Жизнь в российском доме инвалидов.

Что мешает людям с ограниченными возможностями здоровья вступить в брак? Готовы ли здоровые мужчины и женщины создать семью с инвалидом? Как искоренить дискриминацию на личном фронте?

Слепой музыкант

«Вы читали этюд Короленко “Слепой музыкант”?» - с такого неожиданного вопроса начал беседу с психологом новый пациент, 30‑летний широкоплечий красавец Леонид. Молодой человек самостоятельно приехал в клинику, но в кабинет он вошёл не один: под руку его вела девушка - медицинский регистратор. Леонид был слеп, поэтому, чтобы сориентироваться в незнакомом помещении, ему требовалась посторонняя помощь.

Психолог Вадим Антонов , конечно, был знаком с классическим произведением рус­ского писателя, но не сразу понял, почему для обсуждения литературного произведения молодой человек решил обратиться к психологу. Оказалось, что у Леонида много общего с героем Короленко Петрусем Попельским. Он тоже является незрячим с рождения. Тоже стал профессиональным музыкантом, играет на фортепиано и баяне...

Где же моя Эвелина?

Неудивительно, что этюд «Слепой музыкант» с детства стал любимым литературным произведением Леонида. Впрочем, жизнь петербуржца пока складывается иначе, чем у литературного героя. Владимир Галактионович Короленко проникновенно описал счастливый роман слепого музыканта и очаровательной зрячей девушки Эвелины, их свадьбу и последующее рождение зрячего ребёнка. А Леонид, к сожалению, пока лишён личного счастья.

«Где же моя Эвелина? - сбивающимся голосом произнёс молодой человек. - Почему в наше время не встречаются зрячие девушки, которые были бы готовы связать судьбу со слепым? Почему в прессе постоянно говорят об обществе равных возможностей, но в личной жизни инвалиды продолжают подвергаться дискриминации?»

Не делать обобщений!

Затем Леонид рассказал Вадиму Антонову, что в его жизни уже случалось несколько романов, у него есть опыт интимной жизни… Но, к сожалению, ни один из них не закончился свадьбой. Девушки были готовы к легкомысленным интрижкам с незрячим петербуржцем, но ни одна из них не могла представить инвалида в качестве будущего мужа...

Эксперт отметил, что он понимает ситуацию, в которой оказался молодой человек, но призвал его не делать обобщений и поспешных выводов на основании личного опыта. Психолог посоветовал Леониду не списывать все свои проблемы на имеющуюся тяжёлую инвалидность. Многие здоровые мужчины и женщины, желающие создать семью, также не могут в течение долгих лет осуществить это желание.

Разобраться в причинах неудач

Чтобы помочь Леониду разобраться с проблемами в личной жизни, Вадим Антонов провёл с ним десять сеансов психотерапии. В процессе работы с пациентом психолог пришёл к выводу, что молодые женщины, с которыми общался Леонид, отказывались выходить за него замуж не только из-за его врождённой слепоты. «Безусловно, этот фактор тоже сыграл свою роль, но он не был решающим, - делится результатами работы эксперт. - Главная причина неудач состояла в том, что Леонид, будучи настроенным на семейные отношения, постоянно вступал в контакт с девушками, которые в силу разных причин ещё не были готовы к созданию семьи или сознательно этого не хотели».

"ту ошибку совершают не только люди с ограниченными возможностями здоровья, но и значительная часть здоровых мужчин и женщин. Мы слишком часто тратим месяцы и годы жизни на людей, чьи жизненные установки и планы диаметрально расходятся с нашими. Индивидуальная работа с психологом или психотерапевтом может научить избегать подобных ошибок и выбирать для близкого общения людей с похожими жизненными целями.

Кто кого дискриминирует?

Ещё одна причина личных неудач Леонида, по мнению Вадима Антонова, состояла в том, что он изначально настроился жениться только на зрячей, здоровой девушке. Возможность связать свою судьбу с незрячей барышней или девушкой с другой категорией инвалидности им даже не рассматривалась.

«Инвалидность свадьбе не помеха! - подчёркивает Вадим Антонов. - Люди с ограниченными возможностями здоровья могут стать прекрасными родителями и супругами. К сожалению, дискриминация инвалидов на личном фронте осуществляется не только здоровыми людьми, но и самими инвалидами… Это печальный факт. Люди, передвигающиеся на колясках, не хотят иметь дело с другими колясочниками. Слепой парень обязательно хочет найти зрячую жену и отказывается общаться с незрячей девушкой, истосковавшейся по женскому счастью...»

Избавиться от эгоизма

Согласен ли Леонид с выводами психолога? Помогли ли ему сеансы психотерапии? «Наша работа с психологом только завершилась, поэтому пока ещё рано говорить о практических результатах. Мне необходимо переварить услышанное, задуматься над советами специалиста, - задумчиво отвечает молодой человек. - Но в любом случае я не жалею, что пришёл к нему. Вадим Антонов обратил внимание на мой собственный эгоизм и душевную чёрствость. Я обижался на зрячих девушек, жаловался на своё одиночество, а сам отказывался от близкого общения с такими же, как я».

Готов ли молодой человек прислушаться к совету психолога и связать свою жизнь с подругой по несчастью? «Это сложный вопрос. В бытовом, практическом плане брак с “глазастой” невестой был бы для меня предпочтительнее. Двум инвалидам вместе жить тяжелее… Но, с другой стороны, я согласен с Вадимом Антоновым в том, что инвалидам нужно перестать отвергать, обижать и дискриминировать друг друга», - таков ответ Леонида.

В качестве баяниста ему часто приходится бывать на чужих свадьбах… Хочется от всего сердца пожелать парню дождаться и собственной свадьбы, найти свою Эвелину.

Личное мнение

Юлия Шилова:

-  Инвалидность - это не приговор. Надо прежде всего перестать к себе относиться как к инвалиду. Есть много примеров, когда люди-инвалиды женятся, строят семьи и живут долго и счастливо.

Свадебные хлопоты всегда очень приятны, для невесты купить фату можно в магазине " Мечта принцессы ".

История любви

Но и как же обойтись без истории о любви?

История этой любви произвела большое впечатление. Он простой инвалид-колясочник с ДЦП, а она – юрист, умница и просто красавица. «Не пиар ли вся эта история для молодого юриста?» - гадали вокруг. Вячеслав Егоров и Елена Малинова на вопросы не отвечали, а просто поженились.

Для Лены всё началось десять лет назад. Она узнала о Славе от знакомых, собиралась приехать на творческий вечер в Новомосковск, но, видимо, ещё рано было им встречаться. Елена поехать не смогла, а вскоре вышла замуж, родила ребёнка - очаровательную Дашу. Через год случай напомнил о парне из Новомосковска.

«Я наткнулась на статью о Славе в интернете. В ней были его стихи, - вспоминает с улыбкой Лена. – Прочитала и захотелось сделать что-нибудь для него. Хотя бы позвонить»

И позвонила. Так началась эта история для Славы…

От неё не уйдёшь

Слава не навязывался и был очень тактичен. Через два года она развелась, а в октябре 2014-го….

«Я пригласила его к себе на День рождения. Когда все гости разошлись, и ребёнок уснул, Слава позвал меня и, волнуясь, предложил стать его женой. Я уже так сильно любила этого мужчину, что, не задумываясь, ответила «да»».

На свадьбе собрались 13 человек, включая жениха и невесту. Праздник получился тёплым и душевным. На Лене было элегантное белое платье, но главным украшением невесты стали светящиеся от счастья глаза.

…Уже два месяца они строят семейную жизнь и воспитывают светловолосую Дашеньку. Сняли дом. Слава уехал из интерната. Первое время он очень боялся этой вдруг свалившейся на него, еще недавно манящей, влекущей самостоятельности и свободы. В интернате жить психологически тяжело, но в то же время многие бытовые вопросы по факту решены.

Ребята уверены: несмотря на трудности и проблемы, они смогут всё выдержать. Главное - быть вместе. Ведь семья - тыл для каждого из них.

«В моей семье на праздники было принято печь пирожки, и бабушка всегда разрешала ей помогать, - рассказывает Лена. - Всю Масленую неделю пекли и ели блины - символ солнца. На Пасху всей семьёй красили яйца и потом ходили освящать куличи в церковь. В нашу со Славой семью я стараюсь привнести что-то «своё»».

Потому что - семья

«Мы изначально разделили наши обязанности, причём, не по половому признаку, а по своим возможностям, - светится счастьем Слава. - Оба работаем (отличие лишь в том, что у Лены физическая работа, а я дома, за компьютером). Но, понимая, что Лена устает намного больше, стараюсь взять хотя бы часть домашних обязанностей на себя. Могу пропылесосить, протереть пол, вечером позаниматься с Дашей. Мы быстро нашли с ней общий язык».

«С детства меня тянуло к стамескам, молоткам и рубанкам в дедушкиной столярке, он выгонял и отправлял играть в куклы, - смеётся девушка. - Когда выросла, любовь не прошла. Наверное, это семейное. Мой прадед был позолотчиком. Я - реставратор-позолотчик. Мне нравится работать с вещами, изготовленными несколько веков назад, потому что каждая из них - произведение искусства, сделанное на совесть и со вкусом».

«Меня всегда поддерживали родители. Мама занималась моим лечением, отец прививал любовь к жизни, к Родине. Я понимаю, что, несмотря на недуг, надо продолжать жить. Бог дал испытание - значит, его надо пройти достойно, а не лежать в постели и ждать смерти. Будучи общественным помощником уполномоченного по правам ребёнка Тульской области, я вижу, насколько юридически неграмотны наши инвалиды и их семьи. Я разъясняю им их права, законы, и они решают многие вопросы, которые казались неразрешимыми до нашей встречи».

… Им не раз придётся столкнуться с косыми взглядами и шёпотом за спиной, но нежность и любовь, с которой они говорят друг о друге, затмевают всё и делают эту пару одной из самых счастливых в Туле. А их история, как путеводная звезда, несомненно, даст надежду и приведёт к счастью и других туляков и тулячек.

Он - целая Вселенная

Когда будущему ученому был 21 год, у него обнаружили неизлечимое неврологическое заболевание. Он с каждым годом ставал слабее, ему было труднее двигаться, делать обычные вещи. После воспаления легких и последующей операции мужчина перестал говорить. Стивен Хокинг ассоциируется у нас с компьютерным голосом. Теперь - это визитная карта ученого.

Несмотря на возраст и состояние здоровья, Стивен Хокинг ведет активный способ жизни. Он совершил полет в невесомости и мечтал о полете в космос, который, к сожалению, не состоялся. Он продолжает будоражить умы любителей вселенной и давать надежду молодым ученым.

Вместо рук и ног - огромное сердце

За что? Этот вопрос маленький мальчик задавал себе миллионы раз. За что Бог так наказал сына пастора? Ник даже пробовал покончить жизнь самоубийством, потому что не мог видеть, как мучаются его родители. Мальчик много часов провел в молитвах, умоляя Всевышнего сделать его таким, как все. Но молитвы не помогали...

Однажды, читая Библию, парень перестал злиться на Бога. Он понял, что для чего-то живет на этом свете. Ник захотел стать проповедником. Его простые полные любви слова заставляют людей плакать уже на первых минутах выступления. Много людей, особенно молодых, утверждают, что Ник вдохнул в них желание жить.

Чтобы показать, что невозможного не существует, когда ты веришь, во время выступления Ник падает на стол, на котором выступает. Ну как может подняться человек, у которого нет конечностей?! Он может. Опираясь на лоб и помогая себе плечами.

Удивляетесь его силе духа? Еще бы! У Николаса есть подобие стопы на левой ноге. Он называет его «куриным окорочком». Благодаря ему он научился печатать 43 слова за минуту. Вы можете так руками? Он плавает и катается на скейте. А еще у Ника непревзойденное чувство юмора. Непривычно для инвалида, правда.

Этот удивительный человек твердо стоит на земле без ног и крепко обнимает красавицу жену и маленького сына без рук. Зачем конечности, когда у тебя огромное сердце, переполненное любовью.

Одно тело - две души

Эбби и Британи Хенсел родились в США и были первыми детьми в семье. У сестер одно тело на двоих. Каждая контролирует свою половину и ощущает прикосновения только к своей части тела. У девушек две головы, две руки и ноги, два желудка, два сердца и отдельные кровеносные системы. Зато у них одна печень, пищеварительная система и репродуктивный орган.

У Эбби и Британи разный рост, разная температура тела, различные вкусы в еде и моде. Когда они не могут принять одно решение, то просто бросают монетку. Поражает, какой активный способ жизни ведут девушки. Они водят машину, плавают, занимаются спортом, путешествуют. А недавно сестры закончили учебу и преподают математику в младшей школе. Хоть и получают одну зарплату на двоих.

Трудно ли было сестрам в жизни? Конечно. Каждый день несет новые испытания. Но за огромную поддержку они благодарят свою семью и друзей. Сегодня Эбби и Британи стали примером для подражания для своих маленьких учеников. Сестры снимаются в разных реалити-шоу, чтобы показать отчаявшимся людям, что радоваться жизни можно всегда.

Вышивальщица без рук

Она счастлива в браке. Не так давно Вера стала мамой. По уходу за дочерью ей не нужны помощники, она превосходно справляется сама. Поменять памперс, накормить? Одним движением ноги!

Оптимистичная, милая, добрая девушка озаряет перед собой мир, не злится на судьбу и дарит любовь своим близким.

Есть, чтобы прожить 15 минут

Лизи Веласкес страдает от редчайшего в мире заболевания. Во всем мире есть всего три человека с такой болезнью. Организм девушки не усваивает жиры. Чтобы не умереть, она должна есть каждые 15 минут.

Лиззи Веласкес родилась в США в семье простых людей. Младенец весил даже меньше килограмма. Родителей уверяли, что девочка не сможет ни ходить, ни говорить. Но они даже не думали отказываться от малышки.

Однажды девушка увидела ссылку на видео под названием «Самая страшная женщина в мире». Она открыла ее и увидела… себя. Комментарии были не лучшими. Много зрителей советовали Лиззи убить себя, поскольку невозможно жить такой уродиной.

Она плакала несколько дней. А потом смотрела этот ролик сотни раз, пока он перестал вызывать раздражение и боль. Лиззи подумала о том, что у нее есть два варианта: плакать и признать себя уродом или, высоко подняв голову, прошагать по жизни с улыбкой. Она выбрала второй.

Лиззи написала несколько книг о своей истории, она выступает на конференциях и семинарах, недавно получила образование. Сейчас девушка работает над проектом, призванным помочь людям, которые подвергаются насмешкам.

Не сомневайтесь - вы чудо

Наши герои доказали всему миру, что даже будучи инвалидом можно быть успешным и счастливым. Это лишь небольшая часть необычных людей, которые каждый день вершат свою борьбу за жизнь. Если вы чего-то очень хотите, но сомневаетесь в своих возможностях, вспомните об этих прекрасных людях, и пусть их ежедневный подвиг вдохновляет вас на добрые дела.

Люди с ограниченными возможностями вошли в «переходный период», говорят эксперты. Выживут не все

Пятое мая – Международный день защиты прав инвалидов. Согласно Федеральной службе государственной статистики РФ , за последние два года количество людей с инвалидностью снизилось примерно на 200 тысяч. Если в начале 2014 года насчитывалось 12 млн 946 тыс. инвалидов, то к 2016 году этот показатель упал до 12 млн 751 тыс. Некоторые связывают это со старением населения.

«Просто количество людей, которые находятся в пожилом возрасте, инвалиды войны, их количество уменьшается, к сожалению, объективно», – заявил министр труда и социальной защиты Максим Топилин.

Однако благотворительные организации уверены, что число людей с ограниченными возможностями только растет, а вот критерии, по которым людей признают инвалидами, сокращаются.

Как в России живут люди с инвалидностью, рассказывают руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир» Ирина Долотова и президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом «Подсолнух» Виолетта Кожерева.

Почему людей с инвалидностью, согласно статистике, стало меньше?

В 2015 году в России вступил в силу приказ Минтруда N664н. Документ впервые устанавливал систему оценки инвалидности по степени утраты той или иной функции организма (потеря зрения или ограничение в двигательной активности). Например, для получения III группы инвалидности одна из функций должна быть утрачена на 40 процентов. Диагноз при этом не играл никакой роли.

В итоге «за борт» инвалидности могут попасть люди с синдромом Дауна, сахарным диабетом, астмой, многими генетическими заболеваниями и гормональными нарушениями.

Президент фонда «Подсолнух» Виолетта Кожерева признается, что «их» дети уже столкнулись с проблемой.

Президент фонда «Подсолнух» Виолетта Кожерева

«Началось с прошлого года, с внедрения очередных изменений в приказ Минтруда. Первичный иммунодефицит – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких механизмов иммунной защиты, которые проявляются повышенной склонностью к тяжело протекающим инфекциям, аутоиммунным заболеваниям и развитию злокачественных новообразований на клеточном уровне.

Глядя на этого ребенка, нельзя сказать внешне, что он – инвалид. У него нет выраженных физических изменений. Несмотря на то, что ПИД входит в эту шкалу, инвалидность с «наших» детей тоже снимают. Они это мотивируют незначительностью изменений. И больные дети остаются абсолютно беззащитными перед любыми вирусами и инфекциями, так как по диагнозу в России больные ПИД лекарства не получают, только по инвалидности.

Отсутствие адекватной заместительной и профилактической терапии приводит не только к реальной инвалидности, но и к развитию необратимых повреждений внутренних органов и преждевременной смерти пациентов», — говорит Виолетта Кожерева.

Позже Минтруда скорректировал указ – 2 февраля 2016 года появилась новая версия документа – приказ N1024н . В нем к 40-процентному критерию добавилась необходимость указывать и конкретный диагноз.

В итоге инвалидность в России могут получить только те люди, чей диагноз указан в приказе, и кто имеет ограничения в физической или ментальной сфере не ниже 40 процентов.

«Чиновники, сидящие там, и придумывающие эти приказы и законы даже близко не представляют всю тяжесть заболевания. Они рассуждают так, если ребенок может самостоятельно говорить, есть и ходить значит он здоров!», – пишет в своей петиции мать ребенка-инвалида из Магнитогорска Марина Нижегородова.

У мальчика тяжелая форма врожденного адреногенитального синдрома, он пожизненно нуждается в заместительной гормональной терапии. В октябре 2015 года его лишили инвалидности.

Действительно ли инвалидов в России стало меньше?

Число людей с инвалидностью увеличивается с каждым годом, уверены общественные организации. На это влияет несколько факторов.

Ирина Долотова, руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир»

«Не знаю, как с общей статистикой по количеству людей с инвалидностью, но реально детей и взрослых людей с инвалидностью стало больше, и это видно в общественных местах.

Связано это, прежде всего, с тем, что в России раньше не оставляли таких детей в семьях – они все были в интернатах. Сейчас значительно больше родителей оставляют детей с нарушениями в семьях.

Вероятно, что детей с тяжелыми нарушениями становится несколько больше, так как медицина научилась спасать и поддерживать жизнь в достаточно сложных случая. Часть таких людей раньше умирала. Я не говорю, что достаточная поддержка оказывается. Она хоть какая-то оказывается», – говорит Ирина Долотова из организации «Дорога в мир».

С другой стороны, врачи не всегда могут правильно поставить предварительный диагноз, что может негативно отразится на здоровье человека в условиях, когда необходима неотложная помощь.

«Количество беды, которое мы ежедневно наблюдаем вокруг себя, оно только растет. Если начать людей вовремя диагностировать, то они не будут инвалидами в прямом смысле этого слова. У них не будет тяжелых, а порой несовместимых с жизнью осложнений, с момента постановки диагноза», – уверена Виолетта Кожерева, президент фонда «Подсолнух».

Жизнь без барьеров

По различным оценкам, в России проживают от 200 до 300 тысяч инвалидов-колясочников. В большинстве своем они могли бы сами работать и заботиться о себе. Но делать этого они не могут – многие офисы, школы, магазины не оборудованы пандусами и подъемниками.

«Сейчас новостройки оборудованы пандусами обычно. Ведь не обязательно ими пользуются люди с нарушениями, колясками пользуются и мамы с маленьким ребенком. Пандусы сделаны более правильно. Но иногда бывает, что построят такой пандус, на который кладут плитку, что вы по ней только сползать можете или угол будет такой, что не сможете пользоваться, или он будет упираться в стену», – рассказывает руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир» Ирина Долотова.

Однако, если в Москве и Петербурге для людей с ограниченными физическими возможностями «среда» становится доступнее, то до меньших городов этот «тренд» до конца еще не дошел.

В Хакасии, например, колясочникам, не дождавшись помощи чиновников, приходится самим строить себе подъемники.

В начале года Настоящее Время рассказывало о специальных лифтах, которые установили в подземных переходах Ростова-на-Дону к Чемпионату мира по футболу 2018 года. В феврале 2016 подъемники были спрятаны в железные ящики, к тому же они не работали без диспетчеров. После выхода сюжета в эфир диспетчеры в переходах появились, но не круглосуточно.

«Оттепель»

В благотворительных организациях отмечают, что не смотря на реальное растущее число людей с инвалидностью, за последние годы российское общество значительно «потеплело».

«Общество меняется как количество неравнодушных людей, которые берут на себя решение социальных проблем, которые должно решать государство», – уверена президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом «Подсолнух» ​Виолетта Кожерева.

Больше людей стали жертвовать на благотворительность.

«Вообще сильно изменилось в лучшую сторону отношение к людям с инвалидностью. Может, это не очень видно за один-два года, но если смотреть на перспективу 10-15 лет – эти изменения заметны. Когда дети начинают учиться в одном классе, люди сталкиваются чаще в общественном транспорте, какие-то передачи по телевидению появляются, в сетях много акций проходят – постепенно изменятся отношение к инвалидности в целом. Становится понятно, что это все не так страшно. Десять лет назад на улицах не висели плакаты и социальные рекламы, о том, что пусть все дети учатся вместе», – рассказывает Ирина Долотова из общественной организации «Дорога в мир».

«Все такое пока недоделанное»

В России все льготы на бесплатную медицинскую помощь, квартплату и поездки в оздоровительные центры привязаны исключительно к инвалидности, не к диагнозу. Как только она снимается – все эти льготы пропадают. Но если раньше с получением инвалидности у людей были определенные гарантии со стороны государства на обеспечение дорогостоящими медицинскими препаратами и была возможность их добиться, то сейчас это становится сложнее.

«Несмотря на то, что большинство наших подопечных часто получали свои рецепты на жизненно важные лекарства по решению суда, не по рецепту врача, раньше активно подключалась прокуратура. Нарушения прав ребенка-инвалида было проще доказать и эти нарушенные права восстановить.

Сейчас с детей снимают статус ребенка-инвалида. В некоторых регионах даже со стороны работников прокуратуры меньше содействия и желания разбираться в тонкостях нормативных хитросплетений.

Мы работаем и с экспертным сообществом, и к органам государственной власти мы, конечно, обращались, но здесь, можем предположить, что отвечают чиновники: «работа идет». А то, что она растягивается на долгие годы, и кто-то из больных не доживает до своего диагноза, ну, это вот так», – рассказывает Виолетта Кожерева.

По мнению руководителя проектов общественной организации «Дорога в мир», инициативы, с которыми выступает российское правительство, действительно могут помочь людям с инвалидностью, но если будут продуманы всесторонне.

«Закон лучше, чем практика. Здесь много, чего не хватает. Все нужно развивать. Практика часто запаздывает за законом.

Например, принят закон о школьной инклюзии [обучение детей с нарушениями развития в обычных школах вместе с другими детьми – НВ]. Хороший закон. Но учителей не готовят. Программу – не сделали. Классы и школы готовы брать ребенка с нарушениями? Мы часто видим, что там над одним ребенком смеялись, здесь родители не захотели, чтобы в класс пришел ребенок с нарушениями. И коляска может еще не проедет где-нибудь. Но с другой стороны, вам расскажут про другую школу, где все сделано и ребенок с нарушениями там прекрасно учится.

Все такое пока недоделанное. Переходный период. Надеемся, что он будет не очень длинный», – говорит Ирина Долотова, руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир».

Приобретенная или хроническая инвалидность - это всегда большая проблема. Несмотря на то, что около 20% населения мира являются инвалидами, общество в первую очередь создает условия для тех, у кого инвалидности нет. Однако вы можете облегчить свою жизнь и сделать ее более счастливой, следуя некоторым рекомендациям, и совсем неважно, где вы живете и какой образ жизни ведете. Вам необходимо перестроиться эмоционально и физически, и тогда вы сможете жить привычной жизнью, несмотря на физический недостаток.

Шаги

Часть 1

1. Смиритесь со своей ситуацией. Пожалуй, сложнее всего принять свой прогноз на будущее. Хотя надежда на поправку есть всегда, если вы будете ненавидеть свое теперяшнее состоянии, вам будет гораздо сложнее выздоравливать и сохранять оптимизм. Необходимо смириться со своим текущим состоянием и вероятностью развития событий в будущем. Это даст вам силы сконцентрироваться на улучшении качества жизни и не позволит переживать о существующем состоянии вещей.

   • Не путайте принятие с ленью. Принятие означает полное понимание сложившейся ситуации, но при этом у вас все равно будет возможность работать над ее улучшением.
   • Не отрицайте и не игнорируйте свою степень инвалидности - это затруднит эмоциональные и физические задачи.

2. Не зацикливайтесь на прошлом. Если вы стали инвалидом в результате несчастного случая или болезни, вам может быть сложно смириться с тем, что сейчас вы не такой, как были раньше. Отпустите прошлое и примите настоящее. Нет необходимости полностью вычеркивать из памяти то, что было раньше, но и думать о прошлом с отчаянием не стоит. Получайте удовольствие от воспоминаний, но не давайте им тянуть вас назад. Всегда стремитесь вперед, к улучшению ситуации.

   • Можно погружаться в воспоминания время от времени, но не позволяйте этим образам расстраивать вас.
   • Если вы поймете, что провели всю ночь в мыслях о своей прежней жизни, вам стоит занять себя чем-то, что позволит вам строить планы на будущее.

3. Старайтесь не терять оптимизм. В сложных обстоятельствах оптимисты чувствуют себя гораздо лучше, чем те, кто цинично настроен по отношению к своей жизни. Желание всегда быть позитивно настроенным даже в тяжелых ситуациях окажет благоприятное воздействие на ваше душевное и физическое состояние. Смотрите на вещи оптимистически, пусть это выражение и кажется избитым. Нельзя, чтобы внешние факторы и события влияли на вашу способность чувствовать себя счастливым. Ответственность за свое счастье несете вы сами, и если вы не будете делать этого, вы можете никогда его не найти.

   • Стремитесь видеть хорошее в каждой ситуации, пусть и что-то совсем маленькое. Например, если старые друзья перестали с вами общаться, хорошее в этом то, что вы узнали, что они никогда не были друзьями.
   • Если вам будет хотеться сказать что-то негативное, остановите себя. Многим помогает резинка на запястье: когда у них возникают плохие мысли, они оттягивают и отпускают резинку, чтобы мотивировать себя мыслить позитивно.

4. Не изолируйте себя. Если у вас депрессия, вам может хотеться избегать людей и ситуаций общения. Это может стать достаточным оправданием для того, чтобы не видеть друзей, родственников и не заниматься тем, что вам нравилось. Но вам нужно противоположное. Используйте все возможности выбраться из дома и поучаствовать в чем-то новом. Общайтесь с друзьями, встречайтесь с разными людьми, с родственниками, найдите новые хобби. Вы будете чувствовать себя гораздо счастливее, если будете делать то, от чего получаете удовольствие, вместе с близкими людьми.

   • Проводить время наедине с собой - это не то же самое, что самоизоляция. Выделяйте время для того, чтобы побыть одному, но не пребывайте в таком состоянии постоянно.
   • Пообещайте себе каждую неделю встречаться с близким другом или родственником. Даже если вы будете заняты, у вас всегда будет причина выйти за пределы дома и пообщаться с приятным человеком.

5. Сконцентрируйтесь на своих сильных сторонах. Инвалидность может заставить вас видеть все свои недостатки и забыть о способностях. Вместо того, чтобы думать о том, чего вы уже не можете делать, займитесь тем, что вам удается хорошо. Старайтесь развивать свои навыки. Если вам не удается писать, потому что рука дрожит, попробуйте писать этой рукой необычные картины. Всегда будет что-то, что будет вам хорошо удаваться, и вам стоит заниматься этими вещами как можно чаще.

   • Когда будете рассказывать о своей инвалидности, не делайте акцент на том, чего вы уже не можете делать. Всегда в первую очередь рассказывайте о том, что вам удается.
   • Запишитесь на курсы, которые позволят вам развить свои способности и таланты.

6. Подумайте о том, чтобы походить к психотерапевту. Хотя одна мысль о необходимости рассказывать обо всем сокровенном чужому человеку может пугать, именно психотерапевт способен облегчить период приспособления к новому состоянию. Психологи обучены работать с людьми, получившими душевную и эмоциональную травму, которая часто сопутствует инвалидности. Такой специалист предложит вам все возможное для того, чтобы вам было легче справиться с этой травмой. Отыщите психотерапевта, который специализируется на инвалидностях, и запишитесь на прием. Регулярные беседы с психотерапевтом помогут вам избавиться даже от психологических проблем, не связанных с инвалидностью.

   • Если у вас есть эмоциональная проблема или психическое заболевание, связанное с инвалидностью, психотерапевт сможет назначить лечение.
   • Будьте откровенны, обсуждая свои проблемы с психотерапетвом. Чем больше честности, тем более полезными будут ваши беседы.

7. Посещайте групповые встречи. Групповая терапия для инвалидов - это не только отличный способ справиться с эмоциональными проблемами, но и познакомиться с людьми, оказавшимся в той же ситуации, что и вы. Такая терапия может показаться вам пустой тратой времени, но доказано, что люди, посещающие такие встречи, быстрее адаптируются к новым условиям. Выясните, есть ли возможность такой терапии в вашем городе, и старайтесь выбрать группу, в которой соберутся люди с такой же инвалидностью, как у вас.

   Часть 2

   Физическая перестройка

   1. Не стесняйтесь попросить помощи. Одна из существенных трудностей, с которой сталкивается человек, получивший инвалидность, заключается в необходимости просить о помощи. Хотя просить бывает сложно и неловко, делать это все же стоит. Знайте, что вы можете сделать самостоятельно, но не перетруждайтесь. Если вы станете изо всех сил стараться что-то сделать сами, лишь бы только не просить помощи, вы можете серьезно пострадать. Не нужно стесняться обращаться за помощью. То, что кто-то вам помогает, не означает, что вы ни на что не годитесь.

      • Попросите организовать за вами постоянный уход, если в этом есть необходимость.
      • Заведите собаку-поводыря, если она вам нужна.

   2. Изучите государственные программы поддержки. Жить с инвалидностью непросто, но вы не обязаны сражаться с бедой в одиночестве. Если инвалидность оказывает существенное влияние на вашу повседневную жизнь, вам стоит обратиться в государственные и благотворительные организации. Свяжитесь с социальными работниками и выясните, в каких программах вы можете участвовать и что они дают.

      • Помните, что для участия во многих программах необходимо пройти многократные обследования, которые подтвердили бы инвалидность, поэтому не обижайтесь, если вас попросят принести заключение от еще одного врача.
      • Поищите благотворительные организации, которые оказывают помощь людям с вашей инвалидностью.

   3. Заведите собаку-компаньона. Собака позволяет решить две задачи: она может помочь вам выполнить задачу, с которой вы не способны справиться сами, и создать вам компанию, избавив от одиночества и депрессии. Если инвалидность не дает вам самому справляться с повседневными задачами, вам стоит завести специальную собаку. Собака окажет вам помощь в любой момент, и вы не будете зависеть от других людей.

      • Вполне возможно, что в вашем городе действует государственная программа или работает благотворительная организация, которая может посодействовать в приобретении собаки.
      • Многие инвалиды записаны в список ожидания, поэтому есть вероятность, что быстро получить собаку вы не сможете.

   4. По возможности продолжайтесь заниматься тем же, что и прежде. Если вы перестанете делать то, что приносит вам удовольствие, вам станет только хуже. Не забрасывайте свои прежние хобби и увлечения. Если что-то удается вам теперь плохо, пытайтесь отыскать новые способы делать то, что вы делали раньше. Например, если вам нравилось читать, но теперь вы не можете этого делать, попробуйте слушать аудиокниги. Если сейчас вы передвигаетесь в коляске, но раньше вы любили спорт, станьте членом специальной команды для инвалидов-колясочников.

      • Постарайтесь завести новые хобби.
      • Новые увлечения, связанные с посещением курсов, - это отличный способ расширить круг общения и заниматься тем, что нравится.

   5. Следите за здоровьем в целом. Здоровое питание и регулярные физические нагрузки полезны всем, но они особенно важны для людей, которые перестраиваются на жизнь с инвалидностью. Ешьте регулярно, включайте в рацион побольше фруктов и овощей. Занимайтесь физическими упражнениями ежедневно с учетом вашей подвижности. Контроль над питанием и гимнастика снизят риск развития депрессии и избавят от чувства одиночества, поскольку и то, и то другое повышает уровень допамина и серотонина (гормонов счастья) в головном мозге.

      • При необходимости занимайтесь лечебной физкультурой каждый день.
      • Советуйтесь с врачом, прежде чем внести существенные изменения в свой рацион.
      • Регулярные упражнения помогут укрепить мышцы, которые позволят вам справиться с инвалидностью.

   6. Найдите работу, соответствующую вашим способностям. Из-за инвалидности вы можете лишиться возможности работать на своей прежней должности или выполнять те задачи, которые выполняли раньше. Чтобы продолжать зарабатывать деньги и чем-то занимать себя, вам стоит найти новую работу, которая позволит вам добиваться успехов, несмотря на инвалидность. Составьте список дел, которые вам хорошо удаются, а также должностей, где можно эти навыки применить. Ищите такую работу в своем городе. Помните, что отказать в работе инвалиду нельзя, если только инвалидность не влияет на способность справляться с рабочими обязанностями.

      • Некоторые работодатели обеспечивают инвалидов жильем, если у них есть такая возможность.
      • Попробуйте заняться волонтерством, если деньги не представляют для вас проблемы.
      • Старайтесь вести привычный образ жизни. Не считайте инвалидность чертой своего характера.

      Предупреждения

      • Всегда советуйтесь с врачом или психотерапевтом до того, как решитесь на какие-то существенные изменения в своей жизни.

Хозяин кафе в Нижнем Новгороде выгнал из заведения 27-летнюю девушку, страдающую ДЦП и аутизмом. Возможно, мы никогда не узнали бы об этом, если бы девушка не оказалась младшей сестрой известной модели Натальи Водяновой. Кафе временно закрыли, на директора завели уголовное дело по ст. 282 УК РФ за унижение человеческого достоинства с применением насилия. Максимальное наказание по этой статье - до пяти лет лишения свободы.

Резонансный случай напомнил о том, что семьи с «особенными» детьми сталкиваются в России с целым рядом проблем, и лишний раз доказал, что безбарьерную среду нужно выстраивать не только в бытовом плане, но и в сознании наших граждан.

С формальной точки зрения инвалиды в нашей стране защищены на законодательном уровне. Впрочем, не все так однозначно.

«У нас очень плохо прописан федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", - рассказывает РП Ольга Безбородова, руководитель нормативно-правового отдела Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ". - Его можно толковать его по-разному, чем часто и пользуются госслужащие. И если обычные граждане не защищены из-за незнания законов, то инвалиды в этом плане беззащитны вдвойне, им ведь сложнее обивать пороги».

В то же время жалость и сопереживание ближнему у россиян заложены на ментальном уровне. «Я могу сказать, что в нашем обществе отношение к инвалидам гораздо гуманнее, чем на Западе», - говорит РП Татьяна Шишова, православный педагог, член Союза писателей России, вице-президент Фонда социальной и психологической помощи семье и ребенку.

И хотя, по ее словам, часто можно услышать, что в Европе люди более гуманно относятся к «особенным» людям, чем в России, именно из Европы идет мода на то, что нужно на ранних стадиях беременности проверять плод и делать аборт, если имеются отклонения. «Избавление от больных детей - неправильная идеология семьи. От этого рождается отношение общества, что инвалиды - ненужные люди. Если смотреть в корень, то именно в Европе существовали цирки с так называемыми уродцами, выступавшими на потеху публике. На инвалидах зарабатывали деньги. Россияне гораздо гуманнее европейцев. У нас вообще принято считать, что если Бог дал жизнь, то так тому и быть. Русские люди охотно присоединяются к волонтерским движениям, мы вообще очень отзывчивый на чужую беду народ», - отмечает Татьяна Шишова.

Кафе «Фламинго», откуда 12 августа сотрудники заведения выгнали сестру Натальи Водяновой Оксану. Фото: Олег Золото/ТАСС

«Русская православная церковь относится к людям с различными заболеваниями точно так же, как к абсолютно здоровым, - продолжает эту мысль в беседе с РП протоиерей Максим Обухов. - Бытует мнение, что дети с синдромом Дауна или аутизмом, инвалиды - груз для общества. Это совсем не так, сегодня существуют рабочие места для людей с ограниченными возможностями, и они вполне могут обеспечить себя. Поэтому такие люди ни в коем случае не должны быть отвергнуты обществом. При церквях также иногда берут прислуживать людей с ограниченными возможностями».

«Я не могу сказать, что это повсеместная практика, но она, безусловно, полезная, - добавляет Максим Обухов. - Если говорить об опыте Европы в отношении к инвалидам, то я бы не сказал однозначно, что он хороший. Если раньше в Германии, в 1935–1944 годах, казнили людей с психическими расстройствами, то на сегодняшний день практикуется другой вид убийства: например, детей с синдромом Дауна можно распознать на раннем сроке еще в утробе матери, и таких детей абортируют. Русская православная церковь к этому относится без одобрения: каждый человек приходит в этот мир для чего-то. Семьям с такими детьми следует объединяться в сообщества, группы, клубы, где они могли бы обмениваться опытом, общаться и воздействовать на общественность. Ни в коем случае не нужно замыкаться в своей беде».

Но если в России такой гуманный народ, то почему же тогда общество часто стыдится видеть людей с физическими недостатками? В то время как дети воспринимают «особых» сверстников нормально и без предрассудков, взрослые нередко сторонятся инвалидов.

Во-первых, в отличие от той же Западной Европы, общественные места и жилые дома у нас плохо приспособлены для людей с физическими недостатками. Инвалидам сложно выбираться из своей квартиры без посторонней помощи, поэтому увидеть на улицах городов их можно редко, здоровые люди к ним не привыкли, они плохо информированы, подчас просто не знают, как себя вести. Во-вторых, сказывается элементарный недостаток культуры, поэтому и бывают случаи некорректного, а то и безобразного поведения здоровых по отношению к больным. Здоровые люди в большинстве своем не злые, их просто не учили правильно себя вести.

Изменить коллективное бессознательное, которое «не понимает», как относиться к себе подобным, имеющим физические недостатки, вполне реально и, более того, необходимо.

«Я думаю, что стоит создать шоу типа "Танцев со звездами", но только чтобы известные лица получали задания, например, с закрытыми глазами попасть из точки А в точку Б. Кстати говоря, Валентина Матвиенко предлагала чиновникам попробовать на инвалидной коляске самостоятельно спуститься из автобуса на тротуар. Что-то никто не согласился на эксперимент. А что касается волонтерства, то оно у нас развито слабо. Я считаю, что люди, раздающие шарики и буклеты, не волонтеры. Помогать нужно реальными делами. У меня есть два знакомых парня-инвалида. Они уже два года мечтают увидеть Спас-на-Крови. Никак не могу найти волонтеров. А ведь это не так сложно - провести небольшую экскурсию для двух парней», - говорит Ольга Безбородова.