Столкнувшись с онкологическим заболеванием и необходимостью получать соответствующее лечение, человек очень часто чувствует себя растерянным. Куда обратиться в первую очередь? Как оптимально организовать свое лечение? Что делать, если Вам не могут предоставить необходимое лечение в местном онкодиспансере? Как защитить свои права? Все эти вопросы могут возникнуть у человека, вставшего на путь активной борьбы с онкологией. Мы постараемся помочь Вам разобраться в Ваших возможностях и правах, а также последовательно описать этапы получения лечебных мероприятий в онкодиспансере.
Путь к здоровью
Начнем с самого начала, то есть со столкновением с возможным диагнозом «онкологическое заболевание». Это может быть направление в онкодиспансер от терапевта или узкоспециализированного специалиста обычной поликлиники после прохождения каких-либо анализов, может быть результат планового осмотра или собственное беспокойство по поводу состояния здоровья. В этом случае следует начать со следующих этапов:
1. Первое что нужно сделать при подозрении на онкологическое заболевание – обратиться к врачу-онкологу в онкодиспансер по месту проживания. Им будут назначены все необходимые диагностические мероприятия, то есть весь тот список анализов, результаты которых позволят специалисту заключить о наличии, либо отсутствии онкологической проблематики. В случае, если будут обнаружены признаки заболевания – Вам будет назначена схема лечения и реабилитации. Она может подразумевать амбулаторное, либо стационарное лечение, может включать медикаментозные, лучевые, хирургические мероприятия, а также широкий спектр современных методов лечения и реабилитации.
В любом случае все необходимое лечение по онкологическому профилю Вы имеете право получить бесплатно в онкодиспансере по месту проживания (либо по квоте в другой, более высокотехнологичный онкодиспансер страны, о чем будет сказано ниже).
2. В том случае, если местный онкодиспансер не располагает всеми необходимыми возможностями для оказания помощи в Вашем случае – Вы имеете право получить направление в крупные высокотехнологичные центры России: более крупный региональный онкодиспансер, либо в Российский онкологический научный центр им. Н.Н.Блохина, ФГУ Московский научно-исследовательский онкологический институт им.П.А.Герцена, Медицинский радиологический научный центр РАМН в г. Обнинске и другие. Там Вы также по закону имеете право получить лечение бесплатно.
Для получения квоты на лечение нужно написать заявление на имя Главного врача с формулировкой «в связи с необходимостью оказания мне высокотехнологичной медицинской помощи прошу направить для дальнейшего лечения в более крупное учреждение…(указывается название учреждения)».
После этого Вы получаете квоту (направление) на лечение в этот крупный Онкодиспансер и едете на лечение в другой город, обязательно взяв с собой все необходимые документы (предварительно уточнив это по телефону регистратуры Онкоцентра, которые есть на нашем сайте).
Если онкологическое заболевание находится на тяжелых стадиях развития, и состояние больного оценивается как объективно тяжелое, нужно предварительно связаться с соответствующим отделением Онкоцентра и отправить по факсу выписку из истории болезни зав. отделением. После этого потребуется дождаться решения Онкоцентра о готовности принять этого пациента на лечение.
Вот врачи вынесли вердикт: дальнейшее лечение считаем бесперспективным. Как проверить диагноз, и убедиться, что возможности лечения действительно исчерпаны?
Во всех ситуациях, когда пациент сомневается в компетенции врача, он должен получить второе мнение. Если пациент слаб и ему не слишком удобно куда-то ездить, второе мнение можно получить хотя бы по документам.
В случае с онкологическим диагнозом копии всех выписок и заключений, которые у вас есть, можно отправить в ближайший федеральный онкоцентр.
Лекарства
Для онкобольных лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей бесплатно, это закреплено в
Правительства РФ от 30 июня 1994 года № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». Однако бесплатно предоставляются только те лекарства, которые входят в региональный список льготных лекарственных препаратов. Список таких лекарств опубликован
департамента здравоохранения.
Если у больного есть инвалидность, то он дополнительно может бесплатно получать лекарства из федерального перечня льготных препаратов (перечень утвержден приказом Минздравсоцразвития от 18 сентября 2006 года № 665).
Если врач по каким-либо причинам не выписывает лекарство или выписывает дешевый аналог, который является неэффективным – рекомендуется написать заявление на имя главврача с просьбой выписать необходимое лекарство.
Чем поможет полис ОМС
Как сообщалось ранее, с 1 января этого года московское здравоохранение перешло на одноканальную систему финансирования по ОМС. Если раньше бюджет города напрямую финансировал медицинские учреждения, то теперь это происходит только через фонд ОМС.
Это неизбежно сказалось и на финансировании лечения онкологических заболеваний. Как заявил главный врач городской онкологической больницы №62 Анатолий Махсон, сейчас онкология пытается «прижиться» в новой системе.
По словам замдиректора московского фонда ОМС Юлии Булавской, новый полис покрывает все медицинские услуги, которые врач может назначить пациенту с онкологией.
Как уточняет Анатолий Махсон, полис ОМС не всегда позволяет провести операции и процедуры с применением новейших технологий. Такие услуги обычно стоят дорого и не умещаются в бюджет ОМС. Впрочем, для них всегда есть бюджетные аналоги.
Например, если больному необходимо удалить пищевод, это можно сделать либо с помощью тораскопической высокотехнологичной операции, либо с помощью обычной, открытой. После тораскопической операции пациент сможет уже через восемь дней уйти домой.
Но одни расходные материалы для такой операции стоят порядка 150 тысяч рублей, а ОМС покрывает лишь 115 тысяч из этой суммы. «Конечно, мы не оставим больного без помощи и сделаем ему открытую операцию, если нет другой возможности, но после этого он будет восстанавливаться дольше», – пояснил Махсон.
При этом главврач подчеркнул, что департамент здравоохранения Москвы помогает больницам пройти период внедрения ОМС и при этом не снизить объем оказания онкологической помощи жителям столицы. «Централизованно на 2015 год для москвичей закуплены расходные материалы и химиопрепараты, на первые месяцы выделены субсидии», – отметил главный врач.
Москва: как попасть в паллиативное отделение
- Чем хоспис отличается от паллиативного отделения больницы?
Как попасть в паллиативное отделение больницы в Москве?
Помощь психолога
Все больные по-разному воспринимают свой диагноз. Некоторые переживают этот момент относительно спокойно и сразу начинают действовать. А у других обследование и лечение могут сопровождаться состояниями депрессии и даже мыслями о самоубийстве. В таких случаях может помочь помощь специалиста-психолога. Прежде всего, она может быть оказана в группах психологической поддержки.
Специалисты советуют не оставаться с ситуацией один на один, а поговорить с психологом. Задача групп психологической поддержки – выслушать каждого и объяснить, что надежда есть.
Паллиативная выездная служба: сиделок нет
Что такое паллиативная выездная служба?
В идеале это служба, которая оказывает человеку всестороннюю помощь – не только медицинскую, но психологическую, духовную и социальную. Государственная паллиативная служба есть, но она обеспечивает только медицинскую сторону.
Выездная паллиативная служба фонда «Вера» пытается охватывать и медицинскую и социальную стороны. Есть выездные паллиативные службы при других фондах, а также частные выездные паллиативные службы.
Как выглядит приезд паллиативной службы?
В идеале так: к больному выезжает врач, оценивает диагноз и степень тяжести пациента. Ведь бывают больные с паллиативным диагнозами (начальные стадии СМА, синдрома Дюшенна), состояние которых на начальных стадиях не требует медицинской помощи, им нужен только психолог.
Паллиативная помощь в регионах
- Что происходит с паллиативной помощью в регионах?
Как правило, она организована при хосписах. Но качество лечения и ситуация в конкретном хосписе в целом будут очень зависеть от руководства.
Дело в том, что врачебной специальности «хосписная помощь» в России до сих пор нет. На неё могут только пройти переподготовку уже действующие врачи других специальностей; в целом, эта система обучения только развивается, и даже в Москве количество специалистов, которые могут грамотно оказать такую помощь, невелико.
За границей есть отдельная специальность «Паллиативная помощь», на неё учат врачей, есть специально подготовленные медсёстры, специальным приёмам работы с паллиативными больными владеет ещё ряд узких специалистов, например, физические терапевты.
Заболел раком – готовь деньги? Нет!
Большой объём медицинской помощи при онкологических заболеваниях финансируется из средств ОМС. Это прием врачей различных специальностей, многие виды лечения, диагностика.
Точный объём помощи, которую вам должны оказать бесплатно, можно посмотреть в тарифном соглашении по территориальной программе ОМС (тарифное соглашение для Москвы на 2018 год).
Интересно!
В структуре тарифов помощи для Москвы есть и МРТ, и КТ (в том числе, с внутривенным контрастированием), и ПЭТ/КТ, и сцинтиграфия многих органов – это те исследования, за которые наиболее часто с пациентов требуют плату.
Важно!
Объём программ ОМС различается в разных регионах. Точно узнать, что вам обеспечат за счёт ОМС можно в страховой компании, выдавшей полис или на горячей линии территориального подразделения Фонда обязательного медицинского страхования (Московский фонд ).
Если в фонде подтвердили, что получить какую-то услугу можно бесплатно, нужно обращаться в администрацию лечебного учреждения (идти на приём к заведующему отделением, заместителю главного врача, главному врачу). Можно продублировать поход на приём заявлением, которое оставляем у секретаря, либо в канцелярии. Заявление просим при нас зарегистрировать, входящий номер документа вам должны записать на копии.
Сколько ждать приёма?
В законе есть понятие «предельные сроки ожидания медицинской помощи».
При подозрении на онкологическое заболевание консультация в первичном онкологическом кабинете или первичном онкологическом отделении медицинской организации должна быть проведена не позднее 5 рабочих дней с даты выдачи направления на консультацию.
Срок выполнения патологоанатомических исследований (гистологии) не должен превышать 15 рабочих дней с даты поступления биопсийного (операционного) материала в патолого-анатомическое бюро. (Да, исследованием и верификацией опухолей занимаются патологоанатомы, это часть их работы, не пугайтесь).
Начать оказание специализированной (за исключением высокотехнологичной) медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями должны не позднее, чем через 10 календарных дней после гистологической верификации или 15 календарных дней с даты установления предварительного диагноза, если гистология для «опознания» опухоли не нужна.
Сроки проведения консультаций врачей-специалистов, диагностических инструментальных и лабораторных исследований, КТ, МРТ и ангиографии тоже регламентированы законодательством. В случае нарушения сроков можно жаловаться в страховую компанию, региональный орган здравоохранения .
Как получить высокотехнологичную медпомощь
ВМП – это часть специализированной медицинской помощи, включающая в себя применение новых сложных и (или) уникальных методов лечения, а также ресурсоемких методов лечения с научно доказанной эффективностью.
При наличии медицинских показаний её также можно получить бесплатно.
ВМП может оказываться как в федеральных (РОНЦ им. Блохина, НМИЦ радиологии, НМИЦ онкологии им. Петрова и др.), так и в городских/областных медицинских организациях.
Порядок получения ВМП:
- необходимость такого вида помощи должна подтвердить врачебная комиссия;
- далее лечащий врач оформляет направление на госпитализацию для оказания высокотехнологичной медицинской помощи.
Кроме направления, понадобится комплект документов:
- выписка из медицинской документации;
- согласие на обработку персональных данных;
- копия документа, удостоверяющего личность пациента;
- копия свидетельства о рождении пациента (для детей в возрасте до 14 лет);
- копия полиса ОМС;
- копия страхового свидетельства обязательного пенсионного страхования.
Пелагия Тихонова, руководитель юридической службы Горячей линии помощи онкобольным «Ясное утро». Фото: Екатерина Колосова
Если необходимый пациенту вид ВМП включен в базовую программу ОМС (см. раздел I Приложения к постановлению Правительства РФ от 08.12.2017 г. N 1492), этот комплект документов предоставляется направляющей медицинской организацией или самим пациентом в принимающую медицинскую организацию, оказывающую ВМП.
Далее в течение десяти рабочих дней комиссия органа здравоохранения принимает решение о подтверждении (или об отсутствии) медицинских показаний для направления пациента в медицинскую организацию для оказания ВМП.
Талон на оказание ВМП оформляется при положительном решении комиссии.
Далее в срок, не превышающий 7 рабочих дней со дня оформления Талона комиссией медицинской организации, оказывающей высокотехнологичную медицинскую помощь, принимается решение о госпитализации. Принятое решение оформляется протоколом.
Пожелания пациента по выбору конкретной клиники могут учитываться. Но право на выбор клиники при оказании ВМП за пациентом не закреплено. Основные критерии – мнение специалистов, принимающих решение по направлению пациента на госпитализацию, и транспортная доступность.
ВМП можно ждать долго
НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова на улице Красного Текстильщика, Санкт — Петербург. Фото с сайта spb.zoon.ru
Срок ожидания госпитализации при оказании ВМП законодательством не установлен.
Нередки случаи, когда пациент, не дожидаясь госпитализации в порядке листа ожидания, оплачивает лечение самостоятельно.
Действующим законодательством механизм компенсационных выплат в подобных случаях не предусмотрен.
Взыскать расходы можно только в судебном порядке при наличии соответствующих правовых оснований. Суды нередко отказывают в удовлетворении исковых требований исходя из того, что пациент по собственному желанию не воспользовался своим правом на получение бесплатной медицинской помощи и реализовал свое право на получение платных медицинских услуг.
Можно также обратиться в РУСЗН или Управу за информацией о возможности оформления единовременной материальной помощи в связи с тяжелой жизненной ситуацией (в ряде регионов документы оформляются через МФЦ).
Лекарства: получите то, что выпишут
При амбулаторном лечении лекарства отпускаются онкологическим больным по рецептам врачей бесплатно. Данная льгота – региональная, предоставляется по месту регистрации пациента.
Региональный перечень льготных лекарственных препаратов, как правило, содержится в числе приложений к территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (утверждаются на каждый год).
Например, если мы говорим о Москве, то данный перечень можно найти в Приложении 5 к постановлению Правительства Москвы от 14.12.2017 N 1011-ПП .
Если пациенту устанавливается инвалидность, он становится федеральным льготником – получает право на набор социальных услуг (так называемый «соц. пакет»), в том числе может бесплатно получать лекарственные препараты и при нахождении в другом регионе.
Федеральный перечень льготных лекарств — приложение № 2 к распоряжению Правительства РФ от 23.10.2017 N 2323-р .
Если гражданин, имеющий право на льготное лекарственное обеспечение по двум основаниям (онкология + инвалидность), отказался от «социального пакета», то за ним все равно сохраняется право на бесплатное получение лекарств в рамках региональной льготы.
Важно: лекарства во всех перечнях указаны не по торговому, а международному непатентованному наименованию (МНН).
Рецепты чаще также выписываются по МНН, то есть вместо импортного препарата больной может получить дженерик.
Однако при наличии медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии лекарства могут назначаться и выписываться по торговым наименованиям.
Если в аптеке отказали
Врач выписывает рецепт в соответствии с медицинскими показаниями.
Высокая стоимость препарата или его отсутствие в аптеке не может быть основанием для отказа в выписке рецепта.
Если выписанного лекарства нет в аптеке, аптечная организация обязана принять рецепт на отсроченное обслуживание и в течение 10 рабочих дней (15 - если рецепт выписывался по решению врачебной комиссии ) с даты обращения обеспечить пациента выписанным препаратом.
При возникновении проблем с поставкой лекарств в аптеку необходимо обратиться в региональный орган здравоохранения и территориальный орган Росздравнадзора. Лучше направить обращение в письменной форме — почтой или через форму на сайте. При неразрешении ситуации имеет смысл обращаться в прокуратуру.
К сожалению, ни для кого не секрет, что многим пациентам после постановки диагноза, в особенности при 3 или 4 стадиях рака, отказывают в госпитализации . В большинстве случаев пациент направляется домой и, по сути, предоставлен сам себе. Что же можно предпринять в такой ситуации? Сразу отметим, что пациенты с могут получать эффективное паллиативное лечение не только продлевающее жизнь, но и значительно улучшающее ее качество. Современные методы паллиативного и симптоматического лечения позволяют в значительной мере блокировать рост опухоли, не допустить или замедлить распространение процесса на близлежайшие органы и ткани, сохранить функции органов и систем организма, и, что очень важно, предупредить риск возникновения фатальных осложнений, приводящих к гибели больного.
Пациент с запущенными стадиями онкологии может погибнуть, если вовремя не оказать медицинскую помощь при следующих состояниях:
Асцит
Асцит (водянка живота) — скопление жидкости в брюшной полости. У пациентов даже с ранней стадией рака, наличие асцита — явление не такое и редкое, показатель составляет в среднем от 15 до 50%. Однако, в данном случае асцит имеет легкую форму течения. При более поздних стадиях рака асцит встречается гораздо чаще, имеет, как правило, более тяжелое течение и требует незамедлительного лечения в условиях стационара.
Плеврит
Плеврит — скопление жидкости в плевральной полости вокруг легкого. У онкологических пациентов наиболее часто наблюдается так называемый экссудативный плеврит , при котором в плевральной полости накапливается жидкость воспалительного характера. Основная причина экссудативного плеврита — метастазы в плевру и лимфатические узлы средостения. Симптомами плеврита являются одышка, кашель, приступы удушья (в особенности — в ночное время суток), боль в области грудины. Все эти состояния могут привести к нарушению функций легких, печени, почек и требуют коррекции в условиях стационара;
Тромбоз нижней полой вены на уровне печеночных вен
Развитию закупорки печеночных вен способствуют различные причины, одной из которых является опухолевый процесс. Печень увеличивается в размерах, наблюдается асцит, появляются боли в правом подреберье, нередки отеки нижних конечностей. Развитие тромбоза влечет за собой значительные нарушения функций печени, закупорки воротной вены печени и может привести к летальному исходу в короткие сроки.
Тромбоэмболия легочной артерии
Закупорка легочной артерии и ее ветвей опухолевыми тромбами, образующимися, как правило, в венах нижних конечностей. В результате тромбоэмболии наступает острая дыхательная недостаточность и пациент, как правило, погибает. Для предотвращения столь грозного осложнения, всем пациентам с отеками нижних конечностей стоит рассмотреть вопрос о постановке специальных венозных фильтров-ловушек, так называемых кава-фильтров .
Желтуха механическая
Более, чем серьезное осложнение, возникающее, как правило, за счет сдавления опухолью (67%) желчных путей. При несвоевременном лечении возникает острая печеночная недостаточнось, приводящая к летальному исходу. Основная тактика при механической желтухе: восстановление оттока желчи и устранение первопричины желтухи. Радикальным методом восстановления желчеоттока является баллонная дилатация, при которой в желчные пути вставляют специальные каркасы — печеночные стенты.
Другие неотложные состояния
- Разрыв и некроз опухоли;
- Стеноз полого органа;
- Кровотечение из опухоли;
- Кишечные и желчные свищи.
В итоге отметим, что все неотложные состояния, как правило, требуют неотложной специализированной помощи. По ряду причин, не всегда эта помощь может быть оказана.
Если вам необходима помощь в организации , вы можете обратиться за помощью к нам. Мы всегда готовы дать полную и исчерпывающую консультацию, рассказать о бюджетных вариантах госпитализации онкологических пациентов и дать практические советы по организации лечения.
Берегите себя!
Вам также могут полезны данные статьи
Что такое рак печени Симптомы Диагностика Причины развития Классификация Стадии рака печени Профилактика рака печени Методы лечения...
Вот врачи вынесли вердикт: дальнейшее лечение считаем бесперспективным. Как проверить диагноз, и убедиться, что возможности лечения действительно исчерпаны?
Во всех ситуациях, когда пациент сомневается в компетенции врача, он должен получить второе мнение. Если пациент слаб и ему не слишком удобно куда-то ездить, второе мнение можно получить хотя бы по документам.
В случае с онкологическим диагнозом копии всех выписок и заключений, которые у вас есть, можно отправить в ближайший федеральный онкоцентр.
Кроме того, паллиативному пациенту с онкологией нужно прикрепиться к районной поликлинике по месту жительства, даже если он обслуживается платно или в ведомственной клинике.
Лучше всего это сделать, как только становится понятно, что могут потребоваться обезболивающие, даже если пациент не намерен лечиться в системе государственной медицины. Ведь бесплатно получать лекарства, в том числе обезболивающие, попасть в хоспис или прикрепиться к выездной службе хосписа можно только по направлению из районной поликлиники.
Квота на лечение рака предоставляется по специальному талону, который выдают человеку при регистрации на учете в качестве онкобольного. Срок получения медицинских услуг по талону не определен.
После получение квоты медцентр в течение 7 дней принимает решение о госпитализации пациента.
Дата госпитализации зависит от нескольких условий:
- состояние пациента и необходимость срочной операции;
- наличия бюджетных (льготных) мест.
Если на текущий момент льгота на лечение рака отсутствует, ее можно получить в будущем, когда льготы вновь будут доступны. Таково правило - льготы предоставляются в порядке очереди.
Получение талона на ВМП не означает, что все услуги будут оказаны бесплатно. Некоторые услуги необходимо будет оплатить пациенту самостоятельно. Пациенту следует обратиться за разъяснением в региональный отдел Минздрава или в страховую компанию, выдавшую полис ОМС.
Помощь в лечении, реабилитации, а также бесплатных необходимых медицинских препаратов могут получить больные с диагнозом онкология после получения подтвержденного диагноза. Обращаясь в поликлинику, придется столкнуться с некоторой бюрократией, никуда без нее. Последовательность действий больного можно свести к следующим этапам:
- Посещение врача терапевтического отделения на участке;
- Первичный осмотр у онкологического специалиста;
- Посещение онкологического диспансера по направлению;
- Прохождение медкомиссии;
- Получение назначения на лечение медицинскими препаратами или операции.
Последовательность получения медицинской помощи и медикаментов четко оговорена законодательным актом Министерства здравоохранения РФ от 15 ноября 2012 г. № 915(Н) «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «онкология».
Какими льготами располагают 1, 2, 3 группы инвалидности
Статус инвалида присваивается гражданам в случае утери трудоспособности на срок от двух месяцев и более, в зависимости от тяжести заболевания, медицинских процедур и срока лечения, которое будет назначаться врачом.
Многое зависит и от профессии онкологического больного. Если болезнь поразила дыхательные пути, гражданину не рекомендуется трудиться в условиях сильной загазованности, соответственно это учитывается при определении группы инвалидности.
Законодательно установлено, что получение льготной пенсии или социальной поддержки по нескольким видам льгот не предусмотрено. К примеру, имея право на льготы одновременно, и как ветеран труда, и житель блокадного Ленинграда, гражданин обладает преимуществом выбрать одну, наиболее выгодную для него.
| 1 группа | 2 группа | 3 группа |
| Пенсия | ||
| Льготы на проезд в городском транспорте | ||
| Внеочередное получение жилья | Внеочередная установка телефона | |
| Скидки в размере 50-70% на оплату за ЖКУ | Скидки в размере 50% на оплату за ЖКУ | |
| Внеочередное получение земельного участка в садовых или огородных товариществах, с учетом места проживания инвалида | ||
| Возмещение расходов на лечение | ||
| Доплаты и пособия регионального характера многодетным семьям, с низким среднедушевым доходом | ||
Взвешиваем риски
Конечно, когда человеку говорят слова о бесперспективности лечения, как правило, в этот момент активен не сам пациент, а его родственники. Они не хотят опускать руки, не готовы смириться с окончательным вердиктом.
Если лечение общепринятыми методами или в рамках клинических исследований невозможно, велик соблазн согласиться на медицинские манипуляции с неизвестным или несущественным результатом, значительно ухудшающие качество жизни пациента.
Это очень сложный момент: любящие родственники готовы свернуть горы, чтобы их близкий человек не умер, но иногда нужно остановиться - если вы получили второе мнение, и оно подтверждает первое.
Ответы на распространенные вопросы
Кто может поговорить с родственниками пациента о такой конкретике?
Лечащий врач. Но особенность ситуации такова: принятие решений о паллиативном пациенте – сложный этический вопрос не только для его родных, но и для врача.
И если родственник не задаст вопросы об этом, врач не обязан сам начинать такой разговор.
Родственникам необходимо обсудить с врачом стратегию лечения пациента. Поэтому его нужно прямо спросить, что будет во время лечения, каковы будут его результаты, каковы плюсы и минусы. Врача нужно спросить о перспективах лечения, о качестве жизни пациента во время лечения – будет ли ему больно, будет ли он ясно понимать происходящее, будет ли он прикован к постели, сможет ли себя обслуживать, есть самостоятельно, будет ли его постоянно тошнить?
Желательно с пациентом (если он в состоянии и согласен) обсудить, как поступать дальше – продолжать лечение, даже если надежды на его эффективность не очень велики, или пересмотреть ситуацию и выбрать качественную жизнь, сколько бы ее ни осталось.
Если пациент лечился в частной клинике, возможен этический конфликт. С одной стороны, платная клиника заинтересована в том, чтобы пациент лечился как можно дольше. И тогда пациента и близких могут до последнего убеждать, что «можно еще что-то сделать для вашего близкого».
С другой, даже в частных клиниках (добросовестных) есть этические стандарты, которые не позволяют продавать услуги, не соответствующие интересам пациента. Здесь опять же нужно задавать вопросы врачу, прояснять цели и задачи предлагаемых процедур.
Вопрос, продолжать лечиться или нет, не имеет общего однозначного ответа. Бывает, родственники действительно находят программу лечения, которая подходит и работает, а паллиативные пациенты живут годами.
Телефон горячей линии службы «Ясное утро» 8-800-100-01-91Все действия после диагноза «паллиативный» стоит предпринимать с холодной головой. При этом ситуацию лучше с кем-то обсудить, например, с психологами нашей Горячей линию помощи онкобольным. Наши психологи помогают абоненту прояснить для себя, что сейчас самое важное, какие решения нужно принять, но не направляют и не советуют – решение всегда остается за абонентом.
Вопрос №1. Пациенту с диагнозом онкология отказано в выдаче препаратов, ссылаясь на норму социальной замены лекарств, на денежную выплату в размере 638 рублей. Правомерно ли отказали?
На основании правового акта Минздрава РФ онкологические больные проходят по программе предоставления бесплатного лечения и обеспечения лекарствами. Рецепт, выписанный врачом на основании перечня региональных препаратов, аптека обязана изыскать их в срок не более 15 рабочих дней.
Вопрос 2. Какие льготы может получать пациент, если болезнь только обнаружена.
Пациентам положена помощь в особом порядке. Предоставление бесплатных лекарств, оказание помощи в стационаре, амбулатории, в том числе действия с обезболиванием.
Москва: как попасть в паллиативное отделение
Кто быстрее принимает известие о том, что человек умрет, - родственники или сам больной?
Конечно, больной. Если человек в сознании, он вполне понимает, что с ним происходит. Ведь в случае, например, с раком такое известие появляется, как правило, спустя несколько лет борьбы за жизнь. А вот родственники ситуацию принимают сложнее.
Как сказать своему близкому: «Мы исчерпали все возможности медицины»?
Это очень индивидуально. Я могу много раз сказать правильные слова: «Будьте искренни», «не замалчивайте состояние больного», - но, когда речь дойдёт до дела, заработают те механизмы отношений, которые налажены в семье.
И, если эти отношения не позволяют поговорить о самом важном, то такой человек звонит к нам на горячую линию с вопросом: «Мне очень страшно, как мне сказать об этом, поговорить с ним?»
Это может быть сам больной, который спрашивает: «Как сделать, чтобы они перестали плакать». Это может быть взрослый сын с вопросом: «Я думаю, она не знает, что скоро умрёт, что делать?»
Несколько простых советов по общению с онкологическим пациентом есть на сайте службы «Ясное утро»
Универсальный совет – за своими активными действиями не забудьте выслушать пациента.
Он может видеть ситуацию вообще по-другому, у него могут быть свои желания, неожиданные для вас: может быть, он попросит, чтобы вызвонили его двоюродного брата, с которым он пятнадцать лет не разговаривал, а теперь хочет помириться.
Поэтому в общении с пациентом нужны открытые вопросы: «чего ты хочешь?», а не «хочешь этого, да или нет?»
Самое сложное для человека, который переходит в паллиативную стадию, – потеря контроля над своей жизнью, телом: что бы он ни делал, он всё равно продолжает болеть и рано или поздно умрёт.
Иногда это выливается в агрессию – пациент не слушается, ругается. Родственники начинают думать, что они плохо за ним ухаживают, а на самом деле эта агрессия направлена не против них, а против собственной беспомощности, против болезни.
Особенно сложно это ощущение для мужчины, который раньше занимал руководящую должность, был главой семьи. А потом он слёг, его кормят с ложечки и за него решают даже, какую программу на телевизоре включить, не оставляя ему вообще никакой возможности повлиять на свою жизнь.
А ему важно чтобы его близкие помнили, что он ещё человек, что у него есть желания и мнение. Важно дать ему ощущение участия в жизни и хоть какого-то контроля над ней. Пусть это даже – возможность самостоятельно дойти до туалета или решение, какую кашу он будет есть на завтрак.
Но, как правило, когда есть реальная необходимость лечь в хоспис, вопросов, как сказать об этом близкому, обычно не возникает.
Чем хоспис отличается от паллиативного отделения больницы?
Задача хосписа в том, чтобы последние дни своей жизни человек прожил максимально качественно. В хоспис кладут, если дома не могут обеспечить необходимое пациенту качество жизни: обезболивание, уход, перевязки. Но в хосписе не проводят никакого лечения. Не проводят там и реанимационные мероприятия.
В хосписе есть разные койки: помимо хосписных, где больной лежит до конца своей жизни, есть койки респисные – «койки передышки».
Туда помещают на некоторое время больных, за которыми дома ухаживают родственники. Эти больные тоже паллиативные, и в хосписе они также получают только уход. Но, отлежав некоторое время на респисной койке, больной отправится домой.
В паллиативном отделении больницы возможна медицинская помощь. Например, у пациента инсульт, он не может двигаться сам и его возраст и состояние не предполагают успешной реабилитации. Но у него также хронический гастрит в стадии обострения. Или появились какие-то новые симптомы, и человека нужно обследовать.
В паллиативном отделении пациенту могут назначить лечебные препараты, процедуры.
Такого пациента можно положить в паллиативное отделение больницы, и даже провести там лечение. Если ему нужна конкретная медицинская манипуляция, его могут положить и в обычную больницу. Например, для установки гастростомы человека кладут в обычное хирургическое отделение.
Сейчас паллиативные отделения могут использоваться и как респис. Но при этом, поскольку паллиативные отделения находятся при больших многопрофильных больницах, там есть возможность получать консультации разных врачей-узких специалистов.
Как попасть в паллиативное отделение больницы в Москве?
Взрослый пациент должен получить врачебное заключение о том, что он некурабелен (паллиативный). Если родственники считают необходимым положить его в паллиативное отделение, они должны выбрать больницу, где такое есть, позвонить и записаться. Но в таких отделениях нельзя лежать «до конца».
Направление лечащего врача для госпитализации в паллиативное отделение не нужно.
Но каждое паллиативное отделение может иметь свой список необходимых документов, поэтому лучше все узнавать в той конкретной больнице, куда вы предполагаете положить своего близкого.
Могут ли направить в паллиативное отделение прямо из больницы, если установили, что больной паллиативный?
В этом отношении у нас сильно различается детская и взрослая практика. В детской практике такие прямые направления бывают. Кроме того, для детей в Москве есть выездная паллиативная помощь, которая может помочь госпитализироваться, есть амбулаторный приём в стационарах.
Это, например, дневной стационар в Морозовской детской больнице, где можно днём проконсультироваться, а потом уехать домой. Для детей есть несколько частных выездных паллиативных служб, где можно проконсультироваться.
С госпитализацией взрослых все сложнее, и главная проблема здесь – отсутствие маршрутизации.
Зачастую человек и не знает, что есть такая медицинская услуга. Иногда даже в поликлиниках не знают, куда его положить, звонят нам, в центр «Милосердие». А иногда мы звоним в поликлинику, к которой прикреплён человек, просим подписать ему заключение о некурабельности, чтобы дальше он мог обратиться в паллиативную службу.
В Москве паллиативные отделения есть в нескольких больницах. Кроме того, есть специальная Центр паллиативной медицины (бывшая больница №11), где тоже есть выездная служба. Кроме того, есть выездная служба при хосписах.
Паллиативная помощь в регионах
Что происходит с паллиативной помощью в регионах?
Как правило, она организована при хосписах. Но качество лечения и ситуация в конкретном хосписе в целом будут очень зависеть от руководства.
Дело в том, что врачебной специальности «хосписная помощь» в России до сих пор нет. На неё могут только пройти переподготовку уже действующие врачи других специальностей; в целом, эта система обучения только развивается, и даже в Москве количество специалистов, которые могут грамотно оказать такую помощь, невелико.
За границей есть отдельная специальность «Паллиативная помощь», на неё учат врачей, есть специально подготовленные медсёстры, специальным приёмам работы с паллиативными больными владеет ещё ряд узких специалистов, например, физические терапевты.
Но, в любом случае, врач паллиативной службы разберётся в ситуации гораздо лучше родственников больного, которые из-за эмоциональных переживаний могут, при всем старании, просто не уметь оказать нужную помощь своему близкому.
Паллиативная помощь в Москве
Отделение паллиативной помощи городской клинической больницы им. Братьев Бахрушиных.
Отделение паллиативной помощи ГКБ №51
Отделение паллиативной помощи ГКБ им. Виноградова
Паллиативное отделение онкологического клинического диспансера №1
Московский центр паллиативной помощи детям
Первый московский хоспис
Координаты и телефоны хосписов на портале Департамента здравоохранения Москвы
Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинской обители милосердия
Детская выездная паллиативная служба «Дом с маяком»
Список хосписов в России и СНГ с сайта фонда «Вера»
Исполнение обязанностей по оказанию финансовой помощи онкологических больных определено федеральным, региональным и местным законами. Финансовые возможности в разных регионах различны. За каждым отдельным регионом закреплен перечень препаратов, которые выделяют льготным группам населения.
Гражданин имеет право участвовать как в федеральных, так и в региональных программах, предоставляемых препараты. Услуги, связанные с лечением онкозаболевания, включают:
- лекарственные препараты бесплатно, по рецепту врача в соответствии с требованиями оказания медицинской помощи;
- путевки на санитарно-курортное лечение, по рекомендации врача;
- бесплатный проезд к месту лечения и обратно.
По закону, пациент вправе отказаться от получения социальных услуг и выбрать вместо этого денежные выплаты. Если больной отказался от помощи по федеральной программе, он обладает правом получать лекарственные средства по региональной льготе.
Паллиативная выездная служба: сиделок нет
Что такое паллиативная выездная служба?
В идеале это служба, которая оказывает человеку всестороннюю помощь – не только медицинскую, но психологическую, духовную и социальную. Государственная паллиативная служба есть, но она обеспечивает только медицинскую сторону.
- Как выглядит приезд паллиативной службы?
В идеале так: к больному выезжает врач, оценивает диагноз и степень тяжести пациента. Ведь бывают больные с паллиативным диагнозами (начальные стадии СМА, синдрома Дюшенна), состояние которых на начальных стадиях не требует медицинской помощи, им нужен только психолог.
Если же состояние больного тяжёлое, принимается решение о том, что его берут на курацию: к таким больным выезжает социальный работник – проверяет, оформлены ли у него все возможные документы (о том, что пациент паллиативный, о льготах и т.д.) и рассказывает, как их оформить.
Затем врач объясняет родственникам особенности диагноза, расскажет, какие изменения будут происходить с больным и что необходимо отслеживать. Составляется план ведения больного, и дальше выездная служба смотрит, как он исполняется родственниками и не нужна ли больному госпитализация. Семье больного периодически звонят, при ухудшениях – приезжает выездная бригада.
Государственная паллиативная служба может предложить только выезд врача, в остальных паллиативных службах работают и другие специалисты.
Важно: паллиативная помощь в России не входит в ОМС!
В рамках паллиативной службы нет сиделок и сестринского ухода. В службе «Милосердие» есть только подменная сиделка, которая может отпустить маму на несколько часов. Сиделок нужно искать отдельно.
