году он официально устроился работать в иностранное издательство с помощью организации «Даун синдром». Работаем мало, два дня, пару часов в неделю. Сперва сортировал журналы, а сейчас готовит чай и кофе. Знает, кто что пьет, приходит, готовит и разносит. Получает зарплату и любит планировать, что на нее купить. Гордится, когда я говорю, что что-то куплено на его деньги.

Очень часто у детей с синдромом Дауна бывают болезни сердца и они получают инвалидность по сердечным заболеваниям. После 18 лет такие дети они получают взрослую инвалидность. За первую группу доплачивают 1200-1400 гривен. У нас пенсия – 900. До 18 лет мы вообще копейки получали и никаких льгот не имели.

В магазин ходим вместе , он прекрасно справляется с выбором продуктов, но расплачиваюсь на кассе я сама. Хотя техникой мы овладеваем. Мы с ним вместе закончили компьютерные курсы. Так что и компьютером он владеет, правда, добраться к нему пока не может. Компьютер у нас один в семье, и им дочка-студентка пользуется в основном. Но мы собираем деньги на новый для Валентина, личный.

Были трудности в момент полового созревания. Мы пытались найти ему подружку, это, но Валентину не нравятся себе подобные. А нравятся киношного вида дамы. Вообще, личную жизнь устроить можно, но он пока никого к себе не подпускает.

Сын очень нежный, внимательный, сразу замечает все перемены в настроении. Никогда не выйдет из троллейбуса, чтоб руки не подать. Из него прекрасная сиделка может быть. Когда моя мама болела, он замечательно ухаживал.

Сейчас все же легче, чем было 20 лет назад. У нас тогда для таких деток был один детский сад на Лесном массиве, и мы пятью видами транспорта в ужасных условиях добирались в него, а теперь все больше и больше таких садиков для детей, и социальные службы лучше работают.

Еще хорошо , что они начинают появляться на улицах, среди людей. В моем детстве, например, я только одного такого человека помню, и он был, как изгой. А сейчас они ходят, общаются. Не хватает только мест, где бы они, уже взрослые, могли собираться. Например, клубов по интересам.

Без юмора в этой ситуации нельзя. Иногда в общественном транспорте все пугаются его голоса, но я всегда шучу и обстановка разряжается. Это именно надо так воспринимать, потому что если зациклишься на этом, то будет очень тяжело. Без оптимизма тут нельзя.

А вообще , у меня у двоих сотрудниц – дети его возраста. Так мой – ангел по сравнению с ними. Хотя и творит иногда, бог знает что… Но с этим нужно научиться жить. Бывало, придешь домой, а он уже перестановку мебели сделал, например. Или вот на масленицу все блины дома съел.

Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и даже некоторых высших учебных заведениях. Инвалидность дает приоритетное право во многих ситуациях, например, при получении жилья или устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, за исключением маршрутного такси. Детям-инвалидам даже предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Немаловажным является и тот факт, что лекарства по рецепту врача и необходимое лечебное оборудование тоже должны выдаваться бесплатно.

Конечно, в разных регионах России существуют свои нюансы. Где-то, например, отсутствует льгота на оплату телефонной связи. Где-то городская власть не в состоянии оплачивать инвалидам транспортные услуги и поэтому выдает проездные билеты с ограничением числа поездок. Где-то плохо функционирует система социальных аптек. Так или иначе, комплекс льгот – это неплохое подспорье для семьи.

Проявляется это хотя бы в том, что дают не с рождения, а, как минимум, через год. Хотя патология выявляется сразу. Кроме того первичную инвалидность дают, как правило, на один год. Потом все нужно переоформлять снова. Различные родительские организации тщетно пытаются добиться того, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность до 18 лет. Главный аргумент — в том, что это хромосомное заболевание. Его невозможно вылечить, и никакие усилия врачей и родителей не могут полностью исключить особенностей развития таких деток. Однако пока эти просьбы остаются без ответа.

Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.

В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.

Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).

По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.

Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.

Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.

Медико-социальная экспертиза

Войти через uID

Резюме: В статье представлены основные клинические проявления синдрома Дауна у детей, приводящие к ограничению жизнедеятельности и определению категории «ребенок- инвалид».

Синдром Дауна, синдром трисомии 21-ой хромосомы - одно из самых распространенных генетических заболеваний, обусловленное в типичных случаях (95%) присутствием в наборе хромосом дополнительной 21-ой хромосомы (простая трисом- ная форма). Более редкие формы синдрома Дауна - мозаичная (2 %) (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (3%) (обусловленная более сложными хромосомными нарушениями). Почти 50% транслокационных форм наследуется от родителей-носителей.

Среди факторов риска рождения ребенка с синдромом Дауна (простая трисомная форма) основное место принадлежит возрасту матери. Это связано как с уменьшением гормонального контроля оогенеза у пожилых женщин, так и с недостаточностью гормонального контроля у девушек подросткового возраста. Имеются литературные данные повышения частоты рождения детей с синдромом Дауна при применении гормональных контрацептивных средств, рентгенологического облучения и т.д. Риск рождения ребенка с синдромом Дауна также увеличивается при пожилом отце.

Во время беременности синдром Дауна можно достоверно диагностировать у плода только с использованием инвазивных методов: биопсии хориона (10-12 недель), плацентоцентеза (13-18 недель), амниоцентеза (17-22 недель), кордоцентеза (21-23 недель). Ультразвуковое исследование и биохимический пренатальный скрининг могут давать косвенную информацию, помогают в формировании группы риска по синдрому Дауна, но не гарантируют отсутствия или наличия у плода данной патологии.

Синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма умственной отсталости и, следовательно, подразделяется на степени: глубокую, тяжелую, умеренную и легкую.

Чаще всего у детей с синдромом Дауна встречается тяжелая и умеренная степень умственной отсталости. Речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остается недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, пассивный словарь превышает активный. Часто встречается звукопроизношение в виде дизартрии и дислалии. Им сложно не только произносить звуки, но и жевать, глотать, управлять голосом, обеспечивать нужные резонансные характеристики и плавность речи.

У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения средствам общения с другими людьми крайне затруднена. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи и понимания значения слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания. Трудности с освоением речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, большим языком, значительной задержкой в интеллектуальном развитии, выражающейся в различных степенях выраженности умственной отсталости. Но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остается практически сохраненной. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми. Большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что дает возможность привития элементарных навыков самообслуживания, трудовой деятельности.

Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна, весьма разнообразен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами. Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребенка с синдромом Дауна и разработки индивидуальной программы реабилитации необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей, постоянно соотнося их с возрастными нормами.

В направительных документах (Форма 88-У) должны присутствовать заключения следующих специалистов: генетика с исследованием крови на кариотип, педиатра (особое внимание обратить на отставание в развитии, наличие пороков развития сердца, желудочно-кишечного тракта и т.д.), кардиолога, окулиста (глазное дно с целью исключения катаракты, кератоконуса, глаукомы, непроходимости носослезного канала, косоглазия, нистагма), отоларинголога, эндокринолога, ортопеда, невролога, психиатра, психолога (у детей старше 3-5 лет), стоматолога и других специалистов по показаниям. Желательно иметь результаты обследований: полный анализ крови, ЭКГ, ЭхоКГ, Rg грудной клетки, НСГ, ТЗ, Т4, ТТГ, Rg тазобедренных суставов и другие обследования по показаниям.

Тяжелое заболевание ребенка с синдромом Дауна (трисомная форма) сопровождается, как правило, ограничением его жизнедеятельности в общении, обучении, самообслуживании, контроля за своим поведением, ориентации, самостоятельном передвижении и способности к трудовой деятельности, что значительно снижает его качество жизни и определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей. После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и т.д.), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет.

1. Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет. Под редакцией Ю. И. Барашнева - М. «Триада-Х», 2007-280с.

2. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. Т.П. Медведева - М.: Монолит, 2007-208с.

3. Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Петер Е. М. Лаутеслагер - М.: Монолит, 2003, 356с.

4. Справочник по медико-социальной экспертизе и реабилитации. Под редакцией М. В. Коробова, В. Г. Помникова. - СПб.: Гиппократ, 2003. — 800с.

5. Реабилитация больных и инвалидов. В. Б. Смычек. - М.: Мед. лит., 2009. — 560с.

Синдром Дауна и инвалидность

Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;

Различные пороки сердца;

Нарушения слуха;

Патологии органов пищеварения;

Эндокринные заболевания;

Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб .

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Этапы оформления инвалидности

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

паспорта родителей;
заявление;
свидетельство о рождении ребенка;
справка о составе семьи и месте регистрации;
свидетельство о браке;
трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
финансовый лицевой счет в банке;
сберкнижку;
справку МСЭ.

4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб. ). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2014 г.

Пользовательские ссылки

Информация о пользователе

Инвалидность при синдроме Дауна.Быть или не быть?

член общества
Зарегистрирован: 08.11.2011
Сообщений: 17129
Уважение: +614
Награды:

Законодательных актов конкретно по болезни Дауна — на сегодняшний день в РФ не существует.

Есть общие положения действующего законодательства, регламентирующие порядок и условия признания лица инвалидом.

В соответствии с действующим законодательством:

"На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами."

Проще говоря — СНАЧАЛА — больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения — по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.

При синдроме Дауна ведущими инвалидизирующими критериями являются:

— наличие и степень выраженности умственной отсталости;

— наличие и степень выраженности патологии сердечно-сосудистой системы (которая часто сопровождает данную патологию в виде различных ВПС — врожденных пороков сердца).

Болезнь Дауна — сама по себе — не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. — не всегда при данной патологии — больные признаются инвалидами.

Исходя из вышеизложенного — для решения вопроса о возможности установления инвалидности при данной патологии — необходимо оценить (обязательно на фоне проводимого лечения и по его результатам):

— наличие и степень выраженности умственной отсталости (в младенческом возрасте — сделать это практически невозможно, на практике это обычно можно сделать у детей в возрасте от 3-х лет и старше);

— наличие и степень выраженности патологии сердечно-сосудистой системы (при стойкой и неустранимой ХСН от 2А ст. и выше — имеются основания для установления больному инвалидности).

Таковы ОБЩИЕ подходы к перспективам установления инвалидности при данной патологии.

Существуют также более "свежие" и более конкретные рекомендации к установлению инвалидности при данной патологии, изложенные в статье экспертов Федерального бюро МСЭ:

Шкурко М.А., Петрова С.Ю., Файзуллина Л.Л., Щевелева В.И.

Некоторые методологические подходы при медико-социальной экспертизе детей с синдромом Дауна. // Вестн. всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. М., 2010, №1. С. 84-87.

Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.

Отредактировано Огонек (30.06.2015 00:27)

Откуда: Москва

Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г.

Согласно данному документу основанием для установления инвалидности являются стойкие ОЖД (ограничения жизнедеятельности) в установленных законом категориях.

1.способность к самообслуживанию;

2.способность к самостоятельному передвижению;

3.способность к ориентации;

4.способность к общению;

5.способность контролировать свое поведение;

6.способность к обучению;

7.способность к трудовой деятельности.

1.способность к самообслуживанию.

Если ребенок — самостоятельно: одевается-раздевается, чистит зубы, расчесывает волосы, моется в ванной и т.д. — то ОЖД к самообслуживанию у него — нет.

2.способность к самостоятельному передвижению

Если ребенок передвигается без инвалидной коляски, костылей, трости — в обычном (или незначительно сниженном темпе) — то ОЖД к передвижению у него — нет.

3.способность к ориентации

Это больше относится к психиатрической патологии — когда больные не ориентируются во времени и пространстве.

4.способность к общению

Это глухие, немые, глухонемые или с тяжелой 2-усторонней тугоухостью.

5.способность контролировать свое поведение

Это тоже относится к психиатрической патологии — когда больные не контролируют свое поведение, неадекватны в поведении, опасны для окружающих и самих себя.

6.способность к обучению

Если ребенок успешно обучается в обычной школе (не специализированнной — для глухих, умственно отсталых и т.д), удовлетворительно справляется с учебой — то, получается, что и ОЖД к обучению — у него тоже — нет.

7.способность к трудовой деятельности

Для школьников, которые еще не имеют профессии — ОЖД в данной категории не рассматривается — до приобретения ими порофессии.

Отредактировано Огонек (30.06.2015 00:23)

за кол-во сообщений:

Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г.

Об утверждении классификаций и критериев,

используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы

В соответствии с пунктом 2 постановления Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2006, № 9, ст. 1018; 2008, № 15, ст. 1554; 2010, № 2, ст. 184; 2012, № 7, ст. 870; № 17, ст. 1992; № 37, ст. 5002) приказываю:

1. Утвердить по согласованию с Министерством здравоохранения Российской Федерации, Министерством образования и науки Российской Федерации и Министерством финансов Российской Федерации прилагаемые классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы.

2. Признать утратившими силу приказы Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации:

от 23 декабря 2009 г. № 1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 11 марта 2010 г. № 16603);

от 26 января 2012 г. № 60н «О внесении изменений в классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденные приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 23 декабря 2009 г. № 1013н» (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 15 февраля 2012 г. № 23224).

Министр М.А. Топилин

приказом Министерства труда и социальной защиты

Классификации и критерии,

используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы

I. Общие положения

1. Классификации, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, определяют основные виды стойких расстройств функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, и степени их выраженности, а также основные категории жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничений этих категорий.

2. Критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, определяют основания установления групп инвалидности (категории «ребенок-инвалид»).

II. Классификации основных видов стойких расстройств функций организма человека и степени их выраженности

3. К основным видам стойких расстройств функций организма человека относятся:

нарушения психических функций (сознания, ориентации, интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций, внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления, познавательных функций высокого уровня, умственных функций речи, последовательных сложных движений);

нарушения языковых и речевых функций (устной (ринолалия, дизартрия, заикание, алалия, афазия); письменной (дисграфия, дислексия); вербальной и невербальной речи; нарушение голосообразования);

нарушения сенсорных функций (зрения; слуха; обоняния; осязания; тактильной, болевой, температурной, вибрационной и других видов чувствительности; вестибулярной функции; боль);

нарушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций (движения головы, туловища, конечностей, в том числе костей, суставов, мышц; статики, координации движений);

нарушения функций сердечно-сосудистой системы, дыхательной системы, пищеварительной, эндокринной систем и метаболизма, системы крови и иммунной системы, мочевыделительной функции, функции кожи и связанных с ней систем;

нарушения, обусловленные физическим внешним уродством (деформации лица, головы, туловища, конечностей, приводящие к внешнему уродству; аномальные отверстия пищеварительного, мочевыделительного, дыхательного трактов; нарушение размеров тела).

4. Выделяются 4 степени стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, классифицируемые с использованием количественной системы оценки степени выраженности указанных нарушений, устанавливаемой в процентах в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов, предусмотренной приложением к настоящим классификациям и критериям:

I степень – стойкие незначительные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 10 до 30 процентов;

II степень – стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов;

III степень — стойкие выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 70 до 80 процентов;

IV степень — стойкие значительно выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 90 до 100 процентов.

При наличии нескольких стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, отдельно оценивается с использованием количественной системы и устанавливается степень выраженности каждого из таких нарушений в процентах. Сначала устанавливается максимально выраженное в процентах нарушение той или иной функции организма человека, после чего определяется наличие (отсутствие) влияния всех других имеющихся стойких нарушений функций организма человека на максимально выраженное нарушение функции организма человека. При наличии указанного влияния суммарная оценка степени нарушения функции организма человека в процентном выражении может быть выше максимально выраженного нарушения функций организма, но не более чем на 10 процентов. Значения максимально выраженных нарушений функций организма указаны в приложении к настоящим классификациям и критериям.

III. Классификации основных категорий жизнедеятельности

человека и степени выраженности ограничений этих категорий

а) способность к самообслуживанию;

б) способность к самостоятельному передвижению;

в) способность к ориентации;

г) способность к общению;

д) способность контролировать свое поведение;

е) способность к обучению;

ж) способность к трудовой деятельности.

6. Выделяются 3 степени выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности человека:

а) способность к самообслуживанию — способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность, в том числе использовать навыки личной гигиены:

1 степень — способность к самообслуживанию при более длительном затрачивании времени, дробности его выполнения, сокращении объема с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

2 степень — способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

3 степень — неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе, полная зависимость от других лиц;

б) способность к самостоятельному передвижению — способность самостоятельно перемещаться в пространстве, сохранять равновесие тела при передвижении, в покое и при перемене положения тела, пользоваться общественным транспортом:

1 степень — способность к самостоятельному передвижению при более длительном затрачивании времени, дробности выполнения и сокращении расстояния с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

2 степень — способность к самостоятельному передвижению с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

3 степень — неспособность к самостоятельному передвижению и нуждаемость в постоянной помощи других лиц;

в) способность к ориентации — способность к адекватному восприятию личности и окружающей обстановки, оценке ситуации, к определению времени и места нахождения:

1 степень — способность к ориентации только в привычной ситуации самостоятельно и (или) с помощью вспомогательных технических средств;

2 степень — способность к ориентации с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

3 степень — неспособность к ориентации (дезориентация) и нуждаемость в постоянной помощи и (или) надзоре других лиц;

г) способность к общению — способность к установлению контактов между людьми путем восприятия, переработки, хранения, воспроизведения и передачи информации:

1 степень — способность к общению со снижением темпа и объема получения и передачи информации, использование при необходимости вспомогательных технических средств помощи, при изолированном поражении органа слуха — способность к общению с использованием невербальных способов общения и услуг по сурдопереводу;

2 степень — способность к общению при регулярной частичной помощи других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

3 степень — неспособность к общению и нуждаемость в постоянной помощи других лиц;

д) способность контролировать свое поведение — способность к осознанию себя и адекватному поведению с учетом социально-правовых и морально-этических норм:

1 степень — периодически возникающее ограничение способности контролировать свое поведение в сложных жизненных ситуациях и (или) постоянное затруднение выполнения ролевых функций, затрагивающих отдельные сферы жизни, с возможностью частичной самокоррекции;

2 степень — постоянное снижение критики к своему поведению и окружающей обстановке с возможностью частичной коррекции только при регулярной помощи других лиц;

3 степень — неспособность контролировать свое поведение, невозможность его коррекции, нуждаемость в постоянной помощи (надзоре) других лиц;

е) способность к обучению – способность к целенаправленному процессу организации деятельности по овладению знаниями, умениями, навыками и компетенцией, приобретению опыта деятельности (в том числе профессионального, социального, культурного, бытового характера), развитию способностей, приобретению опыта применения знаний в повседневной жизни и формированию мотивации получения образования в течение всей жизни:

1 степень – способность к обучению и получению образования в рамках федеральных государственных образовательных стандартов в образовательных и иных организациях с созданием специальных условий (при необходимости) для получения образования, в том числе обучение с применением (при необходимости) специальных вспомогательных технических средств, определяемая с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;

2 степень — способность к обучению и получению образования в рамках федеральных государственных образовательных стандартов в образовательных и иных организациях с созданием специальных условий для получения образования только по адаптированным образовательным программам и адаптированным (основным) образовательным программам при необходимости обучение на дому и/или с использованием дистанционных технологий с применением (при необходимости) специальных вспомогательных технических средств, определяемая с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;

3 степень — способность к обучению только элементарным навыкам и умениям (профессиональным, социальным, культурным, бытовым), в том числе правилам выполнения только элементарных целенаправленных действий в привычной бытовой сфере или ограниченные возможности способности к такому обучению в связи с имеющимися значительно выраженными нарушениями функций организма, определяемые с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;

ж) способность к трудовой деятельности — способность осуществлять трудовую деятельность в соответствии с требованиями к содержанию, объему, качеству и условиям выполнения работы:

1 степень — способность к выполнению трудовой деятельности в обычных условиях труда при снижении квалификации, тяжести, напряженности и (или) уменьшении объема работы, неспособность продолжать работу по основной профессии (должности, специальности) при сохранении возможности в обычных условиях труда выполнять трудовую деятельность более низкой квалификации;

2 степень — способность к выполнению трудовой деятельности в специально созданных условиях с использованием вспомогательных технических средств;

3 степень — способность к выполнению элементарной трудовой деятельности со значительной помощью других лиц или невозможность (противопоказанность) ее осуществления в связи с имеющимися значительно выраженными нарушениями функций организма.

7. Степень ограничения основных категорий жизнедеятельности человека определяется исходя из оценки их отклонения от нормы, соответствующей определенному периоду (возрасту) биологического развития человека.

IV. Критерии установления групп инвалидности

8. Критерием для установления первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека с IV степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к 3 степени выраженности ограничений одной из следующих категорий жизнедеятельности человека (или их сочетанию), определяющих необходимость его социальной защиты:

д) способности контролировать свое поведение;

е) способности к обучению;

ж) способности к трудовой деятельности.

9. Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее ко 2 степени выраженности ограничений одной из следующих категорий жизнедеятельности человека (или их сочетанию), определяющих необходимость его социальной защиты:

а) способности к самообслуживанию;

в) способности к ориентации;

10. Критерием для установления третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со II степенью выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к 1 степени выраженности ограничений следующих категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты:

б) способности к передвижению;

г) способности к общению;

е) способности к трудовой деятельности;

ж) способности к обучению.

11. Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.

Телефонная консультация 8 800 505-92-65

27 ответов от юристов и адвокатов

Вопрос у меня в отношении получения ребенку инвалидности, у моей дочери синдром Дауна, ей один год, нам посоветовали получить инвалидность, прописаны

У меня ребенок-инвалид (синдром дауна). Инвалидность ребенку оформили не с рождения, а в 12 лет. В ноябре ребенку исполняется 18 лет, мне — 50 лет

У меня ребенок с синдромом Дауна. Мне предложили оформить пенсию по инвалидности. На какой срок она оформляется и в каком размере выплачивается? Спасибо.

У меня ребенок родился с Синдромом Дауна., и мне сказали, что инвалидность не положена. На сколько мне известно такие дети при рождении уже инвалиды

Моя дочь инвалид с рождения болезнь Дауна ей исполнилось 18 лет получили первую группу инвалидности, я тоже инвалид 3 группы, могу ли я лешить её дееспособности и оформить опеку на себя?

Положена ли нам инвалидность то есть группа если ребенок родился с болезнью-СИДРОМ ДАУНА. Сравка от гинетика есть. В теке нам отказывают.

Пожалуйста могут отказать в инвалидности ребенку с синдромом Дауна, если мы отказались от соц. пакета (получаем на лекартсва деньги вместо соц. пакета

Как продлить инвалидность ребенка с диагнозом Синдром Дауна? Какие документы и прохождение врачей нужны? Ребенок приемный, первый раз буду проходить МСЭ.

У меня родился ребенок с синдромом дауна, сейчас ему 3 месяца, узнавала про инвалидность для него, ответили что только после года

Ребёнку 1 год 2 месяца синдром дауна не дают инвалидность почему?

Какую группу инвалидности устанавливают при болезни синдрома дауна 18 лет? заранее благодарен.

Врачи отказываются присвоить инвалидность ребенку с синдромом Дауна без сопутствующих заболеваний, возможно ли обжаловать данный вопрос и будут ли результаты?

Сын в возрасте 5 лет на инвалидности (Синдром Дауна). Супруга работает медсестрой в больнице, попадает под сокращение. Правомеро ли это. С ув. Санал Сагаев.

Можно ли оформить пенсию по инвалидности ребенку с синдромом Дауна в Москве, проживаем в Москве, а прописаны в другом регионе России. Ребенок родился в Москве.

Ребёнок с синдромом дауна,5 лет давали инвалидность по неврологической мсэ, в этот раз сказали что таким детям надо делать инвалидность по психиатрии, правомерно ли это?

Говорят учителя средйней школ, что с ребенка с заболеванием синдром дауна могут снять инвалидность если он будет учится на дому от средней школы

Имеет ли ребёнок с синдромом Дауна право на получение инвалидности?

У ребенка синдром Дауна, дали инвалидность только на 1 год, в декабре следующая комиссия. Как добиться права получить инвалидность до 18 лет?

Ребенок с Синдромом Дауна и ВПС, Дали инвалидность на год с 16.12.14 по 01.01.16,операцию на сердце проведена, но ребенок очень отстаёт в развитии, что нам ожидать продлят ли инвалидность или нет?

Как всегда ищу помощи у Вас. У меня есть дочь,18 лет, Синдром Дауна. Группа инвалидности вторая. Она прописана в квартире папы, моего бывшего мужа

История такая же: ребёнку 7 лет, синдром Дауна, 4 раз дают инвалидность и только на 2 года. И с такой натяжкой, что хорошо, что дали

Моему ребёнку при рождении поставили диагноз Синдром Дауна могу ли я ему оформить инвалидность? Сейчас ему 8 месяцев.

Моему ребёнку с рождения поставили диагноз синдром Дауна могу ли я оформить ему инвалидность ему 8 месяцев.

Моей дочери. Инвалиду с детства назначена 2 группа инвалидности, бессрочная. Диагноз-болезнь Дауна. Требуется постоянный уход. Можно изменить 2 группу на 1-ю?

Ребенок на инвалидности (синдром Дауна) сопутствующее заболевание (частый обструктивный бронхит). Имею ли я право претендовать на санаторно — курортное лечение?

У нас дочь. Она с диагнозом синдромом дауна. Дали нам инвалидность, в год нам на переосвидетельсвование, и прохождение всех специалистов, у нашей малышки все хорошо!

Юридические консультации по любым вопросам права. Круглосуточно.

Инвалидность детям с синдромом Дауна

В данном разделе приведены ответы на часто задаваемые вопросы посетителей нашего сайта. Если вы не нашли ответ на интересующие Вас вопрос — задайте его через форму, приведенную ниже.

Инвалидность детям с синдромом Дауна

Подскажите, пожалуйста, положена ли инвалидность детям с синдромом Дауна с рождения? У нас не сильно выражено, но мы имеем трисомию по 21 хромосоме, и, на, сколько мне известно, такой ребенок с рождения инвалид. Что делать и как добиваться, если на МСЭ откажут в инвалидности, и если в суд подать, каковы шансы выиграть дело?

После рождения ребенка с синдромом Дауна, семья, как правило, сразу попадает в поле зрения специалистов – врачей и психологов.

Изначально необходимо выяснить степень инвалидности, и может ли такой ребенок признаться инвалидом, ведь по признании его таковым, можно будет получать бесплатно какие-либо услуги, лекарства. Детям до трех лет обычно не дают инвалидность, так как не видят явных отклонений.

Несомненно, если будет доказано, что по состоянию здоровья ребенок будет входить в группу инвалидности, медицинские органы такую степень ребенку обязаны присвоить.

Для того чтобы ребенка признали инвалидом, необходимо документальное подтверждение специалистов медицинского учреждения, которые принимают такие решения и выдают определенного характера справку, а так же принимают решения по рекомендации определенных программ реабилитации больного.

На медико-социальную экспертизу человек направляется медицинским учреждением или органом социальной защиты населения. В случае отказа данными медицинскими учреждениями выдать такое направление, Вы можете обратиться в бюро медико-социальной экспертизы самостоятельно. Вам для этого нужно иметь на руках медицинские документы, свидетельствующие о нарушении функций организма. Если Вас приняли для проведения экспертизы, Вам нужно предоставить эти медицинские документы, а вместе с ними паспорт, направление и заявление.

Если все получится, и органы Вам не откажут, то на ребенка выдадут справку, подтверждающую факт инвалидности.

На случай знайте, что работу ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы» контролирует Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию, в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 16.12.2004 года №1646-р.

Если же пациент не согласен с решением бюро медико-социальной экспертизы, то он или его законный представитель может обжаловать в главном бюро или в органе социальной защиты населения. В случае же несогласия гражданина с решением главного бюро орган социальной защиты населения может поручить проведение экспертизы любому составу специалистов необходимого профиля указанного учреждения. А это решение в свою очередь может быть обжаловано в суде в соответствии с законодательством РФ.

Естественно, Вы можете оспорить решение комиссии в суде, это Ваше законное право. Каковы шансы выиграть дело, наверное, сказать точно не сможет никто, так как все зависит изначально от самого заключения комиссии, от его содержания и выводов, далее от доказательств, изложенных Вами в исковом заявлении, и, несомненно, от мнения судьи.

Ознакомившись с практикой рассмотрения подобного вида дел, можно сказать, что процент выигранных дел невелик, однако есть положительные решения, так что шанс всегда и у всех есть.

Для рассмотрения подобного дела будут привлекаться другие экспертные учреждения для проведения проверочных экспертиз, и данные экспертизы Вам придется оплачивать за счет собственных средств, так как Вы будете выступать истцом по делу.

Сколько госуд пенсия инвалидам даунам

синдром дауна и инвалидность

3. льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. льготы на получение жилья (льготы на очередь). 5. льготный проезд в общественном пассажирском транспорте. 6. отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

инвалиды 3 группы: размер пенсии, доплаты, льготы

размер пенсии инвалида третьей группы — это величина, складывающаяся из трех составляющих: размер пенсии инвалида 3 группы в 2018 году для удобства восприятия представим информацию о пенсиях в виде таблицы. размер пенсии для инвалида с детства 3 группы в 2018 году (+едв) — 6302,08 рублей.

неимении иждивенцев — 2402,56 рублей; одном иждивенце — 4004,26 рублей; двух иждивенцах — 5605,96 рублей; трех иждивенцах — 7207,66 рублей.

какие выплаты и льготы положены ребенку-инвалиду от государства

807,94 + 124,99 + 116,04 = 1048,97 руб. примечания: каждая из указанных выше выплат является ежемесячной.

максимальный размер едв подразумевает отказ от нсу и состоит из минимальной суммы + размер денежного эквивалента нсу. при усыновлении ребенка-инвалида государство выплачивает через соцзащиту также единовременное пособие по передаче ребенка в семью на воспитание в повышенном размере 124929,83 руб.

размер пенсии по инвалидности и льготы для инвалидов в 2018 году

одновременно оба вида помощи не предоставляются.

с 01.02.2018 ее размер установлен на уровне: с 1 апреля 2018 года была произведена индексация пенсии. актуальные данные по ее размеру приведены в таблице.

для каждого случая он индивидуален. его можно высчитать по формуле: бч – базовая часть, которая строго зафиксирована и не меняется (кроме случаев индексации); сч – страховая часть, состоящая из суммы пенсионных накоплений (пк), поделенной на произведение месяцев (т), оставшихся до выплаты пособия по старости на нормативную продолжительность стажа по отношению к 180 месяцам (к); более подробно формулу можно расписать так: базовый (минимальный) размер пособия по инвалидности зависит от состава семьи.

основные льготы инвалидам детства в 2018 году

помимо этого, существуют следующие льготы инвалидам детства: в каждой сфере предусмотрена своя помощь, которая четко прописана в федеральных и региональных законах.

согласно федеральному закону № 166 «о пенсионном обеспечении», инвалиды детства и дети-инвалиды имеют право на социальные пенсии и дополнительные надбавки. стоимость нсу в 2018 году составляет 1048,97 руб. таким образом, указанные категории граждан могут рассчитывать на ежемесячную материальную поддержку со стороны государства, при этом получать причитающиеся им социальные льготы.

пособие инвалидам, льготы инвалидам

3 группа инвалидности: пенсия и льготы

Министерство, ответственное за социальное развитие и трудовые взаимоотношения, приняло приказ под номером 17. В нем описано, в каких условиях организуется медицинское освидетельствование, в результате которого можно присвоить инвалидность. Сроки освидетельствования и особенности проведения мероприятия также зафиксированы в 317-м постановлении Министерства охраны здоровья. Очень важным считается первое постановление Министерства труда, так как в нем перечислены все те клиники, которые имеют право организовать освидетельствование человека и назначить ему инвалидность.

По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику.

Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.

Эту же документацию нужно отнести в собес.

Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги.

Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.

Пенсия инвалида первой группы – размер, правила назначения и начисления

Инвалидность первой группы дается по следующим медицинским показаниям: Специфика расчета пенсии, виды надбавок Как и в ситуациях с другими группами, принцип начисления трудовых пособий осуществляется, исходя из следующих составляющих: Это обозначает, что пособие по инвалидности начисляется суммарно из ряда величин и находится в прямой зависимости от возраста пенсионера и количества отработанных им лет.

Пенсия по инвалидности 2018: сколько платят за 1, 2 и 3 группу инвалидности

Лицо с инвалидностью 1, 2 или 3 группы, не получающее пенсию по старости, не зависимо от причин, может получать социальную пенсию, размер которой устанавливается государством, исходя из текущих показателей прожиточного минимума. Право получения данного вида пенсии есть у инвалидов детства и детей-инвалидов.

Марина

Если все получится, и органы Вам не откажут, то на ребенка выдадут справку, подтверждающую факт инвалидности.

На днях на приеме была мама с ребенком с синдромом Дауна. Это заболевание, являющееся врожденной генетической аномалией, известно всем. Если я назову другие синдромы той же группы (синдром Прадера-Вилли, синдром Клайнфельтера, синдром Энгельмана), перед Вашим мысленным взором вряд ли возникнет отчетливый образ пациента.

(((Итоги обсуждения - в следующем посте: и )))

Когда же речь идет о пациентах с СД, у каждого человека складывается «картинка».

Синдром Дауна в силу ряда причин необоснованно стоит особняком от других видов генетической патологии, что вносит в умы и сердца родителей определенную путаницу. Когда эта путаница начинает проясняться, многие родители делают для себя болезненные «открытия», и сожалеть, что раньше «витали в облаках», «питали иллюзии» и т.д. Вот и последняя мама, придя на прием, сформулировала несколько требований, которые фактически носят взаимоисключающий характер.

Они настаивала на том, что
1. он не является «больным», а только «особенным», ультимативно поправляя мою коллегу ВСЯКИЙ РАЗ, когда она по неосторожности (но обоснованно) произносила слова «нарушение», «отставание», «отклонение», «снижение», «недоразвитие»;

2. он должен обучаться в «обычной, массовой школе» (при условии индивидуального подхода и дополнительного внимания со стороны педагога);

3. у ребенка есть основания для оформления инвалидности.

Вопросами определения инвалидности занимается медико-социальная экспертиза (МСЭ), на которую необходимо представлять пакет документов, включающий, в том числе, заключение психиатра и медицинского психолога. Именно ради этих заключений, которые мы можем дать только после обследования, и пришла мать.

После того, как психолог указала матери на противоречивость ее позиции, напомнив, что инвалидность - стойкое нарушение трудоспособности, вызванное хроническим заболеванием или патологическим состоянием , а инвалид - это человек, имеющий ограничения жизнедеятельности вследствие отклонений , мать вновь возмущенно потребовала «не произносить этих слов».

Поскольку позиция матери является достаточно характерной и психологически в целом понятной, считаю нужным изложить несколько фактов о синдроме Дауна и оформлении инвалидности при этом заболевании.

Кстати, с 1 февраля 2016 года в силу вступил новый Приказ Министерства труда и соцзащиты РФ от 17.12.2015 №1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении СМЭ граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ»

Общеизвестно, что в основе синдрома лежит «хромосомный сбой» - именно поэтому данный синдром относится к хромосомным заболеваниям . При простой трисомной форме присутствует дополнительная 21-ая хромосома.

Синдром Дауна является дифференцированной формой умственной отсталости, то есть это не умственная отсталость «вообще», а вполне определенная клиническая картина, имеющая физические и психические проявления. Умственная отсталость подразделяется на степени: глубокую, тяжелую, умеренную и легкую. Чаще встречается умеренная умственная отсталость.

Синдром Дауна - одно из самых распространенных генетических заболеваний, причем 95% пациентов имеют простую трисомную форму, 2% - имеют частично нормальный набор хромосом, 3% - более сложные хромосомные нарушения.
Среди факторов риска рождения ребенка с синдромом Дауна основное место принадлежит возрасту матери (старше 35 лет) и отца.

Во время беременности синдром Дауна можно достоверно диагностировать у плода только с использованием инвазивных методов (то есть путем проникновения через кожу, слизистые оболочки и т.д.).

К основным клиническим признакам синдрома относятся характерная внешность, врожденные пороки внутренних органов, умственная отсталость (IQ находится в диапазоне от 25 до 70).

Ошибочно считается, что люди с СД более ласковые, чем их нормально развивающиеся сверстники. Да, пациенты с синдромом Дауна могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными, хотя и им свойственно обижаться, раздражаться, злиться и упрямиться. Несмотря на относительную сохранность эмоциональной сферы (по сравнению с интеллектуальной), можно уверенно говорить об инфантилизме, незрелости, эмоционально-волевом недоразвитии (относительно возрастных норм), сужении диапазона эмоционально-личностных проявлений.

Многие думают, что инвалидность детям с СД дают автоматически. Это не так.

Основными инвалидизирующими критериями при СД являются: наличие и выраженность патологии сердечно-сосудистой системы , а также наличие и степень выраженности умственной отсталости .

Синдром Дауна не является безусловным основанием для установления инвалидности, то есть не всегда больные с таким диагнозом признаются инвалидами. При наличии легкой умственной отсталости и незначительно выраженной (или отсутствующей) хронической сердечной недостаточности оснований для установления инвалидности нет.

Основанием для установления инвалидности являются стойкие ограничения жизнедеятельности , то есть нарушения в таких категориях как:

1. способность к самообслуживанию (самостоятельно одевается, причесывается, моется, чистит зубы и др.);
2. способность к самостоятельному передвижению (ходит без костылей, трости и др.);
3. способность к ориентации (во времени и в пространстве);
4. способность к общению (слышит, видит, владеет речью);
5. способность контролировать свое поведение (адекватность);
6. способность к обучению (усваивает программу общеобразовательной школы);
7. способность к трудовой деятельности.

Инвалидность при СД не дают раз и навсегда .

После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет . Это связано с тем, что физические отклонения могут быть преодолены, а наличие интеллектуального дефекта, который, разумеется, никуда не исчезнет, само по себе не является основанием для инвалидности.

Мать настаивала, что ее ребенок должен обучаться вместе со здоровыми детьми. Психолог пыталась ей объяснить следующее: чтобы ребенок-инвалид с синдромом Дауна развивался, ему необходимо обеспечить комплекс специализированных мероприятий, направленных на поддержание общего состояния здоровья и стимуляцию развития интеллектуальных возможностей. Развитие психических функций осуществляется в процессе коррекционной работы (логопед, дефектолог), и именно коррекционное обучение умственно отсталых детей может привести к значительной положительной динамике в состоянии.

Подвиг окончания общеобразовательной школы, заключающийся в получении вожделенной «бумажки», родители готовы совершить не ради ребенка, а ради своей самооценки.

Итоги обсуждения - в следующем посте.