Как жить с гепатитом: две личные истории. Гепатит с - история из жизни

💖 Нравится? Поделись с друзьями ссылкой

Мало кто представляет себе свою жизнь, если он столкнулся с гепатитом С. На самом деле вовсе не стоит поддаваться панике. Это вовсе не смертельно, как кажется на первый взгляд. Да, лечения как такого нет, но вместе с тем прожить счастливо свою жизнь возможно, если соблюдать некоторые простые правила.

Само заболевание появилось примерно полвека назад, однако уже успело обрести «популярность». Медицина двигается дальше, а потому были созданы препараты, которые помогают жить с данным заболеванием и отсрочить свою смерть.

На самом деле заболевание не всегда заканчивается летальным исходом. А если быть точнее, то никогда. Но при этом смерть может наступить раньше положенного уже от последствий и осложнений болезни. Чтобы этого избежать, предусмотрен ряд правил, которыми не стоит пренебрегать.

Само заболевание достаточно сложно диагностировать на ранних этапах ее развития, поскольку схожи с симптомами многих других заболеваний. Заболевание имеет острую и хроническую форму.

Инкубационный период длится примерно около полугода, во время которого симптомы могут вовсе отсутствовать, а потому диагностировать вовремя заболевание в этом случае не удастся.

Но нередко при протекании острой формы заболевания наблюдаются такие симптомы, как:

Эти симптомы можно обнаружить и при ОРВИ, а это значит, что больной может проходить не то лечение, которое ему требуется делать.

  • Помимо прочих, может присутствовать еще и зуд на коже. Дальше человек может лишиться аппетита.
  • Нередко происходит так, что проходит бесследно для человека. Да, он чувствует легкое недомогание, однако он может и дальше продолжать грешить на другие заболевания. Острая форма может в это время перерасти в хроническое заболевание или же зачахнуть, а человеку и делать для этого ничего не придется. Всего 20% всех больных могут похвастаться этим. Тем не менее даже в этом случае заболевание может возникнуть позже, поскольку оно подобно гриппу, имеющему много форм. Оно дальше продолжает модифицироваться и начать атаковать организм вновь и вновь, а тот в конце концов может поддаться этому натиску.

  • К симптомам хронической формы заболевания относят слабость и быструю утомляемость. Человек становится более сонливым, а встать утром для него – проблема. К тому же он очень любит полежать некоторое время в кровати. Но то же самое нередко относится и просто к ленивым людям, а потому многие и на это не желают обращать внимание, а зря, поскольку шанс вылечить заболевание наиболее высок только в том случае, если оно выявляется на ранних стадиях.
  • Изменяется и сам режим сна. Человек часто может путать день с ночью. Не человек, а его организм. Сонливость чаще всего чувствуется днем, а вот ночью у него нередко возникает бессонница. Причиной тому может стать печеночная энцефалопатия.
  • Помимо потери аппетита, которая наблюдается и при остром течении заболевания, у человека часто начинаются тошнота и рвота.

Однако все эти симптомы можно отнести к другим заболеваниям, а потому человек долгие годы может и не знать о его наличии.

Обнаружить его, однако, можно на диагностике. Образ жизни дальше ему может представляться в черном свете, но все не так уж и плохо.

Следует сделать ИФА-тест, который предназначен для определения количества определенных антител. Однако даже если человек не , тест может показать положительный результат. И наоборот.

Нередко случается так, что при наличии заболевания, тест, ошибаясь, говорит, что человек здоров, но это случается на начальных стадиях развития гепатита.

Самым эффективным и правдивым тестом считается ПЦР-диагностика. Она способна выявить не только наличие данного заболевания в крови человека, но при этом данный тест еще и определяет его степень.

Лечение гепатита С и его последствия

Стоимость лечения гепатита С приблизительна равно 100000 рублям. В случае если у пациента нет таких средств, чтобы делать лечение, в таком случае стоит достаточно часто посещать своего лечащего врача, дабы тот мог рассказать о менее затратных способах лечения.

Они представляют собой соблюдение минимальных программ, направленных на оздоровление человека. Вместе с тем существует и бесплатное лечение, которое здравоохранение готово обеспечить больному человеку.

Несмотря на осложнения, которые могут возникнуть на более поздних сроках заболевания, его можно вылечить, если делать диагностику как можно раньше.

Прежде чем начинать лечение, стоит выяснить, а можно ли его проводить. Существует перечень противопоказаний к его применению.

  1. Не стоит проводить медикаментозное лечение людям, у которых было пересажено сердце, легкое или почка.
  2. Тяжелые заболевания также не стоит сочетать с медикаментами, предназначенными для . К таким болезням относят сердечную недостаточность, различные проблемы, связанные с легкими, а также сахарный диабет.
  3. Беременность служит практически самым главным противопоказанием для проведения терапии.
  4. Не стоит проводить медикаментозное лечение у детей, не достигших трёхлетнего возраста.
  5. Заболевания щитовидной железы также являются весомым аргументом против проведения какого-либо лечения гепатита С.
  6. Противопоказанием служит и тот факт, если у пациента имеются аллергические реакции на какие-либо компоненты того препарата, который врач выберет для лечения.

Если с этим нет никаких проблем, то врач подбирает индивидуально для каждого пациента способ его лечения. Чаще всего назначаются противовоспалительные лекарственные средства.

Чаще всего используют следующую схему:

Рассмотрим подробнее каждый пункт:

  • Если у человека обнаружили данный диагноз, то он не должен более употреблять жирную и копченую пищу. Необходимо исключить из рациона потребление каких-либо приправ и специй, поскольку они перегружают печень, а ее нужно освободить до максимума, так как выматывающее действие производит уже сама болезнь.

Стоит исключить соль, дабы улучшить водный обмен в организме. При этом нельзя употреблять продукты с содержанием кофеина. Но и алкоголь становится отныне под запретом. Именно он способствует фатальному исходу всего через несколько лет после обнаружения заболевания.

Остальные пункты по сбалансированному питанию и диете должен дать сам специалист, к которому пациент обратился за помощью.

Перечисленные выше признаки наиболее часто встречаются в их рецептах, а потому можно считать, что они обязательные.

  • При гепатите С стоит отказаться от курения.

Забота о родных и близких людях является первоначальной задачей инфицированного человека. Ему стоит понять, что несмотря ни на что эти люди от него не отказались, они продолжают его любить и оберегать, а также оказывают поддержку и внимание по мере своих возможностей.

Поэтому инструменты, перечисленные выше, стоит держать в отдельном шкафчике или же, при неимении оного, в плотном пакете.

Эти люди также имеют право знать о том, что человек болен. Не стоит ограничивать их знания, поскольку они могут навредить себе и быть заражены. Стоит ли тратить деньги семейного бюджета на еще одного человека?

  • Ходить на работу возможно только в том случае, если не предусматриваются частые командировки. Как правило, во время них сбивается всякий режим, а также не всегда можно питаться нормальной пищей, предусмотренной диетой.

  • Занятия сексом можно не прекращать, но только необходимо принимать все меры предосторожности. Барьерная контрацепция обязательно должна присутствовать во время полового акта.
  • При этом вовсе не обязательно сообщать на работе о своем заболевании. Это требуется только в том случае, если человек может получить травму на работе, а этим способствовать заражению своих коллег и начальства. Тогда стоит обезопасить их от себя. Но если подобные случаи не предвидятся, то нет никакой необходимости разглашать свою личную информацию, которая может впоследствии отстранить людей.
  • Не стоит прибегать к средствам народной медицины без предварительной консультации у своего лечащего врача.

Партнер и члены семьи в обязательном порядке должны сдать анализы, а впоследствии делать плановую вакцинацию и проходить осмотр.

Продолжительность жизни, последствия и осложнения

Что должен делать человек после того, как услышал диагноз? Дальше все также следует счастливая жизнь, если он будет продолжать соблюдать рекомендации врачей и делать своевременные осмотры. Изначально образ жизни кажется очень скучным, но затем пациент приспосабливается.

  • Заболевание главным образом влияет на печень человека. Это означает, что и последствия и осложнения связаны чаще всего с ней. В печени могут накапливаться жиры, а также рубцевания. Различные разрушения могут вредить органу, а также мешать его нормальному функционированию.
  • Цирроз печени – наиболее часто встречающееся заболевание, возникающее при гепатите С. Он ведет к уменьшению ее размеров за счет усыхания. В большинстве случаев орган просто отравляет организм аммиаком и фенолом, из-за чего человек может впасть в печеночную кому.
  • Снижается свертываемость крови, а из-за этого возникают кровотечения при малейших травмах и ушибах. Головной мозг подвержен отравлению токсинами, из-за чего возникает энцефалопатия. А также возможно возникновение асцита, который диагностируется при большом скоплении жидкости в полости брюха.

Можно полностью вылечить данное заболевание или нет, до сих неизвестно. И никто не может давать никаких гарантий по поводу того, как долго проживет человек. Все это зависит от его индивидуальных особенностей.

Профессор Сабир Мехтиев , главный врач медицинского центра «Эксперт» рассказал о причинах и особенностях заболевания. Болезнь, которой заболевают незаметно, болеют незаметно и вдруг умирают от цирроза печени, так и не поняв, что это был гепатит. Тихий убийца.

Чем он отличается от других гепатитов?

Это действительно уникальное заболевание. Его долго не могли открыть именно потому, что он очень интересным образом приспособился к условиям внешней среды. В процессе размножения, так называемой репликации вирусных частиц, они всякий раз немного изменяются, мутируют, благодаря чему этот вирус так сложно идентифицировать иммунной системе организма. Она приготовилась воевать с вирусом, который был в начале, а он уже десять, двадцать, тридцать раз изменился.

То есть иммунная система не успевает за изменениями вируса?

Да. Поэтому не возникает иммунной реакции. Организм не реагирует как при других гепатитах – желтухой, воспалением. И все протекает мимо иммунной системы. И человек ничего не чувствует. Может быть лишь легкая слабость, астения, незначительная утомляемость.

А какой тогда от него вред?

Во-первых, он оказывает прямое воздействие на клетки печени: повреждает их. Есть еще и опосредованное действие: когда иммунная система сама уничтожает клетку печени – это аутоиммунная реакция организма – определяя собственные клетки печени как чужие. Так как произошло изменение клеточной мембраны печеночных клеток под воздействием вируса гепатита С.

И еще третий, очень интересный, механизм повреждения печени – с помощью апоптоза – программируемой смерти клетки. Именно вирус, встраиваясь в генетическую структуру клетки печени, включает механизм программируемой смерти клетки.

Три механизма…

Да. И при этом у больного долгое время нет никаких симптомов, и даже нормальные лабораторные показатели печени. А в это время в органе происходят катастрофические изменения.

Почему?

Благодаря тому, что печень – очень мощный регенераторный орган. Печень долгое время будет успевать наработать новые клетки взамен разрушенных. Какое-то время это компенсирует повреждения, но, в конце концов, вирус побеждает.

Всегда?

Очень часто. Бывает, что не побеждает – когда сильная иммунная система, но это, скорее, исключения. И, когда организм перестает успевать заместить разрушенные клетки печени, их место занимает соединительная ткань, происходит фиброз. Когда фиброз значителен – мы называем это циррозом печени.

А сам по себе он может пройти, гепатит «С»?

Удивительно, но такие данные есть! Примерно полпроцента – самоизлечиваются.

Не остается никаких следов?

Следы остаются всегда. Но иммунитет подавляет репликацию вируса полностью. Но где в организме это волшебное устройство – пока неизвестно.

Что значит – подавляет?

Вирус не воспроизводится. Если такое излечение произошло, то нужно очень сильное ослабление иммунитета, чтобы возникло какое-то негативное изменение. Ослабление, как при химиотерапии при онкологическом заболевании – такой примерно уровень. Грипп, ОРЗ – это недостаточное ослабление.

Так остается вирус при самоизлечении или нет?

Нет, вируса мы не находим. Остаются антитела к вирусу – они в крови пожизненно. (Вот вирус гепатита "В" – он остается навсегда, поскольку встраивается в геном клеток печени. Его невозможно вывести.)

А повторно можно заразиться?

В принципе, считается, что повторно заразиться нельзя, хотя по данным генетиков риск такой есть. Но, кстати, и хронизируется вирус гепатита "С" не всегда – от 20 до 40 % заразившихся выздоравливают после острой стадии. У меня были пациенты с острым гепатитом "С", у которых эта атака вируса закончилась выздоровлением. Есть закономерность: чем острее протекает заболевание, тем меньше вероятность перехода в хроническую стадию.

Как заражаются гепатитом "С"?
100% – при контакте с внутренней средой больного. Либо кровь, либо какие-то другие жидкости в достаточном количестве.

Половым путем – на сегодня вероятность заражения считается очень низкой. Менее 6% при традиционном сексе. Хотя, при нетрадиционных контактах (в том числе – во время месячных) вероятность возрастает в несколько раз. Чтобы заразиться гепатитом "С" нужно от 10 до 100 тысяч единиц вируса, тогда как для "В" достаточно 1 тысячи. Но есть очень важный момент. 40% заразившихся гепатитом "С" не могут сказать, где они могли получить вирус. Они не имели никаких "случайных" половых контактов, никаких переливаний крови, никаких опасных процедур. И так во всем мире. Приходит человек вполне благополучный во всех отношениях, ведущий нормальный образ жизни, и спрашивает врача: где я мог заразиться? И хорошо, если удается вспомнить, что ему в когда-то в экстренном порядке и условиях проводилась какая-либо медицинская манипуляция, например, удалили зуб.

Я всегда хотел понять, что имеется в виду, когда говорят о заражении через мединструмент.

Да, при некачественно проведенной обработке на поверхности зубного бора, например, может быть достаточное количество вирусных частиц. Среди причин в первую очередь – переливания крови. Раньше это была очень частая процедура. Вот эти социально благополучные пациенты – это те, кто еще в советское время участвовал в донорстве. Системы забора крови были многоразовые, проходили обработку кипячением, чего явно было недостаточно.

Иглы для татуировки?

Да, конечно. Вместе с ренессансом моды на тату пошло огромное количество пациентов с гепатитом "С". Но сегодня, человек, думающий о своей безопасности, в тату-салоне просит вскрыть упаковку игл и собрать систему в его присутствии. После же всего, снять их и отдать ему.

Итого. Чтобы заразиться, нужно: 1. источник вируса 2. повреждение слизистой организма или кожных покровов – контакт с неповрежденной кожей не имеет значения – ничего не произойдет и 3. состояние иммунитета организма. Есть такие люди, к которым вирус "не пристает" ни при каких условиях.

И теперь расскажите, как его лечат.

В наше время происходят удивительные вещи. За сравнительно небольшой срок, у меня на глазах, прошло несколько этапов развития терапии гепатита "С". Сначала были так называемые короткие или стандартные интерфероны – этим лечили до 2000 года. Потом, в конце 90-х, появился препарат рибавирин. И оказалось, что комбинация стандартного интерферона с рибавирином повышает эффективность от 8-12% до 30-40% для разных категорий больных. Следующий рывок – в начале 2000-х – когда появились пегилированные интерфероны. 13 лет мы лечили комбинацией пегилированного интерферона и рибавирина. И, наконец, в конце прошлого года в Америке было зарегистрировано новое лекарство – софосбувир. Это стало переворотом: для второго генотипа эффективность выросла до 90% , для первого и третьего – до 80%. Препарат используется в комбинации с рибавирином – пациент получает две таблетки и полностью избавлен от пегилированных интерферонов, ответственных за основные побочные эффекты! И что самое приятное, для первого и второго генотипа – это всего три месяца! Представляете: еще вчера пациентам с первым генотипом надо было лечиться 12 месяцев. Каждый день пить по 5-7 таблеток. Слабость, температура, выпадение волос, изменение показателей крови и так далее. Это была тяжелая терапия, требовавшая очень высокой квалификации лечащего врача. А сейчас – три месяца и два вида таблеток. И все.

А стоимость такого лечения?

Стоимость софосбувира в США составляет около $1000 за таблетку. Соответственно, на трехмесячный курс надо 84 таблетки. И 168 таблеток на шестимесячный курс для третьего генотипа. В Европе цена чуть ниже. Тонкость в том, что в России этот препарат вообще не зарегистрирован. А значит, мы не можем его прописывать нашим пациентам – они сами принимают решение, сами приобретают таблетки за рубежом, а мы только их информируем, консультируем и наблюдаем.

Наверное, лет через 15 стоимость упадет многократно, как это обычно бывает в фармацевтике?

Никто 15 лет ждать не будет. Это вопрос нескольких ближайших лет. Сам по себе синтез этого препарата не слишком сложен. Известно, что уже с 2016 года планируется его производство в Индии.

А какова стоимость традиционного на сегодня лечения – с помощью пегилированных интерферонов и рибавирина?

При использовании качественных препаратов, стоимость составит примерно 60 000 руб. в месяц.

А это лечение входит в программу ОМС?

Входит. За рубежом. У нас официально не входит – есть пилотные проекты в Московской и еще нескольких областях. И поэтому мы ждем снижения цены отечественными производителями пегилированных интерферонов – при появлении новых лекарств, старые всегда дешевеют.

Хорошо, и как тогда людям поступать?

Сначала надо обязательно узнать, есть у вас гепатит "С" или нет. Если появились какие-либо неспецифические симптомы – скажем, утомляемость, которой раньше не было – это возможно симптоматика печени. Очень часто заболевания печени проявляется только этим – она не болит, не увеличивается. Впрочем, есть случаи, когда и этой симптоматики нет. Поэтому человеку, думающему о своем здоровье, раз в 3-5 лет имеет смысл делать анализ на гепатит "С" и "В". Это анализ крови на два показателя – и все. И УЗИ брюшной полости, конечно. Недорого и легко.

Гепатит С (HCV) — мистификация?
Гепатит, или заболевание печени, принес в последние годы прибыльные возможности для охотников за вирусами. Гепатит может быть действительно тяжелым состоянием, начинающимся похожими на грипп симптомами и прогрессирующий в более жесткие, такие как высокая температура и пожелтение кожи.

Существует по крайней мере 3 вида гепатитов. Гепатит А это инфекционное заболевание, распространяемое через антисанитарные условия, и вызываемое обычным, традиционным вирусом. Гепатит В тоже вызывается вирусом (открытым в 1960-хх годах) и передающимся в основном среди героино-зависимых через иглы, среди сексуально активных и неразборчивых в связях людей, или от матери к ребенку во время рождения в странах Третьего мира.
Третий тип гепатита был обнаружен в 70-хх годах, и снова среди героино-зависимых, алкоголиков и пациентов, имевших переливания крови. Большинство ученых предполагали что в этих случаях был тоже либо гепатит А либо гепатит В, однако широкое тестирование этих пациентов не выявило следов ни того, ни другого вируса. Грубо говоря, 35000 американцев умирают каждый год от любого типа этого заболевания, и доля тех, кто имеет этот "ни-А ни-В гепатит" тоже входит в общее число. Сегодня это называется "гепатит С". Этот вариант гепатита не имеет свойств инфекционной болезни, он ограничивается людьми из определенных групп риска, не распространяясь за все остальное население и на врачей, которые лечат гепатитных пациентов. Однако вирусологи с самого начала положили глаз на это заболевание, надеясь в один прекрасный день найти вирус, его вызывающий.

И этот день наступил в 1987 году. Лаборатория, где это случилось, была лаборатория исследовательского центра Корпорации Хирон, компании, производящей биотехнологии, которая располагалась прямо через залив от Сан Франциско. Оборудованная самыми передовыми технологиями, команда ученых начала свое изучение болезни в 1982 году, вводя кровь пациентов шимпанзе. Никто из обезьян не заболел гепатитом, хотя небольшие признаки отчасти схожей инфекции или покраснения действительно проявились. Следующим шагом ученые исследовали печеночные ткани на предмет наличия вируса. Ни одного не нашлось.

Разочарование приближалось, и ученая команда искала хотя бы малейший след вируса, и в конце концов они сделали амплифицирование маленького участка генетической информации, вкодированного в молекулу известную как рибонуклеиновая кислота (РНК), который похоже не принадлежал к генетическому коду хозяина. Этот фрагмент предположительно чуждой РНК, сделали вывод ученые, должно быть - генетическая информация какого-то неизвестного вируса. Что бы это ни было, печеночные ткани содержат это в почти неопределяемом количестве. Только около половины всех пациентов с гепатитом С имеют эту редкую чуждую РНК. И у тех, которые имеют, определяется только одна РНК молекула на каждые 10 клеток печени, что вряд ли может быть правдоподобной причиной заболевания.
Команда Хирон использовала новые доступные технологии для восстановления фрагментов загадочного вируса. Теперь они могли проверять пациентов на антитела к гипотетическому вирусу и вскоре обнаружили, что только незначительное число пациентов с гепатитом С имели эти антитела в крови.

Первый постулат Коха утверждает, что действительно пагубный вирус должен находиться в больших количествах в каждом заболевшем.
Его второй постулат утверждает, что вирусные частицы дожны быть изолированы и выращены, а этот предпалагаемый новый вирус гепатита никогда не был найден в целом виде.
Третий постулат говорит, что заново инфицированные животные, например шимпанзе, должны заболевать от этого вируса. Но этот гипотетический микроорганизм не смог пройти проверку 3 этими правилами. Похоже, что стандарты, установленые Кохом, были последнее, о чем думали ученые из Корпорации Хирон, когда в 1987 они объявили, что они наконец то нашли "вирус гепатита С".

Теперь вирусная гипотеза встречает еще больше парадоксов. У огромного числа людей, у которых по тестам определяется положительно на гипотетический вирус гепатита С, никогда не развиваются никакие симптомы болезни, даже несмотря на то, что "вирус" у них в крови не менее активен, чем у тех, кто действительно болеет гепатитом. В соответствии с недавним полномасштабным исследованием на протяжении 18 лет, те, кто имеет признаки "инфекции", живут так же долго, как и те, кто таковых не имеет. Однако не смотря на этот факт, ученые гнут свою линию, говоря, что этот призрачный вирус имеет неопределенный латентный период, длящийся десятилетиями.
Такие парадоксы больше не волнуют охотящееся на вирусы научное сообщество. И действительно, денежные дожди поливающие каждую гипотезу нового вируса, настолько обильны, что уже не важно насколько такая гипотеза абсурдна.
Хирон не просто так потратил 5 лет на создание их собственного нового вируса. Они запатентовали тест на вирус, начали его выпуск и общественную кампанию по обретению мощных союзников. Первым шагом стала публикация в самом широко известном в мире научном журнале "Science", редактором которого является Дэн Кошланд (Dan Koshland, Jr), профессор молекулярной и клеточной биологии в Университете Калифорнии в Беркли.
Эдвард Пеноэт (Edward Penhoet), генеральный директор Хирона, также занимает должность профессора молекулярной и клеточной биологии в Университете Калифорнии в Беркли. Спонсируемое NIH научное сообщество вирусологов вскоре полностью одобрило и подтвердило надежность кампании по продвижению вируса гепатита С. Глава Хирона с гордостью заявлял: "У нас появился хитовый продукт". Официальный приказ от Министерства по Продуктам и Лекарственным препаратам (FDA) тестировать донорскую кровь принес Корпорации Хирон гигантский доход.

Они получили свой большой шанс в 1988, когда был специальный запрос от врачей японского императора Хирохито (Hirohito). Монарх умирал и нуждался в постоянных переливаниях крови, запрос в Корпопрацию Хирон был на предоставление теста, который бы мог подтвердить, что донорская кровь не была испорчена гепатитом С.
Корпорация схватилась за эту возможность и сделала себе в Японии такую большую репутацию, что токийское правительство дало одобрение на продукт в течении года. Император тем временем умер, но волнение по поводу тестов Хирон не утихало, и японское правительство сделало это тестирование один из своих главных медицинских приоритетов. Тест Корпорации Хирон сейчас приносит прибыль в 60 миллионов долларов ежегодно только в этой стране. К середине 1990-хх годов США утвердили тест окончательно. FDA не только одоблило его, но даже рекомендовало тестирование донорской крови по всему миру.

Американская ассоциация банков крови (American Association of Blood Banks - AABB) последовала этому установлению, официально утвердив тест по цене в 5 долларов для всех 12 миллионов образцов донорской крови, сдающихся ежегодно в этой стране - что приносит еще 60 миллионов прибыли Хирон ежегодно, в то время как цена на тестирования для клинических целей намного выше. И все это тестирование совершается на вирус, который никогда не был выделен.
«Я не могу предоставить Вам ни одного доказательства тому, что вирус гепатита С существует. Я изучал всю научную литературу касательно так называемого «Вируса гепатита С» и не нашел никаких доказательств существования заявленного вируса».

Питер Дюсберг (Peter Duesberg) - американский биохимик, профессор молекулярной и клеточной биологии Калифорнийского университета, Беркли (The University of California, Berkeley)

Зоя Карева, активист Межрегиональной общественной организации содействия пациентам с вирусными гепатитами "Вместе против гепатита" (Москва):

"В 2010 году я решила стать добровольным донором и сдала кровь для Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. К сожалению, по телефону мне не стали говорить, могу я быть донором или нет, а времени явиться лично за результатом анализа я тогда не нашла. С тех пор прошел почти год, я сдала кровь еще раз, только в другой больнице, и там мне сказали, что у меня — пожизненный отвод на донорство. За уточнением диагноза меня отправили обратно в центр Бакулева.

Там мне сообщили о том, что я больна вирусным гепатитом С. Я спросила, как передается этот вирус, и получила жесткий ответ: "Это болезнь наркоманов и проституток".

Я увлекаюсь спортом, люблю путешествовать, не употребляю алкоголь, не курю, поэтому слова сотрудницы центра вызвали у меня шок. Также меня спрашивали про мужа, потому что инфицирование, в принципе, могло произойти при незащищенном половом контакте. Я его спросила об этом, он ответил, что здоров. Позднее анализы подтвердили, что у него нет гепатита.

Когда только узнала о диагнозе, голова в буквальном смысле пухла от множества вопросов. В центре спрашивала о том, куда обращаться, но внятного ответа не получила. Тогда в интернете нашла форум пациентов и прочитала, что нужно сдать дополнительные анализы, которые подтвердили наличие вируса в крови.

По своему опыту могу сказать: врач не рассказывает небылиц о гепатите — уже хорошо. Даже опытные специалисты ошибаются. Так, мне делали исследование ткани печени, позволяющее определить степень фиброза или уплотнения соединительной ткани (эластографию), и врач в областном центре поставил мне цирроз. Некоторые "бывалые" пациенты, с которыми я на тот момент активно общалась, посоветовали пройти повторное обследование в другом центре, по итогам которого цирроз не подтвердился.

Лечиться бесплатно на тот момент возможности не было, а дорогостоящую терапию за собственные средства позволить себе не могла. В таком случае единственный шанс для большинства пациентов — клинические исследования. В октябре 2011 года я попала в клиническое исследование (экспериментальная терапия), должна была получать помимо стандартной терапии (инъекции интерферона и таблетки рибавирина) препарат прямого противовирусного действия, ингибитор. Но в исследованиях всегда есть контрольная группа: часть пациентов не получает новый препарат, чтобы была возможность продемонстрировать разницу результатов лечения. Я оказалась в контрольной группе со стандартной терапией. Через три месяца лечение было прекращено из-за отсутствия результата. А еще через полгода я прошла исследование по безинтерфероновой терапии. Принимала три таблетки в день в течение полугода. Лечение завершилось успешно, и сегодня я здорова.

Когда я только узнала о своем диагнозе и читала форумы в интернете, я обратила внимание, что люди с гепатитом стесняются своей болезни. Сначала тоже хотела скрываться, но потом не нашла причин для этого. Мой девиз, который только усилился с гепатитом: "Хочешь изменить мир — начни с себя!" О гепатите я говорю достаточно свободно: большинство людей из окружения знает о моем заболевании, люблю таксистов просвещать…



Гепатиты в России: нужны стандарты лечения и регистр больных Всемирный день борьбы с гепатитом (World Hepatitis Day) отмечается 28 июля ежегодно. В 2015 году День проходит под девизом "Предупредите гепатит. Действуйте без промедления". О том, что такое гепатит, как передается это заболевание, как с ним жить и как добиться необходимого лечения в России, читайте в материале Алексея Лахова.

Недавно ходила на маникюр и попросила мастера на всякий случай пользоваться моим инструментом. На вопрос "почему", я прямо сказала, что у меня был гепатит С, который мне "подарили" в медучреждении или в салоне. Мастер мне посочувствовала и показала, насколько тщательно обрабатываются инструменты в их салоне, и я разрешила использовать ее инструмент.

Но такой смелой я была не всегда. Через некоторое время после того, как узнала о своем диагнозе, была на приеме у гастроэнтеролога в поликлинике и, естественно, сообщила о гепатите. Он сразу спросил, не наркоманка ли я. Я заплакала, а он испугался и начал меня успокаивать. Тогда у меня попросту не хватило опыта и знаний того, как вести себя в подобных ситуациях. Сейчас я бы засмеялась, ушла с приема и обратилась к главному врачу, чтобы мне предоставили другого специалиста. Еще и рассказала бы лекцию о гепатите гастроэнтерологу, а при необходимости — и главному врачу, если бы и он оказался некомпетентным".

"Как терапию встретишь, так ее и проведешь"

История вторая. Алексей Лахов, сотрудник НП "Е.В.А." (Санкт-Петербург):

"Гепатит С у меня выявили в 2000 году. В 2008 году я узнал, что у нас в Санкт-Петербурге можно встать на учет в Клиническую инфекционную больницу имени С.П. Боткина и бесплатно наблюдаться у врача-инфекциониста. Так я и поступил.

В 2009 году назначили терапию. На тот момент я уже плохо себя чувствовал — иногда утром было сложно подняться с кровати из-за слабости и ощущения разбитости, хотя до этого гепатит протекал бессимптомно. Но вирусная нагрузка превышала допустимые пределы, поэтому я начал получать препараты "Роферон-А" (три укола в неделю) и рибавирин. Мне повезло — лечение было бесплатным, в рамках национальной программы "Здоровье", за что очень благодарен государству. К сожалению, сейчас бесплатное лечение гепатита С в нашем регионе доступно только для людей с инвалидностью и носителей ВИЧ. Недавно один мой знакомый закончил полугодовой курс лечения устаревшими препаратами, который обходился ему примерно в 7 тыс рублей в месяц.

Уколы делал самостоятельно, перед сном. После каждого у меня поднималась температура, поэтому на работу приезжал в разбитом состоянии. Справиться с ним помогала сосредоточенность на рабочих задачах. Также повысился уровень раздражительности, обострился дерматит, расчесывал ноги. Но в целом могу сказать: "Как терапию встретишь — так ее и проведешь". Перед началом приема лекарств наслушался отзывов других пациентов, которые жаловались на побочные эффекты. Но были и другие — те, кто говорил, что их можно перетерпеть, главное — помнить о том, что это делается на благо собственного здоровья.

Психологический настрой очень важен перед началом приема лекарств, я в этом убежден.

Терапия продолжалась в течение года. На сегодня по гепатиту С у меня устойчивый вирусологический ответ. Это значит, что я вылечился. По крайней мере, от гепатита С. А гепатит В, который тоже у меня есть, к сожалению, никуда не делся.

Я продолжаю регулярно наблюдаться у врача, три-четыре раза в год сдаю общий анализ крови, один раз в год — на вирусную нагрузку, один раз в год делаю УЗИ органов брюшной полости и эластографию. Благодаря учету практически все анализы и обследования получается сделать бесплатно. В настоящее время мой лечащий врач не видит показаний для назначения терапии. Наверное, одна из главных причин этого — здоровый образ жизни. Я не пью, не курю, стараюсь соблюдать диету, показанную при гепатите, хотя, бывает, и гамбургер могу съесть, и три чашки кофе за день опрокинуть.

Человеку, который только узнал о том, что у него есть гепатит В и С, хочу сказать: болезни это неприятные, и лучше бы, конечно, их не было, но с ними можно — и нужно — жить! Просто эти заболевания и их носители стигматизированы, а открыто говорить о гепатите не принято, ибо стыдно: вдруг кто что подумает?

Я открыто говорю о гепатите при обращении в медицинские учреждения. Как правило, отношение медработников нормальное, и дополнительных вопросов они не задают. Уже лет 10 хожу к одному и тому же стоматологу, он в курсе. Казусы случались только на работе: когда я приходил от врача с целым пакетом таблеток и препаратов для инъекций, коллеги, естественно, интересовались, зачем это. Отвечал честно, что лечу хроническое заболевание, правда, не говорил о том, какое именно.

Но все равно, определенная самостигматизация присутствует. Когда писал личную историю, в голову нет-нет да приходили такие мысли: сейчас я работаю в общественной организации, которая занимается социально значимыми заболеваниями, но никто не знает, что будет потом, вдруг через какое-то время мне придется снова искать работу в коммерческой сфере, и потенциальный работодатель "загуглит" мою фамилию и прочитает эту историю?! Без чувства самоиронии здесь не обойтись.

Реальные истории реальных людей, столкнувшихся с тяжелым и пока неизлечимым заболеванием. Да еще и с предвзятым отношением к себе в связи с этим. Между тем, они совсем не маргиналы. Наоборот. Пусть их истории помогут тем, кто оказался в такой же ситуации. И тем, кто относится к ним с предубеждением, и думает, что с ним такого случиться не может.

Зоя Карева

Мне 26 лет, образование высшее, работаю в социальной сфере, замужем. Увлекаюсь спортом, люблю путешествовать, не употребляю алкоголь, не курю. Еще два года назад я имела, как и большинство соотечественников, весьма смутное представление о . Тогда в моем сознании гепатит стоял в одной линейке с ВИЧ и сифилисом, наверное, из-за того, что в поликлиниках обычно дают одно направление на анализ — "Кровь на ВИЧ, сифилис, гепатиты".

В апреле 2010 года я осуществила давнюю мечту: безвозмездно сдала кровь для донорского центра Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева. Узнать, прошла ли я анализы, пригодится ли кому-то моя кровь, тогда не удалось: по телефону результат не сообщают, а ехать в рабочее время, в будний день на окраину Москвы было сложно… Почти через год, когда я поехала уже в другую больницу сдавать кровь, мне сообщили в регистратуре о пожизненном отводе. Причину не назвали, хотя информация эта у них была, и отправили обратно, в центр Бакулева.

Когда я доехала до центра, то узнала, что у меня обнаружили гепатит С. "Это болезнь наркоманов и проституток" -- сказала мне тогда сотрудница центра. Я не отношусь ни к тем, ни к другим, поэтому я очень надеялась, что мои положительные анализы — это ошибка.

К сожалению, ошибка была в другом: в убеждении, что гепатит — это удел только маргинальных членов общества. Но это не так: заболеть гепатитом может каждый. Но далеко не каждый может надеяться на бесплатное лечение.

В октябре 2011 года мне повезло — я смогла попасть в число добровольцев — участников клинического испытания экспериментальной трёхкомпонентной программы лечения гепатита С. Однако, я была в контрольной группе, т. е. получала стандартную принятую сейчас в России терапию из двух препаратов, которая помогает только примерно в 40% случаев. Я не попала в эти проценты, мне это лечение не помогло.

Я мечтаю вылечиться до рождения ребёнка. Хотя риск передачи гепатита С ребёнку от матери составляет около 5%, я не хочу рисковать. Я надеюсь, что наше государство наконец найдет возможность финансирования исследований в области гепатита С, что новые схемы лечения и препараты появятся и помогут.

Анастасия Воронцова

Меня зовут Анастасия Воронцова, мне всего 23 года. Я больна гепатитом С более 15 лет. В детстве меня за губу укусила собака, в районной поликлинике, ближайшей к нашей даче, разрыв зашили. После этого вмешательства сделали анализы, которые показали наличие гепатита С.

Долгое время врачи успокаивали, говорили, что вирус неактивен и дорогостоящее лечение ни к чему. В результате, мы только упустили время. Несколько лет назад анализы показали резкое ухудшение состояния печени. И сейчас врачи, к сожалению, врачи говорят всего о 5 годах оставшейся жизни. Я лечилась за свой счет, хотя препараты стоили очень дорого, 70 000 рублей в месяц, сама проходила анализы. Однако деньги кончились, а лечение не подействовало.

Я обращалась в Минздрав с целью попасть в программу бесплатного лечения. Получила официальный ответ: мне порекомендовали напрямую обращаться к врачам, ведущим экспериментальные курсы лечения, чтобы они приняли решение о включении в программу. К сожалению, сейчас драгоценное время уходит на бюрократические процедуры, а не на лечение. Что мне сделать, чтобы вылечиться? Я же не виновата в некомпетентности врачей и всей системы, которая оставляет больных гепетитом С один на один со своей бедой!

Наталья Петер

Меня зовут Наталья Петер, я заслуженная многодетная мать. У меня пятеро детей и, к счастью, я пока не болею гепатитом. Но эта проблема касается меня в полной мере, поскольку гепатитом болен мой муж.

Несколько лет назад он попал в серьезную аварию. Последовала сложная операция, потребовалось переливание крови. Когда я подписывала согласие на вмешательства, врач пообещала, что сделает все возможное для спасения моего мужа, но без переливания крови не обойтись. И сразу предупредила, что риск получить гепатит с донорской кровью очень велик. Поскольку речь шла о жизни и , я согласилась. К счастью, моего мужа удалось спасти. Но, увы, прогноз врача по поводу гепатита оказался правдой.

Вот уже несколько лет мой муж болен гепатитом С, но надеяться на лечение за счет государства мы не можем: по действующим правилам, на бесплатное лечение гепатита имеют право ВИЧ-инфицированные и инвалиды. А отец пятерых детей, благополучный и работающий член общества права на такое лечение не имеет. К сожалению, денег на лекарства у нас нет, поэтому остается только надеяться, что ситуация с государственной поддержкой больных гепатитами поменяется быстрее, чем болезнь возьмет верх над моим мужем.

Марина Герге

Меня зовут Марина, мне 51 год, я из Самары. Работаю более 15 лет бухгалтером в медучреждении. Год назад случайно обнаружила, что больна гепатитом С (делала анализы по причине другого заболевания). Причина заражения — гинекологическая операция 20-летней давности.

После обращения к врачу обнаружила, что в России, видимо, нет четких методик лечения, диагностики, зато есть проблема выбора программы по терапии.

А главную причину заболевания мне в официальном письме озвучил Минздрав: наркомания и беспорядочные половые связи.

Пришлось разбираться во всем самостоятельно. Больному приходится больше знать, чем лечащему врачу. На мой взгляд, главная причина заражения подавляющего большинства больных вирусным гепатитом — несоблюдение элементарных правил гигиены и профилактики в самих лечебных учреждениях (хотя бы смена перчаток).

Александр Андреев

Меня зовут Александр Андреев, я врач-стоматолог. Я пока не болею гепатитом, но, как и другие стоматологи, хирурги, патологоанатомы и судмедэксперты, вхожу в группу риска по возможному заражению вирусами гепатитов В и С.

И рассказать я хочу о том, как вынуждены работать стоматологи, особенно в государственных поликлиниках. Начнем с того, что в 2007 году, когда я увольнялся из госполиклиники, заработная плата начинающего зубного врача составляла 4500 рублей. Недавно созванивался с коллегами — ничего не изменилось.

И на эту зарплату врачу очень часто приходится самому покупать расходные материалы, инструменты. Не можешь? Работай тем, что дают.

Очень многие стоматологи работают либо без перчаток, либо экономя эти самые перчатки изо всех сил. Привычное было дело: помыл перчатки с мылом под проточной водой, обработал спиртом, если он еще имеется в наличии, и лечишь другого пациента…

Нужных боров не хватает? — Да, не беда! Остался же еще спирт в склянке с остальными борами, можно засунуть в нее наконечник с бором от предыдущего пациента, включить бормашину и побурлить там с подачей воздуха… И вот, "инструмент готов к работе", хотя в реальности половина зубных опилок и крови плавает в склянке с борами, половина осталась на наконечнике бормашины и, собственно на боре.

Надо двукратно протереть инструмент спиртом с интервалом в пять минут? — Да бог с вами, нет времени протирать, когда нужно за смену успеть принять четырнадцать человек, по двадцать минут на каждого!

Сколько раз, отдавая на стерилизацию эндодонтический инструментарий и боры, я получал их обратно в чистом виде уже через десять минут, хотя процесс сухожаровой стерилизации должен идти не менее часа…

И даже сегодня, когда в большинство поликлиник Москвы и области уже обновили оборудование, закупают своевременно инструментарий и расходные материалы, остаются сложности. Например, наконечники. Не каждая уважающая себя дорогостоящая, коммерческая стоматклиника может позволить хотя бы несколько недешевых стоматнаконечников в смену работы врача. В результате, работают врачи как могут --

протирают наконечник после каждого пациента и стерилизуют после каждой рабочей смены врача… Но, увы, этого мало!

Мне очень повезло, что за годы работы я не заразился гепатитом, ведь по некоторым данным, инфицирован гепатитом С каждый семнадцатый, а ведь это почти 6% нашего населения! Все те, кто получал донорскую кровь, оперировался у хирурга и посещал стоматолога…

И я уверен, что нам, врачам, надо срочно что-то менять: существующие практики и ставят под угрозу здоровье пациента, и опасны для самих врачей.



Рассказать друзьям