Многие хронические заболевания можно легко взять под контроль, если полностью соблюдать рекомендации врача. Другие не дают себя контролировать, вносят много ограничений в жизнь больного, а иногда приводят к потере веры в смысл жизни.
Конечно, многое зависит от нашей психики и поддержки, которую мы получаем от семьи и друзей. Но, медицинская статистика показывают, что, по крайней мере, один из четырех человек с хроническим заболеванием страдает от депрессии , а большинство каждый день сталкивается со снижением настроения .
Образуется замкнутый круг: хроническая болезнь провоцирует депрессию, депрессия усиливает симптомы основного заболевания, снижает эффективность терапии и ухудшает прогноз заболевания.
Хроническая болезнь способствует развитию депрессии
На психическое состояние больного оказывают влияние многие факторы: физическое страдание, изменения во внешности, вызванные болезнью, разрушительный способ лечения, например, необходимость проведения операции.
У пациентов больницы подавленное настроение вызывает отдаление от близких. Наблюдение за страданиями других больных. Ситуация ухудшается, когда в результате заболевания человек теряет социальную роль: жены, мужа, начальника.
Нарастающее депрессивное состояний влияет на физическое состояние больного. Затрудняет соблюдение рекомендаций врача, ослабляет эффективность лечения и значительно увеличивает период восстановления.
Исследования показывают, что депрессивные больные достигают существенно хуже результатов в реабилитации, чаще отказываются от возврата на работу, пытаются выйти на пенсию по инвалидности.
9 шагов, научиться жить с неизлечимой болезнью
Примирение с хроническим заболеванием и ограничениями, которые оно несёт с собой, требует времени. Здесь ничего не происходит сразу, потому что невозможно без возражений принять новую ситуацию.
Следующие правила помогут наладить жизнь :
- Старайтесь открыто говорить о своей болезни . Это её укрощает, лишает демонического влияния. Не скрывайте диагноз от близких.
- Позвольте себе пережить горе, гнев, страх . Открыто говорите, что Вы чувствуете и чего боитесь.
- Не стесняйся просить помощи , если Вам это нужно, но не беспокойте других по малейшему поводу.
- Поговорите с врачом , попросите объяснить волнующие Вас вопросы, говорите о страхах и настроении.
- Так долго, как это возможно, будьте активны , постарайтесь выйти из роли пострадавшего.
- Научитесь получать радость от мелких дел, мелких успехов.
- Устраивай себе маленькие радости , не отказываться от прежних планов, даже тогда, когда их реализация требует определенных изменений.
- Не пренебрегайте своей внешностью – это также улучшает самочувствие.
- Следите за своим организмом , как он реагирует на новые препараты, но не прислушивайтесь к каждому мелкому недомоганию.
Изменения в психике больного меняют отношения с близкими
Хроническое заболевание одного из членов семьи отражается на всех членах семьи, порождает конфликты, ведет даже к распаду союза.
Иногда больные люди оскорбляют других, как будто пытаются отыграться за собственные страдания. Очень часто причиной такого поведения является именно депрессия – недиагностированная, и, следовательно, нелеченная.
Депрессия проявляется тоской, колебаниями настроения , приступами плача, раздражительностью, приступами гнева, пессимизмом. Больной имеет проблемы с быстрым принятием решений, не может сосредоточиться, отказывается от личной жизни, иногда начинает упорно думать о смерти.
Бывает, что неизлечимо больной человек находит радость в жизни, хочет использовать её, жить достойно, познавать новые вещи. Однако, чаще такие пациенты склоняются в сторону саморазрушения, уничтожения самих себя. Для семьи это огромная нагрузка и бывает, что дети или партнер больного также начинают впадать в депрессию.
Напряжение нужно снять, но без саморазрушения
Концентрация внимания на болезни часто делает так, что пациент не замечает изменений в своей психике, не видит, что помимо тела страдает также душа.
Пациент не ищет помощи у специалиста, но пытается отвести все горести «известными» способами. Берётся за сигареты, алкоголь, наркотики или транквилизаторы. Такая депрессия формирует опасное поведение. Это путь в никуда – всегда приводит к ухудшению состояния здоровья.
Пациент должен поговорить с психиатром, который определит лучшее лечение, а также поможет в проведении психотерапии.
Эх, сейчас расскажу. У меня тоже аутоимунное прогрессируещее заболевание, диагностировали 4 года назад. Прогнозы мои весьма туманны: я могу прожить и 30 лет, и несколько лет, а при худшем сценарии и осложнениях - и несколько месяцев. Болезнь моя очень редкая и неизлечимая, лекарств, хотя бы тормозящих процесс - нет, на курс стероидов меня сажали на 2 года - разнесло меня втрое, болезнь не затормозилась. Единственным методом лечения для таких, как я, является трансплантация больного органа, когда болезнь его сожрет (когда именно это произойдет - никто не знает). У меня куча сопутствующих болячек и болей. Я думаю, что я одна среди мноооооожества женщин моего возраста, которые просыпаются от сильнейшей боли и скованности в теле и которым, прежде чем выскочить из постели, надо "продышать" боль. Одним из самых неприятных проявлений болезни является постоянная усталость, это просто катастрофа какая-то. Загорать мне тоже почти нельзя, волосы лезут временами (сейчас, например, как сумашедшие), на коже есть проявления моей болезни (нет-нет, ничего страшного, но они есть). Это было о грустном.
А теперь о моей жизни. Первые два года я была в шоке, не скрою, тем более у меня только что родился ребенок. Я выплакала все глаза... ну и не буду о грустном. Сейчас я научилась жить с моей болезнью, я практически в полной гармонии с ней. Я ничем не отличаюсь от своих подруг, разве что излишним оптимизмом и жизнерадостностью. Как мне это удается - не спрашивайте, сама не знаю. Я очень многое узнала о жизни, приблизилась к пониманию людей и жизненных процесов, я стала намного мудрее и зрелее. Мы с мужем растим детей, путешествуем, занимаемся спортом, строим планы на будущее (как ни бредово это в моем положении). Я с удовольствием танцую, занимаюсь йогой, веду здоровый образ жизни, флиртую, "бухаю" (свои разрешенные 2 бокала вина или пива в неделю), иногда делаю сумашедшие вещи ну и т.д и абсолютно никому не завидую (ну абсолютно здоровым людям чуть-чуть иногда, но таких еще поискать ). Пока ноги ходят, руки держат, голова соображает, глаза видят, и даже больной орган выполняет свою функцию - я жива и буду двигаться вперед. А что там впереди - никто не знает. И я тоже! А самое главное - я ощущаю себя здоровой, несмотря на кучу сопутствующих неприятностей. Даже странно!
Держитесь, короче, вы не одна такая. Вы научитесь жить со своей болезнью, не переживайте. Ну или найдут наконец-то способ лечения аутоимунных болячек (уже есть очень интересные открытия в этой области и разработки). И в ваших силах распоряжаться своей жизнью, помните об этом. Если даже сейчас вам так не кажется - вы потом поймете, о чем я.
В нашем мире существует множество хронических заболеваний, от диабета и СПИДа до артрита и синдрома хронической усталости. К счастью, современная медицина достигла огромных успехов в лечении физических проявлений хронических болезней. Однако страдающие хроническими заболеваниями часто сталкиваются с психологическими и эмоциональными проблемами.
Больше всего пугает неопределенность, связанная с хронической болезнью: она может быстро пройти, а может сопровождать человека постоянно, постепенно ухудшая состояние здоровья.
Хроническая болезнь порой принуждает людей к множеству тягостных перемен в стиле жизни – отказу от любимых занятий, ограничению физических возможностей, а также навязывает необходимость платить за лекарства и услуги врачей, которые могут оказаться очень дорогими.
Порой даже выполнение повседневных обязанностей вызывает затруднения. Так, наблюдение за группой пациентов, страдающих хроническими головными болями, показало, что они хуже справляются со своей работой и сталкиваются с трудностями при общении. Кроме того, они гораздо чаще обычного (в 3-15 раз) страдают неврозами и расстройствами настроения.
Необходимость эмоциональной стойкости
Со временем стресс и негативные эмоции, связанные с хронической болезнью, могут лишить человека эмоциональной энергии, необходимой для активной и успешной жизни. Отсутствие прогресса в лечении или ухудшение симптомов могут вызывать беспокойство и печаль, а это часто ведет к депрессии.
Начинать бороться с депрессией нужно как можно быстрее. Известно, что самый высокий риск возникновения депрессии отмечается в первые два года после установления диагноза хронического заболевания. Затем он уменьшается, однако у пациентов с сердечными заболеваниями риск депрессии остается высоким на протяжении целых восьми лет после постановки диагноза. Физические ограничения, связанные с болезнью сердца, легких или другими хроническими заболеваниями, например, артритом, – еще один распространенный источник депрессии, особенно у людей старшего возраста.
Так как депрессия часто ведет к нарушению режима питания, малоподвижному образу жизни и небрежной гигиене, она затрудняет выздоровление хронического больного и ухудшает его общее физическое состояние.
Особенно рискуют страдающие заболеваниями сердца. Доказано, что длительная депрессия при сердечно-сосудистых заболеваниях увеличивает риск инфаркта и инсульта. А клиническая депрессия, начавшаяся после инфаркта, увеличивает риск смерти в течение шести месяцев в три-четыре раза.
Что делать
Чтобы бороться с психологическими и эмоциональными проблемами, вызванными хроническим заболеванием, нужен реалистичный и позитивный подход. Сначала может казаться, что приспособиться к изменившемуся состоянию здоровья и снова почувствовать себя счастливым просто невозможно, но это не так. Недавние исследования пациентов с почечной недостаточностью, несколько раз в неделю проходивших процедуру диализа, показали, что их настроение и удовлетворенность жизнью не отличаются от контрольной группы здоровых людей.
Выработать эмоциональную стойкость, необходимую для преодоления навязанных хронической болезнью трудностей, поможет квалифицированный психолог. Совместно с лечащим врачом он разработает индивидуальную стратегию преодоления эмоциональных и психологических проблем. Эта стратегия не только увеличит эффективность проводимого лечения, но и подарит пациенту ощущение полноты жизни, независимо от каких бы то ни было физических ограничений.
Вот несколько советов, которые помогут улучшить качество жизни страдающих хроническими заболеваниями:
Не стоит замыкаться и изолировать себя от окружающих. Прежде всего, нужно поддерживать близкие отношения с родными и друзьями. Кроме того, многие здравоохранительные организации спонсируют группы поддержки для людей, страдающих этими же заболеваниями. Участие в таких группах не только позволяет получить помощь самому, но и предоставляет бесценную возможность помочь другим.
Несмотря ни на что, необходимо продолжать заботиться о себе: полноценно питаться, отдыхать, заниматься спортом и радоваться жизни.
Нужно стараться вести активный образ жизни: работать, путешествовать, выполнять домашние обязанности, находить время для хобби. Это придает жизни стабильность и смысл посреди хаоса и неуверенности, вызванных хронической болезнью.
8 апреля 2015 года мне поставили диагноз «Серопозитивный ревматоидный артрит». На тот момент мне было 29 лет. Я вышла из кабинета ревматолога, зная, что больше никогда не буду здоровой. Я даже не подозревала, что в моем возрасте можно заболеть артритом. Более того, не знала, что это за болезнь.
Я слышала о разных аутоиммунных заболеваниях, таких как рассеянный склероз, вирус иммунодефицита человека, волчанка и диабет. Но не знала, что артрит относится к той же категории. Также я знала, что он причиняет боль: от него страдала моя покойная бабушка. Когда я была подростком, она жила с нами, потому что ей делали операцию по замене коленного сустава. Тогда я думала, что причина в ее возрасте. Жаль, что сейчас я не могу обратиться к ней за советом.
Из-за невидимой болезни я чувствовала себя неуютно в собственной коже. Поэтому я решила украсить ее. Я сделала себя красивой, несмотря на то, что тело поражал артрит. Мой отец - потрясающий художник, поэтом искусство всегда занимало важное место в семье. Проблемы со здоровьем не позволяют реализовать видение до конца, но я все равно люблю свои татуировки. Некоторые старые, но в них мои воспоминания. Они для меня искусство.
Люди считают, что артрит - болезнь пожилых людей. Это не так, возраст всего лишь один из факторов
Часто, когда я сообщаю людям о своей болезни, они отвечают, что я прекрасно выгляжу и не похожа на больную. Я говорю, что у меня артрит, и вижу, как сочувствие тает в их глазах. Я знаю, что они не понимают тяжести этой болезни. Им даже говорить о ней неудобно. Представьте, каково жить с ней. Если бы они оказались на моем месте хотя бы на денек.
Мне постоянно говорят, что я слишком молода для этой болезни. Но я знаю, что даже младенцы могут заболеть аутоиммунным артритом. У меня есть дети, и при мысли об этом у меня сжимается сердце. Люди считают, что это болезнь пожилых. Это не так, возраст всего лишь один из факторов. Я одна из тех, кому не повезло: болезнь поразила нас в молодом возрасте.
Заботиться не только о себе
Она заставила отказаться от любимой работы косметолога. Диагноз сам по себе был страшным, но еще больше пугало то, что нужно заботиться о ребенке. Джейкобу на тот момент было два года, я растила его одна и еле сводила концы с концами. Я не выдержала и прекратила лечение. Стресс и боль привели к нервному срыву. Я была на дне отчаяния. Я скучала по здоровой жизни, но знала, что болезнь не лечится. Лечебные препараты давали ужасные побочные эффекты. Теперь к моим двум формам артрита (остеоартрит и ревматоидный артрит) прибавилась тяжелая депрессия и невроз. Я жила в мире боли.
Меня изводила мысль о том, что я больше не могу быть той матерью, которой была раньше
Усталость не давала мне выполнять большинство бытовых задач, вроде принятия душа или приготовления еды. Я была без сил, но не могла уснуть из-за невыносимой боли. Когда она отступала, я, наоборот, спала сутки напролет. Я видела, как это негативно влияет на родительские обязанности. Я все время была больна и нуждалась в отдыхе от сына. Меня изводила мысль о том, что я больше не могу быть той матерью, которой была раньше.
Научиться давать отпор
Я решила записаться в спортзал и стать здоровее. Я вернулась к ревматологу, чтобы возобновить лечение, снова начала заботиться о себе и бороться с болезнью. Я начала писать на своей странице в Facebook о том, как жить с этими болезнями, получила большой отклик на посты.
Люди писали, что не подозревали о сущности артрита. Некоторые не верили, что я нуждаюсь в помощи, потому что «не похожа на больную». Они говорили: «Это всего лишь артрит». Но для меня эти слова были пустым звуком. Я знала, что он может поразить не только суставы, но и многочисленные органы, например сердце, легкие или мозг. Осложнения ревматоидного артрита вообще могут привести к смерти.
Я не понимала, почему в один день чувствую себя нормально, а на следующий ужасно. Я не понимала, как справляться с усталостью. У меня было столько планов. Меня ранили негативные комментарии, поэтому я хотела показать людям - они ошибаются и на мой счет, и на счет артрита. Я хотела показать им монстра, который живет внутри и нападает на здоровые клетки.
Я научилась ставить перед собой цели, верить в себя и стремиться стать как можно лучше, несмотря на проблемы со здоровьем
Именно тогда я поняла, что у меня невидимая болезнь. Позитивные отклики на историю вдохновили стать популяризатором невидимых болезней и представителем Общества больных артритом в Канаде. Я начала вести блог.
Бороться ради других
До болезни я любила ходить на концерты и в ночные клубы, чтобы потанцевать. Я жила музыкой. Эти дни в прошлом. Теперь я посвящаю время сыну и здоровью. Однако я по-прежнему не могу сидеть на месте и целыми днями смотреть телевизор, поэтому начала вести блог о своей жизни с хроническим заболеванием. Я рассказываю о том, как борюсь за более эффективное лечение и распространение информации о жизни с невидимой хронической болезнью. Я посвящаю время волонтерской работе, сбору средств и написанию статей для того, чтобы вдохновить других.
Несмотря на массу трудностей, у меня очень большие надежды. Иногда мне кажется, что артрит стал для меня благословением. Благодаря этому я стала такой, какая я сейчас. Болезнь изменила меня не только в физическом плане: мои страдания помогают говорить от лица миллионов других людей с таким же диагнозом. Даже если мне суждено быть больной, я все равно покажу, на что способна. Я научилась ставить перед собой цели, верить в себя и стремиться стать как можно лучше, несмотря на проблемы со здоровьем. Я надеюсь, что моя история научит людей сопереживать тем, кто живет с хронической болью или болезнью, и относиться с пониманием.
Об авторе
Популяризатор невидимых болезней и представитель Общества артрита в Канаде. Ее сайт
.
