ДЦП - НЕ ПРИГОВОР!
Этот материал я нашла в интернете. Это не моя статья - В.П.
Вы все, наверное, слышали, что нервные клетки не восстанавливаются.
Уж, как минимум, понятно, что не восстановится целая отсутствующая часть мозга, которой просто нет физически. Если у ребенка мозг на МРТ выглядит так, словно внутри его разорвалась граната, то шансов нет.
Так я думал еще месяц назад.
Но это - не так.
“Мозг растет от использования” - громко провозгласил на всю аудиторию Дуглас Доман. Сын того самого Глена Домана, по чьим карточкам учат говорить и читать маленьких детей многие мамы. “Мозг растет от использования” - поторил он. “Если бы мы имели возможность сказать вам лишь одну фразу и ничего больше, мы бы повторяли только это. Мы бы бежали за вашим такси и кричали это вслед. Мозг растет от использования”.
Что это значит?
Что мозг - растет.
Восстанавливается физически.
Буквально.
И все, что нужно - это использовать поврежденные участки. Снова и снова стимулировать нейроны мозга.
И все.
Да, это целая система. Да, это несколько лет работы. Несколько лет по много часов в день. Но это - работает.
Я пишу все это в благодарность всем вам за ваши молитвы, поддержку, сочувствие и понимание.
И я пишу это всем тем, кому нужна такая помощь, как моей дочери.
Оказывается, детки с повреждениями мозга, те, у кого тяжелейшая форма ДЦП, парализованные, слепые (если только целы сами глаза), глухие - все они имеют шанс быть полностью здоровыми. Полностью.
Я бы не писал этого, если бы не познакомился с девочкой Ребеккой, которая еще в 4 года была парализована, как моя Иланка. А в свои 9 она ходит, читает, видит, слышит, все понимает… Кстати, все понимает и читает она на четырех языках. Испанском, французском, английском и итальянском…
Да, она еще лечится. У нее не все в порядке с походкой.
И она все еще не говорит.
Ребекка быстро тыкает крошечным пальчиком в таблицу с алфавитом и ее мама едва успевает “переводить” сказанное дочкой. “Мне нравится эта книга, она о таких детках, как я” - говорит Ребека. “Я желаю этим людям, чтобы их дети выздоровели и научились читать”. Или просто “Похлопайте мне”. Ей очень нравится, когда ей хлопают…
Ребекке еще многое предстоит… Походка, речь…Научиться контролировать свои, совсем еще детские, эмоции… Но Ребекка больше не слепоглухонемая парализованная девочка. Она больше не неизлечима.
Собственно, это главное, что с нами случилось: Илана больше не неизлечима.
Полгода разные врачи сочувственно говорили мне, что для моей дочки было бы лучше умереть. Всем было бы лучше. Потому что ее ничего не ждет. Она даже не будет осознавать себя. Это лишь тело с парой рефлексов.
Да чтоб его! Я чуть было не поверил!
Меня останавливал лишь ее пронзительный взгляд. Слишком пронизывающий для тела с рефлексами. Она будто кричала мне оттуда, из своего неуправляемого тельца, что она там жива.
Так и есть.
Парадокс в том, что это простая, понятная и совершенно не таинственная техника, основанная на знаниях о человеческом мозге, которые накопил институт.
Лечением занимаются родители. Институт - лишь направляет, раз в полгода обследуя ребенка. Целый ряд методик развития каждого из участков мозга отнимает несколько часов в день. Несколько - это часов шесть-десять. Но это дает результат.
Иногда его приходится ждать много лет. Как в случае с Ребеккой. За почти пять лет она все еще в середине пути.
У кого-то год. В Японии полностью порализованнная слепая девочка уже спустя год принесла представителям института, приехавшим в ее страну, специальную жилетку, которую ей пошили, чтобы она не заваливалась на бок, учась ползать. То есть, год назад эта девочка еще не умела даже просто лежать на животе: конвулисии заставляли ее перекатываться на бок. А год спустя принесла свой жилет, держа на вытянутых руках. Она шла своими ножками и смотрела своими глазами…
Я мог бы написать еще много страниц. О мальчике, которому приставляли фонарик виску и светилась вся голова… О другом, у которого одно полушарие мозга пришлось удалить, а он все равно выздоровел… О парне, которому в 20 лет поставили диагноз идиотия, а сейчас он автор 4 опубликованных книг… Но это все - чужие истории. А мы сейчас должны написать нашу…
Нам нужны волонтеры.
Каждый день нам нужно два человека. Всегда, в любой день.
Потому что для некоторых занятий с Иланкой нужно одновременно присутствие четверых взрослых.
Дома есть Светка и ее мама.
В общем, кто может - пишите, сколько вы можете и в какие дни. Мы составим некое расписание… Очень важно сознать некую одну команду, потому что обучать постоянно мы не успеем.
Было бы здорово, если бы пришли не просто те, кто хочет помочь.
А те, кто загорится идеей сделать то, что всем кажется невозможным - подарить жизнь маленькой девочке, которая пока лишь своим пронзительным вглядом доказывает этому миру, что она - вовсе не тело с рефлексами.
Она - Илана.
Тоненькое деревце, способное прорасти сквозь бетон и асфальт.
Капелька жизни, подаренная Богом.
Рецензии
Реабилитация больных детей есть одна из главных задач цивилизованного общества.К сожалению обеoству в России хватает ума только на крики "Россия вперёд" "Крым мы с тобой", которые сливаясь в общий гул мне больше напоминают, то что слушу из хроники второй мировой войны "Зиг Хайль" и "Дойчланд юбер аллес". Фразу "Спасти больных детей" можно только читать на плакатиках написанных отчающимися родителями. Может и хорошо, что больных русских забирают иностранцы и дают им нормальную жизнь?
Устами врача глаголет истина.Детям нет времени ждать когда общество дорастёт до осознания, что они - его будущее.С уважением - В.П.
ДЦП - это заболевание, при котором происходят нарушения позы и моторики, вызванные
Травмой головного мозга. вызывает нарушение активности мышц конечностей, туловища, шеи или головы. Различают несколько форм болезни: от едва заметной до тяжелой, приводящей к инвалидности. В некоторых случаях больные дети могут терять слух, зрение, речь. Болезнь может сказываться и на интеллекте ребенка. К смертельному исходу ДЦП не приводит, но значительно сокращает продолжительность жизни.
Причины заболевания
Похожие на состояния могут возникнуть в любом возрасте после инфекционного заболевания, инсульта или травмы черепа. Поражение головного мозга плода во время беременности или родов вызывает детский церебральный паралич. Причины возникновения во многих случаях бывают неизвестны. Во время беременности будущая мама могла травмировать плод, получив какую-либо травму, или получить дозу радиации. Токсикоз, сахарный диабет, несовместимость крови матери и крови ребенка - все это также может быть причиной. ДЦП - это не наследственное заболевание. От него не застрахован ни один ребенок. Также способствовать развитию ДЦП могут ранние/ или неправильные роды, в результате которых головка младенца травмирована.
ДЦП - это устойчивое поражение ЦНС. Можно выделить пять форм нарушений двигательных функций:
- Дрожание
- Частые произвольные движения (атетоз).
- Нарушение равновесия (атаксия).
- Напряжение мышц, оказывающее сопротивление пассивным движениям (ригидность).
- Увеличение тонуса мышц, уменьшающееся при движениях (спастичность).
По месту локации выделяют четыре группы:
1. Моноплегическая - одна конечность.
2. Диплегическая - нарушение функций двух конечностей (либо верхних, либо нижних).
3. Гемиплегическая - частичное или полное нарушение функций на одной стороне тела двух конечностей.
4. Квадриплегическая - частичное или полное нарушение функций всех конечностей.
Лечение ДЦП
Диагностика ДЦП проводится, как правило. в течение двух лет после рождения малыша.
Для многих людей ДЦП - это смертельный приговор. Ведь ребенок с таким заболеванием фактически не имеет будущего. Семьи, в которых рождаются такие дети, часто распадаются. Немногие родители продолжают воспитывать ребенка, зачастую отдают его в дома инвалидов или на воспитание бабушкам и дедушкам. Однако состояние ребенка с ДЦП можно улучшить с помощью тренировок, которые в первую очередь направлены на улучшение мышечной деятельности. Комплексная программа, включающая в себя постоянные нагрузки на мышцы, психологическую и логопедическую помощь, способна облегчить жизнь родителей и ребенка. До трехлетнего возраста применяют только консервативное лечение, без хирургического вмешательства. Этот период жизни для родителей наиболее сложен, так как болезнь отражается не только на физическом, но и в 50% случаев на интеллектуальном развитии ребенка. После трех лет оперативное лечение в комплексе процедур поможет нормализовать опорно-двигательную систему, вплоть до того, что ребенок сможет сам сидеть, ходить и даже обслуживать себя, но, тем не менее, полностью излечить болезнь не получится.
Рада снова видеть вас, мои хорошие! Сегодня хочу поднять непростую тему. Главным образом, сложной и болезненной она будет для тех, в чьей семье растёт «особенный» ребёнок. Я говорю о детках, больных ДЦП. Этот недуг поражает малышей всё чаще и порой поражает своей жестокостью по отношению к ним. К сожалению, иногда от таких детишек ещё в детдоме отказываются родители, зная, что будут обречены на пожизненные мучения с «неполноценным» ребёнком, который всегда будет нуждаться в помощи и поддержке, а также лечении.
К счастью, таких родителей меньшинство, основная часть всё же решает бороться с диагнозом-приговором, лечить, выхаживать, и, главное – любить своё чадо несмотря ни на что, веруя в силу родительской любви как в главное и самое действенное лекарство. И, знаете, чудеса иногда случаются! На вопрос, можно ли вылечить ДЦП у ребёнка, которым задаются многие мамы, постараемся сегодня найти ответ.
Вы в группе риска
Детский церебральный паралич – это не только нарушения двигательных функций. Всё гораздо глубже. В первую очередь эта болезнь поражает центральную нервную систему. Из-за её серьёзных нарушений и возникают характерные подёргивания, неумение сохранять равновесие, неровная походка, затруднённая речь и задержка умственного развития.
Как видим, болезнь бьёт маленького человечка со всех сторон, а он едва ли может противостоять этим ударам. Да и как, если и стоять он ещё толком не умеет, а может, и никогда не научится. Обычно мамы узнают, что у их крохи ДЦП, ещё в роддоме. Однако заболевание может проявиться и не сразу. Так было у одной моей знакомой. Родив прекрасного карапуза, она в течение 10 месяцев и не догадывалась, что её сынишка тяжело болен.
Сыграла роль и низкая квалификация и невнимательность врачей. Теперь они усиленно лечатся за границей, а в соцсетях сильная мамочка выкладывает фотографии с их маленькими достижениями, которые так тяжело даются: научились сидеть, обнимать маму, собирать пирамидку. Для родителей малышей с ДЦП эти обычные для здоровых малышей действия – это огромные шаги к победе над жестокой болезнью.
Больной малыш может родиться и у совершенно здоровой матери: при недоношенности, многоплодной беременности, предшествующих абортах. К факторам риска относится порок сердца роженицы, сахарный диабет, а также токсоплазмоз, энтеровирус, гепатит, хламидиоз, а также длительная внутриутробная гипоксия плода. Как говорится, никто из нас не застрахован, поэтому вопрос лечения ДЦП у малышей так или иначе касается каждой мамочки.
Делать ли операцию
Полностью вылечить это заболевание нельзя. Так утверждают опытные и квалифицированные медики. Но известны реальные примеры, когда ребёнок, чуть ли не приговорённый к пожизненному передвижению на инвалидной коляске, выучился ходить, причём его походку не отличить от походки здоровых детей, да и в учёбе он преуспевает не хуже.
Это можно назвать настоящим чудом, но ведь они и правда имеют место быть в нашей жизни. Главное – вовремя, ещё на ранних сроках начать лечение. Оно должно быть комплексным, включать различные физиопроцедуры, ортопедическую терапию, при необходимости можно и нужно решиться на хирургическое вмешательство. Обычно такие операции успешно проводят за рубежом.
Медики утверждают, что оперировать ребёнка можно примерно в 5-10 лет, когда костная система уже сформировалась. Иногда физиопроцедуры, хотя и дают заметный результат, не освобождают малыша от чрезмерного напряжения мышц, а это влечёт деформацию и обездвиживание суставов. В России немало хороших клиник с грамотными специалистами, имеющими опыт подобных операций. Их пациентов сейчас и не отличить от здоровых детей.
Главное лекарство
И всё же главный врач больного ДЦП ребёнка – его мама. Сила её веры и любви способна поднять ребёнка на ноги, в прямом и переносном смысле. Воспитывать такого «особенного» ребёночка – огромное испытание, которое требует терпения и упорства. Нужно развивать и разрабатывать не только мышцы, но и речь, которая тоже сильно страдает в некоторых случаях заболевания.
Важно адаптировать малыша к современному, иногда очень жестокому обществу, научить его общаться и не обращать внимания на насмешки и бестактные взгляды. Сейчас многие дети с ДЦП учатся в обычных школах, вузах, получают хорошие специальности и становятся настоящими выдающимися личностями.
Поэтому диагноз ДЦП – ни в коем случае не повод опускать руки и запускать заболевание. Да, его лечение это огромный труд и для ребёнка, и для мамы, как в физическом, так и в моральном плане. Но только тот, кто верит и действует, бывает вознаграждён.
Не так давно я делала интервью с парнем-инвалидом. Его в нашем маленьком городке знают многие. Зовут Павел, ему 25 лет, его плохо слушаются руки и ноги. Паша без усилий ездит на велосипеде, даже зимой в лютый мороз. Работает программистом в местной библиотеке, и является на работе всеобщим любимчиком. Позитивный, коммуникабельный, голубоглазый парень, живёт абсолютно полноценной жизнью, собирается жениться и мечтает научиться водить машину. И знаете, я почему-то уверена, что у него всё получится.
Другой пример – моя коллега. Девочка с ДЦП работает в нашей редакции газеты…верстальщицей. А это, между прочим, кропотливая и сложная для рук работа, на которую её взяли даже без испытательного срока. О болезни напоминает лишь её неровная походка, но мы давно не обращаем на эти мелочи внимания. У неё много друзей и огромные планы на будущее. Жизнелюбия и целеустремлённости в этих людях побольше, чем в нас, здоровых.
В этом немалая заслуга их родителей. А ещё массажистов, терапевтов, педагогов и близких людей, которые шаг за шагом по сей день помогают им побеждать болезнь. ДЦП закаляет и детей, и их родителей, рождает в них такую силу духа, которой можно только позавидовать. А сила духа, как известно, порождает крепость телесную. Вот такая взаимосвязь.
Чудеса случаются
Расскажите о своих маленьких победах, мы порадуемся вместе с вами, а кто-то возьмёт на заметку ваши упражнения и методы. Знайте, мы всегда рядом, и для нас не бывает чужих детишек. Приглашайте подруг, сестёр и знакомых вступать в наше «мамино братство». Делитесь ссылкой на публикации в соцсетях. С нетерпением жду в наших кругах новеньких и, конечно, вас, постоянные читательницы. До новых встреч!
Детский церебральный паралич – это следствие повреждений ребенка различными травмирующими факторами во внутриутробном периоде или во время родов. При этой болезни у малыша неправильно распределяется мышечный тонус, нарушается координация движений, затрудняется моторика. Нередко такие явления сопровождаются задержкой психического развития, происходят нарушения в развитии речи, появляются .
Основными причинами возникновения считают серьезную инфекцию во время , соматические (телесные) и эндокринные заболевания матери, рождение малыша до срока, родовую травму.
Впрочем, многое зависит и от эмоционального состояния будущей мамы во время . Например, все процессы развития плода могут протекать нормально, женщина выполняет необходимые рекомендации, проходят легко, однако у малыша наблюдается нарушение моторики. Нередки случаи, когда при первых осмотрах ребенка диагностируют перинатальную энцефалопатию (перинатальный – околородовой период, от 28 недель беременности до 7 дней после рождения; энцефалопатия – патология мозга), на которую указывает синдром двигательных нарушений; мышечную дистонию (нарушение мышечного тонуса) – гипер- или гипотонус, а через год появляется другой диагноз – детский церебральный паралич. Для родителей это как гром среди ясного неба. Но если разобраться, зачастую оказывается, что во время беременности женщина находилась в состоянии хронического , и это отразилось на ребенке.
Нормальное развитие ребенка до года
1 месяц: фиксирует взгляд, у него появляется улыбка.
2 месяца: лежа на животе, поднимает голову, поворачивает ее, улыбается, когда над ним наклоняется взрослый.
3 месяца: поворачивается со на бок.
3-4 месяца: начинает «гулить», реагирует на обращение близкого человека улыбкой, звуками и движениями рук и ног, подолгу играет с висящими над кроватью игрушками.
5 месяцев: переворачивается со на живот, берет игрушки и подолгу удерживает их в руке, начинает различать лица близких.
5-7 месяцев: начинает ползать на животе, затем на четвереньках. Произносит первые слоги: «ма», «ба», «да».
7-8 месяцев: самостоятельно садится и сидит, сам встает, стоит с поддержкой, переступает и опускается.
9 месяцев: ходит при поддержке взрослых за обе руки. Узнает предметы, игрушки, пытается называть их первыми слогами.
10-12 месяцев: пробует ходить самостоятельно, без поддержки. Произносит первые слова: «мама», «деда», «киса» и др. Может пить из чашки, захватывать ложкой еду из тарелки, подносить ее ко рту.
Что должно настораживать
Прежде всего следует внимательно наблюдать за младенцем: за его движениями, за тем, насколько симметрично, легко он двигает ручками и ножками, на какой стороне предпочитает лежать, как опирается на ножки в вертикальном положении, как следит за предметами, а впоследствии играет с ними, за его общением с окружающими.
Вот типичный случай: малышу шесть месяцев, но он в основном лежит, головку не держит, не говоря уже о том, чтобы хватать игрушки. При этом он может улыбаться, внимательно следить за мамой и другими членами семьи. Однако ножки его настолько напряжены, что развести их в стороны невозможно. Поэтому смена пеленки или памперса – целая проблема. Как только мама пытается вложить в ручку ребенка игрушку, его хорошее настроение резко сменяется недовольством и игра заканчивается слезами. Знакомые успокаивают – ведь малыш реагирует адекватно, улыбается и смеется, уверяют, что ребенок просто ленится.
Но вот ему уже 10 месяцев, а он все так же лежит, не желая играть в игрушки. Когда мама пытается его усадить, ребенок заваливается в сторону, не подставляя для опоры руку. Да и ходить малыш не в состоянии: ножки вытянуты, как струны, он опирается на носочки и не в силах сделать даже шаг.
Стоит насторожиться и тогда, когда малышу поставлен диагноз «перинатальная энцефалопатия». Иногда врачи успокаивают женщину, говоря, что подобные явления наблюдаются у каждого второго ребенка и что благодаря огромным компенсаторным возможностям детского организма малыш сам справится с этими неврологическими нарушениями. Так, действительно, бывает, но далеко не всегда.
Даже если малыша обойдет стороной , никакая неврологическая симптоматика бесследно не проходит. Неврологические проблемы до года могут обернуться синдромом двигательных нарушений, задержкой психомоторного развития, головными болями, (ночным ), раздражительностью, повышенной утомляемостью и двигательной расторможенностью. Все эти проблемы особенно явно проявляются в дошкольные и школьные годы.
Поэтому, если вы заметили какие-либо нарушения в моторном и эмоциональном развитии своего ребенка, постарайтесь как можно скорее обратиться к квалифицированному специалисту и принять эффективные меры по реабилитации. Важно не упустить время, иначе трудно будет исправить положение.
Отклонения в моторном развитии грудного младенца
Постоянно манипулирует одной рукой или ногой, при этом противоположная рука (нога) сильно сжата, в ней возможно движение, но незначительное, резкое и малоамплитудное.
Не удерживает позу сидя.
Не любит лежать на животе.
Если ставить ребенка на ноги, он опирается только на носочки или совсем не опирается на стопы, при этом ноги, согнутые в коленях, повисают.
При попытке попасть рукой в рот ребенок непроизвольно отворачивает голову в противоположную сторону.
В положении стоя опирается только на носочки и при этом скрещивает ноги.
Если диагноз подтвердился
Случилось так, что у вашего малыша ДЦП. Что делать?
Первое правило: не нужно винить себя и выяснять, почему это произошло. Болезнь нужно принять как факт, отбросить самобичевание и заняться восстановлением здоровья малыша.
Очень важно создать благоприятный эмоциональный фон в семье – для лечения ребенка это особенно важно, ведь ему всегда передается состояние матери. И если он будет чувствовать, что мама его очень любит, это повысит сопротивляемость организма к инфекциям, болезням, будет способствовать желанию малыша двигаться. Самое главное, чтобы у ребенка возникло это желание.
Второе правило: надо найти грамотного специалиста в области реабилитации детей с неврологической патологией. Простое улучшение мышечного тонуса – не результат. Если у ребенка не появляются самостоятельные скоординированные движения, он быстро возвращается в свое исходное патологическое состояние.
Третье правило: если у мамы возникло чувство, что ее малышу тяжело двигаться, что он зажат, что имеется очевидная задержка в развитии, необходимо как можно быстрее показать ребенка специалисту. Пусть лучше врач развеет напрасные материнские опасения, чем потом долго лечить малыша.
Как лечить ДЦП?
На сегодняшний день существуют разнообразные методики лечебной гимнастики и . К сожалению, зачастую детский носит крайне примитивный характер. Нередко врачи говорят маме, что она может делать его и сама. Когда ребенок здоров, это действительно возможно. Но если речь идет о серьезной патологии, неправильные движения только усугубят ситуацию.
Схожая картина и с . Продается масса пособий, где приводятся очень непростые упражнения, выполнение которых никому, кроме специалиста, доверить нельзя. Делая такие упражнения самостоятельно, мама может неправильно зафиксировать ножку или ручку малыша. Еще хуже, если ошибка будет постоянно повторяться – в этом случае у ребенка зафиксируется неверная поза. Движения быстро закрепляются в , и в дальнейшем это может обернуться большими трудностями.
Важно предугадать у малыша и вероятность образования О-образных или Х-образных ног. У ребенка с ослабленной мышечной системой при ходьбе может поменяться угол между коленом и голенью и развиться кривизна ног. А когда ребенок уже ходит сам, переучивать его гораздо сложнее – движения закрепились в головном мозге.
Поэтому нужно довериться грамотному специалисту, у которого за плечами большой опыт, знания и индивидуальный подход к каждому пациенту. Массаж, как, впрочем, и , не должны быть всегда одинаковыми. К примеру, все мы любим, когда нас гладят по голове, но когда плохо себя чувствуешь или устаешь, эти движения будут только раздражать. Все дети так или иначе реагируют на любой тактильный раздражитель, а у больного малыша эти чувства особенно обострены. Задача профессионала – проанализировать и понять, насколько его прикосновения будут полезны такому ребенку. Ведь даже если взрослый, относительно здоровый человек будет без наблюдения врача бездумно накачивать мышцы на тренажерах, он может спровоцировать заболевание.
Елена Третьякова,
врач
С Гульнарой Исмаиловой и 11-летней Томирис мы встретились в парке. Прогулявшись с ними по аллее, мы заметили неприятную реакцию со стороны прохожих. Кто-то брезгливо и осуждающе разглядывал необычную девочку, кто-то оглядывался вслед. А некоторые мамы даже отводили своих детей в сторону. Но Гульнара давно научилась не обращать на это внимания. Она научилась быть сильной.
Когда-то от нее отвернулись родственники и друзья. Папа Томирис испугался трудностей и ушел из семьи, после того, как малышка родилась и попала в реанимацию. Гульнаре приходилось со всеми трудностями справляться самой, единственной помощницей была старшая дочь. Гульнара оставила работу юриста и всю себя посвятила Томирис.
Причиной ДЦП у девочки стала родовая травма. Томирис не может ходить и разговаривать. А борьба за ее здоровье требует больших финансовых вложений. Однако женщина отказывается мириться с такой трагедией и продолжает борьбу за нормальную жизнь для своей дочери.
— Я считаю, что основные сложности уже позади. Сейчас только позитив. Я и ЛФК освоила. Я и массажист, и психолог, и логопед, и дефектолог. У Томирис уже есть улучшения. Она жестами что-то показывает, людей узнает, проявляет свою любовь. Когда я кормлю ее, она целует мне руки. И я не могу сдержать слёз.
Недавно Гульнара стала бабушкой. Ее любви и заботы хватает на всех. Дочка и маленький внук теперь растут вместе, как брат и сестра. Вместе познают мир и учатся друг у друга.
— Дорогу осилит идущий! Это мой девиз. Пусть врачи говорят, что ходить не будет! Но надо бороться! Я счастлива, что Бог дал мне такое испытание, и я иду вперед с моим ребенком. Я не бросила ее. Пусть она сейчас не обслуживает себя, но мы достигнем успехов. Мы сильные и мы встанем на ножки!
Для меня мой сын — здоровый красивый ребенок!
Елена Ликоренко — бывший учитель начальных классов. Марк для нее был долгожданным ребенком. Известие о беременности Елены стало большим счастьем в семье. Но врачебная ошибка при родах явилась причиной страшного диагноза. Отец мальчика, не выдержав испытаний, покинул семью, когда Марку исполнилось два года
— В самом начале была паника. Я не знала, что делать. Было очень тяжело морально. Подруги перестали общаться со мной и приглашать в гости. Ребенок постоянно плачет. Кому это интересно? Долго не могла привыкнуть к тому, что люди на улице постоянно смотрят, открыв рты, как будто я везу какого-нибудь зверёнка.
— Есть, конечно, трудности с лечением: сложно найти хорошего врача, а также нет возможности поехать на лечение. А лечение и реабилитация таких деток очень дорого стоит! И это проблема номер один для всех мам, у кого малыши с таким диагнозом.
Сейчас Марку 8 лет. Мальчик пока не может гонять с друзьями на велосипеде и играть в футбол. Но он уже умеет передвигаться в специальных ходунках, улыбается, любит музыку, получает огромное удовольствие от прогулок в коляске. И каждое его маленькое достижение — это большая победа для всей семьи.
— Я отношусь к Марку, как к здоровому, нормальному ребенку, а не как к инвалиду. Я не хочу сравнивать его со сверстниками. Для меня он самый красивый, самый умный ребенок!
Когда выдается свободная минута, пока сын спит, Елена занимается рукоделием: вышивает картины, делает замечательные поделки из бисера и плетет корзины из газет.
Я не люблю, когда нас жалеют!
Яркая одежда, в тон подобранные резиночки для волос и солнцезащитные очки — глядя на эту белокурую маленькую модницу с длинными косичками, никогда не задумаешься, с каким усилием ей дается каждый шаг. А ведь родилась малышка абсолютно здоровой. Но прививка АКДС изменила всю ее жизнь. В один год и два месяца в медицинской карточке Арины Сметанниковой появился диагноз «Детский церебральный паралич».
Сабина Бикбаева мама Арины. На плечи этой хрупкой, но такой сильной женщины выпало немало испытаний. Сабина выросла без матери, а папа ее давно умер. Самым дорогим и близким человеком стала бабушка. Муж Сабины оказался слабым человеком. Он бросил дочку, как только стало ясно, что ребенок «проблемный». Девочке помогать отказался, обвинив бывшую супругу в вымогательстве и мошенничестве.
Сабина не любит жаловаться. И даже свою грустную историю она рассказывает с улыбкой.
— Конечно, бывает очень сложно материально. Алименты муж платить не хочет, и каждый год приходится всего добиваться через суд. Для меня раньше была проблема попросить о помощи. Но однажды я вынуждена была обратиться к людям, чтобы насобирать деньги на ходунки. Я даже не думала, что у нас так много людей, которые хотят помочь!
— Аришка встала на ножки и научилась ходить в ходунках. Сейчас мы посещаем садик, специализированную группу. Мы с дочей очень сильные. Я не люблю, когда нас жалеют. Я даже не хочу ей инвалидную коляску покупать.
Благодаря дочери, исполнилась мечта мамы. Скоро Сабина получит диплом о втором высшем образовании. Профессия дефектолога-логопеда позволит ей помогать таким же детям, как Арина. Недавно Сабина вышла на работу. Она очень хочет сама обеспечивать свою маленькую семью и исполнить мечту Арины.
Девочка мечтает побывать в дельфинарии и поплавать с дельфинами. А в будущем Ариша мечтает стать балериной и логопедом. Вот так, две сильные, красивые и независимые девочки — мама и дочка поддерживают друг друга!
Мы очень счастливы! Наши дети — ангелы!
Казалось бы, что может быть лучше, когда у мамы с папой есть сын и дочка. В семье у Равиля и Зульфии Камерденовых двое детей. Ясмин — 8 лет, а ее младшему брату Камилю — 7. У брата и сестры один на двоих диагноз — ДЦП, и еще целый «букет» сопутствующих заболеваний. Оба ребенка появились на свет намного раньше положенного срока. При рождении обоим детям врачи давали самые пессимистичные прогнозы. Но родители и слышать их не хотели.
Сейчас, чтобы научиться ходить, Ясмин нужна операция. Необходимо подрезать сухожилия. У девочки спазм мышц, и из-за этого ножки путаются.
Ее младший брат пытается ползать. Вставать на ноги ему тоже пока тяжело. Кроме того, из-за отслойки сетчатки мальчик не может видеть
Из-за рождения «нетипичных» детей, у Равиля и Зульфии начались проблемы с родственниками. И вот уже несколько лет, семья с двумя детьми, с диагнозом ДЦП, скитается по квартирам. На аренду части дома в рабочем поселке уходит больше 100 000 тенге в месяц.
Единственным кормильцем является глава семьи. Равиль занимается изготовлением мебели, а в свободное время — таксует. Детские выплаты по инвалидности уходят полностью на лечение.
— Мы не сдаемся! — рассказывает Зульфия, не сдерживая слёз. — За эти годы, что только не перепробовали: и в Киев детей возили, и в Индию. Хорошо, что мир не без добрых людей! Сами бы мы не вытянули. Родственники постоянно спрашивают: «Зачем такое дорогое лечение? Все равно ДЦП не лечится!» Но мы же видим, что после каждого лечения просто потрясающие результаты! Этого конечно не понять тем, у кого нет таких проблем. Когда твой ребенок начинает улыбаться, реагировать на что-то, у него появляется опора, он узнает тебя — это большое счастье!
— Главное, что мы вместе! Мы будем с этим жить и бороться! Я, как папа, хочу пожелать другим папам, если родился такой ребенок, никогда не бросать семью! Нужно оставаться мужчиной до конца и нести ответственность за этого ребенка! Мы ходим в реабилитационный центр. Там из ста семей только десять полноценные, где есть папа и мама. Как же можно бросить своего ребенка?! Какой бы он не был, это твоя кровиночка! У нас двое детей. И мы очень счастливы! Наши дети — ангелы.
Какая радость, что они у меня есть, мои долгожданные дети!
А в семье Каблаковых в день нашей встречи, 11 лет назад, родились близнецы — Карина и Камилла . С подарками и тортом мы приехали поздравить девочек с Днем рождения. Карина старше сестренки на 15 минут. Близнецы — это здорово! Девчонки похожи как две капли воды. И даже диагноз «Детский церебральный паралич» разделили на двоих. Бороться за жизнь Карина и Камила начали буквально с первых минут жизни.
Долгие месяцы реабилитации прошли не зря — сейчас Карина начинает ходить и старается помочь сестренке. На наш вопрос, о чем она мечтает, девочка ответила:
— Я мечтаю поскорее встать на ножки!
А по поводу будущей профессии, ответила как Скарлетт О’Харра: «Об этом я подумаю завтра!»
Не зря говорят, что у близнецов и слова, и мысли одинаковые. На вопрос о заветной мечте Камилла ответила точно так же, как ее сестра:
— Мечтаю поскорее встать на ножки!
Ну и с выбором профессии девочка пока тоже не определилась. Сестрички находятся на домашнем обучении, и стараются не отставать в учебе от одноклассников. Жизнерадостные, добрые и общительные, — они наперебой читали нам стихи и рассказывали о своей поездке в Киев. О том, как чуть не «застряли» там, когда начались события на Майдане, и это было для них приключением.
Мама девочек Салтанат имеет две специальности — врача и экономиста. Ее два диплома лежат на полочке. Теперь она целиком и полностью отдает себя дочкам. В прошлом году Салтанат заняла первое место по Медеускому району в конкурсе «Лучшая мама». О своих детях, о двойных радостях и трудностях Салтанат рассказывает со слезами на глазах.
— Да, конечно, трудно материально! Не смотря на то, что у нас и родители помогают, и муж работает — все равно очень тяжело. Для таких деток все очень дорого. Массаж очень дорогой и обувь дорогая. Специальные ортопедические сандалики — 17 тысяч стоят. А корсеты какие дорогие! А нам же еще все в двойном экземпляре нужно! Кроме того, автомобиля у нас нет, а две коляски перевозить очень трудно. Инватакси заказываем за день до поездки, и то успеть надо до девяти вечера дозвониться.
Но счастливых моментов конечно больше. Какая радость, что они у меня есть — мои долгожданные дети! Что они у меня умные, что они у меня красавицы! Что они разговаривают! А еще у меня есть мама, папа и муж. Без них я даже не представляю, что бы делала. Спасибо им!
— Да, спасибо всем добрым людям, которые нам помогают! — вмешалась бабушка Гульжан Булатова. Есть, конечно, и непорядочные люди. Вот недавно парень один обратился: «Дайте мне реквизиты ваши, я хочу помочь вам — деньги перевести!» Салтанат дала реквизиты, а он взял и снял с нашего счета деньги 40 тысяч тенге, и себе на телефон положил. Вот так даже бывает! У нас в стране общество не принимает таких детей. По улице невозможно пройти. Люди как будто дикие. Пальцами тычут, вопросы ненужные задают: «Почему такие большие дети, и в колясках!» А мои внучки говорят: «Ажека, не обращай внимания! Бог им судья!»
Скоро в семье Каблаковых радостное событие — прибавление семейства. Карина и Камилла ждут появления на свет маленького братика. Несмотря на все трудности, Салтанат мечтает дать жизнь еще одному малышу. Пусть он родится здоровым!
Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом!
11-летнего Амира Исаева у нас в стране, пожалуй, знает каждый, кто, так или иначе, сталкивался с диагнозом «Детский церебральный паралич». Его именем назван фонд помощи детям, страдающим этим недугом. Возглавляет этот фонд папа Амира Кенжебай Исаев . Недавно Кенжебай вышел на заслуженный отдых в должности полковника милиции. А сейчас у него новая задача — должность самого лучшего папы в мире.
Так уж получилось в семье, что мама Амира выбрала путь работающей мамы. Она возглавляет небольшой семейный бизнес. Ну, а мужчинам всегда интересней вместе. Их плотный график расписан заранее: работа в фонде, школа, тренировки по боксу, английский язык, занятие танцами и вокалом, лечебная физкультура и, конечно же, футбол.
— Для нашей семьи это был шок. Два наших старших сына — взрослые и здоровые! Для нас с мамой первые три года были очень сложными. Врачи говорили, что лежать будет. Потом, когда уже пошли результаты, стало легче. В Китай съездили, и он сразу ходить стал. Для нас это такая радость — ребенок пошел в 4 года. А другие не понимают этого. «Ну, пошел, ну и что?!» Раньше мы жили в другом мире — нормальных, здоровых людей. А потом попали в мир детей с ограниченными возможностями. Но это интересный мир. Мне нравится общаться с такими детьми, помогать им. Когда видишь в их глазах радость, и самому радостно становится. Сразу ощущаешь себя нужным кому-то. Амирчик нам Богом послан, чтобы помогать другим. Мы его все любим. Братья его любят. Друзей у нас много.
Этот мальчишка покорил нас с первой минуты знакомства. Талантливый, добрый, ласковый и очень общительный. Пока мы беседовали с папой, Амир демонстративно зевал, намекая на то, что ему скучно, и пора бы и с ним пообщаться.
— Больше всего мне понравилось в Украине. Там хорошие врачи. Я мечтаю стать самым лучшим врачом — невропатологом, чтобы выписывать лекарства и помогать таким детям как я. У меня будет свой санаторий и там смогут лечиться все дети. А еще я мечтаю стать профессиональным футболистом.
Амир прекрасно поет и танцует. Про футбол может разговаривать часами и знает всех игроков поименно. Высказал свое мнение о кадровых перестановках в мадридском «Реале» и в «Манчестер Юнайтед». Продемонстрировал форму любимого полузащитника Ди Мария и показал, как виртуозно он владеет мячом. А еще поделился впечатлениями от знакомства с Батырханом Шукеновым.
