Сегодня Вирсавии Борун уже 7 лет. Потология, с которой она родилась, в медицине называется пентада Кантрелла.
Вирсавия Борун, уроженка Новороссийска, ныне живущая в США, родилась с невероятно редким заболеванием. Её сердце находится на внешней стороне грудной клетки и защищено лишь тонким слоем кожи. Его биенье можно увидеть воочию. Девочке нужно быть очень осторожной. Любое неудачное падение или удар могут привести к повреждению и остановке сердца.
Дари Мхитарянц, матери девочки, было 19 лет, когда она забеременела. Диагноз плоду был поставлен на 6 месяце беременности. Врачи настаивали на преждевременных родах. Девушка не смогла решиться на это. Врачи не хотели брать ответственность за жизнь ее и ребенка: сложность и исход родов оставались неизвестными. Приняли ее лишь в Краснодаре, куда женщине пришлось ехать из родного Новороссийска. Она сильно рисковала, но родила сама. Врачи дали неутешительный прогноз, что Вирсавия не выживет, но, вопреки этому она росла и развивалась. Первые годы ее жизни оказались самыми сложными. Дари нельзя было оставлять ребенка одного, ведь сердце было практически незащищено: ушиб, удар, падение могли вызвать страшные последствия.
Помимо редкого порока сердца, у Вирсавии Борун оказались и другие патологии: грыжа кишечника, с которой сердце срослось, отсутствие части грудной клетки, большая легочная гипертензия. В 4 месяца в России девочке смогли произвести облегчающую операцию на легкие. До приезда в США семья Борун раз в полгода приезжала на обследование в центр имени Бакулева в Москве, крупнейший сердечно — сосудистый центр в мире. А затем им пришел ответ из США на запрос о возможности лечения и проведения операции на сердце в этой стране. Дари и Вирсавия сменили фамилию Мхитарянц на Борун, начав здесь новую жизнь. Семья Борун первоначально обосновалась в Бостоне, после того как нашла врача, согласившегося помочь справляться с редким заболеванием. Со временем стало ясно, что девочка не может пройти операцию из-за проблем с высоким кровяным давлением. Летом 2015 года мать и Вирсавия были вынуждены переехать во Флориду, поскольку бостонский холодный климат угрожал жизни Вирсавии. Сейчас девочка проживает в Голливуде, в 32 км от Майами, и благодаря теплому и мягкому климату реже болеет. Вирсавия пошла в школу и уже в совершенстве овладела английским.
Сегодня Вирсавии Борун уже 7 лет. Потология, с которой она родилась, в медицине называется пентада Кантрелла. При ненормальном положении сердца, вне грудной клетки, прогнозы неутешительные, но многое зависит от серьезности состояния. Большинство детей с пентадой Кантрелла рождаются мертвыми или умирают в первые несколько дней жизни. Данная патология встречается у 1 из 5.5 миллионов новорожденных. Пентада Кантрелла характеризуется сочетанием врожденных дефектов и встречается с различной степенью тяжести. У некоторых младенцев могут наблюдаться легкие дефекты, в то время как у других - серьезные. Когда сердце полностью и частично вытесняется за пределы груди – это называется эктопия сердца. Это самая сложная форма вышеуказанного заболевания. Младенцы с пентадой Кантрелла могут иметь так же отверстие в сердце и ненормальное расположение сердца на правой стороне грудной клетки, а не слева. Причины возникновения пентады Кантрелла неизвестны. Предполагается, что пентада Кантрелла возникает из-за аномалии в развитии эмбриональной ткани в первом триестре беременности.
В медицине это называют торакоабдоминальным синдромом — он вызывает дефекты в развитии диафрагмы, брюшной стенки, сердца и грудины. С ним рождаются пятеро из одного миллиона живых детей. Причина патологии до сих пор неизвестна.
Шестилетняя Вирсавия Борун родилась в России. Ее сердце и кишечник находились за пределами грудной клетки, отсутствовала диафрагма, некоторые кости и мышцы. Мама девочки Дарья Борун возила дочь по врачам в разных странах, но помочь согласилась лишь клиника из Бостона, США. Так семья оказалась в Америке.
«Мое сердце прямо здесь. Оно находится снаружи, и мне очень нравится, когда моя мама прикасается к нему — потому что любит его», — рассказывает Вирсавия.
Лечиться в США — удовольствие не из дешевых. Семье Борун помогает благотворительный фонд YouCaring. На экстренные медицинские расходы и последующую операцию нужно собрать 200 тысяч долларов. Пока врачи не решаются оперировать Вирсавию из-за высокого кровяного давления.
Но девочка уже научилась жить с сердцем наружу. Как и многие ее ровесницы, она любит танцевать и рисовать, и с удовольствием позирует для аккаунта своей мамы в Инстаграм.
С тех пор, как история Вирсавии стала широко известной, все больше и больше добровольцев несут пожертвования в фонд. Но пока собрано только 70 тысяч долларов из необходимых двухсот. Дарья Борун воспитывает дочь одна, едва сводя концы с концами. Многое из того, что удается заработать, она откладывает на лечение девочки.
«У меня нет здесь семьи, только я и Вирсавия. Но я чувствую поддержку от многих людей. Они любят нас и хотят помочь», — говорит Дарья.
В медицине он известен как Пенталогия Кантрелла. Согласно анатомическому строению здорового человека, сердце находится в центре грудной клетки и защищено ребрами. Вирсавия же родилась с сердцем, расположенным практически снаружи и не защищенным, так как оно прикрыто только тонкой полоской кожи ребенка.
Это случай считается очень редкой патологией строения человека.
Как живет такая уникальная девочка, которая может потрогать свое сердце руками?
Как бьется внутри наше сердце, мы слышим и чувствуем, а вот восьмилетняя Вирсавия каждый удар сердца видит. Девочка видит, как пульсирует кровь, как она поступает в сердце. Она подвергается смертельной опасности от любого ушиба, удара или прокола каждую минуту.
Малышке нельзя делать резкие движения, она не бегает и не прыгает, как все дети ее возраста. Это ей категорически запрещено. Но, удержать ребенка на месте невозможно, поэтому девочка считает себя очень везучей, так как до сих пор смогла избежать при своем активном способе жизни серьезных травм.
Вся одежда девочки очень мягкая и свободная, чтобы не придавливать сердце, выступающее снаружи ее тела. Вирсавия рефлекторно всегда держит руки у живота, как-будто старается ладошками прикрыть свою самую большую драгоценность, свое уникальное сердечко.
Девочка остается вполне нормальным ребенком, и ее потребности ничем не отличаются от потребностей остальных детей ее возраста.
Вирсавия ходит в обычную школу, учится наравне со своими сверстниками. Она не считает себя инвалидом, хотя ее жизнь ежеминутно подвергается опасности из-за уязвимости сердца.
Врачи убеждены, что хирургическим вмешательством могут только навредить ребенку, так как любая операция может привести к смерти. С подобной патологией рождаются раз на пять миллионов случаев, а жизнь таких уникальных людей превращается в лотерею, ведь риск получить травму слишком велик.
К чести мамы девочки, да и самого ребенка, они не хотят сдаваться и стараются не унывать. Девочка живет с этим страшным недугом уже более восьми лет. Мама вспоминает, что тяжелее всего было в младенческие годы, когда малышка не осознавала своего критического состояния. Сейчас Вирсавия понимает всю сложность своего положения и очень старается быть внимательной и аккуратной.
Врачи проводят ей курсы, корректирующие артериальное давление и надеются, что благодаря им условия проведения хирургического вмешательства станут более благоприятными.
Эту уникальную операцию решили провести в Бостоне, однако, врачи не обсуждают никаких деталей с журналистами. Они считают, что риск слишком велик, а на кону стоит жизнь ребенка.
Посмотрите видео об этой удивительной маленькой девочке. Нас, как и полутора миллионную аудиторию, просмотревшую этот ролик, очень тронула судьба Вирсавии и мы надеемся, что в скором времени ее жизнь переменится к лучшему!
У Вирсавии сердце расположено на животе и защищено тонким слоем кожи
Шестилетняя девочка Вирсавия Борун (Virsaviya Borun) родилась с сердцем и кишечником, которые размещены за пределами грудной клетки и живота. Вирсавия родом из России, недавно она переехала в Южную Флориду со своей мамой. Девочка страдает от многочисленных врожденных дефектов, вызванных патологией сердца – Пентада Кантрелла
(Pentalogy of Cantrell
), чрезвычайно редким врожденным состоянием, которое случается примерно у одного из 5.5 миллионов новорожденных. Сердце Вирсавии Борун размером с кулак, можно увидеть, как оно бьется в ее брюшной области, поскольку защищено только тонким слоем кожи. Ее кишечник также расположен не на положенном месте, кроме этого у девочки нет мышц брюшного пресса и диафрагмы.
В российских клиниках никак не могут помочь Вирсавии. Из-за патологии сердца ее состояние постоянно ухудшается, она испытывает постоянные боли в сердце, животе и груди, кроме этого усугубляются проблемы с дыханием, учащаются приступы удушья. Специалисты говорят, что возможен скорый летальный исход, если вовремя не сделать хирургическую операцию. Такую операцию могут провести хирурги Бостонского детского госпиталя в США. Но, к счастью, на данный момент на сайте Российского Фонда помощи «Русфонд» уже завершен сбор денег на проведение операции.
«Мы обследуем Вирсавию и прооперируем ее. Приложим все усилия и в любом случае постараемся улучшить состояние девочки»
— заявил Джон Майер, кардиохирург Бостонского детского госпиталя в США.
Когда Дария Михитарьянц пришла на УЗИ, вместо того, чтобы обрадовать, доктор, округлив глаза, подытожил «Делайте аборт!». Прогнозы оказались неутешительными: родится неподвижная и слепая девочка-даун. Но будущая мама оказалась не из робкого десятка, да и материнские чувства взяли верх над медицинской «логикой»: она наотрез отказалась избавляться от малыша и твердо решила подарить ему жизнь.
Все врачи отворачивались от Дарии, боясь брать ответственность за жизнь ее и ребенка: сложность и исход родов оставались большой загадкой. Приняли ее лишь в Краснодаре, куда женщине пришлось ехать из родного Новороссийска. Она сильно рисковала, но родила сама, однако, радость быстро сменилась на страх: акушерка подала маме девочку, сердце которой было будто положено на грудь, прикрытое тоненькой кожей, оно полностью просвечивалось через нее.
Врачи дали неутешительный прогноз, что девочка не выживет, но, вопреки всем, она росла и набиралась сил. Первые годы оказались самыми сложными в жизни Дарьи и ее доченьки Вирсавии: ребенка нельзя было оставлять одного ни на минуту, ведь ее жизненно важный орган был практически не защищен: ушиб, удар, падение- любое, даже малейшее, воздействие на сердце могло понести страшные последствия.
У Вирсавии одно из самых редких заболеваний в мире- «пентада Кантрелла»
Сердце расположено не в грудной клетке, а поверх нее. Это повлекло за собой и другие патологии: грыжа кишечника (сердце срослось с ним), отсутствие части грудной клетки, большая легочная гипертензия и т.д. В 4 месяца в России девочке смогли произвести облегчающую операцию на легкие, но далее этого специалисты не смогли пойти.
Дария не спала ночами, посылая письма с просьбами лечения во все клиники мира, но они, округлив глаза, отказывали. Женщина уже потеряла всякую надежду, но тут на ее почту пришел ответ из Бостонского детского госпиталя:
Мы обследуем Вирсавию и, если это окажется возможным, прооперируем. В любом случае постараемся улучшить состояние девочки.
У них был удачный опыт лечения подобных больных, а, поэтому, у мамы и дочки появилась вера в чудо. Но нарисовалась новая проблема: операция стоила около 7 млн.руб. Собрать такую сумму матери-одиночке было просто невозможно: они были разведены с супругом, который даже не интересовался о состоянии родной дочери, не говоря о выплате алиментов. Плюс, были необходимы очень дорогие лекарства для поддержания жизни ребенка: из-за легочной гипертензии она постоянно кашляла, задыхаясь.
Все, что осталось у семьи - это вера в Бога
Дарья надеялась на чудо и, оно произошло! После участия в одной теле-программе, благотворительный фонд собрал деньги на операцию и поддержание здоровья девочки. Маме и дочке пришлось переехать в Южную Флориду: из-за высокого давления, операцию все время откладывают, но как только оно нормализуется - сразу же проведут, а, потому, нужно находится в близости от Бостона, чтобы периодически обследоваться.
Мама и дочка сменили фамилию Михитарьянц на Борун, начали новую жизнь. Вирсавия пошла в школу и уже в совершенстве овладела английским.
Верь в чудеса! После программы « », ты навсегда забудешь о болезнях и плохом настроении! Регистрируйся!
