Сара Бернар
Легендарная француженка, которую в начале XX века называли «самой знаменитой актрисой за всю историю», в 1905 году была на гастролях в Рио-де-Жанейро. Эта поездка стала для Сары роковой: в столице Бразилии женщина поранила ногу. Повреждение оказалось настолько серьезным, что через десять лет врачи были вынуждены ампутировать конечность. Многие полагали, что на этом карьера Бернар окончена, однако женщину не остановила даже такая, казалось бы, непреодолимая трудность. Сара не покидала театральные подмостки до самой смерти, а в годы Первой мировой и вовсе выступала перед солдатами на фронте.
Стивен Хокинг
В юности известный физик-теоретик ничем не отличался от других молодых людей: учился в университете, занимался греблей, затем женился на любимой девушке. Однако в начале 1960-х годов, когда Стивену было немногим больше двадцати лет, врачи диагностировали у него боковой амиотрофический склероз, который и привел к практически полному параличу. Прогноз медиков был крайне пессимистичным: они сказали, что пациент не проживет и двух лет. Тем не менее, с того момента минула половина столетия. С помощью специальных устройств Стивен Хокинг максимально реализует свои умственные способности и удивляет научный мир невероятными открытиями.
Рей Чарльз
Известный американский музыкант видел мир вокруг себя лишь до семилетнего возраста. Будучи совсем маленьким, он стал свидетелем гибели своего брата: Джордж тонул в лохани, стоявшей на улице, а Рей не сумел его спасти. После страшного потрясения зрение мальчика начало стремительно падать, а вскоре Чарльз и вовсе перестал различать какие бы то ни было черты окружающих предметов. Впрочем этот недуг не помешал Рею реализовать свой музыкальный талант. Артист не только великолепно пел, но и овладел игрой на фортепиано, органе, тромбоне, кларнете и саксофоне.
Франклин Рузвельт
Рузвельт стал единственным президентом США, занимавшим этот пост в течение четырех сроков. Политическому долголетию не помешали даже проблемы со здоровьем, возникшие еще до начала первой предвыборной гонки: из-за полиомиелита мужчина оказался навсегда прикован к инвалидному креслу. Однако многие граждане страны даже не подозревали, что физические возможности их президента чем-либо ограничены. Надо отдать должное американской прессе — в печать не ушла ни одна фотография, на которой Рузвельт был запечатлен в коляске или на костылях.
Люди с ограниченными возможностями составляют особую социальную группу населения, неоднородную по своему составу и дифференцированную по возрасту, полу и социальному статусу, занимающую значительное место в социально-демографической структуре общества. Особенностью этой социальной группы является неспособность самостоятельно реализовать свои конституционные права на охрану здоровья, реабилитацию, труд и независимую жизнь. Несмотря на гарантированные Конституцией равные права всем людям России, возможности реализации этих прав у людей-инвалидов.
Реализацию гарантированных государством прав и удовлетворение основных потребностей, а также дальнейшее включение в общество людей с ограниченными возможностями осуществляют семья, школа, лечебные и реабилитационные учреждения, общество в целом.
В связи с социально-экономическими преобразованиями и переходом к рыночным отношениям во всех сферах жизнедеятельности российского социума, отмечается усугубление старых и появление новых социальных проблем, связанных с социализацией детей с ограниченными возможностями, решение которых требует новых дифференцированных подходов, учитывающих специфику этой группы населения, особенно в регионах. Политические, экономические, социокультурные преобразования в России привели к обострению демографической ситуации, ухудшению экологической среды, расслоению населения по уровню доходов и качеству жизни, переходу на платные медицинские и образовательные услуги, девальвации семьи как социального института, росту числа неполных семей, увеличению количества беспризорных детей и детей-инвалидов, маргинализации населения, смене нравственных норм и ценностей в обществе. Все эти обстоятельства способствуют возникновению многих социальных проблем детей-инвалидов.
Основными социальными проблемами людей с ограниченными возможностями являются барьеры в осуществлении прав на охрану здоровья и социальную адаптацию, образование, трудоустройство. Переход на платные медицинские услуги, платное образование, неприспособленность архитектурно-строительной среды к особым нуждам людей-инвалидов в зданиях общественной инфраструктуры (больницах, школах, средних и высших образовательных учреждениях), финансирование государством социальной сферы по остаточному принципу усложняют процессы социализации и включение их в общество.
Особо значимой социальной проблемой людей с ограниченными возможностями является отсутствие специальных законов и нормативных актов, устанавливающих ответственность органов государственной власти и управления, должностных лиц учреждений и организаций за реализацию прав детей-инвалидов на охрану здоровья и социальную реабилитацию и независимое существование. Решение социальных проблем людей с ограниченными возможностями, связанных с включением их в общество может быть только комплексным, с участием органов управления социальной защиты населения, экономики, здравоохранения, культуры, образования, транспорта, строительства и архитектуры, а также в разработке единой, целостной системы социальной реабилитации. При комплексном взаимодействии различных отделений реабилитационного центра можно достичь такого уровня адаптации людей с ограниченными возможностями, что они смогут в будущем трудиться и вносить свой посильный вклад в развитие экономики страны.
Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):
- 1) социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;
- 2) при рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;
- 3) выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;
- 4) трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.), что приводит к изоляции инвалида;
- 5) отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);
- 6) сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа "инвалид - бесполезный" и т.п.);
- 7) отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.
К сожалению, барьеры, о которых упомянуто выше - это лишь малая часть тех проблем, с которыми инвалиды встречаются повседневно.
Итак, инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. Вследствие этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.
Патологические процессы, развивающиеся у лиц с ограниченными возможностями, с одной стороны, разрушают целостность и естественность функционирования организма, с другой - вызывают комплексы психической неполноценности, характеризующиеся тревогой, потерей уверенности в себе, пассивностью, изолированностью или, наоборот, эгоцентризмом, агрессивностью, а подчас и антисоциональными установками.
К наиболее часто встречающимся отклонениям в эмоционально-волевой сфере у лиц с ограниченными возможностями относятся:
- а) эмоциональная вялость,
- б) апатичность,
- в) зависимость от опекающих лиц,
- г) невысокая мотивация к самостоятельной деятельности, в том числе направленной на коррекцию собственного болезненного состояния,
- д) невысокий адаптивный потенциал.
В некоторой степени эти черты являются составляющими элементами психоорганического синдрома, частично - следствием гиперопеки больного ребёнка в социально благополучной семье.
С точки зрения жизненной ситуации, для лиц с ограниченными возможностями характерны отчужденность, отгороженность от жизни общества, неудовлетворённость своим положением, которая связана прежде всего с одиночеством, с наличием проблемы приспособления к своему положению и необходимостью преодоления психологического дискомфорта. Для них затруднено трудоустройство, участие в общественной жизни, создание собственной семьи. Даже работающие (и не являющиеся надомниками) инвалиды практически не участвуют в жизни общества, часто испытывают по отношению к себе настороженное, а то и недоброжелательное отношение со стороны администрации и здоровых коллег.
Проблемы семей.
Все семьи, где есть ребенок с ограниченными возможностями, можно дифференцировать на четыре основные группы.
Первая группа - родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания - гиперопека, когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи, с чем коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка, у матерей отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно- психической напряженности. Стиль поведения взрослых членов семьи, особенно матери и бабушки, характеризуется сверхзаботливым отношением к ребенку, молочной регламентации образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребенка, ограничением социальных контактов. Такой стиль воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.
Вторая группа семей характеризуется стилем холодного общения - гипапротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, предъявляя завышенные требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Именно в таких семьях наиболее часто встречаются случаи скрытого алкоголизма родителей.
Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества - конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. В этих семьях отмечается устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружества в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности. Родители этой группы семей обладают наиболее высоким образовательным уровнем. Стиль такого семейного воспитания способствует развитию у ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений в семье и вне дома.
Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию (чаще отцовскую). В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, распоряжений, не учитывая его интеллектуальных возможностей. За отказ или невыполнения этих требований прибегают к физическим наказаниями. При таком стиле поведения у детей отмечается аффективно-агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.
Важным показателем здоровья людей является жизненный уровень и социальный статус семьи. Наличие в семье ребенка-инвалида может рассматриваться как фактор, не способствующей сохранению полной семьи. В тоже время потеря отца, бесспорно, ухудшает не только социальный статус, но и материальное положение семьи и самого ребенка.
Эта отчетливая тенденция изменения социальной структуры семей свидетельствует о необходимости усилить социальную поддержку семей с детьми-инвалидами с целью укрепления такой семьи, для защиты жизненных интересов самой семьи и всех ее членов - взрослых и детей.
К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей. Главная экономическая и социальная проблема многих семей с детьми-инвалидами - бедность. Возможности для развития ребенка весьма ограничены.
Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.
В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.
Услуги для людей с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.
Масштабное вовлечение членов семей в процессы ухода за людьми-инвалидами связано с несформированностью социальной инфраструктуры обслуживания людей с ограниченными возможностями здоровья, не налаженностью практики социального патронажа и педагогического сопровождения, несовершенством системы социального образования для инвалидов, отсутствием "безбарьерной среды". Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов).
Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами. Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников. Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия.
Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами.
Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека). В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.
Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.
Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других людей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.
Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением людей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с людьми из других семей. Не все люди в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному человеку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.
Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если - ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.
Ухудшение социально-экономической обстановки неблагоприятно сказывается на здоровье детей. Проблема инвалидизации является актуальной, требует безотлагательных мероприятий, направленных на повышение уровня здоровья детей, качества психолого-педагогических и медицинских мер, обеспечивающих адекватную социальную адаптацию детей с ограниченными возможностями. На повестке дня дифференцированный подход при организации учебно-воспитательной работы и разработке комплексной системы оздоровления детей-инвалидов.
Требуется также усиление медицинской активности родителей в профилактике хронизации болезней у детей и их иивалидизации. Несмотря на высокий образовательный ценз родителей, лишь немногие из них получают сведения о состоянии здоровья детей из лекций бесед медицинских работников, используют специальную медицинскую литературу. Для большинства родителей основной является информация знакомых и родственников. Необходима и разработка протоколов оценки низкой активности родителей, имеющих больного ребенка, и рекомендаций по индивидуальной работе с родителями в целях повышения их медицинской грамотности в отношении профилактики хронических заболеваний у детей,
Забота о психологическом и физическом здоровье больного ребенка является непреложным законом как для здравоохранения, так и для всех государственных и общественных организаций, но следует обеспечить условия, при которых ребенок-инвалид (и его родители) ответственно относился бы к своему здоровью, своим поведением помогал организму и врачам справиться с недугом. Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.
С инвалидностью связан широкий круг социальных проблем.
Одна из важнейших социальных проблем лиц с ограниченными возможностями - проблема их социальной реабилитации и интеграции.
Существуют различные подходы к определению понятия реабилитации (сам термин "реабилитация""" происходит от латинского ""ability""" - способность, "rehabilitation" -- восстановление способности), особенно среди специалистов-медиков. Так, в неврологии, терапии, кардиологии под реабилитацией подразумеваются прежде всего различные процедуры (массаж, психотерапия, лечебная гимнастика и т.д.), в травматологии и ортопедии - протезирование, в физиотерапии - физическое лечение, в психиатрии - психо- и трудотерапия.
В Российской энциклопедии социальной реабилитация определяется как "комплекс медицинских, педагогических и социальных мероприятий, направленных на восстановление (или компенсацию) нарушенных функций организма, а также социальных функций и трудоспособности больных и инвалидов" . Таким образом понимаемая реабилитация включает в себя функциональное восстановление или компенсацию того, что нельзя восстановить, приспособление к повседневной жизни и приобщение к трудовому процессу больного или инвалида. В соответствии с этим различают три основных вида реабилитации: медицинскую, социальную (бытовую) и профессиональную (трудовую).
При истолковании понятия "реабилитация" мы исходим также из его характеристики в официальных документах известных международных организаций.
По определению Международной организации труда (МОТ), сущность реабилитации состоит в восстановлении здоровья лиц с ограниченными физическими и психическими способностями для достижения максимальной физической, психической, социальной и профессиональной полноценности.
Согласно решению Международного симпозиума бывших социалистических стран по реабилитации (1964 год), под реабилитацией следует понимать совместную деятельность медицинских работников, педагогов (в области физической культуры), экономистов, руководителей общественных организаций, направленную на восстановление здоровья и трудоспособности инвалидов.
Во 2-м отчете Комитета экспертов ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения) по реабилитации (1969 г.) говорится, что реабилитация - это координированное применение медицинских, социальных, просветительских и профессиональных мероприятий по обучению или переобучению инвалидов для достижения ими по возможности наиболее высокого уровня функциональной активности .
Широкое и всестороннее определение реабилитации было дано на IX Совещании министров здравоохранения и социального обеспечения социалистических стран (Прага, 1967 г.). Это определение, на которое опираемся и мы в нашем исследовании, после некоторой коррекции выглядит следующим образом: реабилитация в современном обществе - это система государственных и общественных, социально- экономических, медицинских, профессиональных, педагогических, психологических, юридических и других мер, направленных на восстановление нарушенных функций организма, социальной активности и трудоспособности больных и инвалидов.
Как подчеркивается в материалах ВОЗ, реабилитация инвалидов не ограничивается узкими рамками восстановления отдельных психических и физических функций. Она предполагает комплекс мер, обеспечивающих возможность для инвалидов вернуться, либо максимально приблизиться к полноценной общественной жизни.
Конечной целью реабилитации инвалидов является социальная интеграция, обеспечение их активного участия в основных направлениях деятельности и жизни общества, "включенность" в социальные структуры, связанные с различными сферами жизнедеятельности человека - учебной, трудовой, досуговой и др. - и предназначенные для здоровых. Интеграция инвалида в определенную социальную группу или общество в целом предполагает возникновение у него чувства общности и равенства с другими членами этой группы (общества) и возможность сотрудничества с ними как равными партнерами.
Проблема социальной реабилитации и интеграции лиц с ограниченными возможностями - комплексная, многоплановая проблема, имеющая различные аспекты: медицинский, психологический, социально-педагогический, социально-экономический, правовой, организационный и др..
Конечными задачами медико-социальной реабилитации являются: обеспечение лиц с особыми потребностями возможности вести как можно более соответствующий возрасту образ жизни; максимальное приспособление их к среде и обществу путем обучения навыкам самообслуживания, накопления знаний, приобретения профессионального опыта, участия в общественно-полезном труде и т.д., а с психологической точки зрения - создание положительного Я-образа, адекватной самооценки, ощущений безопасности и психологического комфорта.
Социально-экономический аспект данной проблемы связан с уровнем жизни инвалидов. Результаты ряда исследований, проведенных в нашей стране [ 11], свидетельствуют о том, что в этом плане инвалиды представляют особую социальную группу, отличающуюся от средней популяции по уровню и качеству жизни, по активности участия в общественных процессах. У них ниже средняя заработная плата, уровень потребления товаров, уровень образования. У многих инвалидов остается нереализованным желание заниматься трудовой деятельностью, их общественная активность ниже средней в популяции. Отличаются они по семейному статусу и ряду других показателей.
Итак, лица с ограниченными возможностями -- это особая социальная группа людей, имеющая существенно важные в социальном плане особенности и требующая по отношению к себе особой социальной политики.
ограниченный центр помощь социальный
Категории людей с ограниченными возможностями здоровья
Понятие "человек с ограниченными возможностями"
Чаще всего под "людьми с ограниченными возможностями"" в научной литературе принято понимать людей, которые имеют те или иные ограничения в повседневной жизнедеятельности, связанные с физическими, психическими или сенсорными дефектами.
В Словаре по социальной работе человек с ограниченными возможностями определяется как тот, "кто не способен выполнять определенные обязанности или функции по причине особого физического или психического состояния или немощности. Такое состояние может быть временным или хроническим, общим или частичным".
В 1980 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) приняла британский вариант трехзвенной шкалы ограниченных возможностей:
- а)недуг - любая утрата или аномалия психологической, либо физиологической, либо анатомической структуры или функции;
- б)ограниченные возможности - любое ограничение или потеря способности (вследствие наличия дефекта) выполнять какую-либо деятельность таким образом или в таких рамках, которые считаются нормальны ми для человека;
- в)недееспособность (инвалидность) - любое следствие дефекта или ограниченных возможностей конкретного человека, препятствующее или ограничивающее выполнение им какой-либо нормативной роли (исходя из возрастных, половых и социокультурных факторов) .
Согласно федеральному закону "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (1995 г.), инвалид характеризуется как лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты .
В настоящее время, как уже было отмечено выше, каждый десятый в населении Земли, т.е. более 500 млн. человек имеют те или иные ограничения в повседневной жизнедеятельности, связанные с физическими, психическими или сенсорными дефектами. Среди них не менее 150 млн. детей. Каждая четвертая семья сталкивается так или иначе с проблемой инвалидности . В США с населением более 250 млн. насчитывается около 20 млн. инвалидов.
Развитые цивилизованные страны стремятся решить социальные проблемы, связанные с ростом числа лиц с ограниченными возможностями на основе научного подхода к постановке и решению этих проблем, использования материально-технических средств, детально разработанного юридического механизма, общенациональных и общественных программ, высокого уровня профессиональной подготовки специалистов и т.д.
И, тем не менее, несмотря на предпринимаемые усилия и значительный прогресс медицины, количество лиц с ограниченными возможностями медленно, но стабильно растет. Так, например, детей, нуждающихся в специальном обучении, ежегодно становится больше на 3-5%. Это в основном дети с врожденной патологией: церебральный паралич, слепота, глухота, умственная отсталость и т.д..
Рост инвалидности в большинстве стран мира связан с усложнением производственных процессов, увеличением транспортных потоков, военными конфликтами, ухудшением экологической обстановки, значительным распространением вредных привычек (табакокурение, применение алкоголя, наркотиков, токсических веществ) и другими причинами.
России в настоящее время только на учете в органах социальной защиты состоит 6,2 миллиона инвалидов. Ежегодно впервые признается инвалидами свыше 1 млн. человек, из них более половины в трудоспособном возрасте .
Число людей с ограниченными возможностями неуклонно увеличивается в нашей стране. Так, численность инвалидов, зарегистрированных в органах социальной защиты, за последние 5 лет увеличилась на 56,8% . С учетом перехода России к международным критериям и расширением медицинских показаний для установления инвалидности, по мнению экспертов, в ближайшие 10 лет следует ожидать увеличения числа инвалидов в 2-3 раза.
Нарушение одной из функций приводит человека к проблемам в развитии только при определенных обстоятельствах, поскольку его наличие не всегда влечет за собой дальнейшие нарушения. Так, например, при потере слуха на одно ухо или при поражении зрения на один глаз возможность воспринимать звук или зрительные сигналы сохраняется. Нарушения подобного рода не ограничивают детей в познании окружающего мира, в общении с другими людьми, не мешают им овладевать учебным материалом и обучаться в общеобразовательной школе. Человек же с проблемами в развитии вследствие своего нарушения нуждается в особых условиях, в специальном лечении и образовании.
Депутаты Государственной Думы РФ приняли федеральный закон, направленный на защиту детей "с ограниченными возможностями здоровья", Закон вводит такую формулировку вместо термина "с отклонениями в развитии" в ряд действующих федеральных законов, в частности "Об образовании", "Об основных гарантиях прав ребенка в РФ", "О физической культуре и спорте в РФ" .
Как утверждают авторы законопроекта, термин "с отклонениями в развитии" традиционно в России ассоциируется с таким нарушением состояния здоровья, как "умственная отсталость", и не учитывает возрастных особенностей. Поэтому у детей уже в раннем возрасте формируется комплекс неполноценности, что в дальнейшем связано со значительными проблемами для его семейной, социальной, образовательной или профессиональной интеграции и адаптации. В большинстве развитых стран и в документах Всемирной организации здравоохранения для обозначения этой категории граждан применяется термин "лица с ограниченными возможностями здоровья".
Постановление Правительства РФ от 18.08.2008 № 617 "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации об образовательных учреждениях, в которых обучаются (воспитываются) дети с ограниченными возможностями здоровья" вносится ряд терминологических уточнений в акты Правительства РФ об образовательных учреждениях, в которых обучаются (воспитываются) дети с ограниченными возможностями здоровья: термин "отклонения в развитии" заменен термином "ограниченные возможности здоровья", слова "психолого-педагогическая и медико-педагогическая комиссии" заменены словами "психолого-медико-педагогическая комиссия", вместо слов "отклонения в психофизическом развитии" теперь используются слова "недостатки в физическом и (или) психическом развитии" и т.п. Минобрнауки РФ по согласованию с Минздравсоцразвития РФ поручено утвердить до 31.12.2008 положение о психолого-медико-педагогической комиссии. Уставы образовательных учреждений, в которых обучаются (воспитываются) дети с ограниченными возможностями здоровья, подлежат приведению в соответствие с настоящим Постановлением до 31.12.2008 .
В нормативно-правовой документации люди с ограниченными возможностями здоровья определяются как инвалиды и для признания их таковыми должны быть соответствующие основания. В Федеральном законе "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ называются три обязательных условия для признания гражданина инвалидом:
- 1. нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- 2. ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
- 3. необходимость осуществления мер социальной защиты гражданина .
Этим же законом функция определения инвалидности возлагается на Государственную службу медико-социальной экспертизы.
Министерством труда и социального развития РФ и Министерством здравоохранения (от 29.01.97) утверждена классификация нарушений основных функций организма человека:
- 1. Нарушения психических функций (восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли).
- 2. Нарушения сенсорных функций (зрения, слуха, обоняния, осязания).
- 3. Нарушения статодинамической функции.
- 4. Нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции.
Наиболее распространенные заболевания этой группы детские церебральные параличи, опухоли нервной системы, эпилепсия, шизофрения и другие эндогенные психозы, умственная отсталость (олигофрения или слабоумие различного генеза, соответствующие стадии идиотии или имбецильности), болезнь Дауна, аутизм.
Все эти болезни объединены в одну группу, однако, следует умственную и психическую неполноценность, на этом настаивает Международная лига обществ содействия умственно отсталым и другие организации, занимающиеся изучением этой категории людей и /или оказанием им помощи.
Термин "умственная неполноценность" включает в себя два значимых компонента, которые "должны рассматриваться в соответствии с биологическим возрастом и соответствующим культурным фоном: интеллектуальная отсталость, находящаяся ниже среднего уровня и присутствующая с раннего возраста; значительное ослабление способности приспособиться к социальным требованиям общества" /61/.
У людей-инвалидов этой категории очень часто наблюдаются грубые нарушения всех сторон психической деятельности: памяти, внимания, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы. Однако после специальных упражнений и занятий они могут достигнуть неплохих результатов. Круг проблем таких детей требует, в основном, вмешательства специалистов в области педагогики и реабилитации (соответственно педагогов и социальных работников) в тесном контакте с семьей.
Термин "психическая неполноценность" употребляется для обозначения многочисленных сдвигов, которые оказывают влияние на эмоциональные функции и поведение. Оно характеризуется неуравновешиваемостью эмоций различных видов и степеней сложности, нарушенным (а не отсутствующим) пониманием и коммуникацией, а так же скорее ошибочно направленной, а не только несоответствующей приспособляемостью. Чаще всего такие заболевания возникают внезапно и принимают форму острого сдвига, являясь иногда результатом биохимических изменений или употребления наркотиков, переживания тяжелого или длительного стресса, психологических конфликтов, а так же в результате других причин.
Люди с ограниченными возможностями, чувствуют себя дискомфортно, замыкается,.. И это превращается в болезнь.
Душевные болезни могут принимать форму острых, хронических или протекающих толчками заболеваний, в зависимости от нее и от специфики проявления болезни назначается лечение. При этом обязательно вмешательство специалистов из области медицины и психиатрии.
Однако бывает сочетание умственной отсталости с психической недостаточностью и другими осложнениями. Это создает определенные сложности при диагностике заболеваний и работе с такими людьми и требует от специалистов хорошей подготовленности, обученности. Осложнения могут появиться при рождении или позже. Можно выделить следующие причины их появления: плохой уход за детьми с умственной отсталостью, восприимчивость такого человека к нагрузкам, стрессам, невниманию со стороны лиц, к которым они особенно привязаны и т.п.
2. Заболевания внутренних органов. В настоящее время они занимают лидирующее положение в структуре детской инвалидности, что вызвано переходом заболеваний в хроническую форму с тяжелыми функциональными нарушениями. Часто это связано с поздней выявляемостью нарушений и недостаточными мерами реабилитации.
В эту группу заболеваний входят различные заболевания, патологические состояния и пороки развития органов дыхания (в том числе и хронический туберкулез легких), почек и органов мочевыделения, желудочно-кишечного тракта, печени и желчевыводящих путей (циррозы печени, хронический агрессивный гепатит, непрерывно-рецидивирующий язвенный процесс и т.п.), сердечно-сосудистой системы (в том числе пороки сердца и крупных сосудов), системы кроветворения (лейкозы, болезнь Верьегофа, лимфогранулематоз и т.п.), опорно-двигательного аппарата (полиартриты и т.п.).
Часто в силу своих заболеваний такие дети не могут вести активный образ жизни, сверстники могут избегать общения с ними и включения их в свои игры. Возникает ситуация рассогласованности между необходимостью осуществления нормальной жизнедеятельности человека и невозможностью ее полноценной реализации. Социальная депривация углубляется за счет длительного пребывания человека в специальных стационарах, санаториях, где ограничен социальный опыт и общение осуществляется между такими же людьми. Следствием этого является задержка развития социальных и коммуникативных навыков, формируются недостаточно адекватное представление об окружающем мире у больного человека
3. Поражение и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящем глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях. Люди с заболеваниями этой составляли 20% от общего числа людей-инвалидов.
Психическое развитие людей с дефектами зрения в значительной степени зависит от времени возникновения патологии и от времени начала специальной коррекционной работы, а это (психического развития) дефекты могут быть компенсированы за счет раннего и широкого использования функций сохранных анализаторов.
М. Р. Романов характеризует такого человека как боязливого, мало контактного. Поэтому он предлагает обогащать чувственный и практический опыт этих детей, постепенно включая его в круг здоровых сверстников. В работе с данной категорией людей рекомендуется так же использовать их особую чувствительность к музыке.
4. Онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли 2 и 3 стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные новообразования глаза, печени и других органов.
При онкологическом заболевании кризисные ситуации могут возобновляться или прерываться более или менее длительными периодами стабилизации, во время которой производится реабилитация больного. Особенности методов лечения в сочетании с возрастными и межличностными особенностями человека ведут к возникновению изменений сначала в физическом, а затем и в психическом его состоянии. Специалистами выяснено, что более половины (56 %) родителей отмечают ухудшение характера своих людей в результате болезни, у 62% родителей появились трудности во взаимоотношениях с людьми. У такого человека отмечается отгороженность и замкнутость (25%), а так же раздражительность, агрессия и другие проявления невротического характера (56%) . У таких людей практически нет друзей, кроме таких же больных людей, как и они. Таким образом, они как бы отгорожены от внешнего мира, что вызывает задержку в развитии социальных навыков, социальную дезадаптацию .
5. Поражения и заболевания органа слуха. По степени снижения слуха различают глухих и слабослышащих. Среди глухих можно выделить так же две группы в зависимости от наличия или отсутствия у них речи. Число людей с этим заболеванием относительно невелико, они составляют около 2% всех людей-инвалидов.
Особенности поведения человека с нарушенным слухом разнообразны. Обычно они зависят от причин нарушения. Например, у людей с ранним ограниченным повреждением мозга дефект слуха сочетается с повышенной психической истощаемостью и раздражительностью. Среди глухих встречаются замкнутые, "странные", как бы "пребывающие в своем мире" люди. У оглохших, наоборот, наблюдается импульсивность, двигательная расторможенность, иногда даже агрессивность .
- 6. Хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации.
- 7. Эндокринные заболевания.
Таким образом, можно было убедиться, что существует довольно большой перечень заболеваний, приводящих к инвалидности. Эти болезни, несомненно "оставляют свой след" на поведении человека, его отношениях с окружающими и в других сферах его жизни, создавая определенные "барьеры" на пути людей-инвалидов и их семей к нормальной жизни, к их интеграции в общество.
Инвалиды – это ЛЮДИ с ограниченными возможностями.
Люди с ограниченными возможностями, по-русски, инвалиды, есть везде. Ограничение возможностей накладывает свой отпечаток на характер таких людей. И, пожалуй, самой яркой чертой становиться желание быть нужным и полезным. В подавляющем большинстве такие люди хотят и могут работать. Мы все знаем, что трудоустроиться в России хоть как-то инвалиду более чем трудно, что и говорить о возможности найти хорошую работу по душе, силам и оплате. Поэтому мы хотим предложить вашему вниманию рассказ-зарисовку о жизни инвалидов в США. Ее автор – Светлана Букина 17 лет живет в Соединенных Штатах Америки. Ее взгляд на проблему – это просто взгляд со стороны.
Валиды
Мне потребовалось прожить в Америке несколько лет, чтобы сообразить, что слово «инвалид» – это написанное русскими буквами английское слово invalid. В словаре Мириам-Вебстер invalid определено следующим образом:
not valid: a: being without foundation or force in fact, truth, or law b: logically inconsequent – безосновательный, беззаконный, неподтверждённый фактами. Нелогичный. Инвалид – существительное. Мы можем сказать: «Вот идёт инвалид». В английском языке тоже есть подобное слово – cripple, но по степени неполиткорректности оно сравнится разве что с «негром». Это обзывалка, которую злые подростки выкрикивают вслед бедному мальчику на костылях в душещипательных романах.
Существительные определяют человека – урод, гений, идиот, герой. Американцы любят существительные-определения ничуть не меньше других народов, но вот инвалидов предпочитают называть “disabled persons”. Человек, возможности которого ограничены. Но сначала человек.
Я работаю в здании Национальной Обороны (National Guard), и инвалиды там – на каждом шагу. Речь не идёт о ветеранах войны, потерявших руки или ноги. Говорят, что их много, но я их не вижу. Сидят себе в своих «кубиках» и выполняют бумажную или компьютерную работу. Я о тех, кто был рождён с неким физическим или умственным недостатком, а чаще – и с тем, и с другим. Солдату без ноги или руки легко подыскать работу. Попробуйте подыскать работу глухонемому умственно отсталому корейцу или женщине в инвалидной коляске, у которой IQ дай Бог 75.
Кореец собирает у нас мусор из корзинок и выдаёт новые пакетики. Хороший парень, которого все любят, и выдвигают корзинки с мусором из-под столов при первых звуках его добродушного мычания. Женщина в коляске, на пару с полунемым мексиканцем, убирают наши туалеты. Как они это делают (особенно она, в коляске-то) я точно не знаю, но туалеты блестят. А в кафетерии половина сервировщиц явно не от мира сего, да ещё по-английски плохо говорят. Но проблем нет – ткнёшь пальцем, положат на тарелку. Кладут очень щедро, я вечно прошу снять немного мяса, мне столько не съесть. И всегда улыбаются. А в мини-кафешке на третьем этаже работает весёлый парень, совершенно слепой. Такие хот доги делает, что держись. За секунды. Вообще работает лучше и быстрее, чем большинство зрячих.
Эти люди не производят впечатление несчастных и убогих, да и не являются ими. У инвалидов в колясках специально оборудованные машины, или их развозит приспособленный под это дело микроавтобус. У всех – достойно оплачиваемая работа плюс очень приличные пенсии, отпуска и страховки (на государство работают, как никак). Про то, как им обустраивают квартиры, я знаю на примере собственной покойной бабушки, которой установили специальный телефон, когда она почти оглохла, а потом заменили на такой же, но с гигантскими кнопками, когда она почти ослепла. Да ещё принесли лупу, увеличивавшую каждую букву раз в сто, чтобы она могла читать. Когда ей ампутировали ногу, бабушку перевели в новую квартиру, где под раковинами было место, чтобы въезжать туда на инвалидной коляске, все прилавки были низкими, а ванная комната была оборудована вмонтированными в стену «хваталками», дабы удобно было пересаживаться с кресла на унитаз или в ванную.
Насмотревшись на этих людей, я стала без грусти наблюдать за умственно и физически отсталыми детьми. Садик, в который ходит мой младший сын, находится в отдельном крыле школы для таких детей. Каждое утро я вижу, как они выходят из автобусов или машин родителей – кто сам, кто с чьей-то помощью. Некоторые со стороны выглядят абсолютно нормально, по другим за версту видно, что с ними что-то не так. Но это обычные дети – швыряются снежками, смеются, корчат рожи, теряют варежки. Они учатся в прекрасно оборудованной школе, где преподают специалисты, которых минимум четыре года обучали тому, как с ними лучше обращаться и как лучше учить таких ребят.
Недавно мне привелось столкнуться по работе с мужчиной, назовём его Николай, приехавшим в Америку из Москвы несколько лет назад. Проговорив с ним некоторое время, я всё никак не могла взять в толк, что же толкнуло этого человека на эмиграцию. Сам – высококлассный специалист, программист, жена – тоже, и оба были хорошо устроены; старший сын заканчивал одну из лучших физматшкол в Москве. У них была прекрасная квартира, машина… К тому же люди русские, москвичи в Бог-знает-каком поколении, все родственники там остались, все друзья. Никак Николай не вписывался в образ типичного иммигранта. Тем не менее, он был именно иммигрантом: выиграл грин-карту, подал на гражданство, купил дом и возвращаться не собирался. Политика? Климат? Экология? Я терялась в догадках.
Пришлось спросить прямиком. «Так дочка у меня…» замялся мой новый знакомый. Дочку изуродовали при рождении – как-то неправильно вытащили щипцами. У девочки церебральный паралич в довольно серьёзной форме, она ходит на костылях (тех, что начинаются от локтя, подставки такие), должна носить специальную обувь и отстаёт в развитии на несколько лет.
В Москве у меня не было ни родственников, ни друзей с умственно или физически отсталыми детьми, поэтому то, что рассказал Николай, явилось откровением и вызвало лёгкий шок. Во-первых, девочку негде было учить. Дома – пожалуйста, а нормальных (читай: специальных) школ для них нет. То, что есть, лучше не упоминать. Жене пришлось бросить работу и обучать дочку дома. Да только как? Таких детей трудно учить традиционными способами, нужны специальные методы, определённый подход. Мало накопать информацию в Интернете – требуется особый талант. У жены-математика талантов было много, но вот этим конкретным Бог обделил. Женщина оставила перспективную и любимую работу и мыкалась с ребёнком-инвалидом, не зная, как с ней заниматься, и ощущая, что жизнь катится в тартарары.
Но это было только начало. Ребёнку полагались какие-то особые льготы, которые приходилось выбивать, унижаясь и проходя семь кругов бюрократического ада. Хуже всего были визиты к врачам. Девочка боялась их панически, орала, дрожала и билась в истерике. Ей каждый раз делали очень больно, со строгим видом объясняя маме, что так надо. Всё это – за очень приличные деньги, в частной клинике. Николай рассказал мне, что у дочери на много лет установилась фобия – она панически боялась всех людей в белых халатах. Потребовалось несколько месяцев здесь, в Америке, чтобы она начала отходить, и несколько лет, чтобы полностью доверять врачам.
Тем не менее, всего этого было недостаточно, чтобы толкнуть Николая на эмиграцию. Уж больно глубоко врос он в Россию корнями. Решение уехать было принято, когда дочка стала подрастать, и Николай с женой вдруг поняли, что в той стране у неё нет абсолютно никаких перспектив, нет надежды, уж простите за банальность, на светлое будущее. В Москве можно жить, если ты здоров и способен прилично зарабатывать. Человеку с серьёзной инвалидностью вкупе с умственной отсталостью там делать просто нечего. Они уехали ради дочери.
Не жалеют. Ностальгируют, конечно, любят свою Родину, ездят туда через два года на третий и российские паспорта берегут. О России Николай говорил только хорошее. Но жить предпочитает тут. Дочка в Америке расцвела, ходит в школу типа той, в которой садик моего сына, отстаёт в развитии всего на два-три года по сравнению с пятью ещё несколько лет назад, завела кучу подружек и научилась любить врачей и физиотерапевтов. Её обожает вся улица. Жена вышла на работу и воспряла духом.
Николай с семёй живёт не в мегаполисе типа Нью-Йорка или Вашингтона, а в небольшом городе в средне-американском штате. Штат называть не буду – там слишком мало русских, их легко узнают – но представьте себе Кентукки или Огайо. Подобные школы есть везде, при чём там работают не только учителя, но и психологи, и career counselors.
Кстати, о карьерах. The Americans with Disabilities Act не заставляет, как думают некоторые, принимать на работу инвалидов или гарантировать им трудоустройство. Там чётко написано, что от работника с инвалидностью ожидается ровно то же самое, что и от других. Я лично видела, и принимала участие в интервью, как на работу брали не глухого и не хромого (и не чёрного, кстати), а того, кто лучше подходил для открывшейся позиции. Решения всегда аргументировались, и проблем не возникало ни разу.
Оглохшему дирижёру, ослепшему фотографу или сломавшему спину грузчику придётся подыскать другую работу. А вот если спину сломал бухгалтер, то работодатель обязан предоставить ему доступ к рабочему месту – построить пандус для коляски, например, или поставить лифт. Парализованный бухгалтер ничуть не хуже здорового, но если его уволят или не наймут, при прочих равных, из-за того, что владельцу фирмы было лень строить пандус или жалко денег на специально оборудованную кабинку в туалете, то босса спокойно могут засудить.
Сначала многие плевались, но потом здания просто стали по-другому строить. А заодно старые модифицировать – так, на всякий случай. Бытиё определяет сознание. «Под инвалидов» сейчас оборудовано практически всё, везде. Выигрывают не только сами инвалиды, выигрывает общество. О тех, у кого только физические проблемы, даже речь не идёт – страна приобретает высококачественных специалистов в мириадах областей. В одном IBM, например, сотни парализованных, слепых, глухонемых и каких угодно ещё программистов и финансистов. Их работа оценивается ровно по тем же критериям, что и работа всех остальных. Один раз вложив деньги в инфраструктуру, компания пожинает плоды многие годы, получая квалифицированных и, главное, благодарных и верных фирме работников.
А как же быть с умственно отсталыми? Для тех, у кого всё в порядке с мобильностью, работ тоже полно. Но даже таким, как моющая наши туалеты женщина, находится работа. Удлините ей ёршик и щётку, и она отдраит туалет ничуть не хуже любой другой уборщицы. Можно укладывать еду в пакетики в супермаркетах или стричь газоны, выгуливать собак или следить за малышами. Одна из воспитательниц в садике сына – девушка с синдромом Дауна. Она, конечно, не главная воспитательница и не принимает серьёзных решений, но она очень тёплый и мягкий человек и успокаивает всех орущих малышей, никогда не раздражаясь и не повышая голос. Дети её обожают.
Давайте забудем на минутку о выгоде для общества. Конечно, благоустроенным людям не надо платить пособие по инвалидности из нашего общего кармана, да и с экономической точки зрения это хорошо, и с демографической. Но дело-то не только в этом. Отношение к старикам и инвалидам – одно из лучших определителей здоровья общества. Никакие экономические показатели, никакая военная мощь, никакой политический вес не скажут вам о стране того, что скажут кучка счастливых детишек с аутизмом, церебральным параличом, или синдромом Дауна, не говоря уж о не менее счастливой группе их родителей. Ведь Америка не только дала дочке Николая надежду на нормальную – и достойную – жизнь, она дала не меньше и её матери.
Медицина движется вперёд семимильными шагами. Всё больше больных детей доживают до взрослого возраста, а женщины рожают всё позже и позже, нравится нам это или нет. Количество детей с отклонениями вряд ли уменьшится, хотя раннее тестирование беременных позволяет пока держать его более или менее стабильным. Интересен тот факт, что всё больше и больше мам, узнав, что у их ребёнка синдром Дауна или какое-нибудь другое нарушение, предпочитают не делать аборты.
Конечно, физические проблемы и низкий IQ никуда не денутся, и на среднестатистическом уровне эти люди функционировать не будут. Но в одном можно быть уверенными: каким бы ни был их потенциал, они достигнут максимум того, на что способны. Потому что a person with disability – это не инвалид. Это человек с набором проблем. И если ему помочь, он станет валидом.
Эта статья вошла в тридцатку самых обсуждаемых статей в блогосфере. А ведь она не содержит ничего такого, на что обычно клюет массовый читатель. Просто спокойный взгляд со стороны, просто зарисовка. Автор не ставил цели гордиться, красоваться, собирать сотни комментариев. В США все привыкли видеть инвалидов такими, какие они есть. Жизнь человека с ограниченными возможностями не становится сверхусилием. Наверно, поэтому у статьи было столько откликов из России.
Читаешь статью и понимаешь, как мы еще бесконечно далеки от такого социального комфорта. Порой не получается обычную детскую коляску в лифт втолкнуть, а про коляски для инвалидов и говорить не приходиться.
Год назад мы перевели один из популярных материалов нашего сайта на английский язык Do We Need Sick Children? , статья была посвящена проблемам детей-инвалидов в России. Англоязычные читатели нас не поняли, им была совершенно непонятна проблематика статьи и обсуждаемые в ней проблемы. Вместо того, чтобы привлечь внимание к острой, как мы думали, проблеме, мы акцентировали ту тяжелейшую ситуацию, которая сложилась в Отечестве.
Однако некоторые сдвиги намечаются и у нас. О проблемах людей с ограниченными возможностями хотя бы начинают говорить. Все больше и больше пандусов, появляются большие вместительные лифты и туалеты для инвалидов. Пользоваться этими благами цивилизации инвалидам пока сложно, ведь дома, какие были такими и остались, равно как и общественный транспорт, метро и т.д.
Но, основная проблема, скорее всего, не в этом. Инвалиды так долго были изолированы от общества, что теперь встреча с ними для обычных людей подобна шоку. Человек долго с удивлением и любопытством разглядывает инвалида. Получается эдакий «зоопарк» среди людей. Но такая длительная изоляция от «иных» людей не пошла на пользу здоровому, так сказать, обществу. Мы совершенно не владеем знаниями и культурой поведения по отношению к инвалиду. Поэтому и ведем себя с ним дико и бестактно.
«...Я живу в России, мой ребенок – тяжелый инвалид. Плюс я живу в маленьком провинциальном городе, где для моего ребенка нет НИЧЕГО вообще. Ни лечения, ни обучения, ни какой-либо захудалой интеграции. Мы стараемся гулять с ребенком каждый день и каждый день и меня и ребенка осматривают прохожие с ног до головы, некоторые стараются пройти мимо 2-3 раза, если не удалось всё рассмотреть с первого раза.. Если кто-то видит, что я не могу провести коляску или застряла в сугробе, будут наблюдать, чем кончится дело, вывалю я ребенка на землю или нет, но никто не подойдет помочь… Когда у нас хватает наглости и мы заезжаем в кафе (единственное кафе в городе без ступенек, вход вровень с мостовой),то никто не сядет за наш столик, даже если свободных мест больше не будет.
И это Россия…наша страна… Родина наша.»
Что ответишь на это… Бесконечно грустно и бесконечно стыдно. Поэтому начинать решать проблемы социальной адаптации кого бы то ни было надо со здоровых людей, с себя и прямо сейчас. И, пока существуют такие ситуации, как в приведенном комментарии, никакие пандусы, подъемники, поручни и лифты не уменьшат пропасти между здоровым и больным, с обычными возможностями и ограниченными.
Инвалиды – группа населения, в которую включены лица с ограниченными возможностями жизнедеятельности в силу особенностей здоровья. Сегодня таких людей довольно много. Раньше статистика инвалидов не имела большого значения. Теперь она ведется очень тщательно. Статистика позволяет не только подсчитать количество людей с ограниченными возможностями, но и дает информацию об их жизни, трудностях, потребностях.
Эти данные важны для национальной политики. Они позволяют оценить, насколько качественные и результативные программы для инвалидов реализуются в стране.
Ситуация в мире
Статистика инвалидов в мире составляет 23% от всего населения планеты. Это примерно более 1 млрд. . По данным ВОЗ каждый год число инвалидов увеличивается. Причины роста количества людей с ограниченными возможностями:
- увеличение численности планеты;
- значительный прогресс в медицине;
- увеличение людей.
В странах, где люди живут 70 лет и более, многие люди в пожилом возрасте становятся недееспособными. Среди детей, и людей среднего возраста 80% инвалидов проживает в развивающихся странах, где у населения низкий уровень и . На картинке показано, сколько процентов инвалидов от общего количества жителей, в странах Европы.
Инвалидность среди детей – это огромная проблема. Не только медицинская и социальная, но также и экономическая. По инвалидов в мире становится все больше. Это тревожная тенденция. По мнению ученых, цифры будут продолжать расти.
Занятость людей с ограниченными возможностями
Международная организация труда сообщает, что среди населения трудоспособного возраста почти 400 млн – инвалиды. Многие из них нигде не работают. Большинство работодателей считают их недееспособными. По статистике работающих инвалидов всего лишь 20% от их общего числа. Остальные 80% являются .
Например, в Индии, 70 млн инвалидов и только 0,1 млн из них сумели устроиться на работу. В США трудоустроенных граждан этой категории лишь 35%.
Многие люди с ограниченными возможностями утверждают, что хотели бы трудиться и получать за это достойную зарплату, но их почти нигде не принимают.
Как обстоит дело в России
Статистика инвалидов в России в 2015 году насчитывала более 12 млн. человек. Практически половина из них – мужчины и женщины трудоспособного возраста. То есть на каждые 10 тыс. человек приходится приблизительно 59 граждан недееспособной категории. Среди них большинство относится к третьей группе. Меньше всего представителей первой группы.
Анализ статистики инвалидов по стране показывает, что у нас их гораздо меньше, чем в европейских государствах. Отечественные показатели одни из самых низких в мире. Но это не повод для гордости. Причина кроется не в том, что у наших сограждан прекрасное здоровье. В России чтобы получить, а потом ежегодно подтверждать свою инвалидность, людям с ограниченными возможностями приходится зачастую вступать в борьбу с несовершенной системой. Многим больным просто отказывают в присуждении недееспособности. Врачи нередко требуют за оформление инвалидности.
На диаграмме представлена статистика инвалидов в РФ. По ней видно, как менялось количество живущих в России людей с ограниченными возможностями с 1995 по 2005 год.
Статистика инвалидов в 2017 году составляет около 15 млн человек. Это примерно каждый десятый житель России.
Самый большой процент граждан с ограниченными возможностями наблюдается в таких областях:
- Белгородская.
- Ленинградская.
- Московская.
- Рязанская.
А также в Чеченской Республике.
Детские показатели
В последнее время статистика детей инвалидов неутешительна. Как и во всем мире, на территории РФ количество больных моложе 18 лет стремительно растет. Показатели увеличиваются с каждым годом. По данным Росстата детей-инвалидов в нашей стране приблизительно 600 тыс. человек. Однако эксперты считают, что цифры занижены. На самом деле их около трех миллионов человек. Многие родители не желают ставить ребенка на группу и официально оформлять его как больного, даже если сын или дочь страдают тяжелым недугом.
Приблизительно 12% юных граждан с ограниченными возможностями проживают в специализированных интернатах. Причины, из-за которых среди подрастающего поколения становится все больше недееспособных – плохая экология, возраст матери (чересчур молодой или старый), вредные привычки.
Данные по видам заболеваний
В таблице показана статистика инвалидов по зрению, слуху и другим проблемам со здоровьем на 2014 год.
Минтруд ведет также статистику инвалидов . По их данным граждан, ставших недееспособными в результате ранений во время , на сегодняшний день осталось в живых 22 365.
Оценка ситуации в Минске
По статистике инвалидов в Беларуси с каждым годом прибывает. В столице, по данным на 2016 год проживает 22% граждан с ограниченными возможностями. То есть более 113 тыс. человек. Как утверждает Федеральная служба женщин-инвалидов в Минске гораздо больше, чем мужчин. Больных детей здесь не много – 5% от общего числа. Среди мужчин страдающих недугами, каждый четвертый трудоустроен. Среди женщин работают лишь 16%.
На диаграммах ниже, показано процентное соотношение причин, по которым взрослые и дети в РБ были поставлены на группу.
Итак, статистика количества инвалидов в России и мире говорит о том, что число недееспособных жителей планеты неуклонно увеличивается. Это глобальная проблема всего человечества. Представителям власти следует задуматься о налаживании ситуации.
