Видеоролик на YouTube под названием "VirsaviyaWarrior" показывает "бьющееся наружу" сердечко семилетней Вирсавии Борун, ставшей жертвой редкого заболевания, которое должно было ее убить.
Сердце девочки не может окончательно вырваться из области груди, кажется, только из-за предохраняющего тонкого слоя ее кожи.
В ролике фигурирует женщина, вероятно, мать Борун, которая пытается прикоснуться подушечками пальцев к выпирающему сердцу хихикающей Вирсавии.
Семилетняя девочка, по всей видимости, родившаяся в России (Russia), но ныне проживающая во Флориде, США (Florida, USA), пострадала от врожденной патологии, известной как пентада Кантрелла (встречается и вариант пенталогия Кантрелла).
Вирсавия привлекла внимание еще в 2015-м, и видеоролик с ее участием стал вирусным.
"Я знаю, почему мое сердце снаружи, - заявила Борун. - Потому что Иисус хочет показать, что он умеет творить удивительные вещи, что и случились со мной".
По сообщениям, кишечник девочки также находится не внутри ее организма (не путать с ректальным пролапсом). По статистике, данная патология встречается примерно в одном случае на 5.5 миллионов новорожденных.
Доктора разводили руками и говорили, что Вирсавии просто не выжить с такими серьезными отклонениями. Кстати, свое имя малышка получила в честь жены царя Давида и матери царя Соломона (в английском варианте соответствует имени Bathsheba).
Лучшие дня
Однако девочка, вопреки всем прогнозам врачей, дожила до семилетнего возраста. Она обожает Бейонсе (Beyonce), любит рисовать пони и посещать занятия по искусству.
Одна из наиболее тяжелых форм пентады Кантрелла проявляется, когда сердце полностью и частично вытесняется за пределы груди. Эктопия сердца - таково научное название данного феномена.
Эксперты говорят, что при ненормальном положении сердца, вне грудной клетки, прогнозы, как правило, неутешительные, но многое зависит от серьезности состояния. Большинство пострадавших рождаются мертвыми или умирают в первые несколько дней жизни.
Семья Борун изначально перебралась в Бостон (Boston), после того как нашла врача, согласившегося помочь справляться с редким заболеванием, требующим хирургического вмешательства.
Со временем стало ясно, что девочка не может пройти операцию из-за проблем с высоким кровяным давлением. Насколько изменилось ее положение к данному моменту, неизвестно.
Мать Вирсавии воспитывает дочь в одиночку. Ранее женщина просила неравнодушных людей помочь ей с покрытием дорогостоящих медицинских счетов.
Благодаря добросердечным незнакомцам удалось собрать $71 224. За последние 12 месяцев никаких пожертвований не поступало.
Летом 2015-го мать и дитя были вынуждены переехать во Флориду, поскольку, как сообщалось, бостонский холодный климат угрожал жизни Вирсавии.
Сейчас девочка проживает в Голливуде (Hollywood), в 32 км от Майами (Miami), и болеет не так часто, поскольку ее сердечку всегда тепло.
СМИ также сообщали, что Борун не пошла в школу из-за своего заболевания, однако, быть может, удастся что-нибудь придумать, чтобы девочка начала учиться.
Что такое пентада Кантрелла?
Пентада Кантрелла - редкое расстройство, проявляющееся при рождении. Заболевание характеризуется сочетанием врожденных дефектов с вовлечением грудины, диафрагмы; тонкой мембраны, обеспечивающей фиксацию сердца к соседним структурам; брюшной стенки и самого сердца.
Пентада Кантрелла встречается с различной степенью тяжести. У некоторых младенцев могут наблюдаться легкие дефекты, в то время как у других - серьезные, опасные для жизни осложнения.
Наиболее суровое проявление заболевания - когда сердце полностью или частично вытесняется за пределы грудной клетки. Состояние известно как эктопия.
Младенцы с пентадой Кантрелла могут иметь всевозможные варианты врожденных пороков сердца, в том числе "отверстие в сердце" и ненормальное расположение сердца на правой стороне грудной клетки, а не слева.
Истинные причины возникновения пентады Кантрелла неизвестны. В большинстве случаев заболевание проявляется случайным образом, по крайней мере, без всякой видимой причины. Одна из теорий предполагает, что пантада Кантрелла возникает из-за аномалии в развитии эмбриональной ткани в начале беременности.
В равной степени встречается у мальчиков и девочек. Точная распространенность неизвестна, но, по оценкам, встречается примерно у одного из 5.5 миллионов новорожденных.
Певец откликнулся на зов о помощи Вирсавии
Вирсавия МИХИТАРЬЯНЦ — так зовут девочку из Новороссийска, которая ждет второй серьезной операции. Полуторагодовалая кроха родилась с редким заболеванием — пентада кантрелла. Ее сердце расположено снаружи и прикрыто лишь тонким слоем кожи. Недавно двадцать публичных человек перед всей страной обещали помочь ребенку, но не сдержали своих слов.
Первая операция девочке была сделана еще в четыре месяца, в Бакулевском центре. Нынче новая. Кардиохирурги обещают переместить сердце ребенка в грудную клетку. Для того, чтобы состоялась операция, Вирсавии
нужно принимать специальные препараты, стоимость которых свыше миллиона рублей. Таких денег в семье Михитарьянц нет, девочка воспитывается одной мамой. Но есть люди, которые хотят помочь ребенку любыми способами. В СМИ объявляют реквизиты семьи, для желающих помочь маленькой Вирсавии.
 |
— Позвонила Марго, сказала, постарается помочь. Создала группу на «Одноклассниках» — «В помощь Вирсавии». Также помогал и Гуров в создании группы, приглашая людей. Вместе они ходили и показывали фотографии Вирсавии разным людям, спонсорам. И после этого мне начали помогать, — говорит мама Вирсавии. — Вирсавия себя чувствует хорошо после всех препаратов, которые сейчас принимает. Про операцию ничего не могу сказать, так как сама не знаю. Мы едем только на консультацию в Москву. А там уже нам скажут точную дату операции. Сейчас приглашали в Германию, Израиль, но мы пока отказались. У нас стоит плановая консультация в Москве.
Родной человек
— С Марго Арчибасовой мы познакомились около двух с половиной лет назад. Этот человек, как и ее семья, стали для меня очень близкими людьми, и, поэтому, неудивительно, что у нас появилось совместное дело, — говорит Илья. — О Вирсавии и ее семье я узнал из одного Интернет-портала, но тогда, я даже представить не мог чем и как мы можем помочь им, и насколько это святой ребенок. Именно благодаря Марго в моей жизни появилась Вирсавия и ее мама. Мы полюбили эту девочку, как родную. Играли с ней, гуляли. Глядя на Вирсавию, понимаешь, что такое ощущение тепла в груди.
— Все началось в сентябре 2010 года, когда Илья позвонил и попросил помощи в проведении своих благотворительных концертов, — рассказала Марго Арчибасова. — Конечно, я не могла отказать и 27 и 29 октября мы прошли боевое крещение, после чего убедились в том, что хотим заниматься бескорыстной благотворительностью. Когда я увидела Вирсавию, то сразу решила, что это МОЙ ребенок и я БУДУ помогать ему. Сейчас мы ищем подходящую клинику для ребенка, для возможности лечения и реабилитации, ведь Вирсавия стала родным человеком для многих семей.
За судьбой двухлетней девочки из Новороссийска, которая появилась на свет с беззащитным в прямом смысле слова сердцем. Оно расположено вне грудной клетки. Девочку привезли в Москву, чтобы, если возможно, провести операцию.
Из Бакулевского центра передает корреспондент Сергей Малоземов .
В коридорах центра сердечно-сосудистой хирургии всегда полно детей. Даже несмотря на тяжелую болезнь, они все равно остаются детьми. Вот и Вирсавию с трудом увели от пластиковой горки. Необычное имя, кстати, в честь библейской матери царя Соломона.
Дари Михитарьянц, мама Вирсавии: «В ветхозаветные времена она была одной из самых красивых женщин, поэтому решила так назвать».
Еще во время беременности Дари знала, что ребенок родится с тяжелым пороком сердца, и вдобавок расположено оно будет не в груди, а на животе, едва прикрытое кожей. Аборт, на котором настаивали врачи, девушка даже не рассматривала. В полгода Вирсавии пришлось делать первую операцию на сосудах сердца. Не радикальную, просто чтобы она жила.
Лео Бокерия, директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева: «Эктопия сердца редкий случай. Как правило, она сочетается с пороками сердца. Но в данном случае очень тяжелый врожденный порок сердца, так называемое двойное отхождение сосудов от правового желудочка с большими дефектами желудочной перегородки».
Дари и Вирсавии помогает бабушка. А еще, когда об этом случае рассказали по телевидению, их местные новороссийские власти дали деньги на дорогущий импортный препарат, который и поддерживает девочке жизнь. 600 тысяч рублей за три упаковки. Это на полгода. Сейчас они приехали в Москву с надеждой на операцию, которая разом решит все проблемы.
Вирсавия Михитарьянц: «Лео Бокерия».
Вирсавия даже выучила, как зовут их знаменитого доктора. Во время эхокардиографии мама пытается улыбаться, но по лицам докторов сразу видит, что все идет не очень хорошо.
Медсестра: «В настоящее время без существенной динамики».
То, что сердце не в груди, не главная проблема. Опасность для жизни в неправильном из-за порока распределении крови. В легкие ее нагнетается слишком много. Бокерия выносит тяжелый вердикт: состояние не позволяет оперировать.
Лео Бокерия: «Если на этом фоне сделать операцию, то сердце не выдержит. Очень высокое сопротивление в легочных сосудах».
Придется ждать полгода в надежде, что легкие немного подрастут и будут справляться лучше. Надо снова искать деньги на лекарства и круглые сутки оберегать ничем не защищенное сердце ребенка от малейших падений и травм. В отчаянии мама и бабушка даже возражают: «Почему вы отказываете? В клиниках в Германии и Израиля нам ответили, что готовы».
Лео Бокерия: «Всегда говорю, что человек должен лечиться и оперироваться там, где ему кажется лучше. Поэтому это, конечно, ваше право. Как вы хотите, вы так и делайте. Но сегодня ребенка оперировать нельзя».
Выйдя из кабинета, Дари плачет. Она стояла и надеялась, что избавление уже близко. Где взять еще силы? Проходит 15 минут. Она, кажется, все для себя решила и снова улыбается.
Дари Михитарьянц: «Поплакала есть силы».
Корреспондент: «Склонились к какому варианту?»
Дари Михитарьянц: «Я полностью доверяю Льву Антоновичу».
В Бакулевском центре говорят, что широко освещенная в прессе история Вирсавии, чем бы она ни закончилась, обязательно спасет десятки, а то и сотни жизней. Ведь очень многие родители, увидев, как не сдается в тяжелейшей ситуации в сущности молоденькая девушка Дари Михитарьянц, может быть, тоже обретут новые силы, чтобы бороться за здоровье своих вполне излечимых детей.
Вирсавия Борун, уроженка Новороссийска, ныне живущая в США, родилась с невероятно редким заболеванием. Её сердце находится на внешней стороне грудной клетки и защищено лишь тонким слоем кожи. Его биение можно увидеть воочию. Девочке нужно быть очень осторожной. Любое неудачное падение или удар могут привести к повреждению и остановке сердца.
Дари Мхитарянц, матери девочки, было 19 лет, когда она забеременела. Диагноз плоду был поставлен на 6 месяце беременности. Врачи настаивали на преждевременных родах. Девушка не смогла решиться на это. Врачи не хотели брать ответственность за жизнь ее и ребенка: сложность и исход родов оставались неизвестными. Приняли ее лишь в Краснодаре, куда женщине пришлось ехать из родного Новороссийска. Она сильно рисковала, но родила сама. Врачи дали неутешительный прогноз, что Вирсавия не выживет, но вопреки этому она росла и развивалась. Первые годы ее жизни оказались самыми сложными. Дари нельзя было оставлять ребенка одного, ведь сердце было практически не защищено: ушиб, удар, падение могли вызвать страшные последствия.
Помимо редкого порока сердца, у Вирсавии Борун оказались и другие патологии: грыжа кишечника, с которой сердце срослось, отсутствие части грудной клетки, большая легочная гипертензия. В 4 месяца в России девочке смогли произвести облегчающую операцию на легкие. До приезда в США семья Борун раз в полгода приезжала на обследование в центр имени Бакулева в Москве, крупнейший сердечно - сосудистый центр в мире. А затем им пришел ответ из США на запрос о возможности лечения и проведения операции на сердце в этой стране. Дари и Вирсавия сменили фамилию Мхитарянц на Борун, начав здесь новую жизнь.
Семья Борун первоначально обосновалась в Бостоне, после того как нашла врача, согласившегося помочь справляться с редким заболеванием. Со временем стало ясно, что девочка не может пройти операцию из-за проблем с высоким кровяным давлением. Летом 2015 года мать и Вирсавия были вынуждены переехать во Флориду, поскольку бостонский холодный климат угрожал жизни Вирсавии. Сейчас девочка проживает в 32 км от Майами, и благодаря теплому и мягкому климату реже болеет. Вирсавия пошла в школу и уже в совершенстве овладела английским.
Сегодня Вирсавии Борун уже 8 лет. Патология, с которой она родилась, в медицине называется Пентада Кантрелла. При ненормальном положении сердца вне грудной клетки прогнозы неутешительные, но многое зависит от серьезности состояния. Большинство детей с Пентадой Кантрелла рождаются мертвыми или умирают в первые несколько дней жизни. Данная патология встречается у 1 из 5.5 миллионов новорожденных.
В медицине он известен как Пенталогия Кантрелла. Согласно анатомическому строению здорового человека, сердце находится в центре грудной клетки и защищено ребрами. Вирсавия же родилась с сердцем, расположенным практически снаружи и не защищенным, так как оно прикрыто только тонкой полоской кожи ребенка.
Это случай считается очень редкой патологией строения человека.
Как живет такая уникальная девочка, которая может потрогать свое сердце руками?
Как бьется внутри наше сердце, мы слышим и чувствуем, а вот восьмилетняя Вирсавия каждый удар сердца видит. Девочка видит, как пульсирует кровь, как она поступает в сердце. Она подвергается смертельной опасности от любого ушиба, удара или прокола каждую минуту.
Малышке нельзя делать резкие движения, она не бегает и не прыгает, как все дети ее возраста. Это ей категорически запрещено. Но, удержать ребенка на месте невозможно, поэтому девочка считает себя очень везучей, так как до сих пор смогла избежать при своем активном способе жизни серьезных травм.
Вся одежда девочки очень мягкая и свободная, чтобы не придавливать сердце, выступающее снаружи ее тела. Вирсавия рефлекторно всегда держит руки у живота, как-будто старается ладошками прикрыть свою самую большую драгоценность, свое уникальное сердечко.
Девочка остается вполне нормальным ребенком, и ее потребности ничем не отличаются от потребностей остальных детей ее возраста.
Вирсавия ходит в обычную школу, учится наравне со своими сверстниками. Она не считает себя инвалидом, хотя ее жизнь ежеминутно подвергается опасности из-за уязвимости сердца.
Врачи убеждены, что хирургическим вмешательством могут только навредить ребенку, так как любая операция может привести к смерти. С подобной патологией рождаются раз на пять миллионов случаев, а жизнь таких уникальных людей превращается в лотерею, ведь риск получить травму слишком велик.
К чести мамы девочки, да и самого ребенка, они не хотят сдаваться и стараются не унывать. Девочка живет с этим страшным недугом уже более восьми лет. Мама вспоминает, что тяжелее всего было в младенческие годы, когда малышка не осознавала своего критического состояния. Сейчас Вирсавия понимает всю сложность своего положения и очень старается быть внимательной и аккуратной.
Врачи проводят ей курсы, корректирующие артериальное давление и надеются, что благодаря им условия проведения хирургического вмешательства станут более благоприятными.
Эту уникальную операцию решили провести в Бостоне, однако, врачи не обсуждают никаких деталей с журналистами. Они считают, что риск слишком велик, а на кону стоит жизнь ребенка.
Посмотрите видео об этой удивительной маленькой девочке. Нас, как и полутора миллионную аудиторию, просмотревшую этот ролик, очень тронула судьба Вирсавии и мы надеемся, что в скором времени ее жизнь переменится к лучшему!
