Телефонная консультация 8 800 505-91-11

Звонок бесплатный

Инвалидность дауна

У меня ребёнок Даун у нас есть вид на жительство хочу оформить пенсию по инвалидности с чего мне начинать.

День добрый! Начать с прохождения врачей, подачи на МСЭ для установления группы инвалидности. Об этом Вы можете переговорить в районной поликлинике с врачом. Сам по себе диагноз «синдром Дауна» не дает права на получение инвалидности. Решающим фактором является степень тяжести заболевания. Именно степень выраженности этих симптомов и влияет на решение медицинской комиссии, давать ли ребенку инвалидность. Впрочем, большинство детей с синдромом Дауна получают инвалидность совсем по другим, сопутствующим заболеваниям. Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов. В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз. Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение). По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.

Могут ли дать ребёнку инвалиду с синдромом дауна достигшему 18 лет первую группу инвалидности.

Сданным вопросам вам нужно обращаться в местную поликлинику где вы состоите на учёте для прохождения медицинской комиссии.

У нас ребенок 5 мес. Диагноз-Синдром Дауна полная трисомия. Дадут ли ребенку инвалидность?

Должны дать, но это решает комиссия, а не юрист.

Моей дочке 9 месяцев синдром Дауна была МСЭ но в инвалидности отказали так-как нету большой задержки в развитии куда обратиться?

Здравствуйте. Любое решение Бюро МСЭ Вы можете обжаловать в Главное Бюро МСЭ или в суд.

Отказали в 1 группе инвалидности синдром дауна и реконструкция пищевода. Сам не ориентируется и не обслуживает. Кормление ложечкой. Почему отказ.

Если уже есть отказ, то Вы можете обратиться в суд, обжалуя его. Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 21.06.2018) "О порядке и условиях признания лица инвалидом" VI. Порядок обжалования решений бюро, главного бюро, Федерального бюро 42. Гражданин (его законный или уполномоченный представитель) может обжаловать решение бюро в главное бюро в месячный срок на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро. Бюро, проводившее медико-социальную экспертизу гражданина, в 3-дневный срок со дня получения заявления направляет его со всеми имеющимися документами в главное бюро. 43. Главное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение. 44. В случае обжалования гражданином решения главного бюро главный эксперт по медико-социальной экспертизе по соответствующему субъекту Российской Федерации с согласия гражданина может поручить проведение его медико-социальной экспертизы другому составу специалистов главного бюро. 45. Решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным или уполномоченным представителем) в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в Федеральное бюро. Федеральное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение. 46. Решения бюро, главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суд гражданином (его законным или уполномоченным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Сколько по времени оформляется инвалидность для ребенка с синдромом дауна? Какие льготы? Какие услуги предоставляет юрист? Занимается ли он полностью всеми формальностями? Евгения.

Очень неконкретно Вы задаете вопрос. Синдром дауна тоже бывает разный. Сколько лет ребенку. Вы хотите усыновлять/ удочерять? Или просто хотите получить инвалидность? Юрист занимается всеми вопросами. Вопрос цены и обоюдной договоренности. Или Вы имеете в виду какую-то бесплатную юридическую помощь? Удачи Вам.

4 раза проходили инвалидность по пороку сердца. В этом году сказали проходить по синдрому Дауна. Нам 4.6 лет, может ли нас предоставлять педиатр на мсэ? Зав. дет. отделением всячески пытается отмахнуться от нас. Якобы мы уже по возрасту не проходим.

Зав. дет. отделением всячески пытается отмахнуться от нас. Якобы мы уже по возрасту не проходим.? В данной ситуации напомните зав. что есть конвенция о правах лиц с ОВЗ Вам обязаны дать группу и направление на МСЭК пишите жалобу в министерство здрав. И обратитесь к Сергею Миронову на сайт дислайф в бюро справедливости приложите все документы и опишите свою ситуацию.

Должны ли давать инвалидность детям с синдромом дауна?

Добрый день. Да как правило дают инвалидность. Но данный вопрос решается врачебной комиссии МСЭ. Это входит в их компетенцию.

Диагноз «синдром Дауна» - это еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Инвалидность присваивается по результатам медико-социальной экспертизы.

Здравствуйте! Категория «ребенок-инвалид» определяется детям при наличии простой трисомной формы с дополнительной 21 хромосомой. Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.

Пожалуйста могут ли снять инвалидность с ребенка с Синдромом Дауна, если он ходит в обычную общеобразовательную школу?

Здравствуйте! Вопросы установления или снятия инвалидности решают медики, а не юристы. Если инвалидность снимут, и Вы не согласны, заключение МСЭ можно обжаловать в вышестоящей МСЭ, Удачи и всего доброго.

Сыну 13 лет учится 5-м классе инвалид с рождения диагноз синдром даун. Сейчас инвалидность до 18 лет оформлена могут ли снять после 18 лет. СПАСИБО.

У нас дочь. Она с диагнозом синдромом дауна. Дали нам инвалидность, в год нам на переосвидетельсвование, и прохождение всех специалистов, у нашей малышки все хорошо! Педиатор сказала что могут снять инвалидность! По каким причинам могут снять и почему?

Вопросы инвалидности решает только МСЭ, Если Вы не согласны с решением бюро МСЭ, то Вы или Ваш законный представитель можете обжаловать его решение в главном бюро МСЭ того субъекта Федерации, где Вы проживаете, либо в Федеральном бюро МСЭ. или суд. Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 06.08.2015) "О порядке и условиях признания лица инвалидом" (с изм. и доп., вступ. В силу с 01.01.2016)

Ребенок на инвалидности (синдром Дауна) сопутствующее заболевание (частый обструктивный бронхит). Имею ли я право претендовать на санаторно - курортное лечение? И как все это сделать?

Имею ли я право претендовать на санаторно - курортное лечение? И как все это сделать? В органы социальной защиты Вам нужно обратиться.

Здравствуйте, Ксения Для этого нужно обратится с заявлением в органы социальной защиты населения, с просьбой выделить путевку Желаю Вам удачи и всех благ!

Хотел спросить, у меня дочь в декабре будет 2 года с синдромом Дауна мозаик, получили инвалидность год назад всего на год, вот готовимся на переосвидетельствование на МСЭ. Могут ли нам снять инвалиднось. Сопутствующих пороков серьезных нет, но задержка психического развития есть конечно?!

Здравствуйте! С таким диагнозом инвалидность конечно не снимут, будет просто переосвидетельствование. Удачи Вам и всего хорошего!

У моей дочери Синдром Дауна. После 18 лет мы теперь каждый год проходим мед. комиссию на инвалидность. Когда могут дать постоянную инвалидность?

Здравствуйте. Это вопрос к мед.экспертам, поскольку каждая ситуация индивидуальна.

Моей дочери. Инвалиду с детства назначена 2 группа инвалидности, бессрочная. Диагноз-болезнь Дауна. Требуется постоянный уход. Можно изменить 2 группу на 1-ю? Что для этого нужно сделать?

Моему ребёнку с рождения поставили диагноз синдром Дауна могу ли я оформить ему инвалидность ему 8 месяцев.

Здравствуйте! Да, конечно, берите направление на МСЭ

Моему ребёнку при рождении поставили диагноз Синдром Дауна могу ли я ему оформить инвалидность? Сейчас ему 8 месяцев.

Здравствуйте! Можете

Это все решает лечащий врач он вам должен дать направление на МСЭ если для этого есть основания.

Чтобы оформить инвалидность ребенку вам нужно обратиться к лечащему врачу или главному врачу поликлиники.

История такая же: ребёнку 7 лет, синдром Дауна, 4 раз дают инвалидность и только на 2 года. И с такой натяжкой, что хорошо, что дали. Отказали в памперсах и в ортопедической обуви, хотя рекомендации врачей есть. Как сделать, чтобы дали до 18 лет?

Вопросы инвалидности решает только МСЭ, Если Вы не согласны с решением бюро МСЭ, то Вы или Ваш законный представитель можете обжаловать его решение в главном бюро МСЭ того субъекта Федерации, где Вы проживаете, либо в Федеральном бюро МСЭ.или суд. Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 06.08.2015) "О порядке и условиях признания лица инвалидом" (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.01.2016)

Правомерен ли отказ МСЭ оформить инвалидность ребенку с синдромом Дауна до 18 лет, учитывая, что переосвидетельствование уже в 4 - ый раз. спасибо.

Здравствуйте! если Вы не согласны с решением МСЭ. Вы можете его обжаловать

Как всегда ищу помощи у Вас. У меня есть дочь,18 лет, Синдром Дауна. Группа инвалидности вторая. Она прописана в квартире папы, моего бывшего мужа. В ЕГО квартире льготами дочери не пользуется. В данный момент живу с детьми в квартире подруги, в этом же посёлке. В квартире никто не прописан. Я узнала, что можно пользоваться льготами, которые положены дочери, и по временной прописке, поэтому попросила подругу временно прописать дочь. Но в паспортном столе отказали, ответив, что нет законного представителя. Опекунство я не оформляла и не хочу признавать дочь недееспособной. Она у меня развита, подпись на врачебной комиссии ставила сама. В ИПР написали, что может работать. Правы ли в паспортном столе, отказав во временной регистрации? Спасибо.

Здравствуйте. нет, не правы. Стоит оспаривать отказ. Естественно, от имени дочери.

Ребенок с Синдромом Дауна и ВПС, Дали инвалидность на год с 16.12.14 по 01.01.16,операцию на сердце проведена, но ребенок очень отстаёт в развитии, что нам ожидать продлят ли инвалидность или нет? С Уважением Ольга.

Должны продлить инвалидность.

Здравствуйте При том что Вы указали, и при наличии надлежащих подтверждающих документов думаю нет основании сомневаться в продлении. А то что Вам только на год делают инвалидность, а затем необходимо освидетельствование говорит о том, что врачи надеются на улучшение состояния ребёнка.

У ребенка синдром Дауна, дали инвалидность только на 1 год, в декабре следующая комиссия. Как добиться права получить инвалидность до 18 лет?

Здравствуйте! ребенку и так должны предоставить постоянную инвалидность.

Имеет ли ребёнок с синдромом Дауна право на получение инвалидности?

Право на получение инвалидность при наличии ограничений жизнедеятельности есть у любого гражданина РФ, а определяют это в МСЭ,

Обратитесь в Главное бюро медико-социальной экспертизы по Вологодской области, адрес г. Вологда, ул.Красноармейская, 35. т. 8172-54-07-28

Говорят учителя средйней школ, что с ребенка с заболеванием синдром дауна могут снять инвалидность если он будет учится на дому от средней школы. Есть ли такой закон?

Нет такого закона. Учителя фантазируют.

Ребенку 4 г. Синдром Дауна. Ранее была инвалидность на 2 г+1 г, сейчас проходим через психиатра. Каковы наши шансы получить инвалидность до 18 лет, если это вообще возможно? С уважением, Елена.

Согласно ст.7 Федерального закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ ""О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"" Медико-социальная экспертиза - определение в установленном порядке потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, включая реабилитацию, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма. Медико-социальная экспертиза осуществляется исходя из комплексной оценки состояния организма на основе анализа клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых, психологических данных освидетельствуемого лица с использованием классификаций и критериев, разрабатываемых и утверждаемых в порядке, определяемом уполномоченным Правительством Российской Федерации федеральным органом исполнительной власти. Группа инвалидности определяется МСЭ. Граждане и должностные лица, виновные в нарушении прав и свобод инвалидов, несут ответственность в соответствии с законодательством Российской Федерации. Споры по вопросам установления инвалидности, реализации индивидуальных программ реабилитации инвалидов, предоставления конкретных мер социальной защиты, а также споры, касающиеся иных прав и свобод инвалидов, рассматриваются в судебном порядке.

Мы молодая семья 1 ый сын ему 3 года он на инвалидности синдром дауна мы стоим на земельный участок,2 ой сын ему 1,5 года, и со дня на день родится 3 ий. дети прописаны на моей жилплощеде по квадратам не подходит, что я могу получить от государства как многодетная семья.

Можете получить ЗУ бесплатно как многодетная семья.

На днях на приеме была мама с ребенком с синдромом Дауна. Это заболевание, являющееся врожденной генетической аномалией, известно всем. Если я назову другие синдромы той же группы (синдром Прадера-Вилли, синдром Клайнфельтера, синдром Энгельмана), перед Вашим мысленным взором вряд ли возникнет отчетливый образ пациента.

(((Итоги обсуждения - в следующем посте: и )))

Когда же речь идет о пациентах с СД, у каждого человека складывается «картинка».

Синдром Дауна в силу ряда причин необоснованно стоит особняком от других видов генетической патологии, что вносит в умы и сердца родителей определенную путаницу. Когда эта путаница начинает проясняться, многие родители делают для себя болезненные «открытия», и сожалеть, что раньше «витали в облаках», «питали иллюзии» и т.д. Вот и последняя мама, придя на прием, сформулировала несколько требований, которые фактически носят взаимоисключающий характер.

Они настаивала на том, что
1. он не является «больным», а только «особенным», ультимативно поправляя мою коллегу ВСЯКИЙ РАЗ, когда она по неосторожности (но обоснованно) произносила слова «нарушение», «отставание», «отклонение», «снижение», «недоразвитие»;

2. он должен обучаться в «обычной, массовой школе» (при условии индивидуального подхода и дополнительного внимания со стороны педагога);

3. у ребенка есть основания для оформления инвалидности.

Вопросами определения инвалидности занимается медико-социальная экспертиза (МСЭ), на которую необходимо представлять пакет документов, включающий, в том числе, заключение психиатра и медицинского психолога. Именно ради этих заключений, которые мы можем дать только после обследования, и пришла мать.

После того, как психолог указала матери на противоречивость ее позиции, напомнив, что инвалидность - стойкое нарушение трудоспособности, вызванное хроническим заболеванием или патологическим состоянием , а инвалид - это человек, имеющий ограничения жизнедеятельности вследствие отклонений , мать вновь возмущенно потребовала «не произносить этих слов».

Поскольку позиция матери является достаточно характерной и психологически в целом понятной, считаю нужным изложить несколько фактов о синдроме Дауна и оформлении инвалидности при этом заболевании.

Кстати, с 1 февраля 2016 года в силу вступил новый Приказ Министерства труда и соцзащиты РФ от 17.12.2015 №1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении СМЭ граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ»

Общеизвестно, что в основе синдрома лежит «хромосомный сбой» - именно поэтому данный синдром относится к хромосомным заболеваниям . При простой трисомной форме присутствует дополнительная 21-ая хромосома.

Синдром Дауна является дифференцированной формой умственной отсталости, то есть это не умственная отсталость «вообще», а вполне определенная клиническая картина, имеющая физические и психические проявления. Умственная отсталость подразделяется на степени: глубокую, тяжелую, умеренную и легкую. Чаще встречается умеренная умственная отсталость.

Синдром Дауна - одно из самых распространенных генетических заболеваний, причем 95% пациентов имеют простую трисомную форму, 2% - имеют частично нормальный набор хромосом, 3% - более сложные хромосомные нарушения.
Среди факторов риска рождения ребенка с синдромом Дауна основное место принадлежит возрасту матери (старше 35 лет) и отца.

Во время беременности синдром Дауна можно достоверно диагностировать у плода только с использованием инвазивных методов (то есть путем проникновения через кожу, слизистые оболочки и т.д.).

К основным клиническим признакам синдрома относятся характерная внешность, врожденные пороки внутренних органов, умственная отсталость (IQ находится в диапазоне от 25 до 70).

Ошибочно считается, что люди с СД более ласковые, чем их нормально развивающиеся сверстники. Да, пациенты с синдромом Дауна могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными, хотя и им свойственно обижаться, раздражаться, злиться и упрямиться. Несмотря на относительную сохранность эмоциональной сферы (по сравнению с интеллектуальной), можно уверенно говорить об инфантилизме, незрелости, эмоционально-волевом недоразвитии (относительно возрастных норм), сужении диапазона эмоционально-личностных проявлений.

Многие думают, что инвалидность детям с СД дают автоматически. Это не так.

Основными инвалидизирующими критериями при СД являются: наличие и выраженность патологии сердечно-сосудистой системы , а также наличие и степень выраженности умственной отсталости .

Синдром Дауна не является безусловным основанием для установления инвалидности, то есть не всегда больные с таким диагнозом признаются инвалидами. При наличии легкой умственной отсталости и незначительно выраженной (или отсутствующей) хронической сердечной недостаточности оснований для установления инвалидности нет.

Основанием для установления инвалидности являются стойкие ограничения жизнедеятельности , то есть нарушения в таких категориях как:

1. способность к самообслуживанию (самостоятельно одевается, причесывается, моется, чистит зубы и др.);
2. способность к самостоятельному передвижению (ходит без костылей, трости и др.);
3. способность к ориентации (во времени и в пространстве);
4. способность к общению (слышит, видит, владеет речью);
5. способность контролировать свое поведение (адекватность);
6. способность к обучению (усваивает программу общеобразовательной школы);
7. способность к трудовой деятельности.

Тяжелое заболевание ребенка с синдромом Дауна (трисомная форма) сопровождается, как правило, ограничением его жизнедеятельности в общении, обучении, самообслуживании, контроле за своим поведением, ориентации, что определяет значимость проблемы социальной адаптации .

Инвалидность при СД не дают раз и навсегда .

После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет . Это связано с тем, что физические отклонения могут быть преодолены, а наличие интеллектуального дефекта, который, разумеется, никуда не исчезнет, само по себе не является основанием для инвалидности.

Мать настаивала, что ее ребенок должен обучаться вместе со здоровыми детьми. Психолог пыталась ей объяснить следующее: чтобы ребенок-инвалид с синдромом Дауна развивался, ему необходимо обеспечить комплекс специализированных мероприятий, направленных на поддержание общего состояния здоровья и стимуляцию развития интеллектуальных возможностей. Развитие психических функций осуществляется в процессе коррекционной работы (логопед, дефектолог), и именно коррекционное обучение умственно отсталых детей может привести к значительной положительной динамике в состоянии.

Подвиг окончания общеобразовательной школы, заключающийся в получении вожделенной «бумажки», родители готовы совершить не ради ребенка, а ради своей самооценки.

Итоги обсуждения - в следующем посте.

Уважаемые родители!

После постановки диагноза у Вашего ребенка «Синдром Дауна» в поликлинике Вам могут предложить оформление инвалидности, что дает возможность получать финансовую ежемесячную помощь до 18-летнего возраста. Если врачи не предлагают это, то сами озвучьте свое желание получать финансовую помощь по инвалидности ребенка. Полную законодательную базу по этому вопросу Вы можете извлечь из страницы «Юридическая поддержка». Иногда родители отказываются от оформления инвалидности. Поэтому оформлять инвалидность или нет – это желание родителей.

Этапы оформления инвалидности ребенка:

1. Для уточнения диагноза «синдром Дауна» необходимо сдать анализ крови для определения набора хромосом. Сдача анализа крови возможна как до выписки из родильного дома, так и после. Получить направление на медико-генетическое обследование после выписки из родильного дома можно у педиатра. Уточните адрес медико-генетического центра в Вашем регионе и телефон для предварительной записи на обследование.

2. Поездка в медико-генетический центр. После сдачи крови сразу там же спросите, как забирать результат – приезжать за ним или возможно получение результата по почте в конверте.

3. Получив результат медико-генетического обследования с подтверждением синдрома Дауна (трисомии 21), Вы с медицинской карточкой идете на консультацию к детскому генетику. Перед тем, как отдать оригинал заключения о синдроме Дауна, сделайте для себя ксерокопию, и храните ее дома. Имея медицинскую карточку ребенка и результат с подтверждением диагноза, генетик делает полную запись с анамнезом жизни ребенка. В конце своей записи пишет: Д/з синдром Дауна (Q 90) и ключевое предложение: Данное заболевание дает право на оформление социального пособия согласно приказа МЗО Украины №454/471/516 от 08.11.2001 «Про затвердження Переліку медичних показань, що дають право по одержанню державної соціальної допомоги на дітей – інвалідів віком до 16 років», раздел ХХІ, пункт 3, п/пункт 3.29 Q 90. Документом, вносящий изменения в отношении возраста ребенка (не до 16 лет, а до 18 лет), является Постановление КМУ от 26.07.2001 р. N 889 «Про порядок затвердження переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 18 років»

4. Отдать участковому/семейному врачу карточку с записью генетика. ВСЕ! Больше ничего для оформления инвалидности по синдрому Дауна в стенах медицинского учреждения делать с Вашей стороны с ребенком не надо! Проходить стационарное обследование по синдрому Дауна НЕ НАДО! Потом врач или медсестра сообщит Вам когда и куда идти для дальнейшего оформления социального пособия.
Если генетик напишет диагноз без рекомендации оформления инвалидности, Ваш участковый педиатр/семейный врач не имеет право оформить инвалидность и дальше дать документы в управление труда и социальной защиты населения на оформление их для получения социального пособия. Поэтому Вы не выходите из кабинета генетика, пока генетик не допишет ключевое предложение под диагнозом.

downsyndrome.org.ua

Минтруд идет навстречу инвалидам: синдром Дауна не нужно подтверждать

А для приобретения подгузников больших размеров не нужно будет заново проходить медэкспертизу

Оформить инвалидность детям с тяжелыми заболеваниями станет проще в скором времени. Проходить медико-социальную экспертизу им придется реже. Соответствующие изменения в «Правила признания лица инвалидом» подготовил Минтруд.

Поправки коснутся детей с тяжелыми врожденными пороками или системными заболеваниями, которые требуют сложной многоэтапной реабилитации, постоянного введения инъекций или приема лекарств, а также долгого соблюдения лечебной диеты. По нынешним правилам такие дети вынуждены проходить освидетельствование каждый год, чтобы подтверждать инвалидность. Более того, как отмечают в Минтруде, те же самые правила действуют и в отношении синдрома Дауна — состояния, от которого невозможно вылечиться в принципе. Если же изменения будут приняты, инвалидность детям с лейкозом и другими злокачественными новообразованиями, ДЦП и серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата будет даваться сроком на пять лет. Маленьким пациентам с фенилкетонурией, муковисцидозом и диабетом инвалидность присвоят сразу до 14 лет. Как говорится в пояснении к проекту, именно в этом возрасте у подростка формируется осознанное отношение болезни и формирование навыков расчета доз лекарств и продуктов питания. Детям с синдромом Дауна категорию «ребенок-инвалид» дадут до 18 лет. Кроме того, планируется упростить процедуру внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации ребенка-инвалида, если ему, например, понадобится новое кресло-каталка или не будет хватать подгузников. Сейчас для этого пациента приходится заново направлять на медицинскую экспертизу. По новым правилам этого не потребуется. Правда, упрощенный порядок начнет действовать только в отношении тех товаров для инвалидов, которые будут закупаться за счет средств маткапитала.

МСЭ каждый год: а вдруг ноги отрастут

Подготовка к МСЭ – дело хлопотное. Многие родители детей-инвалидов удивляются, зачем проходить комиссию каждый год или раз в два года при неизлечимых заболеваниях

«Они собираются лечить синдром Дауна массажем?»

«Ребенку с синдромом Дауна отказались установить инвалидность до 18 лет, установили только на два года. Сейчас у нас идет судебный процесс», – рассказал «Милосердию.ru» адвокат Сергей Жердев . По его словам, аргументация представителей федерального бюро МСЭ такова: «инвалидность ребенку дали только на два года, потому что нужно будет пересмотреть ИПРА, если, например, он пойдет в школу».

При этом в качестве реабилитации пациенту рекомендован массаж и лекарственная терапия. Сотрудник МСЭ на суде даже заявил, что ребенок «потихонечку выздоравливает». «То есть они всерьез предполагают лечить синдром Дауна массажем?» – задается вопросом адвокат.

Согласно постановлению правительства РФ «О порядке и условиях признания лица инвалидом», категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет, либо до 18-летия. До совершеннолетия инвалидность дается только при заболеваниях, указанных в специальном перечне, или же если реабилитационные меры не могут повлиять на степень «ограничения жизнедеятельности» пациента. Последнее условие далеко не всегда принимается во внимание экспертизой.

Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина отметила, что даже тяжелое состояние ребенка с мукополисахаридозом, как правило, «не мешает раз в год гонять его на комиссию и раз в год устанавливать инвалидность, хотя заболевание генетическое, и гены не “отрастают»». «При этом на маму оказывается моральное давление, специалисты, не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают мам плохими прогнозами и вместо реабилитации, как правило, предлагают социальные учреждения», – добавила она в интервью «Милосердию.ру».

Подготовка к МСЭ включает сбор обширной медицинской документации, диспансеризацию ребенка и сдачу необходимых анализов. Запись к некоторым врачам возможна лишь заблаговременно, а результаты анализов не должны устареть. По рассказам родителей, все эти хлопоты могут занимать до трех месяцев. Кроме того, «на сегодняшний день ребенок должен в течение года побывать в стационаре, чтобы получить группу. Это один из негласных критериев оценки. Но не всем детям-инвалидам обязательно нужен стационар. Есть дети, которые находятся в ремиссии, но тем не менее имеют стойкие нарушения здоровья», – отметила президент РОФ «Без барьеров» Светлана Носачева .

«Из-за нечетких и плохо разработанных критериев установления инвалидности и родители, и дети испытывают психологическое напряжение при ожидании освидетельствования, – добавила она. – Никто не уверен, дадут ли группу на следующий год или нет, и как действовать, если ребенок не здоров, ему требуются процедуры, лекарства и т.д., когда из-за отсутствия группы государство перестанет оплачивать необходимое».

По мнению Светланы Носачевой, установление инвалидности на один год оправдано только «в случаях легкой травмы, когда идет восстановление, реабилитация и дальше ребенок может быть абсолютно здоров».

Если положительной динамики в состоянии ребенка-инвалида нет и быть не может, сотрудники медико-социальной экспертизы отказываются устанавливать ему инвалидность до 18 лет, как правило, по двум причинам. Это необходимость обновить ИПРА и пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, рассказал Сергей Жердев.

«Неоднократно ко мне обращались родители с жалобами на принудительное прохождение ПМПК», – сообщил адвокат. Между тем, по закону, «ПМПК проводится только с согласия родителя ребенка, и никто не вправе в принципе заставить ее пройти», – подчеркнул он.

Что касается пересмотра ИПРА, то это тоже надуманный аргумент, считает юрист. «ИПРА по срокам никоим образом не связана со сроками инвалидности. Она носит для инвалида чисто рекомендательный характер, и он может отказаться от любого из реабилитационных мероприятий», – пояснил он.

«Если со дня, когда ребенку в первый раз установили инвалидность, прошло четыре года, и выявлено отсутствие положительных результатов реабилитационных мероприятий, то ему предоставляется инвалидность до 18 лет. Не «может быть предоставлена», а «предоставляется» инвалидность», – подчеркнул Сергей Жердев.

Если же с момента первого установления инвалидности четырех лет не прошло, то в новом направлении на МСЭ нужно указать: «Отсутствуют результаты проведенных реабилитационных мероприятий».

Предположим, МСЭ все равно отказалась установить инвалидность до 18-летия. Тогда юрист рекомендует обжаловать это решение в вышестоящем бюро МСЭ или в суде.

Инвалидность до совершеннолетия, а ИПРА – на год

Даже если инвалидность установлена до 18-летия, не факт, что ежегодного сбора справок для МСЭ удастся избежать. Ведь ИПРА при этом может разрабатываться всего лишь на один или два года. Причем, если срок выполнения указан лишь для одной из рекомендаций ИПРА, а вся программа разработана до 18 лет, МСЭ придется проходить. Это обусловлено Порядком разработки и реализации ИПРА, где написано: «При необходимости внесения дополнений или изменений в ИПРА… оформляется новое направление на медико-социальную экспертизу и составляется новая ИПРА…»

На вопрос, почему ребенку с инвалидностью, установленной до 18 лет, могут разработать ИПРА всего лишь на один или два года, ответили в Центре информационно-справочной поддержки ФГБУ «Федеральное бюро МСЭ»: «Дело в том, что ребенок растет, и ребенку может быть необходима сначала одного размера программа реабилитации, потом другого. Это зависит от того, как ребенок реагирует на ту реабилитацию, которая проводится в рамках программы ИПРА».

Светлана Носачева согласна с мнением МСЭ о необходимости ежегодного пересмотра ИПРА. «Я считаю, что для ребенка-инвалида ежегодное переосвидетельствование оправдано тем, что ситуация по здоровью у детей очень стремительно меняется. Необходимо контролировать, какие мероприятия за год были реализованы, какое лечение ребенок получил и состояние ребенка на данный момент, чтобы оценить потенциал и дальнейший план реабилитации на следующий год», – сказала она.

Несмотря на логичность этого довода, родители детей-инвалидов порой сталкиваются с превращением программы реабилитации в абсурд (вспомним лечение синдрома Дауна массажем). Так, Елена Король из Санкт-Петербурга, ребенку которой установили инвалидность при диагнозе «сахарный диабет», пишет: «Еще на МСЭ нас предупредили, что будут отслеживать, как мы проходим реабилитацию. Получается, попробуй не посети все мероприятия по договору. Подписывая договор с центром реабилитации, столкнулись с тем, что есть только два вида договора с комплексом уже стандартных услуг: для детей с отставанием в развитии и для детей с проблемами опорно-двигательной системы, и все, выбирай что хочешь: или одно или другое. Стали посещать реабилитационные мероприятия, их столько, что можно вообще больше ничего не делать, даже не учиться и не отдыхать, а только реабилитироваться. Ребенок устает, теряет способность и силы заниматься уроками, усваивать школьный материал». Даже его состояние здоровья ухудшается от таких нагрузок, добавила Елена.

Родители ребенка с инвалидностью, установленной до 18 лет, могут вообще не обращаться в МСЭ за программой реабилитации. ИПРА носит рекомендательный характер для ребенка-инвалида и его родителей и обязательный – для государственных учреждений.

«Если вы ее предоставили, то вам обязаны ее выполнить. Допустим, написано, что вход в школу должен быть с пандусом, значит, школа должна это сделать», – объяснили в федеральном бюро МСЭ. Но требовать предоставления ИПРА не вправе ни одна организация, добавили в ведомстве.

Однако, по опыту родителей, этот документ просят приносить в школу, и он обязателен при поступлении в вуз. Впрочем, что касается вуза, тут все понятно: в ИПРА должно быть заключение об отсутствии или наличии противопоказаний для обучения по программам бакалавриата и специалитета.

Если же у родителей ребенка-инвалида есть возражения по срокам выполнения рекомендаций ИПРА, то можно обжаловать эти сроки в вышестоящем бюро МСЭ.

Если ограничение по времени касается только одного вида реабилитационных услуг, то родители могут отказаться от этого конкретного пункта, и тогда ИПРА в целом будет действовать до 18-летия ребенка, отметил Сергей Жердев.

Возвращаясь к ПМПК. Зачем она нужна?

Психолого-медико-педагогические комиссии создаются для выявления и обследования детей с особенностями в развитии. Они дают рекомендации по обучению и воспитанию этих детей как образовательным учреждениям, так и родителям. Среди обязанностей ПМПК – помощь МСЭ в разработке ИПРА для детей-инвалидов.

На ПМПК направляют обычно дошкольников и детей младшего школьного возраста. Без письменного согласия законного представителя ребенка обследование проводиться не будет. Заключение комиссии необходимо при поступлении малыша в коррекционную школу.

«Психолого-медико-педагогическая экспертиза очень нужна для ребенка-инвалида. Данная экспертиза оценивает психологический климат в семье, условия воспитания, развитие у ребенка навыков общения, выявляет признаки депривации и отставания психического развития, – такое мнение высказала Светлана Носачева. – Поскольку многие дети воспитываются в семье и не посещают детские сады и школы, то для дальнейшей их социализации необходимы рекомендации для родителей, чтобы такие дети могли вести самостоятельную жизнь, если это возможно.

Особенно это важно при решении вопроса образования ребенка, в какой форме оно будет проходить. Бывают случаи, когда ребенок отстает в психическом развитии не от заболевания, а от “запущенности” в воспитании».

«Мы вынуждены доказывать, что чудо не произошло»

Недавно на сайте Change.org появилась петиция «Законодательно верните бессрочную инвалидность». На данный момент ее подписали более 112 тысяч человек.

«На протяжении 18 лет своей жизни я относилась к группе “инвалид детства” по генетическому заболеванию спинальная мышечная амиотрофия II-ой степени, а конкретно ее форма, описанная в Википедии как “Врожденное или с ранним началом, поражающее преимущественно нижние конечности, не прогрессирует, очень редкое”.

Люди с вышеописанной степенью никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Лечению это, как и почти любое генетическое заболевание, не поддается. По достижению совершеннолетия я была переведена во взрослую группу инвалидности, при этом право бессрочной инвалидности с меня сняли, продлив ее только на два года.

Развитие генной инженерии не позволяет полностью искоренить ген, отвечающий за развитие моего заболевания, что на данный момент характеризует его как пожизненное. И тут возникает логичный вопрос: какие еще доказательства, помимо неизлечимого заболевания, мне необходимо предъявить для возврата бессрочной инвалидности?», – пишет Елена Пантюшина, автор петиции.

«Помимо людей с генетическими заболеваниями, с этой проблемой сталкиваются и другие группы инвалидов. Люди с ампутированными и недоразвитыми конечностями, с серьезными черепно-мозговыми травмами, пережившие инсульт, также вынуждены доказывать, что с ними чудо не произошло», – продолжает она.

Она предлагает делать переосвидетельствование лишь в частных случаях, когда состояние человека действительно может улучшиться. А в целом инвалидность должна быть бессрочной, считает автор петиции.

www.miloserdie.ru

Эксперты - о плюсах и недостатках нового списка болезней, по которым можно получить инвалидность

В России изменили порядок проведения медико-социальной экспертизы и расширили перечень заболеваний, дающих право на получение инвалидности. Теперь дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность сразу до 18 лет после первичного обращения.

Как рассказала вице-премьер правительства Ольга Голодец, в новый список впервые включили все хромосомные аномалии, а также упростили порядок получения инвалидности для ряда заболеваний.

«В данный перечень включены синдром Дауна, цирроз печени, слепота, глухота, детский церебральный паралич. Упрощен порядок установления инвалидности для таких видов заболеваний, как сколиоз, пороки развития челюстно-лицевой области, аутизм и целого ряда заболеваний, которыми сейчас все чаще болеют дети», - сказала Голодец.

Она подчеркнула, что с 2014 года дети чаще всего получают инвалидность по причине психических расстройств и расстройства поведения. Ранее в структуре заболеваний лидировали врожденные аномалии и пороки.

Изменения в перечне заболеваний коснутся 12 миллионов граждан России, из которых 651 тысяча - дети. «Такие дела» спросили представителей благотворительного сообщества, помогающих людям с инвалидностью, о пользе и недостатках инициативы правительства.

Включили, но не всех

По словам руководителя отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Александра Боровых, сейчас в перечень включили только самую распространенную (95% случаев) форму синдрома Дауна. Но и это большой шаг вперед.

«В принятом постановлении правительства РФ упоминается «Полная трисомия 21-й хромосомы (синдром Дауна) у детей». Безусловно, это большой и хороший шаг вперед, потому что ранее категория «ребенок-инвалид» до 18 лет определялась после оперативных вмешательств по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и так далее, и наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка с синдромом Дауна в течение трех-четырех лет», - рассказал Александр Боровых.

В фонде отмечают, что существуют и более редкие формы синдрома Дауна: мозаичная (2% случаев) и транслокационная (3%), но они в перечне не упоминаются.

При этом родители детей - подопечных фонда «Даунсайд Ап» часто жалуются на несовершенство системы определения инвалидности: некоторым детям от рождения дают инвалидность - но на год-два; многие родители двух-трехлетних детей до сих пор не могут получить этот статус для ребенка; критерии определения инвалидности также не ясны.

«”Даунсайд Ап”, на основании своего 20-летнего опыта, считает, что все люди с различными формами синдрома Дауна на разных этапах своей жизни нуждаются в психологической, педагогической и социальной поддержке, - подчеркнул Александр Боровых. - Было бы логичным включить все формы синдрома Дауна в данный перечень».

Расширить ограниченные возможности

Директор центра реабилитации «Наш солнечный мир» для детей и молодых людей с расстройством аутистического спектра (РАС) Игорь Шпицберг отметил, что расширение перечня поможет тем родителям, чьи дети имеют более редкие формы аутизма.

«Это безусловно хорошая новость, есть большая категория людей с аутизмом, которым инвалидность необходима, - говорит Игорь Шпицберг. - Людям с диагнозом «аутизм» инвалидность давали и раньше, в частности по типичному аутизму. А вот, например, с синдромом Аспергера уже сложнее».

Он отметил, что «есть определенная путаница» между статусами ребенка с инвалидностью и ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).

«У ребенка с инвалидностью статус оформлен официально, а ребенок с ОВЗ может ничем от него не отличаться, но инвалидности у него не будет, - сказал эксперт. - Иногда это случается потому, что родители не хотят оформлять инвалидность; иногда вопреки желанию родителей ребенку не дают инвалидность из-за легкости состояния. Инициатива правительства сможет помочь этим родителям».

Экономическая сторона вопроса

Маргарита Урманчеева, президент ассоциации родителей детей с инвалидностью «ГАООРДИ» в беседе с «ТД» отметила, что принятию данной инициативы предшествовала серьезная общественная работа.

«Безусловно, любое расширение перечня заболеваний, дающих право на получение инвалидности - это благо. Ведь в России инвалидность - это в первую очередь экономический вопрос. Вслед за этим статусом ребенок будет рассчитывать на льготы и преференции, на улучшение качества жизни. Также теперь дети с инвалидностью смогут стать частью концепции комплексной реабилитации и получат современную высококвалифицированную помощь», - резюмировала Урманчеева.

В региональной общественной организации инвалидов «Перспектива» согласны, что инициативу приняли в рамках общей работы по улучшению медико-социальной экспертизы в России.

«Года два назад у нашей организации был вал жалоб на принятую тогда классификацию по установлению инвалидности, - рассказал специалист юридического отдела «Перспективы» Линь Нгуен. - Люди при отсутствии тех или иных заболеваний, ставших обязательными для получения инвалидности, могли лишиться этого статуса или получить отказ в его продлении. Сейчас, очевидно, правительство учло недоработки. Наряду с основными, наиболее распространенными заболеваниями, теперь в перечень включены редкие».

При этом в организации затруднились оценить эффективность нового списка, предположив, что это станет ясно в ходе применения его на практике.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег - в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!

Разработаны условия, при которых детская инвалидность в обязательном порядке будет устанавливаться на длительный срок

Сегодня Минтруд России предложил скорректировать правила установления срока детской инвалидности. Соответствующий проект 1 постановления Правительства РФ размещен для общественного обсуждения, которое продлится до 6 сентября.

Изменения затронут детей, страдающих тяжелыми заболеваниями, которые требуют проведения сложной многоэтапной реабилитации, длительного либо постоянного систематического приема лекарств и соблюдения строгой диеты. Предлагается закрепить, в случае выявления каких заболеваний необходимо установить определенный срок инвалидности. Он будет составлять либо пять лет, либо до достижения возраста 14 лет или 18 лет. При этом сроки установления инвалидности на год и на два, закрепленные сегодня, сохранятся.

Необходимо отметить, что в настоящее время инвалидность может быть установлена на год, на два года, на пять лет либо до достижения возраста 18 лет (п. 10 Правил признания лица инвалидом; далее – Правила). Но действующими нормами не закреплены конкретные заболевания, при выявлении которых в обязательном порядке необходимо установить один из закрепленных сроков инвалидности. Единственное исключение – инвалидность сроком на пять лет устанавливается в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза (абз. 2 п. 10 Правил).

Какие виды бесплатного образования государство обеспечивает детям-инвалидам? Узнайте из материала «Дети-инвалиды» в «Домашней правовой энциклопедии « интернет-версии системы ГАРАНТ. Получите полный доступ на 3 дня бесплатно!

В предлагаемой редакции правил, напротив, закреплены виды заболеваний, которым соответствуют конкретные сроки инвалидности. К примеру, срок в пять лет предусмотрен при повторном освидетельствовании детей-инвалидов с ДЦП при поздней стадии с выраженными нарушениями психических, нейромышечных и некоторых других функций. Срок до достижения возраста 14 лет будет устанавливаться, в частности, если ребенок страдает инсулинзависимым сахарным диабетом при отсутствии осложнений или с начальными осложнениями. Причем речь идет о заболевании, выявленном при первичном освидетельствовании. До достижения 18-летнего возраста в числе прочего ребенку будет установлена инвалидность, если у него выявлена трисомия 21-й пары хромосомы (синдром Дауна).

В пояснительной записке к проекту Минтруд России отметил, что такие дети находятся в возрасте, когда еще не сформировано осознанное отношение к болезни, не обретены навыки контроля за течением болезни, расчета доз лекарственных препаратов и диетических продуктов. Иными словами, для них существуют ограничения в самообслуживании. Тем не менее, как указало ведомство, в настоящее время они проходят переосвидетельствование, как и все инвалиды, каждый год. Добавим, что по действующим правилам, переосвидетельствование детей-инвалидов проводится один раз в течение срока, на который ребенку установлена инвалидность (п. 39 Правил).

Минтруд России сообщил о том, что в первом полугодии текущего года была проведена проверка решений учреждений медико-социальной экспертизы об отказах в установлении инвалидности. Отмечается, что в ходе мониторинга в том числе были выявлены случаи установления инвалидности сроком на один год при очевидно имеющихся у ребенка неустранимых ограничениях жизнедеятельности, обусловленных, например, таким тяжелейшим заболеванием, как трисомия 21-й пары хромосомы (синдромом Дауна).

Наравне с этим предлагается установить, что если в индивидуальную программу реабилитации или абилитации ребенка-инвалида необходимо внести товары и услуги, на приобретение которых направляется материнский капитал, заявителям не потребуется новое направление на медико-социальную экспертизу. Вместо этого будет составляться новая программа реабилитации (абилитации). Причем решение о необходимости в товарах и услугах примут специалисты соответствующего бюро после обследования ребенка и изучения документов, подтверждающих необходимость изменения индивидуальной программы. Если такие документы отсутствуют – будет составлена программа дополнительного обследования.

Кроме того, может появиться норма, в соответствии с которой по инициативе главного бюро медико-социальной экспертизы возможно переосвидетельствование вне установленного срока в целях оценки эффективности реабилитационных мероприятий.

Вашему ребенку диагностировали синдром Дауна? В первую очередь примите наши поздравления по случаю Вашей беременности или рождения Вашего замечательного малыша. Я родитель ребенка с синдромом Дауна, и ниже 21 пункт, которые я бы хотел, чтобы Вы узнали:

1. Вы можете чувствовать себя потрясенными, испуганными и одинокими. Это естественно, мы тоже это пережили, это пройдет, ваши чувства успокоятся. Ваша жизнь изменилась к лучшему, Вы просто этого еще не знаете.

2. Ваш ребенок может быть больше похожим на Вас, чем отличаться.

3. С синдромом Дауна нет «одного аршина». Ваш ребенок будет уникален, красив и иметь много собственных личностных черт, точно так же, как у Вас.

4. Ваш врач может иметь отрицательное представление о синдроме Дауна и нарисовать мрачную картину. Я обещаю Вам, что жизнь с ребенком с синдромом Дауна не мрачна, это далеко не так. Это яркая жизнь, очень, очень яркая.

5. Вы можете подумать, что на других детей в Вашей семье это скажется отрицательным образом, но они будут любить и принимать своего родного брата/сестру и могут измениться так, что вас будет «распирать» от счастья.

6. Вам, возможно, придется взглянуть внутрь себя и быть готовыми для преобразований, потому что Ваш ребенок может повлиять на Вас и открыть Ваши глаза на мир по-новому.

7. У Вашего ребенка могут быть некоторые проблемы со здоровьем, связанные с наличием синдрома Дауна. Я знаю, что это может показаться страшным, но на сегодня медицина имеет высокий уровень решения этих проблем. А еще, у Вашего ребенка может не быть проблем, но у Вас будет помощь, так или иначе.

8. Достижение этапов развития у Вашего ребенок может занять больше времени, по сравнению с обычными детьми, но на этом пути они научат Вас терпению, благодарности и мужеству.

9. Вы станете частью сообщества других родителей и врачей, которые будут продолжением Вашей семье. Они смогут поддержать Вас, радоваться с Вами и горевать. Они будут с Вами всегда.

10. Ваш брак может стать крепче. Вы будете вместе расти и вместе принимать вызовы. Ваш ребенок сблизит Вас. Вы должны быть сильными и Вы будете сильными.

11. Каждый день Ваш ребенок будет удивлять Вас. Поверьте.

12. Не смущайтесь, объявляя о рождении Вашего ребенка. Друзьям и родственникам нужна ваша смелость, чтобы сохранять ее вместе с Вами. Возможно, вы услышите отрицательные высказывания, которые будут ранить и причинять боль, но Вы не опускайте голову и не позволяют никому украсть Вашу радость.

13. Вероятно, Вам придется обращаться за поддержкой, когда будете чувствовать себя разбитыми.

14. Не заглядывайте слишком далеко в будущее. Это может быть слишком глобальным и мешать сосредоточится на том, что важно сегодня.

15. Я верю, лучшего времени, чтобы родиться с синдромом Дауна, еще не было.

16. Ваш ребенок вырастет и пойдет в школу и получая поддержку может преуспеть.

17. Вы можете смотреть на других детей с синдромом Дауна с тем же самым восхищением, как на своего ребенка, потому что Вы знаете, сколько они трудились, чтобы достигнуть своих вершин.

18. Вы можете оглянуться назад, и взглянуть на тот момент, когда Вы узнали, что у Вашего ребенка синдром Дауна, и задаться вопросом, почему Вам тогда было так грустно.

19. Вам никогда не нужно бояться противостоять врачам с плохими манерами, кто бы они ни были.

20. Помните, что «сравнивание - вор радости». Вы можете увязнуть в сравнивание, поэтому выбросите это из головы и наслаждайтесь жизнью с вашим малышом.

21. Вы можете это сделать. Я верю в Вас и Вы поверьте мне. Ваш ребенок с синдромом Дауна возможно лучшее, что с вами произошло. Имейте веру, мечтайте грандиозно и любите свою новую жизнь.

Энджи Лонгботтом.

<\> код для сайта или блога

Подскажите, пожалуйста, положена ли инвалидность детям с синдромом Дауна с рождения? У нас не сильно выражено, но мы имеем трисомию по 21 хромосоме, и, на, сколько мне известно, такой ребенок с рождения инвалид. Что делать и как добиваться, если на МСЭ откажут в инвалидности, и если в суд подать, каковы шансы выиграть дело?

После рождения ребенка с синдромом Дауна, семья, как правило, сразу попадает в поле зрения специалистов – врачей и психологов.

Изначально необходимо выяснить степень инвалидности, и может ли такой ребенок признаться инвалидом, ведь по признании его таковым, можно будет получать бесплатно какие-либо услуги, лекарства. Детям до трех лет обычно не дают инвалидность, так как не видят явных отклонений.

Несомненно, если будет доказано, что по состоянию здоровья ребенок будет входить в группу инвалидности, медицинские органы такую степень ребенку обязаны присвоить.

Для того чтобы ребенка признали инвалидом, необходимо документальное подтверждение специалистов медицинского учреждения, которые принимают такие решения и выдают определенного характера справку, а так же принимают решения по рекомендации определенных программ реабилитации больного.

На медико-социальную экспертизу человек направляется медицинским учреждением или органом социальной защиты населения. В случае отказа данными медицинскими учреждениями выдать такое направление, Вы можете обратиться в бюро медико-социальной экспертизы самостоятельно. Вам для этого нужно иметь на руках медицинские документы, свидетельствующие о нарушении функций организма. Если Вас приняли для проведения экспертизы, Вам нужно предоставить эти медицинские документы, а вместе с ними паспорт, направление и заявление.

Если все получится, и органы Вам не откажут, то на ребенка выдадут справку, подтверждающую факт инвалидности.

На случай знайте, что работу ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы» контролирует Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию, в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 16.12.2004 года №1646-р.

Если же пациент не согласен с решением бюро медико-социальной экспертизы, то он или его законный представитель может обжаловать в главном бюро или в органе социальной защиты населения. В случае же несогласия гражданина с решением главного бюро орган социальной защиты населения может поручить проведение экспертизы любому составу специалистов необходимого профиля указанного учреждения. А это решение в свою очередь может быть обжаловано в суде в соответствии с законодательством РФ.

Естественно, Вы можете оспорить решение комиссии в суде, это Ваше законное право. Каковы шансы выиграть дело, наверное, сказать точно не сможет никто, так как все зависит изначально от самого заключения комиссии, от его содержания и выводов, далее от доказательств, изложенных Вами в исковом заявлении, и, несомненно, от мнения судьи.

Ознакомившись с практикой рассмотрения подобного вида дел, можно сказать, что процент выигранных дел невелик, однако есть положительные решения, так что шанс всегда и у всех есть.

Для рассмотрения подобного дела будут привлекаться другие экспертные учреждения для проведения проверочных экспертиз, и данные экспертизы Вам придется оплачивать за счет собственных средств, так как Вы будете выступать истцом по делу.