Как же уберечься от встречи с вирусом, если риску заражения сегодня подвержены все? Как ощущают себя люди, узнавшие о таком диагнозе? И как им после этого живется?” - спрашивает жительница города Караганды Нагима Даулетовна.
На вопрос читательницы отвечает Акмарал БАБАГУЛОВА, заведующая кабинетом психосоциального консультирования Акмолинского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом.
За 15 лет работы Акмарал Бабагуловой довелось много и близко общаться с десятками ВИЧ-инфицированных людей. Нетрудно представить морально-психологическое состояние человека, которому, как говорится, свет божий стал не мил. Налаживать контакт и вести доверительные беседы с такими пациентами намного труднее, чем с обычными больными.
Твое будущее - в твоих руках
Пациент В. В., 40 лет, житель провинции, ВИЧ-инфицирован с 2005 года, женат, супруга ВИЧ-отрицательная:
“В прошлом я выезжал на Север на заработки и там пристрастился к эпизодическому употреблению наркотиков. Просто после выпивки хотелось попробовать чего-то большего. Это продолжалось два года. Отказаться от наркотиков мне помогла жена. Благодаря поддержке семьи, родных и медиков центра СПИДа я научился жить со статусом ВИЧ-инфицированного. От командировок с хорошим заработком пришлось отказаться. Устроился на менее оплачиваемую работу, уже дома.
Пришел с супругой на прием к врачу, у которого мы получили консультации по обеспечению безопасной беременности. После продолжительных бесед принял решение начать антиретровирусную терапию, чтобы повысить иммунный статус и снизить риск передачи ВИЧ. Слава Всевышнему, наше сильное желание иметь здоровых детей помогло жене благоприятно забеременеть и не заразиться. А если беременная женщина не инфицирована, то и ребенок должен родиться здоровым.
Мы не могли дождаться родов. И наконец это чудо свершилось, у нас родились здоровые дети-двойняшки, мальчики. Счастью нашему не было предела. Время летит быстро, сыновьям уже по десять лет. Они для нас мотивация к жизни, наша радость и надежда, и теперь ни болеть, ни унывать нам нельзя. Я по-прежнему продолжаю наблюдаться в центре, анализы на иммунный статус у меня нормальные. Работаю и хочу быть полезным моим родным. А людям хочу сказать: “Любите жизнь, она так коротка. Будущее человека в его руках, это я уже совершенно точно знаю. Много соблазнов, но человек всегда должен понимать, зачем он живет, что останется после него, и как родные будут рассказывать о вас своим детям, вашим внукам. Я, конечно же, хотел бы остаться в памяти своих детей и жены хорошим папой и любящим мужем”.
За все в жизни надо держать ответ
Пациент Н. Н., 36 лет. ВИЧ-инфицирован с 2001 года:
“Я родился и вырос в Кокшетау. В 90-е годы наша семья выехала в Россию, поскольку мама хотела, чтобы мы с сестрой учились в российских вузах. Строили грандиозные планы. Поступить-то поступили, а вот окончить вуз не вышло. Новая среда, новые друзья, новые ощущения - все это поглотило с головой. Мы стали баловаться наркотиками. Дальше - больше, стали от них зависимы. Мама, чтобы спасти нас, решила вернуться в Казахстан. Но мы и не подозревали, что плюс к наркозависимости нас настигнет и ВИЧ-инфекция.
Когда надо было прописываться, мы прошли обязательное тестирование на ВИЧ. Успешно прошли процедуры в отделе миграции, но тест оказался положительным. Это был сильный стресс, а мама была просто шокирована таким диагнозом. Мне кажется, что подавлены были не столько мы, сколько она.
Первое время часто ходили в центр СПИДа, консультировались у разных специалистов. Но адаптация к диагнозу была долгой. Я не мог смириться с тем, что это пожизненно, ведь я еще молодой, полный сил и энергии. Хотелось уйти от всех, закрыться! Это был всеподавляющий страх. Тупо смотрел на все, что окружало меня, а жизнь проходила мимо.
Потихоньку стал пить, вести разгульный образ жизни. Как-то раз, покупая очередную бутылку водки в магазине нашего двора, поймал осуждающий взгляд девушки-продавца. Мне стало не по себе.
Начал заходить в этот магазин даже без причины и познакомился с этой девушкой. У нее с детства были проблемы со здоровьем. Но она заинтересовала меня своим отношением к жизни. Мы стали дружить.
Лена, так ее зовут, помогла мне побороть страх перед диагнозом. Специалисты центра СПИДа радовались моим успехам, во всем поддерживали. Я ходил в центр, сдавал анализы, прекратил пить. Работал, купил машину, планировал создать семью с Леной. Так прошло пять лет. Но всего не расскажешь… Мы с Леной расстались. Потом были другие женщины. Мне казалось, ну вот, наконец будет семья, но как только я признавался в своем статусе, то отношения сразу прекращались. Верю, что когда-нибудь у меня все же будут семья, любимая жена и дети. А единственный человек, который всегда был рядом со мной, переживал мои радости и печали, - это мама. Я молю Бога, чтобы она была здорова и жила долго.
За все в жизни нужно держать ответ. Человек слабый сразу опускается на колени и не верит в свои возможности. Все это было в моей прошлой жизни. Сейчас я пролечился в наркодиспансере, работаю, помогаю маме. Продолжаю принимать антиретровирусные препараты. Благодаря им мой иммунитет на достаточно высоком уровне. Верю, что все в моей жизни будет хорошо - главное, не поддаваться соблазнам”.
Если рядом надежный человек
“Меня зовут Людмила, живу в небольшом городке. Как и большинство людей, я считала, что ЭТО случается только с другими, с теми, кто ведет свободный образ жизни, например, с гомосексуалистами. У меня есть друзья среди гомосексуалистов, и большинство из них уже умерли от СПИДа. Поскольку я принадлежу к женщинам, которые ведут нормальный образ жизни, то всегда чувствовала себя защищенной от этой болезни. Но, как оказалось в действительности, это было заблуждением.
В 1990 году Саша, будучи донором, пошел сдавать кровь в центр переливания крови. Саша - это мой муж. Там-то он и узнал, что инфицирован вирусом иммунодефицита человека. Мне посоветовали тоже пройти тест на антитела к ВИЧ.
И вот я вышла из центра обследования с результатами анализа. Шел снег… Чувствовала себя растерянной. Думала, как было бы хорошо, если бы в этот тяжелый момент рядом со мной находился верный и надежный человек. Он смог бы поддержать и ободрить меня. Я предпочла бы ничего не знать о моральном и физическом состоянии Саши. Это позволило бы мне избежать массы проблем, связанных с ним. Будь я одна, то просто однажды ушла бы из жизни.
С того момента, как мне объявили о диагнозе, я постаралась полностью отказаться от близости с мужем. Мне казалось, что мое тело больше не доставляло ему удовольствия. Понимала, что каждая близость с Сашей добавляла бы мне еще одну порцию вируса. Эти мысли подавляли всякое желание. Я зациклилась на этом. Все во мне сжалось, закрылось. Так моллюск захлопывает створки своей раковины перед возникшей опасностью. Но мое тело… Оно бунтовало, говорило не о страданиях, не о лекарствах, которые следует начинать принимать, не о болезни, которая подкрадывается, тело говорило мне о любви. Что же делать?
Я обратилась за консультацией к психологу в центр СПИДа. Он объяснил, что нужно заново научиться жить. Нужно научиться воспринимать жизнь во всем ее многообразии, а сексуальность является составной ее частью. Я консультировалась еще несколько раз, пока однажды не поняла: никто не сможет помочь, кроме меня самой. Если я хочу наладить свою личную жизнь, только мне самой придется об этом позаботиться.
К счастью, моя любовь к Саше сохранилась. Более того - у нас установились нежные отношения, возникло полное взаимопонимание. Я и не предполагала, что подобные отношения могут существовать и что они гораздо сильнее сексуальных. Просто в данной ситуации не следует постоянно выяснять, кто кого заразил, и все будет хорошо. Я считаю недопустимым, когда люди, которые знают о своей инфицированности, не сообщают об этом своим партнерам по сексу, не предохраняются и в результате заражают их.
Я также не согласна с теми ВИЧ-позитивными женщинами, которые рожают детей. Они рискуют родить их больными или впоследствии оставить сиротами. Возможно, реагировала бы на все это по-другому, будь мне лет двадцать. Но этот вопрос уже не для меня…. Таково мое личное мнение, возможно, и не похожее на другие...
Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) характеризуется тем, что поражает иммунную систему, которая защищает человека от инфекций. Самой поздней стадией ВИЧ-инфекции является синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД). Он может развиться через 2-15 лет после инфицирования ВИЧ. Для СПИДа характерно быстрое развитие онкологических, инфекционных и других тяжелых заболеваний.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на сегодняшний день ВИЧ унес более 34 миллионов человеческих жизней. В Казахстане эпидемия ВИЧ-инфекции находится в концентрированной стадии. Так, по данным официальной статистики, на 31 декабря 2015 года зарегистрировано 24 427 человек с ВИЧ-инфекцией. Распространенность ВИЧ-инфекции на 100 тысяч населения составила 103 человека.
Алматы - Кокшетау
Касается каждого
Ты знаешь: от тюрьмы и от сумы не зарекайся. При этом уверена: с тобой никогда ничего плохого не случится. Ты все так же будешь пить по утрам морковный сок, учить любимую литературу, рисовать девочек с развевающимися волосами и писать личные записи в электронный дневник перед сном. Но ведь однажды может случиться нечто такое, что в корне изменит твою жизнь. С кем угодно может случиться – с тобой в том числе.
Маргарита, 21 год
Когда-то я вела электронный дневник. Он помогал мне выговаривать все, что накипало.
Гоша, мой муж, нашел его и заставил удалить. Потом он обнаружил дома бумажные записи - разорвал их в клочья и выбросил. Гоша считает, что никто не должен знать о том, что происходит. Никто и ничто - даже – тетрадные страницы и электронные файлы не должны быть в курсе. Гоша запрещает мне говорить об этом с кем бы то ни было, запрещает писать. Запретил бы думать, если бы мог. Но я не могу держать все в себе. Невыносимо.
Мой Гоша очень красивый. Когда у нас с ним все только начиналось, мне было приятно думать, что я встречаюсь с таким красивым парнем. Потом я поняла, что он еще и неплохой. Искренне благодарила друзей, которые нас познакомили. Если бы не они, мы бы, может быть, так и проучились пять лет в одном институте, не обращая друг на друга никакого в внимания.
Предложение пожениться через год после знакомства исходило от Гоши. Это он заявил, что мы должны жить вместе, потому что любим друг друга. Без свадьбы, по его мнению, делить быт не стоило. Гоша считает, что это не по-взрослому.
Я не стала сопротивляться. Не то чтобы ах как мечтала о белом платье и фате, но и сильно против не была. Я любила Гошу. Другие мальчики меня не интересовали. Подруги говорили, что незачем торопиться, рановато идти замуж. Шутили: мол, диплом получишь – тогда и в загс отправишься. Они пытались убедить, меня в том, что я еще не нагулялась. С этим уж я точно не соглашалась: не считаю, что мужчин должно быть много. Мне и одного Гоши было достаточно. Сомнения про рано-нерано меня, маленькую, но решительную, не терзали.
Когда мы обручились, мне было 18. На свадьбу наши родители подарили нам квартиру.
А в 19 я забеременела. Это случайно получилось: вообще-то я регулярно принимала противозачаточные таблетки. Обычно не забывала о них, но могла, конечно, и пропустить раз-другой. Я уже и не помню точно, как все было. Да и не так важно это.
Гоша обрадовался, когда узнал, что у нас будет ребенок. Он, как и я, решил, что с его появлением наши отношения наладятся.
Что к этому моменту разладилось? Да, в общем-то, почти все. Мы с Гошей уже через несколько месяцев после регистрации как-то отдалились друг от друга. Начали часто ссориться. До свадьбы мы не пробовали жить вместе, а когда съехалась, будто заново познакомились. Сразу же появились проблемы, претензии, разногласия. Гоше не нравилось, что я сижу ночью в Интернете, что оставляю чашки в раковине, что много разговариваю по телефону. Его бесило, что моя мама часто приходит к нам в гости. Его многое не устраивало. Он постоянно раздражался. Я, конечно, тоже не всем была довольна, но количество моих претензий явно уступало числу придирок Гоши.
Ребенок все сгладит, подумала я тогда. Он свяжет нас крепче, поможет лучше понять друг друга. С его появлением Гоша перестанет на меня кричать, не будет больше заводиться по пустякам. Ребенок – это ведь счастье, которое заполнит нас от и до – так, что для ругани просто не останется места. Я действительно обрадовалась тому, что он у нас скоро появится. Понимала, что из-за него придется бросить институт и работу, как того требовал Гоша, но готова была с этим смириться. Мне казалось, что так – правильно: семья важнее чего бы то ни было.
После того, как мы обо всем поговорили, Гоша заявил, что не хочет волноваться за своего ребенка, и отправил меня в частную гинекологическую клинику сдавать всевозможные анализы. До сих пор отлично помню тот день, когда забирала результаты. Я зашла в кабинет, улыбнулась, поздоровалась. Врач не стала тянуть с разъяснениями. Наверное, доктора, привыкшие приносить дурные вести, всегда так поступают – не медлят, не откладывают. Рубят сплеча: "Маргарита, сядьте, пожалуйста. Я вам сразу говорю, ваш ребенок родится здоровым. Несмотря на наличие у вас ВИЧ. Мы будем бороться".
Я… Я - честно не особенно испугалась. Я знала о ВИЧ достаточно, чтобы понимать, что все не так уж и плохо. С этим живут - долго и счастливо, если повезет.
Гоша отреагировал совсем не так, как я. Сначала он не поверил мне. Орал, что я вру, - мол, быть такого не может. Я предложила ему самый простой способ проверить мои слова - сдать анализы. Я была уверена: у Гоши обнаружится все то же самое. Он - мой первый мужчина, я у него, конечно, даже не десятая. Источником вируса мог быть только он. Мне до сих пор интересно, где Гоша все это подцепил, но спросить я боюсь: он слишком неадекватно реагирует на любые разговоры о ВИЧ. Не уверена, что он сам знает, откуда взялся вирус. О том, чтобы выяснить это, и речи не идет. Чтобы свести концы с концами, Гоше придется сообщить, что он ВИЧ-положительный, тем девушкам, с которыми он спал. Мой муж ни за что и никогда этого не сделает.
Гоша вообще очень решительно настроен против того, чтобы хоть кто-то знал о наших проблемах. Он считает, что ВИЧ – это стыдно. Боится, что его уволят с работы, если узнают об этом. Говорит, что и меня уволят, - тогда мы останемся совсем без денег и будем голодать. Я уверена, что все это абсолютная чушь. Но я выполняю Гошины требования – молчу. О ВИЧ я рассказала только маме. Гоша очень сильно злился из-за этого. Даже избил меня. Синяки были на шее и на руках – пришлось долго ходить в водолазках. От мысли о ребенке Гоша отказался сразу же после того, как мы получили результаты анализов. Он потребовал, чтобы я сделала аборт. Именно потребовал – в ультимативной форме.
Врачи же говорили, что у меня крепкое здоровье, - хватит сил "защитить" ребенка от ВИЧ. Вероятность удачного исхода, по мнению докторов, приравнивалась к 90%. Кровь ребенка ведь не смешивается с кровью матери, при родах нужно применять определенные меры предосторожности - и все будет хорошо.
Я колебалась. Хотела посоветоваться с мамой, но Гоша запретил мне даже звонить ей. Мой муж утверждал, что это не ее дело: это наш ребенок, наша жизнь, мы сами должны решить, как поступить. Вдвоем. В итоге Гоша решил за нас обоих, а я просто сдалась. Думала, он любит меня, желает мне добра. Обо мне Гоша тогда думал в последнюю очередь: больше всего его беспокоила карьера. Больной ребенок никак не вписывался в его рабочие планы. Гоши не было рядом со мной, когда я делала аборт. Он работал днем, а вечером сдавал экзамены в институте. Я была одна. Как все происходило, помню плохо. Ничего особенно – наверное, со мной не делали - все, как обычно. Как у всех. Мне вкололи местную анестезию, чтобы я ничего не чувствовала. Я не обращала внимания на врачей - смотрела в потолок и плакала. Мечтала о том, чтобы все поскорее закончилось. Моему ребенку было полтора месяца.
Выйдя из больницы, я позвонила маме. Она тут же примчалась ко мне. Знаете, мама мне ни слова в укор не сказала, не осудила. Она поняла, что это не мое решение. У меня замечательная мамочка.
После аборта у меня начались осложнения. Врачи говорят, был очень сильный удар по иммунной системе, - организм перестал справляться. И ВИЧ трансформировался в СПИД. О том, что такое может случиться, до аборта меня не предупреждали. Наверное, просто забыли сказать об этом. Впрочем, не факт, что осведомленность о риске повлияла бы на мое решение. Гошу это и подавно вряд ли смутило бы. Да и что уж задним числом рассуждать – поздно. Назад ничего уже не вернешь.
О том, что у меня СПИД, до сих пор знают только врачи и мама. И еще мамин психолог, которая нам ничем не помогла. Впрочем, будь ты хоть семь пядей во лбу - как можно что-то советовать, когда понятно, что проблема в Гоше? Психолог сказала: он помешанный - надо разводиться. Чем скорее, тем лучше.
И я могла бы уйти от мужа. Более того, когда я прочитала в июньском YES!е историю про ВИЧ-положительную девочку Марину, мне до слез захотелось наладить свою жизнь- найти хорошего ВИЧ-положительного парня, с которым мы бы создали крепкую, психически здоровую семью. Но я боюсь оставлять Гошу. Он все время пытается меня запугать: твердит, что если я уйду, то останусь наедине со своей проблемой и мне станет еще хуже. Если я отвечаю, что будет лучше, он бьет меня. Понимает, наверное, что у меня-то есть мама, а у него никого нет. Это он останется совсем один. Гоша на много слабее меня – он никогда не пойдет в сообщество ВИЧ-положительных, не станет просить поддержки. Может, поэтому-то я его и не бросаю. Жалею.
Еще мне кажется, что я в долгу перед ним. Не знаю, как это объяснить, но для меня, пока мы вместе, его желания приоритетнее моих. Может быть, если бы он думал так же, у нас бы все еще могло наладиться. Но об этом можно только мечтать: Гоша воспринимает меня, как мебель. И я живу с этим.
Я часто езжу к маме - она моя единственная поддержка, я очень сильно люблю ее. Подруг у меня нет – откуда им взяться? Гоша ведь встречает меня каждый день после работы – следит за тем, чтобы я ни с кем не общалась: вдруг болтну лишнее. Я часто думаю про общества ВИЧ-положительных, где точно можно это "лишнее" болтать, но Гоша запрещает мне и туда обращаться – утверждает, что это глупости, там ничем не помогут. Он слишком стесняется своей болезни. А я совсем не стесняюсь. Я бы с радостью общалась хотя бы с людьми, у которых такие же проблемы, как у нас. Мне очень хочется найти подруг. Я устала ходить в одиночестве по магазинам, в одиночестве смотреть фильмы и рассматривать фотографии на выставках. Мне часто хочется поговорить с кем-нибудь. Но поговорить не с кем.
Наверное, поэтому я и стараюсь много времени посвящать работе. Это довольно непросто – я постоянно себя плохо чувствую: перманентная слабость, кружится голова, руки опускаются. В таком состоянии ничего не хочется делать, но я себя заставляю. Надо же как-то отвлекаться от мыслей о болезни. А работаю я бухгалтером. Мне бы, конечно, хотелось заниматься чем-то более творческим. Тем, что не отнимает так много и сил и доставляет удовольствие. Но я ничего такого делать не умею.
По вечерам я много читаю. Очень люблю Маркеса, Capтpa, Ремарка, Баха, Kaпоте. Мне нравятся не очень простые, но и не самые сложные книги. Такие, в которые можно погрузиться и найти что-то для себя. К врачам я хожу довольно часто. Мы с Гошей к ним вместе ходим. Правда, каждый раз, когда мы оказываемся в клинике, мой муж делает вид, что это я - ВИЧ-положительная, он же меня просто сопровождает.
А по ночам мне часто снятся маленькие дети. Они смеются, агукают, размахивают ручками. Мне снятся мои мечты - больше всего на свeтe мне бы хотелось родить ребенка. Я нуждаюсь в человеке, который любил бы меня и которого я могла бы сильно-сильно любила. Но теперь я уже никогда никого не рожу - состояние слишком плохое. Беременность и роды совсем добьют мой и без того подорванный иммунитет.
Еще я мечтаю наладить отношения с Гошей. Мы не можем всю жизнь друг друга мучать. С этим надо что-то делать. Только я не знаю, что именно.
Я часто вспоминаю одно из самых счастливых мгновений моей жизни - свадьбу. Мои мама и бывшая подруга Аня, когда поправляли мне прическу, сказали, что они - два мoux самых близких человека. Что бы ни случилось, я могу прийти к ним, я их - маленькая Марго, они любят меня больше, чем тот мужчина, который теперь главный в моей жизни. Я тогда отчетливо поняла, что я не одна. Тогда - а сейчас?
Сейчас смска oт мамы с вопросом "Как ты?", новая книга, свежий номер журнала, хорошая выставка, отличные джинсы - меня что угодно может заставить улыбнуться. Я люблю все, что меня окружает. И мне хорошо везде, кроме домa. Я очень хочу, чтобы это "кроме" исчезло. Порой на меня накатывает, и я думаю, что лучше уж поскорее умереть, чем мучиться. Но такое редко случается: чаще я вижу перед собой маму, которой будет плохо без меня. Я люблю ее. И жизнь люблю.
Чего я очень боюсь, так это стать для кого-тo обузой. Возможно, когдa-тo я не смогу xoдить на paбoтy и в магазины, - вот что страшно. Недавно у меня открылся бронхит, другие мелкие неприятности постоянно преследуют. Врачи говорят, пока здоровье слабеет постепенно. Что будет дальше, они не знают. И я не знаю. Если честно, меня это не очень интеpecyeт. Мне не нужны плохие прогнозы. "Ты умрешь через пять лет" - это же приговор. Не хочу слышать ничего подобного. Через пять лет мне будет 26 - и я по-прежнему буду хотеть жить. Смерть не страшна, только когда ложишься спать. Когда сидишь на работе, очень хочется жить. И я не злюсь на врачей, даже когда они заговаривают о бесперспективном будущем. Они же хотят как лучше. Честности хотят. Не хотят обнадеживать безосновательно. Хотят мне помочь - я знаю это. А еще врачи - это те люди, с которыми можно поговорить обо всем. Я часто плачу у моего доктора, а она меня обнимает и гладит по голове. Не обещает, что все бyдeт хорошо, - обещает сделать все возможное, чтобы не было хуже.
Хуже не бyдeт - я верю. Мне нужно верить в это.
Когда рядовой пациент СПИД-центра узнаёт о своём статусе, отрицание — нормальная реакция, первая стадия принятия, считают психологи. Но переступить через неё нередко мешает информация, которую в огромных количествах распространяют ВИЧ-диссиденты, не признающие сам факт существования вируса. Самые частые аргументы в этом случае: ВИЧ никто не выделил, никто его не видел, а антиретровирусная терапия — это часть чудовищного мирового заговора корпораций против простых людей.
Сколько можно жить без лечения и какова плата за отрицание — в историях ВИЧ-положительных людей, которые много лет отказывались принимать терапию.
Две статьи о нетипичных случаях развития пневмоцистной пневмонии и саркомы Капоши у мужчин-гомосексуалов были опубликованы в 1981 году. Тогда для обозначения новой болезни был предложен термин GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), уже через год его переименовали в СПИД. В 1983 году в журнале Science появилось сообщение об обнаружении нового вируса — ВИЧ и его связи со СПИД. Американский психоаналитик Каспер Шмидт одним из первых публично усомнился в том, что гипотеза учёных имеет научное обоснование, и в 1994 году издал известную критическую статью, где утверждал, что вирус иммунодефицита — не более чем выдумки учёных, а СПИД — продукт эпидемической истерии. Спустя десять лет Шмидт умер от СПИДа.
По данным на 1 августа 2016 года, в Самарской области зарегистрировано 62 542 ВИЧ-положительных людей, из них доступны наблюдению чуть больше половины пациентов. Многие отказываются принимать терапию, не сдают необходимые анализы и исчезают из поля зрения врачей сразу после постановки диагноза. Они могут годами не ходить в СПИД-центр, игнорировать приём препаратов, говорить окружающим, что ВИЧ — великая мистификация, или делать вид, что с ними ничего не происходит. Но в жизни у каждого наступает момент, когда игнорировать вирус становится невозможно.
~
Анна
Анне тридцать лет, последние три года она живёт в Москве. До этого всю жизнь провела в Самаре. О диагнозе узнала в 2005 году: “Заразилась через секс, наверное”. Терапию после этого не принимала шесть лет, столько же не сдавала анализы в СПИД-центре.
“Когда узнала про диагноз, было ощущение, будто мне врезали по голове. Вышла из кабинета, а сил нет, полная пустота, как будто у тебя в одну секунду все отобрали. Врачи тогда вроде бы говорили о терапии, но так, что в лечение не верилось. Спрашивала у них: «А есть ли будущее?» А в ответ: «Ну, может быть через семь лет умрёте, а может, через двадцать». И в голове один вопрос: “Почему со мной?”.
Не могу назвать себя ярой диссиденткой. Скорее, я просто хотела максимально отсрочить начало приёма терапии. Таблетки ассоциировались у меня со связыванием по рукам и ногам — ты зависишь от графика приёма, тебе за день надо принимать кучу лекарств. Я думала, что не справлюсь. Факт пожизненности просто убивал, это ведь как привычка, от которой невозможно отказаться. И тогда я просто решила убедить себя в том, что со мной не произойдёт ничего плохого, что я смогу жить и дальше так, как жила до диагноза. Я тогда вообще мало чего боялась в жизни, ещё я как раз пошла работать стюардессой — это огромная нагрузка на организм.
В 2011 году у меня резко развилась острая форма герпеса, отекла половина лица. Ужасно. Звонила в скорую помощь, но меня отказывались госпитализировать — не верили, что с герпесом может быть всё так плохо, а по телефону же меня не видно. В итоге я попала в Пироговку, долго там лежала. Правда, вылечиться от герпеса полностью не удалось, атрофировался зрительный нерв, и я ослепла на один глаз. Последствия необратимы. После этого я стала бояться всего, было чувство, что у меня иссякли все силы. Вот тогда я решила, что пора принимать терапию… Если бы я начала это делать сразу, возможно, всё сложилось бы иначе”.
У Анны нет московской прописки, и на учёт в местном СПИД-центре её не ставят. Приходится разными путями получать таблетки: оформлять доверенности на друзей, которые потом пересылают лекарства почтой. Анна говорит, что так давно живёт с ВИЧ-инфекцией, что уже не знает, как бы чувствовала себя без неё.
Елена Ленова,
психолог, консультант по работе с ВИЧ-положительными людьми:
— Когда человек сталкивается с неизлечимым заболеванием, одна из стадий принятия — отрицание. Ему сложно поверить, что это могло произойти с ним, и он может ухватиться, как за соломинку, за любую возможность не признавать очевидное. И чаще всего вот на таком начальном этапе пациентам попадаются диссидентские статьи, которые убеждают человека в том, что у него не может быть никакого ВИЧ, что это всё аферы и мистификации. Тем более трудно поверить в то, что ты болен, когда ты себя нормально чувствуешь на первых порах. Самое грустное — узнавать, что вот этот диссидент умер или что у родителей, отрицавших лечение, родился ребенок с ВИЧ. Думаю, главные причины всей это ситуации — плохая информированность людей о вирусе, банальное желание отрицать очевидное и недоверие к врачам.
~
Александр
37-летний Александр живёт в Самаре, работает водителем на заводе. О диагнозе узнал в 2001 году. Заразился, как и большинство в те времена, через иглу.
“Сразу после того, как узнал диагноз, пошёл и напился. На приёме врач что-то говорил про терапию, но я его тогда не слушал. Потом я в больницы не ходил десять лет. Бросил наркотики из-за проблем с законом, но пить продолжал. Чувствовал себя всё это время нормально и без терапии. Читал ВИЧ-диссидентские книжки, нравилось, что там убедительные аргументы, например, что вирус никто не видел. О последствиях я тогда не думал, да и вообще ни о чём не думал из-за алкоголя.
Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?
Однажды у меня посреди лета поднялась температура до сорока и никак не спадала. Я её сбивал на пару часов, она опять поднималась, и так целую неделю. До последнего не хотел, но понял, что надо идти в СПИД-центр, потому что кроме температуры никаких симптомов не было. Врачи выяснили, что у меня пониженный иммунный статус, всего 9 клеток CD 4 (количество этих клеток указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему, лечение начинают, когда у пациента меньше 350 клеток CD 4 — прим. ред. ). Фактически они меня с того света вытащили, назначили терапию — около семи таблеток в сутки. Через два месяца у меня уже было 45 клеток, понемногу их становилось всё больше. Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?
В этот же период я женился. У жены тоже “плюс”, и она тоже не принимала терапию. У нас получилось так, что отказ от лечения — личное дело каждого. А потом её резко подкосило — проблемы с почками. Болезнь нужно было лечить гормонами, а гормоны сильно снижают иммунитет. Замкнутый круг. Врачи делали, что могли, но было поздно”.
Последнюю неделю жизни жена Александра была подключена к аппарату искусственного жизнеобеспечения. Когда Александр окончательно понял, что уже ничего не исправить, снова ушёл в запой. Потом решил, что нужно выходить из него. На пятый день трезвости жена умерла. Александр с тех пор снова принимает терапию. Говорит, что на этот раз бросит таблетки, только если твердо решит умереть.
Гузель Садыкова
, заведующая отделением эпидемиологии самарского СПИД-центра:
— ВИЧ-диссиденты в основном находят информацию в Интернете. Например, есть популярный миф о том, что вирус никто не видел. Это написали один раз неизвестно в каком году, хотя с тех пор многое изменилось. Когда таким пациентам говоришь о том, что учёные уже получили Нобелевскую премию за то, что выделили вирус, для них это звучит как невероятная новость. По нашим наблюдениям, чаще всего от приёма препаратов отказываются женщины, нередко беременные. Возможно, женщинам сложнее осознать тот факт, что у них есть ВИЧ и что они могут передать его ребёнку. В случае с отказом от лечения мы работаем конкретно с пациентами, не с движением ВИЧ-диссидентов в целом. Некоторых “отрицателей” удается переубедить, но часть из них, к сожалению, умирает, в том числе и дети родителей, которые не верят в существование вируса.
~
Антон
Антона уже нет. Несколько лет назад он переехал в Краснодар, в родной Самаре остались друзья, а в Тольятти — маленькая дочь, которая родилась от бывшей супруги-наркоманки. Сам он тоже принимал наркотики, из-за чего и заразился ВИЧ около десяти лет назад.
На юге Антон встретил Марию, тоже с положительным статусом. Около года они прожили душа в душу, строили незамысловатые планы: жить бы у моря, и чтобы всегда тепло, и чтобы всегда вместе. Антон иногда ходил на группы взаимопомощи ВИЧ+, но называл себя диссидентом и упорно отказывался лечиться.
Год назад его иммунитет сильно снизился, то и дело поднималась температура. Врачи настаивали на том, что надо начинать терапию и лечить туберкулёз, который развился на фоне ВИЧ-инфекции. Но Антон не верил им и продолжал говорить, что в СПИД-центр больше не пойдёт: «Они на все голоса твердят: «Лечи туберкулёз, лечи туберкулёз». А его у меня нет!». Потом — сильные головные боли, рвота начиналась даже от глотка воды. Мария уговаривала Антона поехать в инфекционку, но тот не хотел. В итоге пришлось вызывать скорую и практически силой увозить его в больницу.
Врачи положили Антона в инфекционное отделение с подозрением на сепсис и отёк головного мозга. Потом оказалось, что у него туберкулёзный менингит. Он прожил после этого совсем недолго, уже не вставая с постели, затем впал в кому. 26 июля этого года у Антона умер мозг. Сердце ещё какое-то время продолжало биться.
Текст: Анна Скородумова /Иллюстрации: Дарья Волкова
История, которую я хочу рассказать, не субботняя, не легкая и не простая. Но именно сегодня я должна ее рассказать. Потому что сегодня 1 декабря - день, когда во всем мире отмечается День борьбы со СПИДом.
Это история одной молодой женщины, которая живет в Тольятти. Ее зовут Наталья Митусова и у нее ВИЧ. Мы познакомились с ней несколько лет назад, когда Наташа еще скрывала свой статус. Сегодня она живет с открытым лицом. На такое мало кто решается. По всей стране таких людей очень немного. В нашем же городе мне подобные случаи неизвестны.
Наташа - очень смелый человек. И очень сильный. При этом она обаятельнейшая молодая женщина, чувствительная, нежная. Ее история - к сожалению, типичная "женская" история заражения ВИЧ в Тольятти.
Наталья не употребляла наркотики (через инъекцию которых, как известно, появлялись первые случаи заражения). ВИЧ она получила от любимого человека, которому верила и у которого даже мысли не возникло потребовать справку от инфекциониста. К тому моменту, когда она узнала о его ВИЧ-положительном статусе, они жили вместе уже полтора года.
"
Узнала я об этом случайно, - рассказывает Наташа. - Мы отмечали на природе мой день рожденья. Мне исполнилось 25. Собралась компания друзей. Помню, я резала арбуз и поранилась. Но продолжила резать. Видя это, моя близкая подруга позже в разговоре тет-а-тет спросила, как я могу быть так беспечна. Оказалось, что она знала о статусе моего парня, предполагала, что и я тоже заражена. Так все и открылось.
С Мишей мы разошлись не сразу. Конечно, у меня была на него сильная обида. Я долго не могла простить его за то, что он не рассказал мне о своем статусе. Каждый раз, когда у нас случалась ссора, я ставила ему это в вину. Говорила: «Я бы тебя засудила, если бы не позор, через который пришлось бы при этом пройти». Сейчас я понимаю, что это было бы неправильно. Он сам был напуган. Боялся признаться. Бояся, что я его брошу. Кроме того, в этой ситуации есть и моя вина. Я не должна была вступать с ним в сексуальные отношения без справки. Ведь на тот момент я уже знала, что ВИЧ в нашем городе есть. Знала, что Миша в прошлом употреблял наркотики. Так что могла бы предположить у него ВИЧ. Нам нужно было вместе сходить в СПИД-центр, сдать анализы. С этого, наверное, и должны начинаться серьезные отношения.
Знаешь, потом, какое-то время спустя,
я увидела вывеску в больнице. Она запомнилась мне навсегда: «Любовь проходит, а ВИЧ остается». Это как раз про меня".
Узнав о ВИЧ-положительном статусе своего любимого мужчины, Наташа тем не менее в больницу не пошла. Решила, что лучше не знать, так будет проще. Еще какое-то время жила, убегая от реальности, пока не случилось так, что вынуждена была лечь на простую, в целом, операцию. В больнице без ее ведома у нее взяли кровь на ВИЧ. А спустя время ей позвонили из СПИД-центра и пригласили приехать к ним, на бульвар Здоровья, 25. Повторый анализ подтвердил наличие вируса.
"
Первое, что я сделала, это пошла в книжную лавку и нашла там СПИД-диссидентскую книжку (СПИД-диссиденты - люди, отвергающие факт существования вируса иммунодефицита - Авт
.). Помню, она была толстой, в ней было много и красиво написано про всякие научные работы и ученых, которые утверждали, что ВИЧ - это выдумка фармацевтических компаний.
Я читала эту книжку, но не переставала плакать. Периодически выходила на балкон - мы жили на 15-м этаже - смотрела вниз и думала о том, как хорошо бы было улететь. В голове была полная каша. С одной стороны - "факты" из СПИД-диссидентской книжки. С другой - ВИЧ-положительный анализ и разговор с инфекционистом. Он мне тогда сказал: «Не переживай, проживешь как минимум 15 лет». Я подсчитала, что моему сыну Илюше будет к тому времени слегка за 20-ть. Мне было грустно от этой мысли. Но я подумала, что должна его вырастить".
Прошло примерно 3 года, прежде чем Наташа смогла принять свой диагноз. На вопрос, как это произошло, она дает грустно-смешной ответ:
"
В компании, где я работала, провели интернет. Первое, что я спросила у сети, было: "Можно ли заразиться ВИЧ при оральном сексе?". Всю информацию, которую находила, читала запоем. Ведь до этого ни одной книжки, кроме СПИД-диссидентской, мне в руки не попалось. По разным ссылкам стала выходить на различные форумы. Увидела, что во многих городах есть группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Примерно в тот же период обнаружила в СПИД-центре стопку визиток тольяттинской группы поддержки. Даже взяла одну. Эта визитка лежала у меня в сумке, наверное, с год. Я ее доставала, клала обратно - не решалась позвонить. Но как-то в выходной все же это сделала, приехала на группу. И я была восторге. Я увидела красивых, умных, улыбающихся людей, которые вовсе не собираются умирать, которые говорят о том, о чем говорят все "нормальные" люди. Так я начала ездить туда постоянно".
В какой-то момент случилось так, что группу поддержки некому стало вести. Наташа стала одной из тех, кто подхватил эту эстафетную палочку. Просто потому, что понимала, как это важно, потому что помнила себя прежнюю, напуганную, потерянную. Тогда она еще не предполагала, что помощь другим ВИЧ-инфицированным станет самым важным занятием в ее жизни.
Чем дальше, тем больше она участвовала в разных акциях. Наряду с группой поддержки, стала вести телефон доверия для ВИЧ-инфицированных. И уже готова была жить с открытым лицом. Только сын пока не был к этому готов.
Илье было 13 лет, когда Наташа рассказала ему о своем статусе.
"
К этому времени передо мной встал вопрос, что нужно поговорить с сыном о сексе, - говорит Наташа. - Я опросила всех знакомых мужчин, у каждого спрашивала, когда он начал жить половой жизнью. Мне отвечали: в 12, 13, 14 лет. И я поняла, что пора рассказать о себе. До этого я говорила ему о ВИЧ, но он меня не особо слушал. Как и большинство людей, которые полагают, что их это не коснется. Как и я в свое время...
Я рассказала Илье о ВИЧ на своем примере. На удивление, он воспринял это спокойно, без истерик. Илья… он у меня был очень мужественный. Сильный. Единственное, когда я ему протянула презервативы, он спросил: «А это зачем? Я еще девственник». На что я ответила: «Пусть всегда лежат в портфеле». Потом периодически их сама подкладывала. И сейчас, когда в гости приходят его друзья, я тоже всегда даю им презервативы с собой".
Илья довольно легко принял статус мамы, но согласиться на то, чтобы она раскрыла его всем, был не готов. Он понимал, что это усложнит ему жизнь, особенно в школе. Поэтому Наташа решила с этим повременить.
"
А полтора года назад подвернулась возможность взять его с собой в Брянск, на тренинг для ВИЧ-инфицированных активистов. Я подумала, что когда он увидит, как нас много, какие мы замечательные люди, то, возможно, изменит свое решение. На тот момент я полагала, что мы с ним едем для того, чтобы он позволил мне открыть свой статус. В результате, так и вышло..."
По дороге в Брянск машина с Наташей, Ильей и еще одним человеком попала в аварию. Выжила одна Наташа. О смерти Ильи она узнала спустя 40 дней после того, как он ушел. Все это время его смерть от нее скрывали. Доктора боялись, что иначе она не выкарабкается. После аварии Наташа была в коме, потом в реанимации. Ее состояние оставалось очень тяжелым, так что в Тольятти ее смогли перевезти, когда прошло уже больше месяца после аварии.
"
Только недавно я начала это принимать - то, что его больше нет. И говорить о нем без слез. Долгое время у меня было ощущение, что я нахожусь под каким-то стеклянным колпаком. Иду по улице, но никого не вижу, ничего не слышу. Мне все было безразлично. Переедет меня машина - пусть. Я не боялась смерти. И жить не хотела. Только недавно ко мне вернулось желание жить".
После смерти Ильи любимый человек Наташи, с которым они собирались расписаться, не переставал повторять: "Видишь, к чему привел твой активизм!". Наташа ушла от него.
"
Когда Илья погиб в автокатастрофе, моей маме помогали люди со всего света. Они собрали деньги на похороны, на то, чтобы доставить нас обоих в Тольятти, чтобы меня реабилитировать. С разных уголков мира было прислано 300 тысяч рублей. Я поняла, что не могу и не хочу бросать то, чем занимаюсь. Когда был жив Илья, на вопрос о том, ради чего я это делаю, я отвечала: "Ради того, чтобы ВИЧ не коснулся моего сына". Сейчас я это делаю, чтобы ВИЧ не коснулся его друзей, девочек и мальчиков, которые думают, что плохое случается с кем угодно, только не с ними".
"Я благодарна жизни за то, что у меня ВИЧ", - в то же время говорит Наташа. Это шокирует. Кажется, что такое невозможно понять. Она поясняет:
"
После того, как я узнала о своем диагнозе и приняла его, у меня появилось другое отношение к жизни. Я каждый день стала проживать как последний. Я стала задумываться: мне осталось жить немного, а я еще не была на море, не видела Москву. Я перестала копить деньги на кухонный гарнитур или на ремонт в квартире. Вместо этого мы каждый отпуск ездили куда-нибудь с сыном. Я рада, что он успел многое увидеть.
Сейчас уже я знаю, что, благодаря антиретровирусной терапии, проживу еще долго. Столько, сколько живут люди без ВИЧ. Но за то время, когда я думала, что скоро умру, я научилась ценить каждый день".
***
Наташа говорит, что свою историю готова рассказывать так часто, как это потребуется. Она с радостью отзывается на приглашения в теле- и радио-эфиры, на круглые столы, посвященные теме ВИЧ, на разговор с подростками. "Я хочу, чтобы люди как можно больше знали о ВИЧ, - поясняет она. - Сегодня по-прежнему многие люди думают: "Я не наркоман, поэтому у меня не может быть ВИЧ". Все давно изменилось. ВИЧ может коснуться любого".
К сожалению, это правда. В Тольятти половой путь передачи инфекции вышел на 1-е место. В 2011 году так заразилось 53%. На заре распространения ВИЧ в нашем городе их было только 3%. Остальные 97% составляли наркоманы.
При этом половой путь передачи инфекции наиболее распространен среди женщин: 70% заражаются именно от своих сексуальных партнеров. И это вовсе не проститутки, как может кто-то думать. Очень часто это хорошие, замечательные девушки, которые ложатся в постель по любви и по любви же не пользуются презервативом. Врачи рассказывают и о случаях, когда женщины заражались ВИЧ от своих законных мужей.
Я все это пишу не для того, чтобы попугать. Хотя нет, пожалуй, как раз чтобы напугать, насторожить. Каждый месяц в Тольятти выявляется 70-110 новых ВИЧ-инфицированных. 11% всех мужчин в Тольятти в возрасте 30-34 лет имеют ВИЧ-инфекцию.
Нужно помнить об этом, вступая в сексуальные отношения. Помнить, как бы сильно ни захлестнула вас страсть. Чтобы история: "Любовь проходит, а ВИЧ остается" - была не про вас.
По телефону доверия можно задать Наталье Митусовой любые вопросы на тему ВИЧ: 8-902339-01-59 , (или городской) 49-01-59 .
Бесплатно и анонимно сдать кровь на ВИЧ можно ежедневно с 8.00 до 14.00 в СПИД-центре (Медгородок, бульвар Здоровья, 25, онкологический корпус (корпус 11) .
P.S. В посте использованы фотографии из личного архива Наталья Митусовой.
Люди, живущие с ВИЧ, не любят, когда их называют ВИЧ-инфицированными, предпочитая более нейтральное «ВИЧ-положительные». В переписке в сети Интернет они обращаются к своим знакомым с пожеланиями здравствовать со словом «плюсики»: «Здравствуйте, плюсики!» Я бы сказал, что эта одна из форм взаимной поддержки словом, которая «плюсикам» очень нужна. Мы ведь живем в довольно жестоком и равнодушном мире, где каждый сам за себя. Жестокость и равнодушие усугубляются и усиливаются, когда у человека обнаружили пока еще неизлечимую болезнь.
Россияне начинают интересоваться проблемой ВИЧ-инфекции, если она касается их самих: где можно сдать кровь на ВИЧ и какую цену придется заплатить за анализы (хотя обследование на ВИЧ-инфекцию, в том числе и анонимное, должно быть доступным в любом медицинском учреждении и проводиться для граждан РФ бесплатно). Они, иногда с запозданием, интересуются путями передачи ВИЧ-инфекции и можно ли заразиться ВИЧ при определенном стиле собственного поведения. Позже их мучает вопрос как они могли получить ВИЧ.
Тем, как живут ВИЧ-инфицированные, мало кто интересуется (судя по количеству запросов в Интернет). Меня не коснулось – и ладно! Между тем истории отдельных людей могут дать наиболее полные и достоверные ответы на интересующие и пока еще не интересующие вас вопросы. Вот несколько таких историй (имена изменены).
История первая.
Степан работал хирургом и, как многие врачи, имеющие отношение к хирургическим операциям, был кадровым донором. Кадровый означает проверенный неоднократными кроводачами и обследованный на ВИЧ «вдоль и поперек». Хороший специалист с отличным характером, общительный, всегда находящийся в центре дружеских компаний во время редких застолий (вопреки распространенному СМИ мнению у врачей на них не хватает времени). Известие о положительном ВИЧ-статусе было полной неожиданностью: Степан был обследован на ВИЧ по эпидемиологическим показаниям, после того, как у женщины, донором крови он был, была обнаружена ВИЧ-инфекция. Вопрос о том, как и где он мог заразиться, Степана, гея, не мучил. Здесь важно то, что эрудированный врач не имел достаточных знаний о путях заражения ВИЧ и не смог себя защитить. Считая, что СПИД далеко и его лично не коснется. Не случилось.
О заболевании Степан рассказал только заведующему отделением, который к ситуации отнесся с пониманием. Когда заведующий сменился, Степан сделал то же самое. И о заболевании узнали все коллеги. Степана сначала отстранили от участия в операциях, затем определили в анестезиологи и потом – «задвинули» в патологоанатомы. В строгую изоляцию. Но больнее всего стало, когда на его день рождения не пришел ни один из коллег. Мучило чувство вины перед женщиной, которой он хотел помочь (она позднее умерла от своего заболевания). Посещали мысли о суициде. Но работать в больнице стало невозможно.
Степан пришел в общественную организацию. Помогал сначала в качестве волонтера, а потом стал сотрудником проекта, помогающего людям их «групп риска». За счет средств зарубежного гранта. Он был великолепным тренером: позволяли и образование, и характер. А также – личная мотивация и желание помогать другим. Принял участие в международных тренингах и конференциях по ВИЧ-инфекции. На одной из них, в Барселоне, познакомился с таким же, как он, специалистом – из Англии. Стал учить английский, потом уехал к своему другу в Великобританию. Трудолюбие и упорство позволили ему сдать экзамен сначала на право работать сначала средним медработником, позже – врачом. До сих пор Степан сотрудничает с НКО, делает переводы по ВИЧ-инфекции. Живут с другом семьей, счастливо, их брак зарегистрирован.
История вторая.
Иван был врачом, акушером-гинекологом. В поле зрения специалистов службы СПИД попал при проведении обследования медработников больницы на ВИЧ. Эпидемиологическим расследованием было установлено, что его жена была также инфицирована. Выяснилось, что зная о своем диагнозе, он передал ВИЧ половым путем сестре жены, а та – своему мужу. Из роддома пришлось уйти работать по специальности, но в Центр СПИД. Жесткость российского законодательства в отношении передачи ВИЧ человеком, знающим о своем диагнозе, другому лицу и обязанность специалистов сообщать о таких фактах в правоохранительные органы, стали причиной возбуждения против него уголовного дела.
Кстати: в наше время прокуратура обязывает специалистов передавать эти данные, когда регистрируются случаи инфицирования ВИЧ несовершеннолетних, даже если от потерпевших нет заявления в правоохранительные органы. Если бы Ромео и Джульетта жили в наше время, а у Ромео болел ВИЧ-инфекцией и он, зная об этом, половым путем инфицировал Джульетту, вариантов бы у него не было: Ромео попал бы в колонию.
С Иваном всё закончилось трагично: накануне начала судебного заседания, в котором свидетелями должны были выступать его нынешние коллеги, он покончил с собой – ввел в вену препарат, вызвавший острую сердечную недостаточность.
История третья.
Кира – молодая симпатичная женщина, ровесница моих старших сыновей, врач, имеет любящего мужа и ребенка. Только при разговоре постоянно срывалась на плач… И дело не в том, что она – пациентка Центра СПИД, то есть живет с ВИЧ. Для нее известие о своем ВИЧ-статусе не было таким тяжелым, как последующие события, которых уже слишком много для ее возраста.
Сначала – предательство собственной матери. Самый дорогой человек сделал то, что не укладывается ни в какие представления о человеческих отношениях: она сообщила об ее диагнозе главному врачу медицинского объединения, в котором Кира успешно работала и была на хорошем счету как профессионал, любящий свое дело.
Потом – разговор с главным врачом, работодателем. Предельно жесткий, после которого Кире пришлось уволиться. У нас ведь легко уволить человека (так не без оснований считают работодатели) – всегда найдется за что. Но существует разница между незаконным увольнением и увольнением человека с той же самой формулировкой, но по причине, которая остается «за скобками» – из-за диагноза. Мало того. Поскольку главный врач (теперь уже бывший) руководил объединением медицинских учреждений одного профиля, он сделал все, чтобы Кира не смогла трудоустроиться ни в одно из них.
Кира продолжала работать по специальности в частной клинике, в которой она подрабатывала раньше (врачу тяжеловато прожить, работая на одну зарплату). До тех пор, пока главному врачу и этой клиники не сообщили об ее диагнозе. Сообщила бывшая коллега.
Она сделала попытку трудоустроиться еще в одну больницу, начала оформляться (вакансии по ее специальности есть) – до той поры, когда очередь не дошла до обследования на ВИЧ. Абсолютно незаконного обследования, поскольку освидетельствование на ВИЧ в данном случае вообще не предусмотрено. Другая бы (как не одна она) попросила кого-нибудь обследоваться вместо себя… но она порядочный человек.
Вот такая история. Киру принуждали к тому, чтобы она вычеркнула из жизни 11 лет учебы и работы в любимой профессии. Ее мама продолжает делать все, чтобы отравить ей жизнь, сообщила о диагнозе Киры всем родственникам, затем – ее друзьям и знакомым через социальные сети. Сейчас угрожает ей тем, что сообщит о ее диагнозе в детский сад, в который ходит ее дочь. Кстати, и дочь и муж – ВИЧ-инфекцией не болеют.
Можно долго рассуждать о врачебной тайне и профессиональном долге. Но теория – одно, а наша жизнь – совсем другое. Кира обращалась в правоохранительные органы и в прокуратуру, но в ее случае люди, призванные охранять граждан и следить за соблюдением закона, не увидели поводов для реагирования. У Фемиды же на глазах повязка и плохой слух. А, может быть, и нет сердца.
К счастью, эта история – с хорошим концом. Кира трудоустроена, работает по специальности. Но это скорее исключение, чем правило.
Люди, живущие с ВИЧ – точно такие же, которые живут без ВИЧ-инфекции. Они отличаются от остальных только тем, что у них в организме есть вирус. В остальном среди них такой же процент умных, дураков, подонков и любящих родителей. Все как у все людей. Но они еще живут в условиях дискриминации и навешанных ярлыков.
А дискриминация – следствие низкой информированности людей о ВИЧ-инфекции, о путях передачи ВИЧ, о том, как можно заразиться ВИЧ и как нельзя. Совершеннейшая глупость возлагать ответственность за низкий уровень информированности детей, подростков, взрослых на самих людей. Государство по Закону должно выполнять свои обязательства и организовывать профилактику и наркомании, и ВИЧ-инфекции. Пока что государство остатки этой работы и накопленного опыта разрушает и имитирует бурную деятельность в форме периодически проводимых акций. Утилизируя бюджетные средства и предпочитая не замечать, что эта «активность» не способна привести к снижению заболеваемости.
Закрывать глаза на это глаза – не только глупость, но и преступление.
