ФОТО Getty Images
1. Говорить правду и ничего кроме правды. Лгать пациенту не только унизительно, но и совершенно бесполезно. Больному нужно 15-20 минут и мобильный интернет, чтобы уличить врача в элементарной лжи. Обмануть пожилого человека несколько проще, но тоже сложно: у этих людей есть свое комьюнити, где они обмениваются информацией и докапываются до правды. Осознав обман, пациент может экстраполировать ситуацию на всех врачей без исключения и совершенно перестать им доверять – в ряде случаев это впоследствии стоит ему жизни.
2. Дать полную информацию о диагнозе, предстоящей операции, исходе и прогнозе заболевания, рисках и осложнениях. Это не только юридически необходимо, но и элементарно просто. Пациент должен понимать, что с ним происходит, что и зачем планируется делать, чего от этого ждать. Говорить нужно хладнокровно, без патетики и заламывания рук, доступным языком, по возможности – с юмором. С онкологическими пациентами надо избегать трагических интонаций. Сострадание – это не слеза в голосе, а понятные действия. Когда пациент видит, что хирургическая бригада, например, осознает риски операции и знает, как действовать при реализации этих рисков, он гораздо спокойнее спит.
3. Никогда не прятаться от тяжелых разговоров . Это очень трудное дело, потому что врач постепенно сам выгорает от сложных диалогов. Тем не менее пациента нельзя «кормить завтраками» про то, что навсегда парализованные руки задвигаются или ультразлокачественная, тотально неудаляемая опухоль на самом деле киста (как любят говорить некоторые, «полип»). Отнимать право человека на объективное знание собственной проблемы – совершенное скотство; это его тело, его судьба, его жизнь и смерть, а мы допущены к этому знанию лишь в силу полученной профессии (то есть мы за это получаем деньги, а потом на них покупаем еду и бензин).
4. При первом разговоре избегать стоп-слов. К таким словам относится, например, слово «рак». Лично я при первом общении избегаю этого термина, заменяю его на синонимы – мне кажется, что пациента можно сразу так шокировать, что он перестанет сотрудничать на долгое время, замкнется в плену страшного слова. Это чисто человеческая штука, связанная с речевыми оборотами: ведь диагноз «диабет» иногда страшнее диагноза «рак», но от диабета в окно никто не прыгает. Когда человек оправится от первого потрясения, можно называть вещи своими именами.
Пациенту после операции надо положить в руку свой мобильный телефон и дать возможность позвонить близким. Я не знаю, как это работает, но иногда помогает не хуже интенсивной терапии.
5. Прямо отвечать на прямые вопросы. Если человек открыто спрашивает «Когда я умру?» или «Будет ли мне больно?», надо так же открыто рассказывать правду. У больного может быть масса нерешенных жизненных вопросов, включая кредит, жену-любовницу, детей-оболтусов, и он должен понимать фронт работ. При ответе на такие вопросы следует оперировать клинически доказательной информацией, выражаться процентами, сроками пятилетней выживаемости, шкалами качества жизни; таким образом, чтобы случайно не соврать, надо постоянно читать научные статьи и владеть обновляющейся информацией.
6. Никогда не обвинять. Некоторые пациенты до прихода к нам ведут себя до такой степени деструктивно, что их и вправду хочется поколотить, или резонно спросить: «А вы, милейший, чего теперь от меня хотите?» Тем не менее, обвинять человека в собственной глупости или неудаче негуманно и неконструктивно: теперь-то какой толк, когда он уже пришел к тебе? Да, он толстый, глупый, вырастил огромную опухоль, спустил все деньги на шамана и гадалку, прежний его врач – идиот, а жена его – сутяжная истеричка. Ну ничего, значит, надо лечить такого, которого послали.
7. Назначать антидепрессанты и при необходимости сразу приглашать психиатра. У тяжело больных почти поголовно есть депрессия. А в каком, собственно, состоянии должен находиться страдающий человек – прыгать, как мишки Гамми?
8. Если пациент совершеннолетний, в сознании и вменяем, надо выяснить, можно ли обсуждать диагноз с родственниками, и если можно, то с кем именно (почему-то этот пункт почти всегда игнорируется). Серьезная болезнь – это проблема нескольких людей, иногда нескольких десятков людей. Они должны понимать реальность, готовиться к временным, организационным, финансовым затратам. Надо понять, кто именно из близких «организатор лечения» – иногда это совсем не сын/муж/мать, а какой-нибудь двоюродный дедушка, первая жена или далекий друг. В то же время необходимо понять, с кем диагноз обсуждать нельзя, сославшись на правовое понятие врачебной тайны. Неосторожные слова могут привести к самоубийству родственника или самого пациента (такие случаи широко известны). Сказать правду не тому, кому надо, обременительно для кармы: ваш пациент может уже давно умереть, а члены семьи вас будут проклинать до седьмого колена.
9. Объяснить основные организационные мероприятия: например, если заболевание будет сопровождаться хронической болью, пациент должен понять, что надо встать на учет у онколога по месту жительства, чтобы получать наркотические обезболивающие. Пациент, сталкиваясь с жестокой и бесчеловечной системой оказания (неоказания) помощи на послегоспитальном этапе, совершенно беззащитен и растерян: ему надо внушить хотя бы базовые представления о том, что делать.
10. И под конец еще одно личное наблюдение (на суд коллег) : не запрещать злостным курильщикам сразу после онкологических операций курить.
Зачастую мы хотим проявить участие, но не знаем, с чего начать: о чем говорить, уместно ли спрашивать, как проходит лечение и как при этом человек себя чувствует.
Тем временем, близкие люди, которые находятся рядом с больным онкологией, тоже переживают нелегкие времена.
Специалисты Клиники онкологии и гематологии подготовили несколько советов, которые помогут преодолеть барьер в общении, если кто-то из ваших знакомых или близких оказался в тяжелой ситуации.
Чего не стоит делать и говорить:
. Не заявляйте о своём желании помочь, если не готовы помогать . Иногда, узнавая о диагнозе у кого-то из своих знакомых, кажется, что если предложишь помощь, человеку станет легче.
На деле заболевшему требуется реальная помощь, будь то финансовая или помощь в уборке квартиры. Если хотите сделать что-то, спросите, что - это принесет реальную пользу болеющему человеку и моральную удовлетворенность вам.
. Не игнорируйте . Оставаться наедине с мыслями о болезни сложно. К тому же доказано, что лечение и реабилитация проходят значительно эффективнее, если человек настроен оптимистично. Приглашайте в гости, приходите сами. Простое смс-сообщение поднимет настроение!
. «Это серьёзно?» Не нужно задавать этот вопрос. Конечно, у ряда онкологических заболеваний прогноз на выздоровление и продолжительность жизни лучше, чем у других, но то, что рак - это серьёзно - факт, вне зависимости от его разновидности и прогноза.
. «Всё будет хорошо!» Вы уверены в этом? И никто не уверен, не давайте ложных надежд.
. Это приговор! Если вы услышали про рак, реплика «Ооо, моя сестра/бабушка умерла от рака!» не лучшая находка, чтобы поддержать разговор.
. Излишняя забота . Не будьте навязчивы. Достаточно сказать, что можно на вас рассчитывать.
. «Могу себе представить!» Если только вы не переживали восстановительный период после операции, не подвергались облучению и не проходили сеансы химиотерапии, не стоит говорить этого человеку, который внутри этого. Ваша пневмония/беременность/мигрени - это совсем другое.
. «Сколько тебе осталось?» даже если вы близки и этот вопрос выражает ваше искреннее участие, не стоит его задавать. Это не только сложно сказать, зачастую заболевший просто не знает ответ на этот вопрос. Кстати, вы сами не знаете, сколько вам осталось.
Теперь вы знаете, чего говорить не стоит. Боитесь, что в вашем арсенале не осталось слов для поддержки и общения?
Мы вам подскажем. И дело вовсе не в словах, чаще нужно быть готовым не говорить, а слушать.
. Помогите сохранить ощущение контроля над своей жизнью . Предлагайте заняться рутинными делами, по возможности, сохраните интерес к хобби. Чем меньше изменится образ жизни во время лечения, тем легче его переносить.
. Будьте рядом . Людям с тяжелым диагнозом требуется не только помощь, но и внимание. Часто лечение затягивается на месяцы и годы, мы привыкаем и не видим, как трудно болеющему человеку морально.
. Возьмите за руку, похлопайте по плечу . Это звучит странно, но тактильный контакт иногда может выразить поддержку больше, чем слова.
Какие психологические проблемы могут возникнуть при уходе за тяжелобольным человеком и способах их разрешения рассказывает психолог при Оксана Орлова.
Кадр из фильма-драмы «Английский пациент»1996 года, снятого Энтони Мингеллой. Картина основана на одноимённом романе Майкла Ондатже, за который он в 1992 году получил Букеровскую премию. /avaxhome.ws/
По обе стороны болезни
Этот текст адресован тем, кто ухаживает за тяжелобольными людьми, но если его прочтут те, кому адресованы уход и забота, вреда не будет, даже наоборот.
Больного человека мы считаем слабым, пассивным и страдающим, забывая о другой стороне медали, о том, что у болезни есть власть. Когда человек болеет, он фиксируется на своем заболевании и не замечает ничего вокруг. Он – тот, кому хуже всех. И при этом – центр маленькой системы, в которой все вертится вокруг него. От окружающих больной ожидает внимания и заботы, а когда не получает ожидаемого – злится. Больным людям свойственны вспышки гнева, упрямства.
Форма и причины этих эмоциональных проявлений могут быть различны, но общий посыл такой: мне хуже всех, поэтому вы обязаны подстраиваться. Реакция со стороны родственников обычно такая: ему действительно хуже всех, поэтому мои переживания вообще не имеют значения. Неловко жаловаться человеку, который находится на грани жизни и смерти на свои мелкие неприятности, а по сравнению с его горестями и бедами мелкой неприятностью кажется любая проблема.
От родственников тяжелобольных людей часто приходится слышать: «Я как будто обслуживающий персонал. Я – не личность, которая ухаживает за близким человеком из любви, а прислуга, которой командуют: Подай! Принеси!»
Действительно, от больного человека не всегда можно дождаться благодарности, услышать: «Спасибо! Как хорошо! Что бы я без тебя делал!» Больной человек часто воспринимает помощь близких как нечто само собой разумеющееся. Именно здесь проходит трещина в отношениях между больным и здоровым человеком, которая может привести к взаимному охлаждению и непониманию.
В похожей ситуации «обслуживающего персонала» оказывается молодая мама, на которую внезапно и одновременно обрушились все заботы о ребенке. Но если ребенок это «накопительный вклад», от которого есть и «доход» в виде положительных эмоций и «накопительные проценты», то уход за тяжелобольным человеком больше похож на возвращение долга.
Ухаживающий родственник чувствует, что «стоимость» его личности снижается, ему кажется, что он не имеет права на свое, личное. Мамы младенцев могут решать эту проблему путем самоидентификации, отождествления со своим чадом, от них часто можно услышать: «Мы покушали, мы покакали». С бабушкой после инсульта или онкологическим больным «слиться» таким образом, не получится. В случае неизлечимой хронической болезни ситуация еще сложнее, если состояние близкого человека ухудшается на глазах, у близких может возникнуть…злость.
Это – обратная сторона привязанности. Если любишь человека, который угасает, что же делать – в гроб с ним ложиться? Альтернативой становится желание дистанцироваться, отделиться, это делается неосознанно. Ухаживающий начинает злиться на больного: «Да что он о себе возомнил? И без него обойдусь! Моя жизнь будет продолжаться».
Когда тяжело болеют и угасают дети, родители тоже зачастую злятся, осознанно или неосознанно они чувствуют, что что им отказано в праве на свое продолжение, исчезает оправдание их жизни. Об этих чувствах не принято говорить, но это не значит, что их нет.
К.Ф. Гун, «Больное дитя».
Больной и здоровый: в мире эмоций
Ухаживающие родственники испытывают к больному двойственные чувства: с одной стороны они хотят, чтобы их близкий прожил подольше, а с другой – чтобы их «каторга», в которой они не принадлежат сами себе, завершилась. От этих не всегда осознаваемых чувств люди мучаются, ругаются и ссорятся. Бурные выяснения отношений иногда происходят у постели тяжелобольного, беспомощному человеку в один миг «припоминают» все прошлые грехи и обиды, а ухаживающий вместо благодарности получает упреки.
Осознать свои чувства
Прежде чем высказывать свои эмоции и чувства другому, нужно понять и осознать их самому, в этом помогут рекомендации , созданные для родственников больных БАС, они пригодятся тем, кому приходится ухаживать за больными.
На пути к диалогу
Боясь ранить другого человека, мы день за днем отгораживаемся от него маской, и отношения подменяются функциями, больной капризничает, ухаживающий терпит, оба злятся друг на друга, так, не решаясь открыться друг другу, больной и здоровый проводят вместе свои дни, как два каторжника, связанные кандалами.
Где же выход из этой тягостной ситуации? Лично я, как психолог выступаю за диалог.
Даже если больной человек чувствует, что весь мир вертится вокруг него и с удовольствием командует родственниками, то он все равно какой-то частью сознания ощущает себя тираном, насильником. Это неприятное переживание, от которого человек старается «убежать» и злится еще больше. Но если каждый из участников конфликта увидит ситуацию глазами другого больной – глазами здорового, а здоровый – глазами больного, это поможет им начать диалог и вернуть взаимопонимание.
Спасение в том, что связь между здоровым и больным достаточно тесная и их влияние друг на друга взаимно, если меняется поведение одного, другому приходится подстраиваться.
Гораздо проще злиться, если понимаешь, что человек, на которого ты злишься, достаточно устойчив, что он не разрушится от твоих эмоций и не будет на твою злость отвечать. В таких случаях полезно бывает проговорить свои чувства, но делать это нужно аккуратно и корректно.
В одной семье был лежачий больной. Несмотря на полную неподвижность он умудрялся командовать и помыкать родственником, который за ним ухаживал. А у того, в свою очередь накопились обиды за долгое время, начиная еще с состояния «до болезни». И вот в какой-то момент ухаживающий, который много лет молча терпел и никогда не говорил о своих чувствах, вдруг сказал, что такая ситуация для него неприемлема. Настолько, что он готов уйти из дома и оплачивать родственнику сиделку. Сообщил, что ему не хочется оставаться под одной крышей с таким человеком настолько, что если бы больной вдруг выздоровел, то ухаживающий немедленно ушел бы. «Ты получишь уход, но не жди от меня тепла и заботы. Ты постоянно меня обижаешь и мне тяжело проявлять к тебе теплые чувства».
Фото Михаила Терещенко
После нескольких таких разговоров больной задумался и постепенно нашел способы, чтобы выразить родственнику свою любовь и благодарность, их отношения постепенно стали более искренними и близкими. Когда тяжелобольной умер, у родственника не осталось тяжелого осадка, они успели проговорить то, что мучило обоих, смогли примириться и попрощаться.
Проговорить существующие проблемы – первый шаг к тому, чтобы укрепить отношения. Обозначить свои границы, свои переживания, честно рассказать о своих ожиданиях и страхах, рассказать о том, какие чувства вызывают у вас слова и поступки другого. Ухаживающий расскажет о своей жалости и злости, а больной – о надежде, обиде и сожалении, оба поделятся своими страхами и опасениями, проговорят не те чувства, которые они «должны испытывать», то, что чувствуют на самом деле.
А ведь кроме отношений, которые сложились во время болезни, у близких людей много общего – накопились воспоминания и вопросы, которые никогда не было времени задать за годы общей жизни. Отношения с болеющим и даже умирающим близким могут быть гораздо глубже и полнее, чем принято считать.
Психолог службы помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) при православной службе «Милосердие» Оксана Орлова.
В заключение хочется сказать еще вот что. Во время групповой работы с людьми, которые потеряли своих близких, выяснилось что самый важный для них вопрос: «Сделал ли я для своего близкого человека все, что было ему нужно?» Те, кто может ответить на него положительно, чувствуют себя гораздо спокойнее. Это очень важно – успеть сделать для человека то, что ему нужно. Но для того, нужно узнать, что нужно ему, чтобы вместо желаний и потребностей больного не начать удовлетворять свои. Нужно начать диалог, сделать шаг навстречу.
Является проектом . Поддержать его вы можете, став .
Здравствуйте уважаемые читатели портала . Тяжелобольные люди или люди вынужденные быть прикованы к кровати, впадаю в депрессию, становятся раздражительны и угнетёнными. Утрачивают желание и волю к жизни, теряет всякую надежду на лучшее и даже думает о самоубийстве. Всё это неизбежные процессы тяжелобольных людей, неправильное общение и отношение к ним может всё осложнить. В такие минуты человек думает только о страхе перед болью, о своей беспомощности и о том, что он является обузой для других.
Человеку в таких ситуациях важна поддержка и понимание, ни в коем случае не проявляйте жалость . Не стоит убеждать , что всё будет в порядке или что он всё преодолеет. Требовать от человека не говорить глупостей или забыть о дурных мыслей, это главные ошибки которые только отдалят вас от большного. Не находя понимание, а ведь именно это необходимо тяжелобольному человеку, он будет скрывать свои истинные мысли и может нанести себе вред.
Тяжелобольного нужно отвлечь, при возможности часто гулять, делать гимнастику, найти интересное занятие (рисование, вышивка, плетение и т.д.). Позволяете больному самостоятельно себя обслуживать и самим набраться терпения. Возможно стоит подумать о помощи специалиста.
Нередко тяжелобольные проявляют враждебность по отношению к окружающим, они всегда недовольны. Как общаться с больным в такой ситуации? Важно понимать, что всё недовольство только направленно на вас, так как иного способа выразить своё положение в сложившейся ситуации он не видит. Это лучший вариант, а худший когда человек замыкается в себе, отказывается от посторонней помощи, становится обидчивым, непослушным и делает всё назло. Для многих тяжелобольных, такие слова, как: врач - поликлиника - анализы - обследование, начинают вызывать злость и агрессию. Вызов врача или медсестры на дом, чреваты скандалами и злыми выпадами на тех, кто хочет помочь. Важно набраться терпения, относится к такой ситуации как к переходному периоду, продолжать общаться и делать всё возможное от себя.
Что необходимо сделать для облегчения враждебного состояния.
Больной нуждается в слушателях, ему просто необходимо выговориться;
Не стоит оказывать какое-либо моральное давление, но и полностью соглашаться со всеми требования тоже не стоит;
Сохранять спокойствие и контроль над собственным состоянием;
Продолжайте выполнять свои обязанности, в какой-то степени игнорируя его негативное отношение;
Не стоит спорить, можно прислушаться, а сделать как нужно;
Удовлетворять физические и эмоциональные потребности (в разумных пределах).
Прислушайтесь к своему подопечному, возможно, что вы просто не понимаете друг друга. Спокойно попытайтесь выяснить, чем он недоволен и как вы можете ему помочь. Попытайтесь разговорить его, чтобы он вас не просто обвинял, но и приводил наглядный пример. Не проявляйте врождённость и не ругайте подопечного, это только усугубит ситуацию. Выясняйте все проблемы сразу, высказывайте свои требования и давайте возможность больному избавиться от напряжения. Повышать голос и в чем-то обвинять подопечного не следует.
Удачи вам! До скорых встреч на страницах портала
Как поддержать тяжелобольных? Советы близким
Когда врачи ставят человеку серьезный - рак, диабет или рассеянный склероз, его отношение к себе и окружающим сильно меняется. Очень часто такие пациенты чувствуют себя ненужными, выброшенными из жизни, неполноценными... Можно ли им помочь? Об этом сайт рассказал врач-психотерапевт, кандидат медицинских наук Сергей Соколовский.
"Пациент остается один на один со своей болезнью, - говорит специалист, - а все медицинские мероприятия затрагивают биологическую сторону болезни, но не социальную и психологическую".
Качество жизни такого человека существенно меняется. Он вынужден постоянно подвергаться различным медицинским процедурам, принимать лекарства... При этом он нередко не может работать, а иногда и двигаться, выполнять самые простые, обычные действия - например, принять ванну или сходить в магазин. Порой он нуждается в постороннем уходе, зависит от других, периодически испытывает боли, приступы...
Многие люди при тяжелой болезни ощущают депрессию, у них возникает чувство одиночества, безнадежности, портится характер... Резко меняется и сужается круг общения. С тяжелобольным общаться нелегко, а часто и сами больные не хотят, чтобы другие видели их состояние, боятся жалости.
Они не знают, о чем говорить со здоровыми людьми, а те тоже не находят с ними общих тем для разговоров. Как правило, пациент поддерживает отношения только с самыми близкими и врачами, иногда с другими больными, товарищами по несчастью, обсуждая с ними особенности своей болезни. Либо ограничивается виртуальным общением.
"Цель терапевтической помощи для таких пациентов - развитие их внутреннего и социального благополучия, - говорит Сергей Соколовский. - Этим должны заниматься психологи, социальные работники, психиатры, геронтологи, рекреационные терапевты.
Психологи и социальные работники должны распознавать социальные нужды пациентов, учитывая дифференцированные факторы, такие, как семейный статус, друзья и близкие, наличие персональной социальной поддержки, доступность медицинской социальной и психологической помощи, финансовая ситуация, личностные и коммуникативные возможности".
Какие же меры психологической и социальной реабилитации существуют для таких пациентов?
1. Копинг, или группа поддержки
"Группа поддержки пациентов локализуется вблизи участка медицинской и социальной помощи, поддерживает контакт с врачами, социальными работниками или держит связь по интернету", - рассказывает психотерапевт Сергей Соколовский.
2. Музыкотерапия
То, что музыкальная терапия улучшает состояние пациентов, уже давно доказано.
"Музыкотерапия, особенно основанная на регулярных групповых сессиях, способствует повышению качества жизни у онкологических пациентов, пациентов хосписа, больных рассеянным склерозом", - комментирует Соколовский.
3. Пэт-терапия
"Присутствие собаки или кошки часто оказывает релаксирующее и комфортообразующее воздействие, - разъясняет врач. - Однако не все пациенты расположены к животным".
4. Медитация и релаксация
"Повышение качества жизни и чувство комфорта могут инициироваться такими специальными техниками, как , обучающие работе с воображением аудионосители, - считает специалист. - Например, эти техники помогают пациентам со СПИДом".
5. Молитва
По словам Сергея Соколовского, влияние молитвы на состояние здоровья еще недостаточно изучено, но некоторые исследования показывают, что, если пациенты узнавали, что за них молятся, это "давало им дополнительное ощущение спокойствия, повышало уровень выздоровления. Если пациенты просили других молиться за них и получали согласие, их качество жизни повышалось".
6. Хоспис
Хосписы создаются для неизлечимых больных, и попадают туда те, кому, как правило, осталось жить не более полугода.
"Помощь фокусируется на физических, психологических и духовных нуждах пациентов, и улучшает качество их жизни через облегчение страдания и контроль над болью, - рассказывает Соколовский. - Профессиональные медики и волонтеры работают на дому, в хосписных центрах, в госпиталях и больницах, дневных стационарах.
Хосписная помощь акцентируется более на личности человека, чем на болезни, и скорее способствует борьбе за качество сегодняшней жизни, чем за ее продление. Дополнительно хосписная команда помощи работает с членами семьи умирающего, обеспечивая им моральную поддержку и облегчая горе от умирания близкого человека".
Шлионская Ирина
Не забудьте включить сайт в список источников, которые будут вам попадаться время от времени:
Также будем рады вам в наших сообществах во
